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Thema: Kann das vom Meningeom kommen?

Kann das vom Meningeom kommen?
Blumeimkopf
30.03.2018 12:57:43
Es wurde vor ca 1,5 Jahren als nebenbefund bei mir (damals 18 Jahre jetzt fast 20) ein kleines menigeom festgestellt. Seit her hat jeder Arzt mit dem ich darüber gesprochen habe nur gemeint „ne das ist eh nichts, das kommt bestimmt nicht davon...“.
Vor ca einem halben Jahr war ich das letzte mal bei einem Neurologen, da ich zu der Zeit 4 Wochen tägliche schlimme Kopfschmerzen hatte. Es war ein anfangs pulsierender bis später drückender Schmerz. Dieser hat meine Sorge wieder abgetan und es als Migräne betitelt.
Seit ein paar Wochen fallen mir einige Veränderungen auf. Z.B passiert es immer öfter das ich für ein paar Sekunden bis ca 1 min verschwommen sehe obwohl ich bisher immer sehr gute Augen hatte.
Andere Veränderungen wie zum Beispiel Sprachprobleme möchte ich dem gar nicht zuordnen, nur habe ich einfach Angst sollte ich unbegründet wegen verschiedenere Veränderungen zum Arzt gehen, dass ich einfach mal wieder nicht ernstgenommen werde....
Ich meine ich kenne mich ja nicht aus und keiner sagt mir etwas vernünftiges und glaube einfach ich wäre schon beruhigt wenn es sich einfach nochmal ein Arzt anschaut der mich dann aber auch bitte ernst nimmt und mir mal was dazu sagen kann!
Hoffentlich reagiere ich nicht über aber es ist anstrengend wenn ma nicht ernstgenommen wird und niemand mit einem darüber redet. Hat jemand eine Meinung dazu?
Blumeimkopf
2more
30.03.2018 14:27:41
Hallo Blumeimtopf,

welcher Fachrichtung gehören die Ärzte an, die Dich bisher beraten haben? Es ist nahezu unmöglich und wäre auch unseriös, in einem Internetforum eine Antwort auf Deine Frage im Titel zu geben, als medizinische Laien sowieso, aber auch seitens eines Mediziners, der die MRT-Aufnahmen nicht sieht.
Ernstgenommen werden solltest Du auf jeden Fall, denn ein Tumor im Kopf, sei er noch so klein und gutartig, ist eine ernsthafte Erkrankung.
Ich würde auf einen Termin in einer Neurochirurgischen Ambulanz bestehen, dass Dir für diese Klinikabteilung eine Überweisung ausgestellt wird.
Manche Ambulanzen verlangen inzwischen eine Einweisung, was aber nicht bedeutet, dass man dort direkt aufgenommen werden muss. Frage also bitte vorher in der Klinik nach, was für ein Beratungsgespräch dort üblich ist.
Sprich mit dem Neurochirurgen nicht nur über vom Tumor evtl. ausgelöste Beschwerden, sondern auch über Deine Ängste.
Ich wünsche Dir für anstehende Arzttermine einen kompetenten, sensiblen und empathischen Ansprechpartner.

