Thema: Kann man mit Besserung rechnen?

Hallo an alle,

Ich hatte schon einmal wegen der reaktiven Depression meines Vaters geschrieben, die er in der Woche vor seiner ersten Bestrahlung entwickelte. Jetzt ist er heute Morgen nach zwei Bestrahlungen nach Hause gekommen, am Montag soll es weitergehen. Der Rhythmus kann ja durch die Feiertage bedingt in den nächsten Wochen leider nicht so sein, wie zu anderen Zeiten.

Er sagte meiner Schwester auf der Heimfahrt, dass er nicht weitermachen wolle, es würde ja alles nichts bringen, er verliere weiter sein Gedächtnis und die Wortfindung werde immer schlechter.

Wie kann das sein, dass nach geglückter OP und eigentlich ganz gutem Zustand direkt danach, es so viel schlechter geworden ist? Es sind doch erst ein paar Wochen vergangen?!

Wir werden ihn in jedem Fall überzeugen, die begonnene Therapie erst einmal fertig zu machen und dann weiter zu sehen. Kann denn mit Besserung gerechnet werden? Wir sind so traurig, dass es nicht besser, sondern so viel schlechter wird! Es macht einen so sprachlos...

Verzweilfelt,
Tessa

Liebe Tessa
Ich kann die sprachlosigkeit so gut verstehen. Bei uns war es genauso. Mein Mann wurde am 28.6.13 operiert. OP super gelaufen, wir waren schon am übernächsten Tag im Wald sparzieren. Entlassung nach einer Woche. Zwei Wochen später begann die Strahlentherapie und Avastingabe. Mein Mann wurde unter den Strahlen zunehmend müder. Am 07.08.13 wieder Op auf grund einer Wundheilungsstörung. Strahlen wurden abgesetzt, ebenso Avastin. Nach vier Wochen gingen Therapien weiter. Erst in der letzten Woche der Strahlentherapie stellte ich eine Verbessung fest. Nach Beendigung bekam mein Mann dann zum Avastin auch noch Irinotecan. Er wurde vom Allgemeinzustand immer schlechter. Nach vier Wochen bekam er multiple Lungenembolien, zwei Wochen später unter Gabe von Irinotecan einen anapylaktischen Schock. Jetzt gibt es nur noch Avastin und es geht langsam aufwärts. Körperlich so wie gedächnis wird besser. Wir hatten einen zweiten Kontroll MRT termin am Donnerstag, ganz viel Glück der Befund war so optimal, wir können uns freuen. Doch ist mein Mann noch in vielen Lebenslagen sehr eingeschränkt. ( Hemianopsie dadurch ist Lesen nicht möglich,logisches Denken schlecht u.s.w. ) Aber wir wollen daran jetzt ab Jnuar arbeiten.
Ich wünsche Euch auch Besserung, gebt die Hoffnung nicht auf. Die Bestrahlungen und die Chemo sind unglaubliche Belastungen für den Körper. Es braucht alles Zeit.
Gruß Silke

Liebe Silke,
Danke für Deine prompte Antwort. Mein Bauch sagt mir auch, dass wir noch längst nicht aufgeben dürfen, aber wir verzweifeln so am fehlenden Lebenswillen unseres Vaters. Er will offensichtlich so, mit den Einschränkungen nicht leben, empfindet nichts als lebenswert. Bislang wurde offensichtlich in der Klinik noch nichts gegen die depressiven Schübe getan. Wir müssen da unbedingt nächste Woche nachhaken.

Wieder etwas gefasster,
Tessa

Und, Silke, ich wünsche Dir und Deinem Mann, dass die begonnen Fortschritte weiter anhalten! Ich bin überzeugt, dass eben auch der Wille, etwas nach vorne zu bringen, ganz, ganz wichtig ist! Dafür wünsche Euch alle Kraft, die Ihr braucht und noch ein bisschen mehr...

Hallo Tessa,

Verluste von körperlichen und geistigen Fähigkeiten sind schwer zu verkraften, auch vorübergehende. Dazu kommt die Bedrohung durch die Diagnose. Nicht so leicht, sich davon zu erholen. Wir (auch Angehörige) sind alle nicht darauf vorbereitet, einer schweren Krankheit ausgesetzt zu sein. Das geschieht erst durch unmittelbare Erfahrung, Schritt für Schritt. Einfach Ruhe bewahren und es so lassen, wie es gerade ist. Er ist ja in Behandlung.

Gruß, Alma.

