Kann man Memingeome durch Bestrahlung "einfrieren"?

Hallo,
Im Juli bin ich wieder in der Neurochirurgie. Da mein Meningeom nicht operabel ist, bliebe wohl nur die Bestrahlung. Geht das über drei cm noch (3,4cm)? Man hat mir gesagt, dass ich einen Vorteil hätte, da der Tumor dann evtl nicht mehr wächst. Es gibt aber auch Berichte über gleiche Diagnosen (Sinus cavernosus), wo seit 18 Jahren auch ohne Bestrahlung kein Wachstum ist. Allerdings müsste ich in der Strahlenklinik nachfragen, ob der Tumor bestrahlt werden kann (Lage).

Was ich mich frage: kann ich noch warten (wait and see), ob überhaupt Wachstum da ist, oder sollte ich besser sofort bestrahlen lassen, wenn möglich, um dem Wachstum an der Stelle zuvor zu kommen? Ich kann mich einfach nicht zu einer Entscheidung durchringen, die ja letztlich wohl von mir zu treffen ist.

Noch dazu frage ich mich, ob mit diesen Läsionen im Marklager eine Bestrahlung gut ist. Als Laie hab ich den Eindruck, mein Hirn löst sich ohnehin grad auf.

Mir kann auch keiner sagen, welche Störungen woher kommen, da die Läsionen auch "Schuld" sein könnten.

LG

hallo Snatam ! bin bis vor kurzem aller 1/2 Jahre zum MRT eingeladen worden , da das ding auch nicht ganz raus geht . die letzte O ( es war die dritte !!) war 09/2011 . 11 / 2011 war Bestrahlung , ( 30 mal ) . Seit dem alles im grünen Bereich . da es ja eventuell wieder wächst , aber ganz langsam , bin ich erst wieder für 2017 !!! bestellt . Also meine Erfahrung : Bestrahlung hat sich gelohnt ! Mein Meningeom sitzt am Sehnerv !! aber trotzdem habe ich es machen lassen . kann immer noch gut sehen , nach Aussage meiner Augenärztin . Wie du dich nun auch entscheiden wirst , man hat es damit nicht einfach !! Liebe grüße aus Thüringen ! jürgen

Vielen Dank, Jürgen,
Ich hab noch etwas dazugeschrieben. Auch Bilder hochgeladen, der Tumor ist auch nahe dem Sehnerv. Du hast vollkommen Recht, einfach ist das nicht zu entscheiden.
LG Snatam

Hallo Snatam,
Ich weiß seit 1 Monat, dass ich ein Opticusmeningeom am linken Sehnerv habe, Operation und auch Bestrahlung sind laut Neurochirogie mit hohen Folgeschäden verbunden, Blindheit. Die Ärzte der Strahlentherapie sehen das natürlich anders, sie sagen dass es was bringt, weil der Tumor dann nicht mehr wächst. Die Folgeschäden wurden nur so nebenbei erwähnt,.
Das bestrahlte Auge könnte nach 5 Monaten die Sehkraft verlieren, also blind, das gesunde Auge könnte auch was abbekommen.
Da ich noch ganz gut sehen kann, warte ich erstmal ab.
Versuche dir soviel Informationen wie möglich zu besorgen und hole dir noch eine oder mehrere Meinungen ein.
Wenn du meinst, dass es nicht mehr geht, lasse es bestrahlen, es geht ja auch sehr oft gut, das liest man hier viel im Forum.
Ich würde aber nichts überstürzen.

Hallo bumblebee62,
Danke für deine Antwort.

Hallo Snatam,

Du steckst in einer echten Zwickmühle. Bevor Du Dir aber keine Meinung in einer Fachklinik für Strahlentherapie eingeholt hast, ist eine Entscheidung gar nicht möglich. Es gibt mehrere Institute, die Strahlentherapie durchführen. Also eine oder zwei würde ich an Deiner Stelle anschreiben oder aufsuchen. Essen, Krefeld, München sind nur einige Standorte. Frage auch nach Risiken und möglichen Spätfolgen. Strahlen sind übrigens nicht gleich Strahlen, auch da gibt es Unterschiede.
Man kann ein Meningeom ähnlicher Lokalisation nicht mit einem anderen 1 : 1 vergleichen. Bei den meisten Betroffenen wächst es, in den seltenen Fällen stellt ein Meningeom sein Wachstum von selbst ein. 3 cm und mehr sind nicht mehr klein, es hat also schon einiges an Größe zugelegt. Meins ist genauso groß, liegt in der Falx und sollte nicht bestrahlt werden.