Viele Grüße
2more
2more
Blumeimkopf
30.03.2018 14:39:39
Danke dir.
Ja mir war auch klar das mir niemand hier eine Antwort darauf geben kann, nur wüsste ich einfach nicht ob das überhaupt möglich wäre und ob man sich wegen soetwas Gedanken machen sollte oder nicht.
Aber ich denke auch das ich einfach nochmal den Mut fassen sollte.
Ja wie gesagt Danke dir für die Worte und bei einem Neurochirurgen war ich bisher nicht. Hoffen wir das beste
Blumeimkopf
edi500
30.03.2018 16:37:10
Hallo,
wenn ich lese, dass bei Dir offensichtlich seit 1,5 Jahren kein MRT gemacht wurde, um das mögliche Wachstum des Meningeoms zu überwachen, unabhängig davon, ob Du Beschwerden hast oder nicht, dann muss ich schon sagen, dass Du nicht fachgerecht betreut wirst. Du hast bei einem Hirntumor, egal ob Meningeom oder ein anderer Typ, Anspruch darauf, dass in größeren Abständen, die aber kleiner als 1,5 Jahre sind, der Tumor auf Wachstum überprüft wird. Da bei Dir Beschwerden auftreten, die typischen Auswirkungen von Hirntumoren entsprechen, solltest Du auf jeden Fall nochmals ein MRT des Kopfes durchführen lassen, möglichst im gleichen Institut wie vor 1,5 Jahren , um damit dann, je nach Ergebnis, gegebenfalls einen Neurochirurgen zur Beratung aufzusuchen, um die Beurteilung des Röntgeninstitutes nochmals überprüfen zu lassen.Solltest Du privat versichert sein, dann benötigst Du keine Überweisung zum Röntgeninstitut, bist Du gesetzlich versichert, dann fordere von Deinem Hausarzt diese Überweisung, da wie gesagt, Dir diese Überprüfung zusteht. Sollte er sich weigern, würde ich ihn notfalls per Anwalt dazu zwingen. Noch ein Tipp zum Schluss: Neurologen sind häufig keine Experten in der Auswertung von MRTs des Kopfes. Auch deshalb käme für mich nur ein Neurochirurg zur Bewertung in Frage.Das MRT-Gerät sollte eine magnetische Feldstärke von möglichst 3 Tesla aufweisen.

Gruß
edi500 .
edi500
PepeS
30.03.2018 16:39:51
Ich mache bei meinem Meningiom 1x im Jahr MRT...wenn sich nichts ändert werde ich die Abstände vergrössern.
PepeS
2Federbomber
30.03.2018 17:33:25
Bin 6.12.17 operiert worden....

Am 20.2.18 hat der Arzt, wo hich hinn überwiesen wurde zu Belastungsurteil einzuholen, von SICH aus ein Kopf CT gemacht, da irgendwas gefunden, Flüssigkeiskollektion... Weil ich Beschwerden hatte/noch habe

Am 28.2. Hatte ich dann ein vorgezogenes MRT ,kam mehr oder weniger zum gleichen Ergebnis...

Und um den 23.4. habe ich dann die 3. Kopfdurchleuchtung dieses Jahr..

Sobald die Ärzte meinen und Empfehlung für vorziehen oder sonstwas mir geben, lasse ich mir so früh wie's geht MRT Termin geben.....


Blumeimtopf

Ich verstehe Dich etwas in dem Punkt nicht, ( soll KEIN Vorwurf sein ) das Du von Dir aus nicht den Überweisungsschein zur Radiologie,MRT geholt hast und gleich Termin da gemacht hast...
1,5 Jahre Anfangs sind doch recht lang......Nach OP bekam ich gleich ,rund 3 Monate später Termin in Klinik mit Bitte extern MRT machen zu lassen.
Und bei Zufallsbefund im MRT Nov.17 sagte der Radiologe was von 1x Jährlich Kontrolle MRT
2Federbomber
PepeS
31.03.2018 10:12:53
1,5 Jahre finde ich völlig in Ordnung. ich muss auch nur 1 mal im Jahr zum MRT.
PepeS
Lena333
31.03.2018 13:13:15
An "PepeS": Wenn Du das so handhabst, dass Du nur 1* jährlich ins MRT gehst, dann kannst Du das ja für DICH so verantworten. Aber einer noch sehr jungen Pat. zu raten, 1* im Jahr ins MRT zu gehen, OHNE die Hintergründe zu kennen ist unseriös.
An "Blumeimkopf": Da Du bis dato - wie ich Deinem Beitrag entnehme-erst 1 einziges MRT gemacht hast, und auch Beschwerden hast, würde ich - wie 2more und edi500 schreiben, zumindest ZEITNAH noch 1 MRT machen lassen, da man insbesondere bei den anfänglichen MRT`s sieht, ob das Meningeom überhaupt wächst bzw. wie schnell es wächst.
Da Du nicht schreibst, WO das Meningeom liegt, kann man natürlich jetzt nicht aus der Ferne sagen, ob Deine Beschwerden daher kommen.
Dies kann NUR ein Neurochirurg, deshalb dringender Rat: gehe zeitnah zu einem Neurochirurg, lass Dich beraten und mache dann zumind. 1 Kontroll- MRT noch (es sei denn, der NC hält es für überflüssig, was ich nicht glaube).
Ich will Dir keine "Angst" machen, vielleicht ist Dein Meningeom an einer Stelle, an der es überhaupt keine Beschwerden machen KANN, aber zeitnah würde ich das mal abklären lassen.
Deine Beschwerden MÜSSEN nicht vom Meningeom sein, es KANN aber sein.
Lass Dir die Osterfeiertage dadurch nicht "verderben", aber ich würde es nach Ostern abklären lassen.

