Thema: Kann man sich auf eine Prognose gut verlassen?

Moin
mein Vater 48 hat ein Astrozytom (WHO |||) im linken Frontallappem,welcher im Februar dieses Jahres festgestellt wurde.Eine erste OP in der ein Teilstück entnommen wurde(der Rest konnte nicht entfernt werden) wurde dann auch gleich 1 Woche nach der Diagnose durchgeführt.Eine weitere OP folgte weil sich Flüssigkeit zwischen Schedel und Kopfhaut sammelten.Die Ärzte gaben ihm mit auf den Weg,dass er maximal 3 Jahre(Die Ärzte waren sich wohl sehr sicher) weiter leben würde.Nun habe ich als junger Mensch natürlich gleich das ganze Internet durchstöbert und da so einiges an Geschichten gefunden.Trotzdem bin ich mir wegen dieses Schwalles an Informationen immernoch unsicher.Mein Vater hat sein Leben aufgegeben und ihm geht es sehr schlecht,er will einfach nicht kämpfen.Meine Ansich ist jedoch ,,Wer kämpft kann verlieren,wer nicht kämpft hat schon längst verloren'' .Nun meine Frage:Gibt es hier Betroffene oder Angehörige die einen ähnlichen Befund hatten aber deutlich über ihre Prognose hinausleben?Ich weiß einfach nicht so Recht was ich glauben soll.
Danke vielmals
LG Johannes

Hallo Johannes,

nein, auf eine Prognose kann man sich nicht verlassen. Man kann sie sowohl unter- wie auch überschreiten. Es ist mir unverständlich, wie Ärzte sich doch so relativ bei deinem Vater genau dazu äußern. Meine verweigern da die Auskunft.
Ein Grad III Tumor enthält so unterschiedliche biologische Daten, dass kein Fall wie der andere sein kann. Darüber hinaus gibt es noch eine Menge anderer Faktoren, die den Krankheitsverlauf beeinflussen. Alter, Kondition, Allgemeinzustand.
Wenn er nicht kämpfen will, dann ist es so. Ich weiß auch gar nicht, was das heißen soll. Wenn Lebensmut gemeint ist - der lässt sich nicht anknipsen wie eine Stehlampe. Es kann ihm keiner versichern, dass es mehr als drei Jahre sind, nur um ihm Mut zu machen. Zumal wenn man sich in der Materie selbst nicht auskennt.
Hier im Forum haben sich die meisten (würde ich sagen) von der Über-lebensstatistik verabschiedet. Man lebt, so gut es geht.
Ich schätze, er steht noch unter Schock. Es ist ja gerade mal 2 Monate her, und wer ist schon darauf gefasst, eine solche Krankheit zu kriegen?
Wenn du ihm helfen willst, sorge dafür, dass er ein gutes ärztliches und therapeutisches Versorgungsnetz hat. Dazu könnte eine Sportgruppe gehören. Sport ist nämlich gut für das Gesamtbefinden. Psychoonkologische Unterstützung kann auch sehr hilfreich sein.
Und lege eine Krankenakte mit allen Befunden an und sichere ärztliche Meinungen u.U. durch Zweitmeinungen.
Gut informiert sein hilft auch. Aktiver Umgang mit der Krankheit, wenn das mit Kämpfen gemeint ist. Aktiv gegen sie vorgehen kann man aus meiner Sicht nicht. Was schwer auszuhalten ist. Doch das ist lernbar.

LG, Alma.

Moin, vielen vielen Dank für die Antwort.Das hilft mir sehr weiter.Und ja Lebensmut ist damit gemeint.Das mit dem Sammeln der Akten und Informationen wäre mir am allerliebstne,nur leider komme ich da als Jugendlicher nicht ran und werde auch verständlicher Weise von meinen Eltern davon ferngehalten.Ein kleiner Teil meiner Familie unterstützt ihn bei Sachen wie Therapie,Arzt usw. jedoch tatkräftig und ich versuche einfach für ihn da zu sein.Vielen Dank nochmal für die Antwort.

Hallo Johannes,

Habt Ihr bereits die genetischen Merkmale des Tumors? Da ja ein Teil entnommen wurde, wurde dieser sicher getestet. Bestimmte Merkmale können auf ein eher bessere Prognose hindeuten. Die wichtigsten sind

-MGMT: (methyliert oder unmethyliert), methyliert geht mit einer besseren Prognose einher und deutet auch auf eine stärkere Wirksamkeit von Temozolomid hin

-IDH1/IDH2: Mutationen im IDH1/2-Gen gehen ebenfalls mit einer besseren Prognose einher.

Daneben gibt es noch TP53-Mutation oder 1p/19q-kodelation und noch einiges anderes.

