Hallo zusammen,
Kurz zu unserem Fall: Meine Mama, vor einigen Tagen 69 Jahre jung geworden, hatte die ED 10/23. Inoperabel aufgrund der Lage am hinteren Balken. STUPP mit TMZ hat sie unterm Strich ganz gut weggesteckt. Soweit war alles stabil .. bis im 12/24 nichts mehr ging. Sie konnte nicht mehr gerade laufen, hatte Probleme beim sehen und ihr war schwindelig und schlecht. Es wurde ein neuer Tumor im Kleinhirn entdeckt. Bestrahlung bekam sie 15 mal im Januar und im 12/24 noch eine Behandlung mit CCNU + Etoposid, allerdings entschieden sich die Ärzte dann doch wieder für Temozolomid, da das letztes Mal gut funktioniert hatte. Aufgrund schlechter Blutwerte konnte sie damit aber erst vor einem Monat anfangen. Beim letzten MRT (vor dem Start mit TMZ) dann erneut ein niederschmetterndes Ergebnis:
Zunahme bzw. Neu nachweisbare noduläre Kontrastmittelaffinitäten rechts frontal und am Balkensplenium. Konstanter Befund im rechten Hermicerebellum und global unverändert flächigen T2w-/FLAIR-Hyperintensitäten. Bei fehlender Mehrperfusion handelt es sich bei der vermehrten Kontrastmittelaufnahme a.e. Um Post-aktinische Schrankenstörungen, Vergleich mit Bestrahlungsplänen und weitere Beurteilung im verkürzten Intervall empfohlen.
Uns wurde im Gespräch gesagt, dass vorne ein neuer Tumor dazu gekommen wäre. Vom alten Tumor am Balken hatten sie gar nichts erwähnt und auch vom Tumor am Kleinhirn nicht. So wie ich das jetzt aber lese ist auch der am Balken evtl. größer geworden.
Meiner Mama geht es derzeit nicht sehr gut. Abgesehen davon dass sie aufgrund der fehlenden Mobilität (Motorik wird durch das Kleinhirn gesteuert) auf Pflege angewiesen ist, schläft sie fast den ganzen Tag - nur nachmittags ist sie immer wach. Sie ist vom Kopf her teilweise auch sehr durcheinander und recht teilnahmslos. Es fühlt sich aber nicht an wie das Ende, weil sie zb auch noch Appetit hat und morgens nach dem aufstehen sofort was essen will.
Ich hatte heute schon den Gedanken, ob wir ihr diese chemo überhaupt noch antun sollen, auch wenn ich sie weiß Gott nicht verlieren will und auch sie uns nicht verlassen will, aber ich hab das Gefühl ihre Kräfte werden weniger. Auch wenn ihre Mobilität teilweise besser ist als im Dezember. Da hing ihr Kopf nach rechts und sie ist auch oft nach rechts umgekippt. Das passiert jetzt nicht mehr, sondern sie sitzt gerade.
Gleichzeitig will ich aber auch noch nicht die Hoffnung aufgeben und würde alles tun um ihr noch Lebensqualität zurück zu geben. Im Dezember hatte die Uni Essen uns als Zweitmeinung empfohlen noch zusätzlich Avastin zu geben, da um den Tumor im Kleinhirn drum rum ein recht großes ödem drum rum ist. Unsere behandelnde Klinik geht auf Avastin aber nicht wirklich ein, sondern winkt immer wieder damit ab, dass man es nur bei Strahlennekrose gibt. Mir geht es ja auch nicht um sie Überlebenszeit, sondern um die Lebensqualität. Wenn avastin meiner Mama wieder etwas mehr Mobilität schenken würde, würden wir das auf alle Fälle durchboxen wollen. Ich hab mittlerweile das Gefühl, dass ich keine ehrliche Einschätzung von den Ärzten bekomme, weil es ihnen ja nie um Lebensqualität geht sondern um Kosten/Nutzen.
Ich weiß nicht was ich machen soll. Nochmal mit den Ärzten ins Gespräch gehen wegen Avastin? Wie sind eure Erfahrung mit Avastin? Ich meine, im Dezember wurde es uns ja schon empfohlen, wenn auch von einer anderen Klinik …
Danke euch und herzliche Grüße
Katharina