LG

Lena
Lena333
PepeS
31.03.2018 15:21:42
naja wenn man öfter ins MRT geht macht man sich ja auch nur verrückt finde ich.

Man soll nicht übrtreiben
PepeS
asteri1
31.03.2018 19:42:45
Also bei mir ist dass so, dass mein Neurochirurg mir genau sagt, wann die nächste Kontrolle sein soll. Daran halte ich mich auch. Ich bin doch nicht blöd und verärgere den.
asteri1
Chrissi
02.04.2018 09:13:30
Was ich nicht weiss , bist du denn direkt nach dem Befund aus dem MRT vor 1,5
Jahren nicht sofort in einer Neurochirurgischen Ambulanz gewesen ?
Das wäre doch der normale Weg gewesen ?!
Wer hat dich damals in die Radiologie überwiesen ?
LG Chrissi
Chrissi
PepeS
02.04.2018 09:19:00
Warum sollte man in eine neurochirurgische Ambulanz gehen?

Wenn der Radiologe sagt beobachten.

Ich war auch nicht dort. würde ich auch nicht hin gehen. Denn OP käme niemals in Frage
PepeS
Lena333
02.04.2018 09:35:31
An "Pepe S":
So langsam zweifle ich DEFINITIV an der Ernsthaftigkeit Deiner Beiträge bzw. habe den Verdacht, dass Du nur Unfrieden bzw. falsches Fachwissen in diesem ansonsten ernsthaften Forum verbreiten willst.

Nur 1 Bsp: Hier schreibst Du, Du wärst noch nie bei einem NC gewesen, an anderer Stelle schreibst Du, Du wüsstest, wie es in einer neurochirurg. Ambulanz vor sich geht; zudem beleidigst Du andere HT-user andauernd/ mehrfach, was definitiv an "Mobbing" grenzt.

Ich bitte die HT- Leitung, diesen User mal zu überprüfen.
Die Beiträge von ihm kann man definitiv NICHT mehr ernst nehmen.

Lena
Lena333
Chrissi
02.04.2018 09:57:45
@PepeS
Der Radiologe beurteilt in der Regel nicht wie ein Tumor behandelt wird.
Er ist kein Chirurg oder Strahlen Spezialist.
Also sollte man schon bei einem Neurochirurgen vorstellig werden.
Chrissi
Lena333
02.04.2018 10:01:07
Danke Chrissi,

das, was Du geschrieben hast, ist selbstverständlich und jeder WIRKLICHE Meningeom- Pat. müsste diese Vorgehensweise kennen. Deshalb hab ich das nicht nochmal geschrieben an Deinen Adressaten.
Trotzdem Danke.

