Kann man ein Astrozytom spüren?

Guten Abend!

Ich bin 37 Jahre alt und erhielt vor gut 1 Jahr per Zufallsbefund den Verdacht auf ein Astrozytom im linken Frontallappen. Nach unauffälligen CT, MRT, PET und Liquor Untersuchungen waren Neurologe und Neurochirurg gegensätzlicher Meinung: der Neurologe empfahl mir abzuwarten, der Neurochirurg empfahl mir eine Biopsie. Ich habe mich für das abwartende Procedere entschieden und habe im November wieder MRT und PET geplant; die Chirurgie hat mir noch mitgeteilt dass ich jederzeit meine Meinung ändern kann bzgl. Biopsie OP.
Ich war davor noch nie im Krankenhaus, nicht mal Blinddarm; weshalb ich mir eine OP am Gehirn bislang einfach nicht vorstellen konnte.
Ich merke jedoch dass die psychische Belastung bei mir steigt, da ich seit einiger Zeit glaube dass ich etwas in meinem Gehirn spüre, was scheinbar jedoch nicht möglich sein sollte. Beim Bücken spüre ich einen leichten Druck links oben, und bei der Arbeit vorm PC habe ich manchmal das Gefühl als ob mir der betreffende Hirnbereich wie "eingeschlafen" ist. Meine Frage an euch ist: kann man ein Astrozytom spüren und sollte man bei einem Verdacht immer opererieren? Ich weiss ich muss alles selber entscheiden, aber ich würde gern andere Standpunkte dazu hören, weil ich mich mit dieser Entscheidung überfordert fühle. Vielen herzlichen Dank für deine Antwort!

Hallo,
das habe ich noch nie gehört. Ich habe weder den ersten Tumor noch das Rezidiv im Kopf gespürt. Ich kann mir aber gut vorstellen, dass es einen im höchsten Maß beunruhigt, darauf zu achten.
Einen Grad II Tumor muss man nicht gleich operieren. Man kann ihn auch
beobachten. Erst wenn er wächst, stellt sich die Frage erneut. Und das wird er höchstwahrscheinlich tun. Die OP ist also nur aufgeschoben. Ob das die ständige Belastung aufwiegt, ist die Frage. Nur nebenbei - es ist eine irrige Annahme, dass eine frühe OP das Wachstum negativ beeinflusst, sagte mir vor einigen Jahren mein damaliger Neurochirurg (OA). Falls deine Gedanken in diese Richtung gehen.
Wenn aber Biopsie - wieso nicht gleich raus damit? Ist doch derselbe Eingriff, jedenfalls wenn es sich um einen kleinen Tumor handelt. Und es hat den Vorteil, dass man ihn dann im Ganzen histologisch untersuchen kann und nicht nur eine Ecke mit niedrigmalignen Zellen erwischt.
Ich (Grad II) kenne den Zustand der Überforderung bei solchen Entscheidungen auch und würde mir an deiner Stelle etwas mehr Zeit lassen und so viele Meinungen dazu einholen, bis die Entscheidung klar ist. Beratungstelefone: Hirntumorhilfe und KID. Die haben dazu vielleicht Studienmaterial.

Liebe Grüße, Alma.

Hi Barby,

zwar kann man den Tumor selbst nicht spüren, eine Ödembildung, die sehr häufig um den Tumor herum aber vorkommt, aber schon. Das Ödem drückt in alle Richtungen und dabei auf unterschiedliche Nervenzentren, die dadurch gereizt oder blockiert werden können. Kopfschmerzen, Kribbeln in den Extremitäten (warum nicht im Kopf?), Koordinationsstörungen, Gangauffälligkeiten - die Symptome sind sehr vielfältig. Was Du beschreibst klingt für mich durchaus plausibel. Frag aber al einen Neurochirurgen.

Eine Biopsie oder eine komplette Resektion sind schon sehr unterschiedlich. "Gleich raus damit" ist zu einfach gesagt. Bei einer Biopsie wird nur eine minimale Öffnung vorgenommen und mit einer dünnen Sonde eine kleine Gewebeprobe entnommen. Bei der richtigen OP ist die Öffnung recht groß und es bleibt eine ordentliche Narbe. Dieser Eingriff dauert viele Stunden, während die Biopsie sehr viel schneller geht. Darum ist das Standardprocedere auch zunächst > Biopsie > Histologie > Resektion, wenn erforderlich.

Wenn Du Dir jetzt unsicher bist, würde ich Dir raten, einen früheren MRT-Termin zu bekommen und dann mit einem Neurochirurgen zu entscheiden, ob eine Biopsie, zu der ich auf jeden Fall raten würde, um auf Nummer sicher zu gehen, das Mittel der Wahl ist.

Viel Glück
Sascha

Liebe Barby,

ich hatte gleiche/ähnliche Empfindungen wie Du. Das "eingeschlafene" Gefühl oder ein Gefühl wie "Gänsehaut" auf der linken Kopfseite und Druckgefühl. Jetzt weiß ich, daß es der Tumor war, der sich da bemerkbar gemacht hat. Ist aber wahrscheinlich auch von der Lage abhängig. Ich habe ein AKN, was sehr, sehr tief im knöchernden Gehörgang sitzt. Damals konnte ich meine "Empfindungen" nicht deuten, war eben so. Heute nach der Diagnose, Behandlung und Gesprächen mit meinen Ärzten weiß ich, daß es der Tumor war. Mir wurde auch gesagt, das es ein Zeichen für das Wachstum des Tumors ist, wenn ich bei verschiedenen Kopfbewegungen (drehen, bücken, Anstrengung durch Heben, niesen) einen zunehmenden Druck und Schmerzen verspürt habe. Diese Beschwerden habe ich heute auch noch, weil mein Tumor, jetzt ein viertel Jahr nach der Bestrahlung, anfängt zu arbeiten und reagiert. Er schwillt jetzt an, füllt sich mit Flüssigkeit und "rumort" im Kopf - mit Schmerzen (auch ohne Bewegung oder Belastung) und Gänsehautgefühl in der gesamten linken Kopfhälfte. Soll aber lt. behandelndem Arzt ein gutes Zeichen sein, daß der Tumor auf die Behandlung anspricht.