Ich wünsche Dir Glück für Deine Beratungsgespräche.

LG
2more

Hallo Snatam,
kann Dir leider auch nur allgemein helfen. Hast Du schon eine 2. Meinung, (Uni) ob der Tumor nicht vielleicht doch zu operieren ist? Es war hier schon öfters zu lesen, das in anderen Häusern doch eine OP aufgrund der Erfahrung möglich war. Meningeome wachsen ja langsam, trotzdem ist die Grösse schon eine Hausnummer. Auch bzgl. einer evtl. Bestrahlung würde ich in einer 2. Klinik nachfragen. Vor allem da es ja verschiedene "Arten" gibt. Die Protonen soll ja erfolgversprechend (nebenwirkungsärmer) sein. Davon gibt jedoch nur 4 Geräte in Deutschland (Z. B. Köln) und die Frage der Bezahlung muss vorher geklärt werden. Einen Versuch in dies Richtung würde ich starten.
Alles Gute
TumorP

Liebe 2more, lieber TumorP,
Ich danke Euch für Euren Rat und Beistand. Ich werde neben meinem Termin in der NC im Juli, wohl zwei Kliniken für Strahlentherapie aufsuchen. Bochum wurde mir empfohlen und mal sehen ob es etwas in Dortmund gibt. Möchte "Heimatnah", da ich ohne Auto anreisen würde, und wenn ich so lese dass man evtl. 30 Mal da hin muss, dann besser nicht so weit weg.

Es fällt mir aber sehr schwer. Seit Februar bin ich unterwegs wegen dem "Kopfkram" und am liebsten würde ich alles hinschmeißen. Ist neu für mich, keine Lösung parat zu haben. natürlich ist Hinschmeißen keine Option für mich, aber ich gehe jetzt seit Monaten nicht alleine weg, weil ich mich so belämmert fühle. Ich fühle mich an vielen Tagen wirklich schlecht.Das kann ja jetzt nicht so bleiben und wenn doch, sollte das ja geklärt werden. Dann kann man sich wenigstens damit arrangieren.

Schätze ich brauche vor jeglicher Behandlung erst mal einen Kurs :"wie sag ichs meinem Arzt." das fällt mir extrem schwer. Hatte eine Liste mit Fragen abgegeben, da kein Termin frei war. Nur eine Antwort: würde mit dem Kopf unterm Arm nach Hause gehen, wenn man mich operiert. Und Bestrahlung wäre von Vorteil.
LG Snatam

Hallo Snatam,

es gibt sicher einige Betroffene, die sich wie Du fühlen, den Wald vor lauter Bäume nicht sehen und deshalb am liebsten den Kopf in den Sand stecken möchten. Ja, das ist keine Lösung, das sagst Du selbst.
Gibt es jemanden, dem Du vertraust und der Dich zu den Beratungsgesprächen begleiten könnte? Es ist immer gut, jemanden an der Seite zu wissen, der bei ungeklärten Fragen nachhaken kann, der die Problematik aus einer anderen Perspektive betrachtet und zudem eine moralische Stütze ist. Ich dachte bis zum letzten Beratungsgespräch auch, stark und cool genug zu sein, es allein zu packen, bis ich dann auf einen OA traf, der mich dermaßen mit seiner gestressten, frustrierten Art demoralisierte, dass ich überhaupt nicht mehr wusste, was nun werden soll.
Soweit sollte es nicht kommen. Manche Aussagen treffen hart, weil einige Ärzte bei der Vielzahl der Patienten und Erkrankungen emotionale Distanz gewonnen haben, ja, gewinnen mussten, um den harten Beruf weiter ausüben zu können. Es sollte aber so sein, dass in der halben Stunde nur DU als Patientin zählst, Du mit Deinen Belangen, Wünschen, Ängsten ernst genommen wirst, man Dir alle Vor- und Nachteile, Chancen und Risiken aufzeigen wird.
Du lebst eher im nordöstlichen Teil des Potts? Ich eher westlich...

Bis dann, Du schaffst das, lass Dir helfen.

Viele Grüße
2more