Kann das alles so sein?

Hallo liebe Forianer.
bei meinem Freund (56) wurde Anfang September ein Hirntumor diagnostiziert. OP war Mitte September. Schon vorher war er sehr sparsam mit Informationen, sowohl seine erwachsenen Kids als auch ich haben das eigentlich eher beiläufig und kurz vor Einrücken ins KH erfahren. Schon vorher sind uns drastische Wesensveränderungen aufgefallen, auch klagte er bereits seit ca. Weihnachten zunehmend über Kopfschmerzen.

Die OP fand eine Woche nach Beginn seines stationären Aufenthaltes statt, in der Zeit wollte er uns eigentlich nicht sehen … wir sind trotzdem einige Male zu Besuch aufgetaucht. Er hat sich dann zwar offensichtlich gefreut, war aber jedesmal sehr darauf bedacht, dass wir zum Personal oder gar den Ärzten keinen Kontakt hatten.

Nach der OP war die Ansage der Ärzte sehr knapp … “es sei alles gelaufen wie geplant”. Weitere Auskünfte gab es nicht, eine Schwester hat mir dann freundlicherweise mitgeteilt, dass er das Team ausdrücklich auf Schweigepflicht hingewiesen hätte. Ihm ging es nach der OP eigentlich soweit ganz gut, wobei er auf Fragen immer ausweichend reagiert hat. Wir wissen, nicht mal wo der Tumor genau sass, die Narbe zieht sich quer über die Stirn.

Auffällig ist nach der OP, dass ihm oft während eines Gespräches Wörter nicht einfallen und er dann häufig aggressiv wird. Rechtschreibung, etwas worauf er immer großen Wert gelegt hat, ist eine kleine Katastrophe. Er verschliesst sich seither … versucht nach aussen hin übertrieben fröhlich zu sein, aber natürlich merken wir alle, dass da was an ihm nagt. Wenn man nachhakt, macht er komplett dicht.

Entlassen wurde er vor 10 Tagen, die Ergebnisse der Biopsie lagen zu dem Zeitpunkt noch nicht vor.

Nun gab es gestern das Diagnosegespräch. Ich hatte diese Woche ein Seminar und er hat mich förmlich dazu gedrängt, daran teilzunehmen. Mitgenommen hat er einen engen Freund, der aber nicht beim Gespräch dabei war, sondern draussen gewartet hat.

Nun denn. Sein Bericht hinterlässt bei mir eigentlich nur Fragezeichen. 1. Sein Kopf wäre jetzt Tumorfrei. 2. Es gäbe keine Diagnose zum Tumor selbst? 3. Er müsse nun nochmals (ab morgen, einem Samstag …) für 4 Tage ins KH, weil man vermutet dass der Tumorherd wo anders liegt, und nun die Lunge und die Nieren gecheckt werden sollen.

Kann das sein? Wird sowas nicht schon zeitnah vor bzw. unmittelbar nach der OP geklärt? Fakt ist, er hatte Anfang des Jahres ein MRT wegen Verdacht auf Lungenkrebs, damals wurde aber nichts festgestellt, ausser einer chronischen Bronchitis. Werden solche Tests tatsächlich an einem Wochenende gemacht? Natürlich möchte er uns erneut nicht sehen, seine Kids sind beide ohnehin übers WE nicht da und ich bin unsicher, ob ich schon wieder gegen seinen Willen dort aufschlagen soll.

Wir sind logischerweise alle komplett verunsichert, die Kinder (wohnen alle beide noch bei uns) überlegen ihre Pläne abzublasen und die Grosse sagt selbst permanent “Da stimmt was nicht”. Ich respektiere vollkommen, dass er Zeit für sich braucht, auch wenn ich der Meinung bin, dass er besser damit (mit was genau?) klar kommen würde, wenn er mal darüber spricht.

Mal abgesehen von den Schwierigkeiten die wir als Angehörige damit haben … kann das tatsächlich sein, dass erst Wochen nach der OP gesagt wird das der Tumorherd woanders herstammt und man sich dann erst auf die Suche nach anderen Ursachen begibt?

Und wie geht man als Angehöriger mit diesem Schweigen und der zunehmenden Verschlossenheit um?
Irgendwie müssen wir ja auch damit umgehen, das fällt allerdings sehr schwer, wenn man so gar nicht weiß WOMIT man denn da umgehen soll …

Schon jetzt lieben Dank für eure Meinungen.