Lena
Lena333
Blumeimkopf
02.04.2018 16:02:51
Erst mal danke für die hilfreichen Dinge. Für die die mich nicht verstehen: damals vor 1,5 Jahren als das meningeom als nebenbefund gefunden wurde habe ich darüber mit 3 Ärzten gesprochen. Jeder hat es als Nichtigkeit abgetan. Daher habe ich mir anfangs nicht so die Gedanken drum gemacht hab natürlich ein bisschen was gelesen aber da ich den Ärzten vertäut habe habe ich mich daran nicht weiter kaputt gemacht.
Da sich jetzt aber einfach Dinge in meinem Wohlbefinden geändert haben hinterfrage ich meine Ärzte mehr als vorher und werde mich jetzt auch wieder deswegen an andere Ärzte wenden.
Also vielleicht ist es ja ein bisschen verständlicher geworden, denn ich dachte immer wenn ich den Ärzten schon nicht vertrauen kann wem dann aber natürlich wissen sie auch nicht alles.
Vielleicht höre ich mich auch einfach bisschen dumm und naiv an kann auch sein wer weis das schon.
Blumeimkopf
PepeS
02.04.2018 17:34:56
Bei mir sagte der Radiologe abwarten und Kontrolle und so stand es auch im Bericht zum Hausarzt.

Was will ich in der Neurochirurgie wenn ich keine OP möchte? ich denke dies kann man sich dann sparen.
PepeS
asteri1
02.04.2018 18:11:36
@PepeS: Das kannst Du ja für Dich auch so machen. Was nicht geht andere auf persönlicher Ebene anzugreifen, was Du bei mir ja auch gemacht hast oder andere, die ihren Befund neurochirurgisch abklären lassen und/oder sich psychologische Hilfe holen, lächerlich zu machen.
Viele von uns nutzen dieses Forum bereits jahrelang und haben eine gewisse Sensibilität entwickelt. Ich glaube ich spreche auch im Namen anderer, wenn ich sage, dass wir hier keine solche "Störenfrieder" brauchen.
asteri1
Bruja
02.04.2018 18:16:46
@all: Bitte bedenkt, auch wenn der Nick sich ändert so steckt doch die Person dahinter, die mit ihren Aussagen nur provozieren will, egal, wie sie sich nennt und um was es geht. Einfach ignorieren!

LG Bruja
Bruja
asteri1
02.04.2018 18:56:30
@Blumeimkopf: Wo liegt denn Dein Meningiom? Mein Tumorrezidiv liegt im Kleinhirn. In dieser Region kann es zu Sprachstörungen kommen. Bevor Du Dich verrennst- überprüfe Deine Sorgen mal auf Plausibilität. Dass machst Du am besten, indem Du Dir einen Überblick verschaffst, welche Region im Hirn für welche Funktionen zu ständig sind und dass gleicht Du dann mit der Lage des Tumors ab.

Ich kann Dich in Deinen Ängsten aber gut verstehen.
asteri1
PepeS
03.04.2018 09:05:32
asteri ich rede ja auch nur für mich.

Bruja was willswt du von mir? wer will provozieren? weil ich ehrlich bin. einen Nick habe ich niemals geändert.

Ich werde dich melden damit du gesperrt wirst denn sowas ist üble Nachrede
PepeS
2more
03.04.2018 12:07:26
Hallo Blumeimkopf,

ich halte Dich weder für naiv noch zu vertrauensselig gegenüber Ärzten.
Wenn Du von mehreren Ärzten eine gleichlautende Meinung erhalten hast, so konntest Du darauf bauen und musstest keine Panik schieben. Ich nehme an, dass Dein Meningeom zu dem Zeitpunkt recht klein war und eine günstige Lokalisation hat. Vielleicht zeigt es sogar Verkalkungen, was für ein geringes bis gar kein Wachstum sprechen könnte. Das alles sind aber aufgrund der wenigen Informationen, die Du gibst, reine Vermutungen von mir als medizinischer Laie.

Kurzum: nach 1,5 Jahren ist eine MRT-Kontrolle angebracht, auch um zu klären, ob eine Veränderung eingetreten ist, die die Beschwerden ggf. auslöst. Mit den MRT-Aufnahmen würde ich einen Beratungstermin in einer neurochirurgischen Ambulanz vereinbaren. Hier sind die Mediziner tätig, die aufgrund ihrer praktischen Tätigkeit Erfahrung mit Prozessen im Schädel haben. Eine solche Beratung muss nicht zwangsläufig dazu führen, dass kurzfristig eine OP ansteht. Sie würde Dir aber Sicherheit geben, wie künftig weiter verfahren werden sollte.