Neuere Therapieansätze berücksichtigen die spezifische Genetik des Tumors.

Ich fand u.a. diese Seite hilfreich: www.astrocytomaoptions.com

VG
Masc

> Gibt es hier Betroffene oder Angehörige die einen ähnlichen Befund hatten aber deutlich über ihre Prognose hinausleben?

Eine Prognose ist ein auf vielen einzelnen Fällen basierender Mittelwert.

Allerdings sollte man bestimmte Maßnahmen auf Grund der Prognose treffen, z.B. bestimmte Dinge rechtlich regeln.

Lieber Johannes,

Lebensmut braucht man auch bei schlechter Prognose für die Lebensqualität.
Das mit den genetischen Markern in Tumor ist für den Anfang wohl zu kompliziert, aber behalte im Kopf, dass es wichtig ist, um die passendere Therapie zu finden.
Auch wenn du "nur" für ihn da bist, solltest du wissen, wie es um ihn steht. Also macht es Sinn, sich in das Thema hineinzufinden. Zusammen mit deinen Angehörigen.
Wir sind für deine Fragen da.

LG, Alma.

》Gibt es hier Betroffene oder Angehörige die einen ähnlichen Befund hatten
》aber deutlich über ihre Prognose hinausleben?

Da du gezielt danach fragst, um Hoffnung daraus zu schöpfen:
Meine Frau hatte ihre GlioIV-Diagnose vor über 12 Jahren.

Alles Gute

Erstmal vielen vielen Dank für die ganzen Rückmeldungen,das hilft mir!Und auch alles Gute.Es ist halt nur so,dass sich drei Ärzte angeblich sehr sicher sind bei meinem Vater und das kann ich nicht verstehen,weil man das ja wirklich nicht genau weiß.....
LG

Du hast ja korrekt geschrieben, dass man das nicht genau weiss. Und eine SICHERE Prognose auf einen Zeitraum von 3 Jahren zu definieren, halte ich nicht für seriös. Gesicherte Prognosen halte ich höchstens im Endstadium nach Therapieende für halbwegs möglich.
Ich hätte damals wahrscheinlich 100 Ärzte fragen können und kein einziger hätte auf den Verlauf bei meiner Frau gewettet.
Glaubt erstmal an die Behandlung.

Alles Gute

Lieber Johannes,

ich finde es wirklich unglaublich, was sich einige Ärzte anmaßen, solche Prognosen zu äußern. Die Verläufe sind sooo verschieden. Mir sind bei einem Astrozytom III Verläufe zwischen ein paar Monaten bis über 20 Jahren bekannt. Ich (auch Astrozytom III) lebe mittlerweile seit über 4 Jahren damit.
Also wie Forever richtig schreibt, diese Frage lässt sich wenn überhaupt erst im Endstadium beantworten, wenn alles versucht wurde und keine Therapien mehr wirken.

Bis dahin heißt es kämpfen und sich an jedem Tag zu erfreuen, den man erleben darf!! :)

Ich drücke euch die Daumen :)

Mein Liebster hat leider ein Glioblastom (WHO IV).Die Prognose bei Diagnosestellung war wenige Monate, er würde wohl nie Opi werden können. Das war 7/14 ..... unser erster Enkel kann schon laufen und beginnt zu sprechen. Prognosen sind in etwa so genau wie Kristallkugeln. Natürlich bleibt es eine lebensverkürzende Krankheit. Aber wann das Ende da ist, weiß man glücklicherweise doch nicht

> Prognosen sind in etwa so genau wie Kristallkugeln.

Nein, Prognosen sind so wie die korrekte Aussage, dass man beim Lottospielen die Hälfte des Spieleinsatzes als Gewinn erhält.

(Und trotzdem erfreut sich Lotto großer Beliebtheit.)

Huhu
Ich halte von Statistiken nicht viel . Da ich im Leben schon oft des besseren belehrt wurde.
Im Alter von14 sagte mir ein Orthopäde das ich auf Grund einer Erkrankung der Wirbelsäule mit 20 imRollstuhl säße ... bin fast 40 und laufe jeden Tag 8-10km .
Mein einer Bub hat gesagt bekommen das nie einen Schulabschluß Schaft auf Grund von Adhds oder lesen lernt ,er macht hier das Jahr seinen Haupt .
Meine Schwester hat mit 28 Jahren ein Schlaganfall. Da wurde Ihr gesagt Kinder kriegen geht nicht mehr .Das ist nun 10Jahre her. Sie hat in der Zeit nun 5 Kinder bekommen alle Gesund und sie auch .

Jeder Mensch ist anders also verläuft auch bei jeden diese Krankheit anders . Die Medikamente wirken ja auch bei jeden anders ..

Ich hoffe ihr findet die Lebensfreude wieder .