Thema: Karimuis Thread

Hallo,
ich mach jetzt hier einen Thread auf um mit meiner Geschichte meine Verbindung ins Forum zu finden. Dies in der Hoffnung, das evtl. dies und jenes hier zum ja bekannt regen Austausch - -bitte wie so oft in gegenseitiger Wertschätzung untereinander führt.
Zu mir: GBM,Fehldiagnose "Schlaganfall" im Feb. 2013, Erstdiagnose GBM IV im Juni 2013. OP mit "vollständiger Resektion. "Schlaganfall Anschliessend Bestrahlung und Temolzolomid etc nach Stupp(250 mg 204 cm könnte ich bei meinem Gewicht gern noch ein bisschen größer sein :-)

Neurologisch hatte ich bis dahin wenig Beeinträchtigungen. Linksseitiger Gesichtsfeldverlust.Ansonsten nahezu Beschwerdefrei.

Mein aktiver Part am Umgang mit der Diagnose war bisher: DIE BEWUSSTE Erhaltung meines positiven und Lebensbejahenden Lebensgefühls in einer mir vertrauten Art. Habe mich also mit der Annahme von anderen Möglichkeiten zur komplementärenBehandlung oder ä. (leider..?9 schwer getan,Habe weder DIÄT ODER Z:b. Hyperthermie ausprobiert oder angewendet. DIES NICHT weil ich sie für falsch hielt, sondern eher, weil ich sie nicht für mich annehmen konnte/kann.

Am gut 14 Tagen begab ich mit extremen Kopfschmerzen ins KKH Es wurdeein Rezidiv fetstgestellt. OPam 26.2.. Es konnte viel - aber längst nicht alles entfernt werden. Schnell viel die Entscheidung für Bevacizumab (mit irinotecan). Beginn ist MORGEN!.

Anhand zweier MRT 81 x POSTOPERATIV UND DAS NÄCHSTE NUR & Tage später war offensichtlich, dass der Tumor aktuell sehr aktiv ist - In Regionen, die nicht operabel sind:

Ich bin Patient in einem eher kleinem Regionalkrankenhaus in meiner Heimat - quasi in Sicht- und Hörweite zu meinen LIEBSTEN ( FAMILIE; freunde Dorf.
ICH HABE DAS Glück einen hervorragenden NEUROCHIRUGEN zu haben, dem ich nach nun fast einem Jahr nahezu bedingungslos vertrauen kann. Mein familiäres Umfeld, mein Dorf, meine FREUNDE und nicht zuletzt das Forum geben mir eine Stärke Zuversicht und Kraft, die wesentlich zu dem beitragen, wie ich jetzt hier bin. Ich nenn dies im Ernst meine komplementäre Medzin: inneres Vertrauen, Selbstliebe und positives (Achtung: nicht naives) denken.
Ein Beispiel zum Forum (ich bin ein Fan:-):
Ich konnte mich nur kurz und unzulänglich via Smartphone (immerhin aus der Intensivstation) bemerkbar machen. ich war gerade von der Intensiv auf der Station angekommen, d klingelte der wohl gerade angemeldete aber Telefonapparat.

Ungläubig hab ich ab... es war aditakim, die auf den hier wohl bekannten Trampelpfade von meiner OP erfahren hatte und über die ich dann auf einmal einen ganz persönlichen Draht ins Forum bekam. Ich war gerührt und überweltigt! Welch eine Energie spürbar war!

Ich danke Euch allen von Herzen.
Das Leben ist Wunderbar.
Karimui

Lieber Karimui,

welche Freude, wieder etwas von dir "zu hören" , bzw. etwas von dir zu lesen.Sehr froh bin ich, dass du deine Rezidiv-Operation so gut überstanden hast und morgen deine Avastin-Behandlung anfängt.

Ich finde, das wie du so schön schreibst, dein familiäres Umfeld, dein Dorf und deine Freunde die beste Komplementärtherapie ist, die du dir gönnen kannst. Das du so lieb von Maditakim auf der "normalen Station" begrüßt wurdest, zeichnet doch dieses Forum schon seit Monaten aus (finde ich jedenfalls).

Ich hoffe von ganzem Herzen, dass du hier wieder häufiger schreibst, von deinen Erfahrungen mit dem Avastin berichtest und wünsche dir einfach ein wunderschönes Frühlingsspazierwetter an der Ostsee, die Burkard und ich so geliebt haben.