Alles Gute
2more
2more
Xelya
04.04.2018 11:43:03
Hallo Blumeimkopf,

ich unterstütze 2mores Aussage.

Geh zu einem Neurochirurgen, der kennt sich mit Hirntumoren aus, Neurologen oder gar Hausärzte haben meist wenig Erfahrung damit.

Ich (Hinweis: ich bin med. Laie) würde bei einer sehr jungen Frau in jedem Fall mindestens jährlich kontrollieren und sollte ein Wachstum erkennbar sein, kann Dir der NC auch sagen, ob Deine Symptome damit zu tun haben können.

Ich selbst bespreche jede Veränderung auf meinen MRT-Bildern mit meinem Operateur bzw. dem NC, der mich bestrahlt hat.

Alles Gute für Dich und liebe Grüße
Xelya
Xelya
Rehsis
05.04.2018 10:51:36
Hallo Blumeimkopf,
weder hast Du etwas falsch gemacht, noch bist Du naiv. Wir sind ja alle keine Fachleute, darum gehen wir zu denen, die es sind und müssen uns darauf verlassen können, dass sie wissen, wovon sie sprechen und uns den richtigen Weg weisen. Das klappt aber leider nicht immer.
Ich erzähle Dir jetzt mal, wie es bei mir war.
Ich bin von Beruf Krankenschwester und hatte sehr oft Kopfschmerzen. Eigentlich waren sie mein ständiger Begleiter. Spannungskopfschmerzen vom Nacken her. An einem Tag im Oktober waren sie besonder schlimm und es gesellten sich Sehstörungen dazu, die auch nicht wieder weg gingen. Ich sah schwarze und weiße Flecken in der immer gleichen Anordnung und beim Lesen fehlten mir die Anfangsbuchstaben. Ich ging zum Hausarzt, schilderte mein Problem und bekam Tetrazepam verordnet. Außerdem bat ich um eine Überweisung zum MRT- Schädel, denn meine Mutter hatte eine Hirnblutung und einer unserer Ärzte, mit denen ich arbeitete, hatte mir gesagt, dass es erblich wäre und ich mich untersuchen lassen sollte. Ich hatte also von Kopfschmerzen, Sehstörungen und einer auffälligen Familienanamese gesprochen, aber eine Verknüpfung mit den von mir genannten Beschwerden kam nicht zustande. Immerhin verließ ich die Praxis mit einer Überweisung. Wegen der anhaltenden Sehstörungen ging ich auch zum Augenarzt. Wie beim Hausarzt berichtete ich von den Beschwerden, der FAmilienanamese, dem geplanten MRT. Es wurde nur auf den Eintrübungen im Glaskörper herum geritten. Ich wies mehrmals darauf hin, dass diese bekannt sind und die derzeitigen Sehstörungen anderer Natur sind. Keine korrekte Diagnose, kein VErdacht in die richtige Richtung. Ich ging zum MRT, anschließend wurden mir die Bilder gezeigt mit einer 4 x 3,5 cm großen Raumforderung und der Aussage, man würde sich evtl. noch mal melden, um andere Bilder mit anderer Sequenz zu machen. Ich wartete, auch auf einen Anruf vom Hausarzt. ES passierte nichts. Ich fragte täglich beim Hausarzt nach dem Bericht, dieser kam drei Tage später. Und dann hieß es: ja da ist etwas, das muss man wohl im Auge behalten. Ich rief in der neurochirurgischen Ambulanz an, in der meine Mutter betreut wird und bat um einen Termin, mit dem Hinweis, darauf, dass in den Bildern genannte Raumforderung zu sehen ist und bekam einen Termin drei Wochen später. Ich bot an, den Befund vorab schon mal zu faxen und bekam gesagt, das wäre nicht nötig und ausreichend, wenn ich ihn zum Termin mit brächte. Ich saß im Nachtdienst und googelte "cerebrale Hämangiome", der diensthabende Internist kam dazu, fragte wer das hat, wir sprachen darüber, er sah sich die Bilder und den Bericht an und tat, was getan werden musste. Als ich dann nach Osnabrück in die Neurochirurgie kam, waren vier Wochen seit Auftreten der Beschwerden vergangen. Ich bin vier Wochen mit einer Hirnblutung umher gelaufen. Fünf Menschen, die ich zu Rate gezogen habe, haben nicht so reagiert, wie es hätte sein sollen.
Du siehst: selbst wenn Du versuchst alles richtig zu machen, kämpfst Du auf verlorenem Posten, wenn alle anderen nicht richtig zuhören, nicht mitdenken oder, oder, oder...
Indem Du hier nachgefragt hast, bist Du schon ein ganzes Stück weiter. Mach Dich gerade für Dich und vertraue auf Dich. Sei selbstbewusst und duck Dich nicht. Geh zu Deinem Hausarzt und sage, Du möchtest eine Überweisung zum MRT und zu einem Neurochirurgen. Wenn er fragt, warum, sage ganz klar: ich will, dass sich das jemand ansieht, der sich damit auskennt und ich will das für MICH abgeklärt haben!!!
Viel Glück auf Deinem Weg
und herzliche Grüße,
Iris
Rehsis
Hopeness
05.04.2018 12:47:24
Keine schöne Geschichte, aber dem Radiologen oder dem Augenarzt versagen vorzuwerfen ist vielleicht etwas überzogen.

