Juni/Juli 2013 Erstdiagnose

Hallöchen,

ich habe mich eigentlich hauptsächlich hier angemeldet um viele Infos zu bekommen aber eigentlich selber nicht wirklich zu posten. Nun lese ich viele schlecht Posts (also viel negatives. Dafür können die betroffenen ja nichts, aber positive sachen sollten auch geposted werden). Ich bin 29 und letztes Jahr im Juli bin ich wegen starken schmerzen auf der linken Kopfhälfte zur Notaufnahme de Uniklinik Freiburg gefahren. Diagnostiziert wurden (nach Biopsie) "Oligoastrozytom WHO °2 links temporal & Clusterkopfschmerz.
Sie meinten die beiden sachen hätten nix miteinander zu tun.

Wegen dem Tumor sollte ich nur alle 3 Monate MRT machen und dann zur Uniklinik gehen und das zeigen/besprechen. Den clusterkopfschmerz sollte ich mit Verapamil und Sauerstoff zuhause "behandeln/bekämpfen". Im Okt 13 habe ich das Clusterzeug nicht mehr genommen weil auch keine Schmerzattacken mehr kamen. Allerdings komische Gefühle (im nachhinein als fokale Epilepsieattacken genannt wurden. Und habe vom Neurologen Levetiracetam (1000mg/tag) verwchrieben bekommen

Erst im März diesen jahres nach derm Termin als ich ein MRT wieder beim Neurozentrum gezeigt habe sollte ich erst mehr Levetiracetam einehmen (mittlerweile 4000mg/Tag) und die besprechen das in der wöchentlichen Hirntumorkonferenz und melden sich dann bei mir. Ne Woche später kam ein anruf wo man mir mitteilte dass des operiert werden sollte. Hab mir selber einen Zeitpunkt ausgesucht(nach Ostern).

Op am 23.03.14 > Bis dahin hatte ich keine Schmerzattacken. Ich hatte min. 5-15 Epilepsieanfälle pro tag. Aber nicht die krampfanfälle sondern die fokalen Anfälle (die rechte Körperhälfte war ganz kurz taub, warm und iwie komisch. Max 90sek.) aber sonst war nichts. Nach der OP bzw. Seit der Op habe ich diese Anfälle nicht mehr. Habe seit 14.05 Strahlentherapie & Chemotherapie (Temodal 140mg). Hab davon direkt keine Nebenwirkungen (ausser Haarausfall). Was ich von der OP habe (denk ich zumindest,da es vor Strahlen- & Chemotherapie) anfing ist Probleme mit Geruch & Geschmack (nur süße sachen kann ich perfekt schmecken,viele anderen schmecken ganz anders oder sogar widerlich) und ich habe teilweise richtig heftige schmerzen auf der linken Kopfhälfte. Nutze Eisgelbeutel und Tigerbalsam ums zu kühlen. Iburpofen hab ich bekommen aber an das glaub ich eh nich und hab uch das gefühl das es gar nix bringt. Ich habe diese schmerzen aber manchmal ein paar stunden am stück. Um die Wunde is vieles noch taub, augenbrauen kann ich nicht nach oben bewegen und mein linkes Auge ist trocken (tränt z.B. nie).

Die Docs sagten natürlich dass der durchschnitt der lebenserwartung 14Monate sind, da ich aber jünger bin (29) so 3-5 Jahre. Er glaubt ganz ehrlich so an 2 jahre. Ich persönlich rechne. mit min. 10Jahre. strahlentherapie geht jetzt bis 27.06 dann min 3Wochen pause und Chemo wird allein fortgeführt. Ich hoffe dass es bis dahin besser geht (also keine schmerzen und geschmack/geruch sind wieder da) dann würde ich denke ich wieder arbeiten gehen. Ich habe ja sonst keine Probleme.

Puh...ich hsb das jetzt einfach schnell geschrieben. Auch manche sachen glaube ich vergessen. Aber ich wollte es mal posten. Ich würde auch gerne betroffene in meinem Alter mal treffen. Wohne bei Freiburg :) falls ich eas vergessen habe post ich es einfach drunter... :)

Ich wünsche dir viel Kraft und alles Gute, damit du deine Zielsetzung von mindestens 10 Jahren feiern kannst.

Liebe Grüße!!

Kämpferherz

Hi
Finde dein Beitrag Super und er gibt mir Hoffnung für mein Vater!danke dafür!
Lg

Ich wünsche dir von ganzem herzen das du viele schöne jahre hast und bleib bei deiner positiven Einstellung :)
Ganz liebe grüße
Dine

Hallo,

ich lese deinen Beitrag mit Erstaunen. Strahlen- und Chemotherapie macht man bei einem Grad II Tumor ja eher noch nicht, so lange er nicht inoperabel ist. Und auch die Lebenserwartung, von der die Ärzte sprechen, erscheint mir etwas sehr niedrig angesetzt. Ich lebe seit 9 Jahren mit einem Oligodendrogliom Grad II und da ist die mittlere Lebenserwartung 10 Jahre, wurde mir unlängst von meinem behandelnden NC gesagt. Bei einem Oligoastrozytom hast du noch einen astrozytischen Anteil, aber die Prognose ist ähnlich. Und höchstwahrscheinlich hast du ebenso diesen Gendefekt (1p 19q), durch den die Chemo und die Radio besser anschlagen.