Ziemlich undurchsichtig.
Ein Mensch, der nicht möchte, dass seine Angehörigen Bescheid wissen, aber auch selbst nicht unbedingt Klarheit über seinen Zustand hat.
Die Frage zu seinem Zustand ist: hirneigener Tumor oder Metastasen?
a) eine OP macht den Kopf nicht tumorfrei und damit ist i.d.R. die Sache noch nicht beendet, sondern braucht eine Nachbehandlung
b) dazu wiederum muss der histologische Befund vorliegen
c) wenn Hirnmetastasen da sind, ist der Kopf natürlich auch nicht tumorfrei
d) wenn keine da sind - wozu dann die Suche nach dem Primärtumor?

Ich würde versuchen darauf einzuwirken, dass ein Gespräch mit den Angehörigen und den behandelnden Ärzten zustande kommt. Dazu muss er grünes Licht geben.

Liebe alma,

herzlichen Dank für deine Antwort.

Leider ist ein Arztgespräch ohne seine Einwillugung nicht möglich. Und, so wie die Dinge aussehen, verweigert er eben diese Einwillugung bisher. Ich scheue mich, da ein Fass aufzumachen, weil ich natürlich nicht will, dass er sich aufregt. Aber es fällt mir zunehmend schwerer die Samthandschuhe auszupacken. Deine Antwort hat bei mir zusätzliche Fragen aufgeworfen ....

a) wenn ein Tumor vollständig entfernt werden konnte (soll es ja geben ..) dann ist der Kopf trotzdem nicht tumorfrei? Welche Nachbehandlungen kämen da in Frage?

b) der histologische Befund lag beim Gespräch vor. Und der besagt angeblich dass es eben kein hirneigener Tumor gewesen sei. Kann man aufgrund des Gewebes nicht feststellen bzw. eingrenzen wo der Tumorherd liegt? Das man, sofern diese Ansage stimmt, natürlich auf die Suche geht, leuchtet mir ein. Wenn da irgendwo irgendwas streut (laienhaft ausgedrückt, sorry) sollte das natürlich behandelt werden. Ich finde es nur sehr erstaunlic,h dass man diese Möglichket erst jetzt, 4 Wochen nach der OP überhaupt in Betracht zieht.

Ich tippe viel eher darauf, dass er sich gerade zur Nachbehandlung ins KH zurückzieht. Also Chemo oder Bestrahlung. Wobei ich das eigentlich von Bekannten eher so kenne dass zumindest Chemo ambulant gemacht wird. Da handelt es sich aber um eine andere Krebsart.

Wir alle möchten ihn doch nur unterstützen. Das fällt mir aber inzwischen extrem schwer, weil ich immer nur gegen Mauern renne und nicht mal ansatzweise weiß, womit ich rechnen muss.

Ein einwilligungsfähiger Mensch kann komplett allein über seine medizinische Behandlung entscheiden, und auch darüber, wer was wissen darf.
Jeder Arzt (und anderes med.Personal), der Ihnen etwas gegen seinen Willen mitteilt, macht sich strafbar.
Nach Entfernung einer singulären (alleinigen) Hirnmetastase spricht man von "tumorfrei" im Hirn.

Man kann den Primärtumor (Ursache) eingrenzen, aber selten ganz sicher sein, wo dieser herkommt. Dazu macht man weitere Untersuchungen (CT, PET, Szintigrafie etc.)

Wenn Sie ein Argument brauchen, um den Menschen zur Kommunikation zu bewegen, sollten Sie mal über eine Patientenverfügung sprechen. Was wäre, wenn du nicht mehr selber entscheiden kannst? Wer soll das dann? Was willst du in diesem Falle?


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Mir ist klar, dass es ohne seine Einwilligung nicht geht. Etwas anderes habe ich auch nicht gesagt.
Ich halte den Versuch im übrigen für keine gute Idee, hier im Forum, also hinter seinem Rücken, herauszubekommen, was nun ist. Das schafft nur neue Fragen und Verwirrungen.

Lieber Prof. Dr. Mursch,

ihre Antwort verschafft mir etwas Klarheit, danke dafür. Wir haben seit Jahren gegenseitige Patientenverfügungen. Nur greift das natürlich dezeit nicht. Der Mann ist ganz sicher nicht unzurechnungsfähig. Gottseidank! Es ist also durchaus normal dass bei einem Hirntumor nicht schon frühzeitig geschaut wird, ob hier evt ein anderer Krebs ursächlich ist?