Hallo Tessa,
wie Du von den "Vorschreibern" gelesen hast, ist es nicht ungewöhnlich, dass es wärend der Strahlentherapie schlechter wird. Meine Frau hat nach über 6 Jahren GBM gerade die zweite Bestrahlung hinter sich gebracht u. ihr Zustand war auch für mich kaum zu ertragen. Auch sie wollte am liebsten abbrechen. Nach der letzten Bestrahlung bekam sie Dex.........., ein Medi zum Abschwellen u. entzündungshemmend u. siehe da, schon nach der erste Tablette verbesserte sich ihr Allgemeinzustand so extrem, wie ich u. ich glaube auch sie es niemals für möglich gehalten hätte.
Versuche, Deinem Vater diese Erfahrungsberichte rüber zu bringen u. evtl., auch, dass die Ärzte mit ihm über die Situation reden. Ich vermute, dass dieses Medi erst nach Abschluß der Bestrahlung gegeben werden kann.
LG u. viel Kraft, Gernot

Liebe Tessa,
neben den Belastungen von OP, Bestrahlung und Chemo ist die seelische Belastung ein enormer Faktor.
Da Die Bestrahlung gerade erst begonnen hat, vermute ich, dass es nicht schon ein Strahlenkater sein kann...
Gernot hat Dir bereits einen guten Hinweis mit dem Cortison gegeben.
Mein Mann nimmt seit Januarr 2013 (kurz nach der Diagnose) ein niedrig dosiertes Antidepressiva und profitiert sehr davon.
Sprich doch mal mit den Ärzten darüber.
Liebe Grüsse, Dirlis

Vielen Dank für Eure Antworten und Anregungen. Wir werden auf jeden Fall versuchen, ihm ein Medikament gegen die Depressionen geben zu lassen. Die sind bei ihm offensichtlich v.a. morgens, im Verlauf des Tages wird es dann immer besser?!

Hallo,

ob Dein Vater Cortison braucht, können wir natürlich nicht beurteilen, aber das Präparat, von dem Gernot schreibt, kann auch während der Bestrahlung genommen werden. Es bekommen sogar relativ viele Patienten Cortison während der Therapie, eben weil die Bestrahlung zu Schwellungen führen kann.

LG Natascha

Mein Vater hat jetzt während der Bestrahlungen wieder Kortison bekommen, was ihm offensichtlich sehr hilft, v.a. bei der Wortfindung und auch dem Gedächtnis. Das Keppra soll er jetzt komplett absetzen, da bislang keinerlei Epilepsie-Anfälligkeit auszumachen war und die negativen Begleiterscheinung des Medikaments für ihn zu stark sind.

Den heutigen Abend hat er jedenfalls gut verbracht, hat sogar Weihnachtslieder mitgesungen, das hätte vor einigen Tagen noch keiner vermutet. Also zumindest einZwischenhoch bei uns...

Euch allen frohe Festtage, genießt sie, so wie Ihr es eben könnt!
Herzlichst
Tessa

Liebe Tessa,

nur ganz kurz zur Nacht. Siehst Du es geschehen doch noch kleine Wunder. Dein Papa konnte Weihnachtslieder mitsingen, das ist doch wunderbar.

Euch alles Liebe.

Andrea

Hallo ich bin neu hier und bräuchte eure hilfe

guten Morgen Danny
was ist los ?
Felsquellwasser

Mein Mann hat einen glio August 2013 bekamen emwir die Diagnose er ist total aggressiv ich weiss nicht wie ich damit umgehen soll er ist nicht mehr er selbst
Lg

Hallo Danny090577,
erst mal willkommen hier im Forum.
Von aggressiven Phasen und Wesensänderungen berichten viele Angehörige hier, die Dir sicher ein wenig Halt bieten können, das sie ähnliches erlebt haben.
Auch beim Sorgentelefon der Hirntumorhilfe kannst Du Dir Rat holen.

Versuch ihn erst mal so zu nehmen wie er ist - er kann ja nichts für seine Aggressivität - auch wenn es weh tut ihn so zu erleben.
Ist Dein Mann in neurologischer Mitbehandlung? Oft kann medikamentös dieser (häufig vorübergehende) Zustand gebessert werden.
Viele Grüße, Orchidee