Ganz liebe weitere Genesungsgrüße
sendet dir Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben

Lieber Karimui,
auch ich freue mich sehr endlich wieder etwas von Dir zu hören/lesen. Ich lese viele Parallelen zwischen Dir und meinem Mann. Für Deine bevorstehende Therapie mit Avastin/Irinotecan wünsche ich Dir alles erdenklich Gute, daß sie gut anschlägt. Bin gespannt auf Deine Berichte hierzu. Hoffe, nun wieder etwas mehr von Dir zu hören. Ja, ja unsere "Madi" die gute Seele, schade, daß sie nicht mehr hier ist. Solltest Du von ihr hören, liebe Grüße von mir.
Sei ganz lieb gegrüßt von
Irmhelm

Lieber Karimui,
auch ich freue mich sehr, dass du soeben ausführlich über dich berichtet hast.
Besonders positiv: dein soziales Umfeld (Familie, Freunde, dein ganzes Dorf) - nicht jeder hat dieses Glück! Und so ganz nebenbei hast du ja noch uns, das Forum:)
Und für deinen Start mit "Avastin" am morgigen Tag wünsche ich dir nur eines: Das es richtig gut hilft !!!!!!!
Liebe Grüße von tinchen

[Z] Ich danke Euch allen von Herzen.
Das Leben ist Wunderbar.
Karimui [Z]
Äääähm lieber Karimui - WIR haben zu danken!!!
...WEIL Du dich hier wieder gemeldet hast. Dann können wir unsere Sorge um dich wieder - ein bisschen zumindest - beruhigen. Deswegen ganz lieben DANK an dich!
... und richtig, das Leben ist wunderbar!
Ich drücke dir für deine neue Behandlung ganz feste Daumen, Zehe und alles was geht, dass diese gut bei dir anschlägt, es dir dabei richtig gut gehst und Du hier noch ganz ganz lange Freude in deinem jetzt "Forums-Dorf" hast!
Alles alles Liebe für dich!
*festedrück*
& alles Gute wünscht dir von Herzen Andrea :-)


@Maditakim,
lieben Dank an dich, dass Du ihn so lieb begrüßt hast!
Freut mich riesig, dass Du das machtest! :-))) *superliebvondir!!!*

Ja, da hat doch Andrea 1 was so ganz richtiges hervorgehoben.
@ liebe Madita,
dankeschön , das du Karimui so lieb begrüßt hast.
@lieber Karimui,
es ist wirklich dein Thread !!!
Aber ich denke du hast nichts dagegen , wenn wir auch so ein kleines bisschen an Madita schreiben.

Herzlichste Grüße an euch beide "Nord- Ostseelichter"

Lieber Karimui,
da hast Du uns ja ein bisschen in deiner Forenauszeit zappeln lassen.
Schön dass Du wieder hier bist.
Auch super daß Du jetzt einen Karimui Thread aufgemacht hast. Dein eigener DrückmirdieDaumenthread.
Deine Einstellung zu Krankheit und Leben wird hier einigen Kraft geben.
Na dann drücken wir mal, dass die erste Avastin Infusion locker an dir vorbeigehen wird und deine Blutwerte das Irinotecan mit einem müden Lächeln begrüßen.
Bis bald
Gruß Harry

Lieber Karimui,

Ich finde es toll, wie Du es machst und der Gedanke, das das Forum auch ein begleitender und unterstützender Ansatz in der Gesamttherapie ist so bestechend, dass ich mich fast wundere, dass es noch nie jemand so formuliert hat. großartig.

Trotz der Diagnose im geliebten Umfeld zu bleiben, positiv das Leben zu Leben, wie es schon immer gut war, von Familie, Freunden und Arzt, dem Du vertraust, begleitet...
So versuchen wir es hier auch und sind dankbar für jeden Tag, an dem es klappt.

Fühle mich Dir sehr verbunden... Und das liegt nicht nur am norddeutschen Einschlag in meiner Familie (Kropper Raum, für Dich also sehr südlich)

Für Morgen einen super guten Start, gutes Ansprechen und erträgliche Nebenwirkungen (Übelkeit ist nach unserer Erfahrung gut in den Griff zu kriegen)
Däumchen sind feste gedrückt.
Und falls Du den Prof. persönlich siehst, dann grüß ihn in Gedanklich von mir. Am Telefon fand ich ihn sehr beeindruckend, menschlich, fachlich kompetent ja ohnehin...

Sei herzlich gegrüßt von Dirlis

Lieber Karimui,
das nenne ich Gedankenübertragung.
Wollte per PN nachfragen, wie es Dir jetzt geht und sehe Deinen Thread.

