Kann das pilozytische Astrozytom im Alter Probleme bereiten?

Hallo zusammen,

mein Partner (29) hat ein pilozytisches Astrozytom, welches im Kleinhirn sitzt und erst mit 16 (zufällig) entdeckt wurde. Seitdem gab es zwar ganz selten MRTs und kaum Wachstum. Nur als Nebeninfo.
Aktuell lese ich viele Studien, Erfahrungswerte usw und versuche mir ein klareres Bild zu machen.
Was mir gerade etwas Hoffnung macht ist, dass viele Berichten, dass das Wachstum im Alter stoppt und es kaum Leute gibt, die mit diesen Ding im Kopf noch Probleme bekommen. Ich habe hier im Forum auch kaum „ältere“ wahrgenommen, die von OPs oder Behandlungen berichten. Ist da was dran oder übersehe ich was?

Ich wünsche euch allen nur das Beste auf eurem Weg und viel Gesundheit 🙏

Hallo,

hab auch ein p.A. das bei mir erst mit 36 entdeckt wurde. Ich hatte krasse Kopfschmerzen, das Teil hat den Abfluss des Hirnwassers blockiert.
Mit meinen heutigen Erfahrungen würde ich mich persönlich nicht zu einer Op entscheiden, solange keine wilden Symptome durch den Tumor kommen. Auch würde ich miteinbeziehen, ob der Tumor vollständig entfernt werden kann. Bei mir war keine vollständige Entfernung möglich, aber ich hatte heftigste Symptome, also war eine Op nötig. Aber ohne Symptome oder wenn er nicht vollständig entfernt werden kann, wäre eine Op nur ein Risiko und ich denke dann würde auch nicht dazu geraten.

Was diese Erkrankung psychisch mit Betroffenen und deren Umfeld macht, ist oft wahrscheinlich schlimmer als die physischen Auswirkungen -- also bei den niedriggradigen "gutartigen" -- mit der diffusen Angst klarzukommen erfordert neue Wege.

Liebe Grüße aus Tirol

Ich lese immer wieder, dass das Pilozytische Astro I ab einem gewissen Alter, aufhört zu wachsen, weil das Gehirn "ausgewachsen" ist keine großartigen Veränderungen mehr stattfinden. Und jetzt lese ich deinen Fall und bin wieder verunsichert. Aber wenigstens hattest du bis 36 deine Ruhe.

Aber was macht man bei einem Astro I, der am 4. Ventrikel/Kleinhirn sitzt, der nicht operiert werden kann? ich warte ab und bete, dass das Wachstum zum Erliegen kommt.
Mein Partner hatte zwischen 16-22 Jahren kein Wachstum. Erst als er 22 wurde, wurde ein minimales Wachstum festgestellt. Seitdem ist er aus Angst nie wieder hin.

Was man macht, ist, denke ich, individuell. Ich persönlich versuche mich mehr auf das Hier und Jetzt zu konzentrieren und mein Leben mehr zu genießen -- weniger getrieben sein als früher, loslassen, akzeptieren -- und so weit fühlt es sich für mich ok an.

Dass sie aufhören zu wachsen habe ich noch nicht gehört, aber sie wachsen ja eh extrem langsam -- langsamer geht's wahrscheinlich kaum.

Mögliche Optionen wären nach meinem Laienwissen:
* Bestrahlung (je nach Lage des Tumors und technischen Möglichkeiten der Maschine)
* Seeds ("lokale Bestrahlung")
* Immuntherapien (die Zukunft, glaube ich)

Das mit der Angst ist ja auch so ein Thema und die kann sehr mächtig sein oder werden, und oft ist sie ja (teilweise) unbegründet aber ohne sich ihr zu stellen oder Glück findet man das selten raus, leider. Ich hatte auch wahnsinnige Angst (oder vielleicht war es auch mehr Verzweiflung) und bin unendlich dankbar dass ich in meinem Albtraum bei den behandelnden Ärzten und Pflegern einige Lichtblicke hatte -- Personen die mir das Gefühl gaben, dass noch Hoffnung besteht und noch viel möglich ist -- und ehrlicherweise muss ich sagen dass auch das Schicksal der anderen Patienten mich öfter hat denken lassen "Dagegen ist meine Erkrankung ja ein Klacks".

Genau das, dass man sich der Angst bei einem Hirntumor nicht einfach stellen kann, macht es schwer -- dadurch wird sie diffus und schwer greifbar und schwer handhabbar -- ähnlich wie der Tumor im Kopf, den man ja nicht hätte ertasten können oder ähnliches, und bis auf Kopfweh (wegen dem stressigen Job...) war da ja auch sonst nichts.

Bis 36 hatte ich nur Ruhe vor der Diagnose -- geplagt haben mich die Symptome schon mindestens 25 (eher 30) Jahre vor der Diagnose -- und seit der Diagnose und Op habe ich zum Glück auch viel an Lebensqualität in einzelnen Bereichen gewonnen, in anderen ein bisschen verloren -- gehört wohl dazu, nichts ist gratis, nichts ist umsonst.

(Hab da wieder einen Teil mehr für mich geschrieben, um es wiedermal auszusprechen)

Hoffe dass Dir das irgendwie ein bisschen weiterhilft,
liebe Grüße aus Tirol