liebe Danny
selber Glio Dez 2010
ich kann es aus meiner Erfahrung schildern;
Nach der Op war ich verwirrt ,durcheinander,ärgerlich ,aggressiv,
mein Geschmackssinn war völlig anders.alles stank ,das Essen das Deo der Leute, Parfüm und vieles mehr.
Ich hatte das Gefühl ,mein Leben gehört mir nicht mehr,die Tapete wollte ich von der Wand reißen ,habe daheim alles umstellen wollen.
Ich bekam Cortison was mich nicht schlafen ließ,
dazu Anfallsschutz,ein Medikament mit Nebenwirkungen ,
gerade die Psyche betreffend.
Dieser Eingriff im Kopf ,der Schaltzentrale ,ist so einschneidend wie es nur geht.Die Tatsache ,dass man plötzlich mit einer Begrenzung seines Lebens konfrontiert wird ,ist erbärmlich.
Mein Mann war sehr tapfer ,aber ich habe ihm schwer zugesetzt wollte gar dass er mich verlässt.so weit ging das.
Ich spürte es in mir ,dass ich unleidlich war,aber ich konnte erst einmal nichts dagegen tun.
Dann begann die Radio Chemische Behandlung, Bestrahlung und Begleitchemo,ein schwerer Gang ,aber es geht weiter.Dann die 6 Zyklen Chemo ,5Tage on /23 Tage off. Gleichzeitig habe ich die Komplementär medizin entdeckt und fühlte mich gut aufgefangen in einer onkologischen Tagesklinik in Düsseldorf.Das stabilisierte mich sehr.Ich lernte und lerne mich auszusöhnen mit meinem Schicksal.
Der Wille Leben zu wollen obsiegte,ich war bereit zu kämpfen,allmählich konnte ich reden über die Angst ,über die Sorge ,anders zu sein ,heute habe ich eine hohe Lebensqulität.
Es ist und bleibt ein Weg ,eine Reise ,die so nicht geplant war,wenn ich es positiv betrachte ist es ein Abenteuer,ich kann nicht anders ,als immer wieder Hoffnungsvoll zu sein ,
Ganz ehrlich ,versuche nicht alles auf die Goldwaage zu legen ,die Worte kommen schneller als man sie gedacht hat,am Anfang sieht man all seine Lebensträume schwinden,aber ,es geht vorbei.
Lass deinem Mann die Zeit ,er muss klar kommen ,zuviel Sorge ist nicht immer der richtige Weg,frage nicht immer ,wie es ihm gerade geht.
Zeit ist der wichtigste Begleiter in dieser Lebensphase.
Liebe danny ,auch du erlebst Verlust von all dem ,was du geliebt hast.
Ihr lebt ein neues anderes Leben,es ist eine Prüfung für euch ,die Familie die Freunde ich weiß nicht ,habt ihr Kinder ?
Ist es gar nicht auszuhalten scheue dich nicht einen Psychoonkologen in Anspruch zu nehmen.

Mit Hoffnung,
Felsquellwasser

Liebe Danny und ihr Mann,

da Dr. Orchidee und Felsquellwasser dir schon so gut und ausführlich geschrieben haben, möchte ich dich jetzt auch von meiner Seite hier im Forum begrüssen. Du bist hier mit deinen Ängsten und Nöten gut aufgehoben.

Eine Empfehlung von mir ist aber, einen Eigenen Bericht zu schreiben,. Da bekommst du viel mehr Antworten.

Alles Liebe und mit der Zeit kehrt mehr Ruhe ein...
Herzlichst Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben

Zuerst möchte ich mich für eure Antworten bedanken. Mein Mann sprach im August plötzlich sehr schlecht es dauerte einige Zeit bis ich ihn überreden konnte sich untersuchen zu lassen. Da es an einem Samstag war konnten sie nur ein CT machen sie fanden einen grossen Tumor über dem linken Auge welcher schon aufgeplatzt war er musste natürlich im Krankenhaus bleiben den Montag haben sie ein mrt gemacht da haben sie den zweiten Tumor gefunden 0.5 cm groß. Den Donnerstag kam die op. Der Tumor über dem Auge war gutartig der andere der glio. Die Ärzte sprachen nur mit mir weil er nichts verstand er kennt bis heute nicht die wahre Diagnose
Anschließend musste er 4 Wochen Reha machen meine Kinder 12 und 14 Jahre und ich waren jeden Tag bei ihm haben ihn unterstützt und mut gemacht. Als er Heim kam fing die Bestrahlung und die chemo mit temozolomid 140 mg an. Er veränderte.sich immer mehr die Kinder liebte er wie seine eigenen mittlerweile geht er verbal auf sie los auf mich auch beschimpft mich ich sei schuld an seiner Krankheit und ich würde ihn kaputt machen. Seine Tabletten,bis auf die chemo und Cortison,will er nicht nehmen. Die Kinder und ich versuchen ihm zu helfen wo es nur geht aber er schiebt uns alle weg.
Lg

Liebe felsquellwasser!
Ich bewundere deine Hoffnung und deine stärke die du ausstrahlst. Das muss wirklich die Hölle sein ich konnte mich nie richtig in meinem Mann hinein versetzten aber Dank deiner Hilfe kann ich es jetzt etwas besser. Sei weiter so stark und verlier niemals deine Lebenslust.
Glg danny