Danke für Deine Rückmeldung und
Danke für Deine Lebensfreude - auch bei dieser Diagnose.

Glück auf - wie Ommma sagt.

Sei behütet!
Pompi

passt hier mein update rein??
Ich versuchs mal so:
Nachdem ich nun gestern aus dem Kkh entlassen werden konnte, ging es heute Vormittag in der onkologischen Tageklinik in Flensburg gleich weiter.
Am morgen – sozusagen just in time. Lag die Rückmeldung zu der von mir in Auftrag gegebenen Zweitmeinung vor. Im Moment des Aufklärungsgesprächs lag sie frisch vor. Im Ergebnis wurde die Strategie abgeändert: Statt Irinotecan nun CCNU 90-110 mg/qm alle 6 Wochen empfohlen. Die ursprünglich anvisierte Rebestrahlung wird nochmal überdacht. Zu den Gründen weiss ich noch nichts - ein Gespräch mit der Radiologin wird's klären. Step by step :-)
Ich war überglücklich. Dass es sich alles fügte und mich mein gutes Gefühl hier und jetzt auf dem für mich annehmbarem weg zu sein. Ich habe nicht den Fitzel eines Zweifels – ohne genau zu wissen, was mir passiert.
Um es so zu beschreiben: mein Job in dieser meiner Geschichte ist es, mich auf mich zu besinnen und mich um meine Ressourcen zu sorgen.so geschieht es mir denn, dass die Zweitmeinung meine Zuversicht und meine gefühlte Vitalität stärkt.
Ich glaube, dass dies auf untersschiedlichste Weise unser aller Ziel ist: Wir finden Mittel und Wege um mit der Diagnose zu leben. Mein Gefühl sagt mir, dass es nicht darauf ankommt was wir machen (es gibt nicht die Eine Lösung, das eine Mittel, die besondere alleinige Klinik oder sonstwas: Aber es gibt Wege – und die müssen wir gehen.

So bekam ich die erste Avastininfusion, Meine Nerven waren zum bersten angespannt: würde ich allergisch reagieren? Es ist mir leider bewusst, dass es bei Misserfolg kaum Alternativen geben wird. Mit von Minute zu Minute sich lösender Anspannung realisierte ich, dass ich wieder einmal auf der glücklichen Seite stehen durfte: ich vertrage die Infusion ohne Probleme: ein wenig Schwindel, Übelkeit und Mundgeschmack: aber ob diese durch mrine Aufregung, aufkommende Müdigkeit durch Erschöpfung (habe zuvor wenig schlafen können)kann ich wirklich nicht sagen. Aber: es geht mir gut. Überrascht und glücklich sassen meine geliebte Frau und ich unmittelbar nach dem Verlassen der Klinik in der Sonne einer Aussenterrasse einer Kneipe und schlemmten leckere Pasta – Mitten im Trubel des Lebens zur Mittagszeit – das Leben ist um unsherum
P.S: Ihr Lieben, die Ihr an mich denkt und mir so liebe Worte schreibt: Ich la sie erst jetzt - es passiert fadt minütlich so viel, dass ich kaum hinterherkomme:
Aber icj danke und umarme Euch.
Und? Na klar: das Leben ist wunderbar

Lieber Karimui,

es ist wirklich ein ganz faszinierendes Erlebniss für mich, deine Gedanken und Gefühle hier zu lesen. Du hast vollkommen recht. Es gibt wirklich keinen einheitlichen Weg bei der Behandlung.

Was ich aber auch erfahren habe, ist dieses herausfinden, wie man eben halt GUT und ZUFRIEDEN mit dieser Diagnose und dem Leben umgeht.

Sehr schön finde ich, dass du das Avastin doch gut verträgst. Es kommt immer häufiger vor, das statt des Irinotecan das CCNU gegeben wird.Das wurde ja auch in Würzburg uns gesagt.

Mögen noch viele schöne Pasta´s auf die warten und noch besser , deine geliebte Frau.

Übrigens, mein Profilbild ist in Eckernförde aufgenommen worden. Da war ich mit Burkard Ostern 2012 . Wir hatten in Klein-Wabs eine sehr schöne Ferienwohnung. Es war eine herrliche Zeit.

Ganz, ganz liebe Grüße und führe ein wunderbares Leben
hofft ganz stark Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben

Hallo Karimui,

erst einmal herzlichen Glückwunsch zur leckeren Pasta, im Sonnenschein und mitten im Leben. Das sind die ganz wichtigen Momente.