@alma Mir ging und geht es nicht darum, hier irgend etwas hinter seinem Rücken zu erfahren. Eine Diagnose kann hier sowieso niemand stellen. Als Angehörige sind wir aber seit nunmehr fast 8 Wochen ausschliesslich auf seine Aussagen angewiesen ... und da kommt eben weitaus weniger als er weiss, das ist Fakt. Ich muss und möchte hier wieder einen einigermassen normalen Alltag herstellen. Sowohl für seine als auch meine Kinder (wir leben seit gut 10 Jahren funtionierendes Patchwork) als auch ihn und mich. Das sich da ggf. einiges ändern wird ist ok. Eine Richtung wäre aber mal nett. Hier hängt jeder in den Seilen und keiner weiss womit wir rechnen müssen oder dürfen. Was sich bei uns allen breit macht ist lähmende Angst. Und das soll und darf in dieser Form einfach nicht sein.

Die Lösungsmöglichkeit liegt in dem Gespräch mit dem Partner. Eine andere sehe ich nicht.

Liebe Ruhelos,
als ich ahnte und dann erfuhr, dass ich einen Hirntumor habe und was alles auf mich zukommt, jetzt, bald und später, konnte ich wochenlang nur mit sehr wenigen Personen über das reden, was sie meines Erachtens wissen mussten.

"ICH habe diesen Tumor und ICH muss da durch.
Außerdem soll ich auch noch meine Angehörigen und Freunde über das informieren, womit ich selbst überhaupt noch gar nicht klar komme und was ich kaum verstehe.
Ich soll mich den Fragen aussetzen, die ich nicht beantworten kann.
Ich weine vor Angst, Wut, Kummer für mich allein.
Ich habe Angst, nicht mehr für die Familie so dasein zu können wie bisher, aber wie soll ich das sagen, ohne in Tränen zu zerfließen oder wütend (eigentlich auf den Tumor) zu reagieren?
Wer kann das alles verstehen, wenn ich es kaum ansatzweise verstehe.
Ich möchte keine mitleidigen Blicke.
Ich möchte entscheiden, wann wer was erfährt.
Ich möchte keine Ratschläge, keine Hinweise auf besseren Kliniken, hilfreichere Therapien, Spitzen-Ärzte ...
Das ist mir jetzt schon alles viel zu viel.
Vermutlich ist es falsch, meine Umgebung nicht zu informieren, aber das ist jetzt gerade für mich das einzig Richtige, ich kann nicht anders."

Meine Erstdiagnose war vor mehr als 20 Jahren und die Tumoren im Kopf tauchen immer wieder auf.

Auch jetzt noch gibt es nur selten Situationen, wo ich mich anderen öffnen kann. Bei den Angehörigen fällt es mir am schwersten. Ich weiß, dass sie sich sorgen. Ich weiß, dass ich ihnen weh tue. Aber ich kann nicht anders. Ich möchte Normalität. Sie wissen, was mit mir ist und das muss ihnen reichen. Auch ich versuche, (aufgesetzt) fröhlich zu sein oder verschließe mich völlig. Sie erfahren von mir geschönte Tatsachen, Termine, Therapiearten und das wars. Sie müssen damit klar kommen.
Ich muss es ja auch und zwar viel viel mehr.


Ich wollte Dir das schreiben, weil ich ihn, den Betroffenen, sehr verstehen kann. Als Angehörige seid Ihr auch betroffen, vermutlich mehr, denn Ihr wollt helfen und wisst nicht, wie. Ihr leidet mit ihm und er bezieht Euch nicht ein.
Er kann es nicht! Vielleicht später. Vielleicht bei anderen, da ist es leichter. Das hat überhaupt nichts damit zu tun, dass er Euch nicht vertraut! Im Gegenteil! Weil er Euch so sehr lieb hat, will er Euch nicht weh tun. Es ist verdammt schwer für ihn.

Was sollt Ihr tun?
Seid einfach ganz normal für ihn da.
Bezieht ihn ein so wie immer.
Wenn er Wörter nicht findet, sagt sie ihm unaufdringlich. Schreibt er etwas falsch, lasst es so stehen.
Ist er fröhlich, lacht mit ihm.
Verschließt er sich, lasst ihn.
Nehmt ihn in den Arm, wenn Ihr das Gefühl habt, das wäre jetzt richtig so.
Akzeptiert und respektiert ihn.

Auf keinen Fall dürft Ihr denken, dass er Euch nicht vertraut. Ihr lebt so lange als Familie zusammen, dass Ihr alle wisst, dass ihr Euch aufeinander verlassen könnt. Das weiß er auch!

Und genau das war und ist es auch, was mir immer Sicherheit gegeben hat:
Meine Familie ist für mich da.
Und ich für sie.
Wenn ich sie brauche, dann kann ich mich voll auf sie verlassen!

