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Sentina

Guten Tag,

meiner Mutter wurde 2009 ein Hirntumor diagnostiziert. Es liegt auf der Höhe des 4. Ventrikels und ist 5 Zentimeter groß. Die Ärtzte in Frankreich, wo sie lebt, gehen von einem Ependymom aus.

Nachdem erstmal in Januar 2010 eine Ableitungsoperation stattfand, damit die Gehirnflüßigkeit wieder fliessen kann, fand danach die eigentliche Hirn-OP nicht mehr statt: Meiner Mutter wurde 2010 Schlag auf Schlag wegen eines Brustkrebs und dann eines Darmkrebs behandelt.

Nun hat sie dies alles überstanden, samt Therapien. Sie ist jetzt bald 74 Jahre alt und nun schlägt der Neurochirurg die Entfernung des Hirntumors vor. Wir sollen also entscheiden, ob wir diese OP machen wollen, oder meine Mutter so weiter leben soll, wie bisher.
Möglichst gut und lange soll sie jedenfalls leben!

Zwischen 2009 und 2012 ist der Tumor nicht gewachsen, der Artzt sagt, meiner Mutter würde es angesichts der Größe des Tumors erstaunlich gut gehen und der Tumor sei gutartig. Wir handeln also nicht in der Dringlingkeit.

Dennoch leidet meine Mutter sehr an dem Tumor, so dass ihre Lebensqualität massiv eingeschränkt ist. Extreme Übelkeiten (so dass sie kaum noch raus kommt), Gleichgewichtsstörungen, Schluckprobleme (was das Essen erschwert), Taubheiten in den Körperextremitäten und extreme Dauererschöpfung.

Nun wissen wir natürlich, dass der Tumor wieder wachsen kann. Und eigentlich kann und will meine Mutter auch nicht so weiter leben, wie bisher.
Die banale, vielleicht naive Frage, die sich uns stellt, um eine Entscheidung treffen zu können:

Gibt es überhaupt eine realistische Möglichkeit der Verbesserung Ihres körperlichen Wohlbefindens dank einer OP? Welche Erfahrungen haben Sie damit gehabt?

Oder sind die OPs nur dafür da, dass "es nicht schlimmer wird"?

Und zweitens: Welche Lebensfunktionen sind von einer solchen OP tangiert? Der Artzt sprach von dem Risiko eines Schnitts in der Luftröhre als mögliche Komplikation, sowie von einer Sonde im Magen zur Ernährung. Ist sowas vorübergehend, oder kann es eine lebenslängliche Komplikation sein? Gibt es weitere Erfahrungen mit Komplikationen?

Ich hoffe, der Sinn meiner Frage war halbwegs verständlich. Das ist doch alles sehr schwer abzuwägen und die Entscheidung überfordert uns doch ein wenig. Wobei sowohl meine Mutter als auch ich schon sehr für die OP tangieren, aber wir möchten die Sache möglichst "realistisch" angehen, sprich im Bewußtsein dessen, was sowohl zu gewinnen als auch zu verlieren ist.

Wir freuen uns auf Ihre Erfahrungen!
Herzliche Grüße,
Sentina

alma

Die Frage, ob eine OP bei Ihrer Mutter sinnvoll ist, kann man m.E. hier im Forum beim besten Willen nicht beantworten. Nehmen Sie die Unterlagen, suchen Sie eine neurochirurgische Klinik mit Erfahrung bei der Behandlung von Hirntumoren auf und bitten Sie um eine Zweitmeinung.
Ob hier jemand seine OP gut überstanden oder mit Nebenwirkungen zu kämpfen hat, nützt Ihnen wenig. Der Fall Ihrer Mutter ist ein anderer. Wie jeder Fall.
Herzlichst, Alma.

Sentina

Liebe Alma, vielen Dank für Ihre Antwort.

es ist ein mißverständnis: tatsächlich geht es uns nicht darum, eine Empfehlung für meine Mutter zu bekommen, ob bei Ihr ein OP sinnvoll ist oder nicht. Das kann niemand für sie entscheiden. Auch die Ärtzt weigern eine solchen Aussage. Und wir wollen auch keine Garantie, wie es laufen wird.

Wir wollen nur eine so realistische Einschätzung wie möglich bilden über Chancen und Risiken, um diese Entscheidung so bewuß wie möglich zu treffen. Dafür fragen wir auch mehrer Neurochirurgen nach Ihren Erfahrungen bei OPs bei Ependymomen auf der Höhe des 4. Ventrikels, in Deutschland und Frankreich. Die Antworten und Termine stehen noch an. Gerne berichte ich davon.

Eine entscheidende Frage für meine Maman, ist ob es überhaupt realistisch ist, dass sich Ihre neurologischen Symptome lindern, wenn man den Tumor entfernen oder teil entfernen kann. Ich finde diese Ihre Frage nicht irrelevant und dachte eben, dass es dazu sicherlich Erfahrungen gibt...

Viele Grüße,
Sentina

alma

Liebe Sentina,
ich finde die Frage auch nicht irrelevant. Im Gegenteil.Nur bin ich der Meinung, dass das am besten die behandelnden (und operierenden) Ärzte beurteilen können. Und es auch sollten. Eine Verweigerung der Aussage ist doch wohl nicht akzeptabel.
Hier im Forum sind 55 Beiträge über das Ependymom. Sehen Sie doch da mal nach, ob Sie etwas finden, das Ihnen weiterhilft. Unter Tumorart.
Ich hoffe, dass Sie bei anderen Neurochirurgen genauere Auskünfte bekommen.
Oder hier im Forum meldet sich noch jemand.
Gruß, Alma.

Sentina

Liebe Alma,

der französische Artzt hat uns ein paar Infos gegeben über einige Risiken, die ich oben erwähnt hatte. Erst nach dem Gespräch kristalisierte sich die Frage heraus, welche überhaupt die positiven Möglichkeiten einer OP sind...Sobald ich was von den deutschen Ärtzten hören, werde ich berichten, vielleicht interessierte es noch mehr Menschen.
Wir freuen uns natürlich nach wie vor über Berichte von Menschen, die damit Erfahrungen haben. Vieles konnte ich schon in dem Forum lesen und ich wünsche allen, die aktuell in solchen Kämpfen stehen, alles Gute.
Beste Grüße,
Sentina

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