Der Radiologe macht das MRT und schickt dem Hausarzt, welcher der Auftraggeber ist, seinen Befund.

Der Augenarzt wird sich hüten über sein Fachgebiet hinaus, irgendwelche Diagnosen zu stellen, die nicht seine Arbeit betreffen. Er beurteilt die Augen und sagt dir, ob etwas damit nicht stimmt oder alles okay ist.

Der Hausarzt sollte nun sofort einen Termin in einer neurochirurgischen Klinik abmachen. Leider hat dein Hausarzt hier ungeschickt reagiert und damit auch die Therapie verschleppt.

Alle anderen haben sozusagen ihren Job gemacht. Ohnehin bist du jetzt Dauerpatient bei den Neurochirurgen / Neurologen und somit in guter Betreuung.

Den Hausarzt würde ich wahrscheinlich wechseln, aber von aussen kann man nicht alles objektiv beurteilen.

Ich will hier nicht die Ärzte in Schutz nehmen, jeder macht Fehler. Aber letztlich hat nur einer falsch reagiert. Mein Hausarzt hat vom MRT bis zur Sprechstunde in der Neurochirurgie und beim Neurologen, die komplette Organisation. Diese Orga ist einfach Sache des Hausarztes.
Hopeness
Rehsis
05.04.2018 13:48:07
Hallo Hopeness,

