Kampf seit 13 Monaten......

Hallo Ihr Lieben,
ich habe mich vor einem Jahr hier angemeldet und am Afang habe ich mich mit Euch mehrere Male ausgetauscht. Ab Januar 2018 nicht mehr.
Mein Mann ist 58 und hat unmethylierten Glioblastom Grad IV. Operiert am 07.12.2017. 4 Wochen später Kombitherapie - Bestrahlung 60 gray, 30 mal a‘ 2 Gray mit Themodal. Danach 6 Zyklen Themodal. Alle MRT Kontrollbilder super. Mitte August 2018, außer Sprachstörungen die wir gut im Griff hatten (der Tumor sitzt auf dem Sprachzentrum), kam zur leichten linksseitigen Lähmung. Sofort in die Uniklinik. MRT: der Tumor ist deutlich gewachsen und es darf nicht mehr operiert und bestrahlt werden. Neue Chemotherapie mit CeCeNu, letzte Chance...... Die haben wir auch ein mal gemacht und gemerkt dass es meinem Mann nicht gut ging. er hat nur noch geschlafen.
Der Palliativarzt meines Mannes und der Neurologe haben vorgeschlagen dass wir die Therapie beenden, damit mein Mann das Leben was ihm noch über geblieben ist, genießen kann. Sehr schwere Entscheidung........ Ich habe lange mit der Neurochirurgin aus der Uniklinik, die mein Mann von Anfang an betreut, gesprochen. Sie hat uns zugestimmt. Das Leben meines Mannes um VIELLEICHT ein paar Wochen zu verlängern, wo er in der Zeit nur unendlich müde ist und schläft, wäre einfach nur sinnlos.....!!! Und Herzlos. In meinen Augen auch egoistisch....... Tja, schön das er NOCH da ist, dass ich NOCH ETWAS länger keinen Abschied von ihm nehmen muss, dass ich das Gefühl habe ALLES MÖGLICHE getan zu haben - für ihn- ohne dass er das mitentscheiden kann???!!!
Ab Ende August bekommt mein Mann keine Therapie mehr. Er wird nur Palliativ betreut und bekommt seine Medikamente (Kepra, Vimpat, Kortison, Betablocker, Weihrauch und Methadon).
Obwohl der Tumor weiter wächst, mittlerweile ist die linke Seite komplett gelähmt, mein Mann spricht überhaupt nicht mehr, darf ich mit voller Verantwortung sagen dass er glücklich ist!!!
Ab 30 November ist mein Mann im Hospiz. Das habe ich auch mit den behandelten Ärzten besprochen und gründlich überlegt. Ich konnte keine bessere Entscheidung treffen!!! Wieso? Weil ich jetzt meine ganze Aufmerksamkeit, ganze Zeit meinem Schatz widmen kann. Und das macht ihn glücklich!!!! Das braucht er! Ich muss ihn nicht verlassen um einkaufen zu fahren, ich muss nicht in der Küche stehen um für ihn zu kochen anstatt mit ihm sein Lieblingsprogtamm zu schauen, ich muss nicht auf Palliativpflegedienst warten (wann die endlich kommen) um ihn zu versorgen weil ich es alleine nicht mehr schaffen konnte und, und, und.
Jetzt, wo er dort ist, werde ich von den Schwestern in jeder Situation unterstützt und ich kann die ganze Zeit bei meinem Schatz bleiben! Seine Hand halten, sein Lieblingsprogramm für ihn kommentieren und ihm Stunden lang in die Augen schauen....... Und die Zeit genießen wir BEIDE.
Seine Welt schrumpft, die wird immer kleiner. Aber ich kann nur sagen dass er in dieser (seiner) Welt glücklich ist und die Zeit die wir entspannt, ohne Stress und gemeinsam verbringen tut ihm einfach gut.
Warum habe ich mich entschieden diesen Beitrag zu schreiben.....? Aus einem einzigen Grund: ich weiß wie schwierig, schrecklich und grausam die Krankheit ist, wie hart der Kampf und wie hoffnungslos die Aussichten......
Ich weiß aber auch wie wichtig es ist für den geliebten Menschen da zu sein und vor allem die Zeit die noch geblieben ist gemeinsam zu genießen!
Man ist so unsicher: ob alles richtig ist, ob die Ärzte gut genug sind, ob vielleicht doch noch eine Therapie gibt ob, ob, ob........Und in dem ganzen innerlichen Kampf vergisst man das wichtigste: egal was man macht, unternimmt und versucht wird man die geliebte Person verlieren......... Aber wie man die Zeit bevor es passiert mit dem betroffenen Schatz verbringt, liegt in unseren Händen (heißt Entscheidungen). Ob wir dagegen kämpfen, unsere Kraft in den Kampf investieren, wo wir am Ende eh verlieren werden, oder aber genießen wir das was uns noch geblieben ist........
Ich wünsche Euch allen viel Kraft!!!
Liebe Grüße
Kalla