Seid einfach für ihn und füreinander da. Die Krankheit gehört jetzt zu Eurem Alltag und sie darf Euch keine Angst machen. Er fühlt sich bei den Ärzten gut betreut und behandelt. Die Familie ist sein sicheres "Nest".
KaSy

Liebe/r KaSy,

das ist wunderschön beschrieben, hab Dank dafür! Auch wenn mir das alles sehr bewusst ist ... es so zu lesen rüttelt nochmal wach und erinnert an eine Zeit, in der ich selbst in dieser Sitation war (Brustkrebs, seit 6 Jahren krebsfrei). Ich fühl mich gerade schuldig, weil ich so ungefuldig bin. Und auch ein bisschen trotzig, weil er mir damals dieses Dichtmachen nicht erlaubt hat.

Er darf dieses Nest haben, das steht ausser Frage. Er bekommt zu Hause tatsächlich liebevolle Unterstützung, nur haben wir alle mehr und mehr den Eindruck dass er die gar nicht will. Und ... unsere Welt kann deswegen nicht ewig stillstehen. Zumal ich nicht glaube dass er das will. Nur ... was er will kommuniziert er ja auch nicht.

Um die Krankheit in unseren Alltag zu integrieren muss er halt schon ein stückweit mitziehen. Tut er aber nicht.

Naja ... ich hoffe er wird sich in absehbarer Zeit soweit öffnen, dass wir zumindest mal besprechen können was künftig wie laufen kann. Ich fühl mich mit diesem Rätselraten derzeit jedenfalls restlos überfordert.

Vielleicht hat er ja Angst, jemandem zur Last zu fallen?

Mir ging es so, weil mir mein Mann als Pfleger richtig Leid getan hat. Ich kam mir lästig und überflüssig vor. Aber wir haben stets über die Krankheitsdetails gesprochen und er ist bei jedem Arztgespräch dabei. Inzwischen kann ich seine Hilfe dankbar annehmen.
Bin am 31.10.2017 aus allen Wolken gefallen: Hirnmetastasen und gleich drauf Entfernung der größten Metastase. Hirnbestrahlung, Immuntherapie usw. Ich habe mich für den offensiven Weg entschlossen. Jeder, der mich kennt, weiß um meine Erkrankung. Fast jede/r kann gut damit umgehen, wir machen auch ab und zu Witze darüber.
Kannst du deinen Mann vielleicht auf deinen überwundenen Krebs ansprechen, so in der Art "weißt du noch damals".
Sei nicht zu süß freundlich, ganz normal wie vorher.
Manchmal habe ich das Gefühl, dass Männer eher meinen, das müßten sie ganz allein mit sich ausmachen.
Sue

Liebe Sue,

danke für deine Worte. Wir sind inzwischen schon etwas weiter, wenn auch leider nicht in die erhoffte Richtung. Viel ist passiert, inklusive Klinikwechsel. Der Hirntumor stellte sich als Metastase raus, weiter Metastasen wurden gefunden und teilweise entfernt. Der Tumorherd wurde leider bisher nicht gefunden (CUP Syndrom), ab nächste Woche geht es dann, nach fast 4 Monaten, los mit Chemo und Bestrahlung.

Was seine Gesprächsbereitschaft angeht ... das ist tagesformabhängig. Wir reden inzwischen, ich bin mittlerweile bei den Arztgesprächen dabei. Nach wie vor hat er Phasen, in denen er komplett dicht macht. Das ist ok, ich hatte solche Phasen während meiner Erkrankung auch. Mir geht und ging es in erster Linie darum dass er uns alle davon fernhalten wollte. So nach dem Motto 'in 3 Monaten bin ich wieder fit'. Diese Einstellung hat ihn wertvolle Zeit gekostet, einiges hätte er mit ein bisschen Hilfe von mir deutlich schneller in die Wege leiten können. Aber es ist wie es ist ... und so dämlich wie es klingt: Wir wissen zwar immer noch nicht, mit was genau er da kämpft, aber immerhin haben wir jetzt eine Marschrichtung. Das war nicht einfach und es wird auch in naher Zukunft kein Spaziergang werden. Trotzdem kann ich damit jetzt besser ungehen als in den Wochen nach der OP. Für uns, also die Kids und mich, war sein totales Schweigen einfach grausam beängstigend.

Da wir nunmehr nicht mehr mit einem Hirntumor bzw. Hirnmetasten zu kämpfen haben, bin ich hier gerade so gut wie gar nicht mehr unterwegs. Das kann sich wieder ändern, auch wenn ich das nicht hoffe.

Ich wünsche auf diesem Wege allen, die kämpfen., sowohl als Patient als auch als Angehöriger, alles erdenklich Gute!

Ich wünsche euch alles Glück !
Sue