da möchte ich Dir doch widersprechen, denn in der Praxis ist es so, dass ein Radiologe, wenn er im Mrt eine Hirnblutung sieht, umgehend den behandelnden Arzt informiert. Warum das in meinem Fall nicht geschehen ist, weiß ich nicht, ist aber auch gerade nicht wichtig.
Wenn ein Patient einem Augenarzt eine Gesichtsfeldeinschränkung beschreibt, darf dieser bei genannter Familienanamese auch gerne einen krankhaften Prozess im Gehirn in Erwägung ziehen und diesen Verdacht äußern, denn das sehen Augenärzte in ihrer Praxis öfter mal.
Den Hausarzt habe ich nicht gewechselt, es tat ihm alles sehr leid und er ist seit dem sehr bemüht, keine Fehler mehr zu machen.
Solche Sachen passieren ständig. Meine Tochter war mit stärksten Kopfschmerzen und Parästhesien in einer anderen Klinik, berichtete auch von unseren erblich bedingten Blutschwämmen im Gehirn, Oma, Mutter und Tante betroffen, alle schon geblutet. Das würde ein MRT durchaus rechtfertigen. Sie wurde mit Migräne nach Hause geschickt und als hysterisch betrachtet. Wir machten auf eigenen Wunsch ein MRT hier zu Hause und siehe da: positiv, meine Tochter hat Blutschwämme im Gehirn.
Tatsächlich bin ich bei meinem Neurochirurgen, Rheumatologen und Zahnarzt sehr gut aufgehoben. Aber ich kann auch noch viele weitere Negativbeispiele nennen. Auch aus meinem Berufsleben. Und da sind Menschen gestorben, wegen Ignoranz, Desinteresse und Dummheit, Aber das soll hier nicht das Thema sein. Mir geht es nur darum, Blumeimkopf in ihrer Selbstwahrnehmung und Wahrung ihrer Interessen zu stärken.
Ich denke, das hat hier oberste Priorität.
:-)
Rehsis
fasulia
05.04.2018 21:06:47
<<Tatsächlich bin ich bei meinem Neurochirurgen, Rheumatologen und Zahnarzt sehr gut aufgehoben. Aber ich kann auch noch viele weitere Negativbeispiele nennen. Auch aus meinem Berufsleben. Und da sind Menschen gestorben, wegen Ignoranz, Desinteresse und Dummheit, Aber das soll hier nicht das Thema sein. Mir geht es nur darum, Blumeimkopf in ihrer Selbstwahrnehmung und Wahrung ihrer Interessen zu stärken.
Ich denke, das hat hier oberste Priorität.>>>

mir tut es soooo gut, solche Beiträge zu lesen!!! Danke!
fasulia
Xelya
07.04.2018 11:18:30
Über solche Ärzte könnte ich auch ein Buch schreiben.

Mein Tumor wurde für eine chronische Mastoiditis mit Sinusvenenthrombose gehalten und von den HNOs operiert. Aussage nach der OP: War ja gar nicht so schlimm entzündet. Gewebeprobe wurde vergessen ins Labor zu schicken. Ich war drei Wochen in der Klinik. In den Monaten nach OP bildete sich am Hinterkopf, quasi neben dem OP-Gebiet eine Beule.

Ich habe die HNOs fast ein 3/4 Jahr genervt, es gab 5 MRTs und 4 CTs und irgendwann wurde ich von den Radiologen und den HNOs als hysterisch und übervorsichtig bezeichnet (also hypochondrisch). Ich hatte zu dem Zeitpunkt bereits ein Meningeom und irgendwann kam ein fähiger Radiologe auf die Idee, ich könne ein weiteres Meningeom haben. Bingo. 5x4x3 cm groß und deutlich sichtbar auf den Bildern, allerdings ausschliesslich im Knochen wachsend. Kommt selten vor und daher konnte es ja nicht sein :-)

Die angebliche Sinusvenenthrombose war dann ein 3. Tumor, der in die Vene hineingewachsen war.

Was habe ich daraus gelernt?
1. Hör auf Dein Gefühl - egal, ob es um die Diagnose geht oder um den Arzt.

Ich lasse alle meine MRT/CT-Aufnahmen nur noch von einem Radiologen machen und schaue sie auch selbst an. Den Riesentumor im Knochen hab ich als Laie sogar gesehen. Als ich auf der Strake Unit lag hab ich immer gesagt "ich habe keine Thrombose", ich WUSSTE einfach, dass ich Recht hatte. Damit will ich aber NICHT dazu aufrufen, ausschliesslich nach Gefühl zu handeln. Aber achtet darauf.

2. Bleib hartnäckig

Frage so lange, bis Du alles, was Du wissen willst, weisst UND verstanden hast. Lass Dich nicht abspeisen mit allgemeinen Aussagen

3. Übernimm Verantwortung

Es ist Dein Körper und DU entscheidest, wie behandelt wird. Der Arzt gibt seine Meinung, seinen Rat, seine Empfehlung ab, aber letztlich musst DU entscheiden, ob Du eine OP oder eine Bestrahlung willst - vorausgesetzt, es gibt verschiedene Optionen und Du bist kein Notfall.