Liebe Kalla, ich glaube, du hast das richtig gemacht! LG Lina

Liebe Lina K,

jeden Tag wenn ich sein Lächeln sehe und seine Hand auf meiner spüre, weiß ich dass ich alles mögliche getan habe damit er so ruhig, ausgeglichen und zufrieden ist....:-)

LG Kalla

Liebe Kalla, ich kann deinem Beitrag nur zustimmen. Es ist so traurig zu sehen wie es dem Partner immer schlechter geht. Aber auch bei uns war das Hospiz die beste Entscheidung. Du hast es wirklich auf den Punkt gebracht. Man kann so ganz für den anderen da sein. Das ist das wichtigste und beste was man tun kann. Und das mit einer Unterstützung die man sonst so nicht findet.
Ich wünsche dir und deinem Mann noch eine gute gemeinsame Zeit. Und die Kraft um mit dem was noch bevorsteht fertig zu werden.
LG Gaby

Liebe Laruschka, ich danke Dir für die schönen Worte. Bin wie immer im Hospiz bei meinem Schatz. Er schläft und ich lese ein Buch was zuhause gar nicht möglich war. Ich war nur gestresst, verzweifelt und auch oft genervt. Mein Schatz hat es auch mitbekommen und war oft traurig. Gleich, wenn er wach wird, trinken wir zusammen Kaffee und schauen Fern. Und genau das macht uns beide glücklich.
LG Kalla

Hallo Kalla,
es ist erschreckend für mich, wie schnell das mit dem körperlichen Abbau gehen kann.
Und Respekt wie Du das meisterst.

Ich wünsche Dir und Deinen Mann alles gute und weiterhin viel Kraft.

Liebe Grüße Klaus

Hallo lieber Klaus, vielen Dank ! Trotz der Krankheit ging es meinem Mann bis Anfang August wirklich gut. Wir haben den tollen Sommer genossen und waren 2 mal im Urlaub. Selbst jetzt, nach über 13 Monaten hat mein Mann Glück...... Die Beschwerden die er hat kann man medikamentös stillen und er leidet nicht. Ich hoffe sehr dass wir noch eine schöne Zeit vor uns haben..... So lange es so bleibt werde ich die Zeit als schön betrachten.
Ich wünsche Dir auch vom ganzen Herzen viel Kraft und verbleibe mit lieben Grüßen Kalla

Vielen lieben Dank für Deine Zeilen. Wir haben genauso gehandelt und habe es mit aller Kraft geschafft, dass mein Vater zuhause seinen letzten Weg gehen darf. Wir hatten von der Diagnose bis zum Ende nur 9 Monate, haben aber den Sommer genießen können. Die letzten Wochen waren sehr sehr schlimm. Trauer, Hilflosigkeit, Stress, Überforderung, Angst usw. Denke, dies ist aber normal, wenn man weiß, dass man einen lieben Menschen gehen lassen muss.

Allen viel viel Kraft

Liebe Cubalibre, Danke für die tollen Worte!
Ja, bei der Krankheit GENISSEN heißt viel mehr als ein Wort!
Meinem Schatz ging es heute nicht besonders gut (Verdaungsprobleme), deshalb bin ich erst jetzt nach Hause gekommen. Todmüde natürlich....
Habe auf die Palliativärztin gewartet und wir haben gemeinsam (aus ihren Erfahrungen und meinen Beobachtungen) den Mediplan geändert. Ich bin mir sicher dass es meinem Schatz morgen wieder besser geht.
Liebe Grüße
Kalla