Irgendwie kann ich mich auch mit dem CCNU viel besser anfreunden. Ich höre nur Schlechtes zu Irinotecan, auch wenn CCNU ebenfalls kein Pappenstiel ist.

Jetzt hast Du erst mal deinen Weg vor dir, möge er lang, sonnig und voller Lebensfreude sein.

Ich kenne meinen Weg jetzt auch, ich muss nur noch einen weiteren Termin möglichst bald bekommen, dann entspanne ich auch und gehe meinen Weg.

Ganz wichtig dabei ist informiert zu sein, Vetrauen zu haben und den Weg dann zu gehen. Richtig oder falsch gibt es nicht, Hauptsache man geht zuversichtlich los und geschäftig sich wieder mit den schönen Dingen im Leben.

Gruß Harry

Lieber Karimui,
wie freue ich mich diese schönen Zeilen zu lesen. Man merkt auch richtig wie zufrieden du mit dieser Lösung/Entscheidung bist. Ich lerne auch daraus, wird diese Entscheidung bei uns über kurz oder lang auch einmal anstehen. Die Daumen sind gedrückt, daß dir die Infusionen gut bekommen und dem Untermieter der Garaus gemacht wird. Ich hoffe, du kannst noch oft leckere Pasta schlemmen. Du hälst uns ja weiter auf dem Laufenden. Alles Gute und gutes gelingen wünscht dir von Herzen
Irmhelm

Lieber Karimui, ich komme mir langsam vor, als würde ich ein Computerspiel spielen. *kicher*
Einmal Daumenhoch, dann wieder Daumendrücken, dann wieder hoch usw... Am liebsten sind mir meine Daumen, wenn ich sie für alle hier nach oben halten kann, zum bejubeln! Aber wenn es nötig ist, dann drücke ich sie selbstverständlich sehr gerne!!!
Also schön weiter so!!! Lass dir alles schmecken, auf was Du Lust und Laune hast und deiner lieben Frau drückste einfach Mal einen Extraschmatz auf. Immerhin bekommt sie alle Sorgen, Ängste und Nöte sofort mit.
Alles Liebe weiterhin für euch alle!!!
LG Andrea :-)

herzliche Grüße an alle von Maditakim
Gestern hatte ichdie Freude,die frisch-fröhliche Stimme von Maditakim am Telefon gehabt zu haben. Juchei
Sie ist gerade im Bergischen Land auf Besuch (natürlich bei Kontakten aus dem Forum. Sie lässt alle herzlich Grüßen. Ihre Forums-bzw Internetabstinenz tut ihr gut. Ich persönlich tippe mal, Sie wird aber sicherlich auch bald mal wieder hier „pesönlich“ Ihre liebe Energie ausstrahlen.
Kurz zu mir:Am Dritten Tag nach erster Infusion geht es mir körperlich gut. Nebenwirkungen sind gering. Wenn sich was bemerkbar macht, freu ich mich beinahe: nach dem Motto: wo Nebenwirkungen müssen ja auch Wirkungen sein Meine Zeit benötige ich nun zur eigenen Standortbestimmung: Was macht die Erfahrung des Rezidivs mit mir? Mit jedem Tag des Erlebens bekommt diese Diagnose für mich ein Gesicht – ich bekomme Zeit soetwas wie ein Bild. Hilft in der eigenen Orientierung..
Euer Karimui, dessen Leben Reich und wunderbar ist

lieber Karimui
bin wieder zurück aus dem Allgäu und stelle fest das ""Platte""Land tut mir
persönlich mehr gut,aber ,das ist ein anderes Thema.
Ich lese deine Lebesbejahenden Zeilen und bin glücklich ,freue mich so sehr mit dir und deiner lieben Familie,
Maditakim braucht noch ihre persönliche Auszeit um sich zu regenerieren,
aber ich werde ihr nahelegen ,tue es schon geraume Zeit,nicht für immer hier zu verschwinden.
Karimui,eine herzliche Umarmung,drück dich--oh man -wieviele **Jungs** ich hier schon umarmt habe,,,
lasse uns weiter teilhaben an deinen guten Tagen und wenn es mal andere gibt,sind auch wir da.
Begleiten deine Reise ins Unbekannte,mit neuer Therapie,was machst du Komplementär ? Es ist ein guter Zeitpunkt ,darüber nachzudenken,Maditakim ist in deiner Nähe,sie hat so gute Erfolge erzielt,also ......
Alles Gute und Liebe für dich deine Familie
genieße den Tag es ist keiner wie der davor.
so herzlich
Felsquell
irgendwann gemeinsam Trecker fahren ???