Sorry, das ist jetzt lang geworden, ich schreibe dazu echt selten was, aber das musste ich, wo ich etwas mehr Zeit hatte als bei meiner letzten Antwort, einfach noch mal hinzufügen.

Euch allen nur das Beste
Xelya
Xelya
Fischel
17.04.2018 21:13:29
Ich bin vor reichlich drei Jahren von meinem HA wegen Verdacht auf Parkinson zum MRT überweisen worden. Dabei hat sich deutlich gezeigt, dass ich ein Meningeom habe (mein Schock war groß),17mmx17mmx15.
Ich bin dann zum Neurologen überwiesen worden, der mir genau erklärt hat, woher meine Beschwerden kommen. Und dann gleich mit Bestimmtheit gesagt, jährlich muss ein MRT mit KM gemacht werden.
Inzwischen ist der Tumor minimal gewachsen, 20mmx20mmx18mm.
Ich habe mich dann 2x in die Uniklinik bei uns in Dresden zum NC überweisen lassen, nochmal zu einem privaten NC.
Sie waren der Meinung, wenn ich damit leben kann und mich innerlich damit kurzzeitig abfinde, kann später operiert werden.
Aber evtl. auch gar nicht, weil ich schon "alt" bin.
Aber bei so einer jungen Frau wie Blumeimkopf würde ich darauf dringen, jährlich ein MRT mit KM, das muss sein. Bei jungen Menschen wächst ein Meningeom doch sehr viel schneller.
Ich würde schleunigst die Initiative ergreifen, einen, auch zum Vergleich zwei NC zu konsultieren.
Wenn man noch warten kann, um so besser für dich und das wünschen wir dir bestimmt alle!
Lass bitte von dir hören wie es dir geht und was unternommen wurde und wird.
LG Fischel
Fischel
Fischel
17.04.2018 21:22:47
Nachtrag:
Du musst selbst die initiative ergreifen, Fragen stellen, Erklärungen fordern. Das ist doch dein Recht als Patient, es geht um deinen Kopf!
Auf Überweisungen dringen, wenn du sie benötigst!
Die Ärzte mit denen ich zu tun hatte, waren zu Gesprächen bereit, manchmal kurz angebunden. Da musst du eben nachhaken.
Viel Kraft für dich dafür.
Alles Gute Fischel
Fischel
tumor2009
08.08.2018 04:49:38Neu
Ist alles richtig was ihr schreibt !
Meine Empfehlung:
Erst MRT., damit, man sieht es ja zum NC. der wird einen dann wenn nötig weiterleiten - Ohren / Augen Arzt wenn nötig usw. Und nur einen NC., denn viele Köche verderben den Brei.

Vertrauen ist gut - Kontrollen aber immer besser, lieber einmal mehr - wie einmal zu wenig !

Ich hatte keine Chans zur Kontrolle, bei mir explodierte das Meningeom ohne wahrlich jegliche Vorwarnung, und beschädigte mein Bewegungs - Centrum arg. Das einzige was ich wahrnahm, wahr das meine Finger ohne Schmerzen anschwollen, und das wahr es dann auch schon !
Und 2 STD. später hatte ich dann keinerlei Kontrolle mehr über meine Beine, `` danke schön `` du `` gutartiger Tumor ``.
Redzediv - Gefahr nach der völligen Entfernung liegt 27 %, das heißt, einmal jährlich und das 5 Jahre MRT.
Jetzt nur noch alle 2,5 Jahre. Bilder lesen kann ich schon alleine, Denn auch ein * gutartiger Tumor * kann dich ** je nach Lage ** zum Behinderten Menschen im Rollstuhl machen, so wie ich jetzt einer bin.

Die Viecher wachsen `` angeblich sehr langsam ``, können dann aber auch mal blitzartig vorher unbemerkt explodieren !
Das sollte man auch wissen.
Deshalb ist auch hier sehr große Vorsicht geboten !

lg. flar
tumor2009
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