Das mit dem Cluster stimmt meiner Kenntnis nach. Hat nichts mit Hirntumor zu tun. Die Anfälle schon, aber die sind ja momentan weg. Auch einige von den anderen Symptomen werden sich wieder geben, denn die OP war ja gerade erst. Ich bin auch lange mit dem Eisbeutel herumgelaufen.
Jetzt musst du noch die Chemo und Bestrahlung gut überstehen und dann kannst du dich erholen. Und dann gehste eben wieder arbeiten. Und lässt regelmäßig nachsehen lassen, ob da oben Ruhe ist.

LG, Alma.

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Hey...hab ich echt vergessen zu schreiben dass während der OP am 23.04 "Glioblastom multiforme WHO °4" diagnostiziert wurde? Letztes Jahr wurde Oligoastrozytom °2 diagnostiziert.

Und anscheinend meinte ein Arzt dass keine neuen OP's möglich wären weil der nich gut sitzt. Aber ich werd das mit den 10jahren min. schaffen :)

Hallo KrAzYNo1,bin 2007 an Glioblastom Grad 4 erfolgreich operiert.Hatte also im April meinen 7.Geburtstag.Bin ein Jahr nach der OP wieder ganz normal im Außendienst unterwegs gewesen.Vor knapp 2 Jahren kamen dann Nachfolgerkrankungen wie vokale Epilepsie und ne Depri.Bin dann in befristete Erwerbsminderunsrente geschickt wurden. Und das mit 50.Die Epillepsie ist mit Medikamenten wie Carbaflux eingeschränkt wurden.Ich hatte mich schon sehr früh an meinen "Mitbewohner" gewöhnt.Jeder Tag an dem ich morgens die Augen aufmache ist ein gewonner Tag. Auch wen er mal nicht so gut läuft. Wichtig ist, daß man immer nach vorne schauen muß.
Zu meinen Ärzten und Schwestern habe ich mitlerweile ein fast freundschaftlicher Verhältniss.Man kennt sich eben.Mir hat Offenheit und Ehrlichkeit bisher sehr geholfen.Dir ALLES Gute.Du schaffst das.Amtmannjo

Selber Hallöchen,

Bei meiner ErstDiagnose war ich 28. Hatte niemals Beschwerden, außer eben Kopfschmerzen. Dachte eigentlich ich würde nach einem MR, Migräne Tabletten verschrieben bekommen ... Naja, lief leider nicht so ab.
Biopsie sagte Astrozytom II.

Seit der Biopsie ständig Anfälle, ähnliche wie bei dir (3-4 aber leider auch mal Grand Mals)
Ein 1. später OP. Astrozytom II und Anteile Oligoastrozytom II, und nach der OP vollständiger Sprachverlust!! Aber so nach einem halben Jahr war wieder 90 % wieder da.
Vor 1 1/2 Jahren Rezidiv, 14 Zyklen Temodal
Vor 3 Monaten Übergang in ein malignes Gliom, keine Ahnung welcher Grad. III oder IV, keine Biopsie mehr möglich.
Jetzt Strahlentherapie (15 Bestrahlungen hab ich schon hinter mir)

So und jetzt :))
Die Bestrahlung, die Chemo, die Hyperthermie (diese mache ich 2 x Woche), meine Vitamine, meine Sauerstofftherapie etc. Und das Ding wird weg gehen! Aus und fertig. :)
Naiv? Vielleicht. Hauptsache ich glaube daran!

Der Himmel muss warten und ich hab noch viel vor!

Alles Gute für dich,
LG lilyfee

Hallo KrAzy (ich kürze ab...)
Ich war 32... jetzt bin ich 39, bei mir war es von Anfang an ein Glio...
Raten könnt ich vieles... aber irgendwie habe ich im Laufe der Jahre bemerkt, dass wohl jeder seinen eigenen Weg sucht und dann auch findet im Umgang mit der Erkrankung... Man wird mit einem Katapult durch die Luft geschleudert, verliert den Halt, der Aufprall schmerzt und dann heisst es aufrappeln schauen was geht, wo stehe ich? wie gehe ich?
Ein Teil meines Weges habe ich in einem Blog im Internet aufgeschrieben den du unter den Stichworten Blog Glioblastom ich lauf um mein Leben findest.

Dein Weg ist noch ganz offen, ich bin sehr gespannt wie du ihn gehst und hoffe du schreibst hier auch mal darüber!
Gruss Iwana

Danke für Deinen Beitrag hier: Lass den Himmel noch warten!!!!!!, das kann er ruhig, er hat ja schon so viele bei sich!

LG, die Welle

"Was ist wichtiger: Lieben oder geliebt zu werden?" oder anders "Welcher Flügel ist für einen Vogel wichtiger, der rechte oder der linke"