Mein Professor sagte mir auch, daß das keine "psychischen" Ursachen hat, sondern das das wirklich "wahre" Begleiterscheinungen sind. Sicher, wenn man sich Sorgen und Gedanken macht, wird alles noch verstärkter wahrgenommen und empfunden - das ist ein allzu menschliches und verständliches Problem.

Ich wünsche Dir, liebe Barby, alles Gute.

Herzliche Grüße.

Andrea

Liebe Alma, Lieber Sascha, Liebe Wando!


Vielen Dank für eure Gedanken zu meiner Frage!

Ich habe lange gebraucht um mich überhaupt in diesem Forum anzumelden und habe mich heute mehrmals gefragt ob ich wohl eine Antwort erhalten habe. Es freut mich sehr mit anderen Betroffenen endlich darüber kommunizieren zu können, obwohl es mich leider immer in Panik versetzt. Trotzdem ist es sehr schön sich mit Menschen auszutauschen, die verstehen können was ich fühle. Ich hoffe dass die Panik dadurch weniger wird.

Die Gänsehaut auf der linken Seite habe ich auch gespürt.


Folgendes habe ich nun geplant:

1. Ich möchte morgen zu meinem Arzt gehen und mich zu MRT und PET früher überweisen zu lassen.
2. Ich bin aus Österreich; Vorarlberg; und werde in Innsbruck, Wien und wenn möglich in München versuchen Meinungen einzuholen.
3. Eventuell lasse ich die Biopsie gleich hier vor Ort in Vorarlberg machen, um endlich Gewissheit zu bekommen.



Die Angst ist momentan mein größter Gegner. Wie gehst du damit um?


Ich danke dir sehr und wünsche auch dir alles Gute auf deinem Weg!

LG
barby

Hallo Barby,
bei mir setzten vor 6 Jahren plötzlich Schwindel und Sehstörungen die so einschränkend waren, dass ich obwohl man auch meinte ich könne abwarten mich zur OP, nicht zur Biopsie entschieden habe, weil man mir sagte, dass an der Stelle die Naht bei beiden ungefähr gleich groß ist. Mit der Angst hatte ich damals kein großes Problem, weil meine Lebensqualität so schlecht war, dass ich es so auch nicht ausgehalten hätte und mir so Besserung erhofft hatte, was dann auch so war.
Ich habe auch beim Rezidiv mich gegen eine Biopsie entschieden,weil es mir unheimlich Sicherheit gab zu wissen,dass der ganze Tumor untersucht war und es auch keine einzelnen Grad III Zellen gab, habe dabei aber lange beobachtet(länger als die Neurochirurgen mir geraten haben).
Meine Erfahrung ist, je mehr ich selber überblicke, desto weniger Angst/ Unsicherheit habe ich.
Meine Erstdiagnose habe ich übrigens auch mit 37 Jahren bekommen...
Alle Gute für morgen
Annika

Hallo,

ich persönlich kann dir nur empfehlen, aber nach einem funktionellen MR, frühzeitig operieren zurück lassen.
Weg ist weg!

Liebe Grüsse
drrd

www.astrozytom.tk

Hallo drrd,

entschuldige, aber ich verstehe deine Aussage nicht ganz, hast du versehentlich eventuell ein Wort ausgelassen?

Was ist ein "funktionelles" MR?
Du würdest eine OP empfehlen, das habe ich verstanden.

Danke für deine Antwort!

LG barby

Hallo Barby, Um mal kurz vorwegzugreifen, ein funktionelles MRT ist ein ganz spezielles MRT , wo man auch die entsprechenden Gerätschaften zu braucht die leider oft nur in den UNIkliniken stehen und wo man je nachdem was gerade wichtig ist zu sehen im voraus , also vor der Op schon im MRT BEwegungszentrum etc sichtbar macht , damit man weis worauf man sich einläßt und das Verletzungsrisiko in z.B. diesem Bereich minimirt werden kann. Ich hatte ein solches MRTvor meiner 3.OP, da das Rezidiv in Richtung Bewegungszentrum vorgewachsen war und man das Risko evtl Nervenbahnen zu verletzen niicht eingehen wollte.
Ich habe jedoch keinen Tumor oder auch Rezidiv in dem SInne gespürt. Mein Allgemeinbefinden war nicht so gut und ich hatte viel Kopfschmerzen, war sehr müde aber direkt gemerkt an einer bestimmten Stelle ist etwas was nicht dahin gehört, nein, ich bin einfach umgefallen mit einem epilept. Anfall und nach MRT stand dann die Diagnose Hirntumor und 1 Woche später lag ich unterm Messer.Ich würde auch nach 3 OP und meinem heutigen Wissen um die ganze Sache immer wieder sagen, bloß raus damit,die Tumorzellen haben die Möglichkeit zu mutieren und sich in Grad 3oderschlechter zu verwandeln und dann sind die Prognosen schlechter da eben auch mieserer Behandlungsmöglichkeiten Übrigens ich war ich bei Diagnose 43,5 Jahre.
Lg Christel