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Thema: Kaum Beschwerden nach der OP?

Kaum Beschwerden nach der OP?
Rinli
25.08.2020 00:56:29
Hallo, ich bin neu hier.
Von meinem Meningeom weiß ich sicher seit ca. einem Jahr, retrospektiv war es wohl schon 2010 vorhanden. Eigentlich soll ich im September operiert werden, aber wenn ich lese, dass es wohl "normal" ist, dass man sich nach der OP mit etlichen Beschwerden wie Schwindel oder Doppelbildern etc herumschlagen muss, überlege ich die OP hinauszuzögern. Im Moment habe ich keine Beschwerden und meine Kopfschmerzen und ab und an leichter Schwindel können laut mehrerer Ärzte noch nicht vom Meningeom kommen (es ist ca. 3cm groß). Ich bin nun einfach auf der Suche nach Menschen, die die OP locker weggesteckt haben und sich nach der OP nicht schlechter fühlten als vor der OP. Kann jemand davon berichten, dass das Meningeom das Wachstum ohne Therapie eingestellt hat? Wohl kaum, ich befürchte, dass es dazu kaum Erfahrungsberichte gibt, weil eben bei dieser Diagnose operiert und/oder bestrahlt wird. Ich habe große Angst vor der OP und wäre sehr froh, wenn ich weiterhin nichts von dem Meningeom gewusst hätte. Wer weiß, wie lange ich symptomfrei und unwissend hätte weitermachen können und wer weiß, wie viele Menschen altersbedingt gestorben sind ohne zu wissen, dass sie ein Meningeom haben?
Rinli
KaSy
25.08.2020 02:13:09
Liebe Rinli
Da kann ich "Hier" rufen.

Ich habe nach meiner 1. WHO-I/II-Meningeom-OP (1995, etwa 4-5 cm groß) auf vorherige und im Nachhinein sehr sinnvolle Empfehlung meines Neurochirurgen 6 Monate (inklusive AHB) ausgesetzt und bin dann nach 6 Monaten Wiedereinarbeitung wieder voll arbeiten gegangen. Ich hatte zu dieser Zeit drei Kinder (10, 12, 14), die ich allein erzog. Irgendwelche Ausfälle hatte ich nicht.

1999 erfolgte eine Rezidiv-OP eines netzartig ausgebreiteten WHO-III-Meningeoms mit anschließender Bestrahlung. Es war wie 1995, keine Ausfälle, AHB, 8 Monate zu Hause, 6 Monate Wiedereinarbeitung, dann volle Arbeitszeit. Psychisch machte mir das zu schaffen, mir half eine Psychotherapie besser als Antidepressiva.

2007 wurde ein kleines (1,5 cm) Meningeom entfernt, das sich auch als WHO-III herausstellte. Auch hier hatte ich keine Ausfälle, bin aber leider ohne AHB bereits nach drei Monaten in die nur 4-monatige Wiedereinarbeitung gegangen, was mir heftige psychische Probleme einbrachte. Sonstige Ausfälle hatte ich nicht. Ich arbeitete voll, bemühte mich aber um eine psychosomatische Reha, die ich 2 Jahre später antreten durfte.

2011 wurden 2 kleine (1,5 cm) Meningeome entfernt, beide wieder WHO-III, eins wurde bestrahlt.
Ich hatte zwar auch keine konkreten Ausfälle, aber die Gesamtbelastung war mittlerweile so groß geworden, dass ich schweren Herzens einsehen musste, dass ich nicht weiter arbeiten kann, auch nach einer längeren Pause von 2-3 Jahren nicht.
Immerhin habe ich nach der Erstdiagnose noch 16 Jahre gern und durch die Hirntumorerfahrung besser mit Kindern gearbeitet.


Du wirst hier wenige finden, die von sich aus schreiben, dass sie nach einer OP keine Probleme hatten. Damit wendet man sich kaum oder nur kurz an dieses Forum. Du kannst aber davon ausgehen, dass es sehr viele Meningeom-Betroffene gibt, die die OP sehr gut überstanden haben und nach einer mehrere Wochen bis Monate langen Krankheitsphase wieder völlig fit waren und sind. Sie haben es hinter sich und leben ihr Leben.

Natürlich hängen die kurz-, längerfristigen oder dauerhaften Folgen vor allem von der Lage des Tumors ab, also ob durch eine OP wichtige Hirnbereiche in Gefahr geraten können.

Darüber solltest Du mit Deinem Neurochirurgen sprechen!

Ich vermute, dass bei Dir bei der jetzt erreichten Tumorgröße eine Radiochirurgie nicht mehr in Frage kommt. Das wäre eine Einmalbestrahlung an nur einem Tag.

Dein Neurochirurg wird Dir recht genau sagen können, ob überhaupt wichtige Hirnbereiche in Tumornähe sind. Es kann nicht gleichzeitig zu Sprach-, Seh-, Mobilitäts-, Hör-, Riech-, Psychischen Störungen kommen. Nahezu alle Folgen, wenn sie überhaupt entstehen, lassen sich behandeln.

Es bleiben die allgemeinen OP-Risiken, die mit zunehmendem Alter ein wenig größer werden können, aber nicht müssen.

Für Dich ist es wie für uns alle hier eine OP, die im Vorfeld mit unheimlich großer Angst verbunden ist.
Diese Angst kannst Du durch viele Informationen aus dem Forum und vor allem von Deinen Ärzten etwas verringern.
Aber es bleibt eine OP am Gehirn und das ist tatsächlich etwas anderes als OPs an anderen Körperteilen.
Das braucht auch nach der OP viel Zeit, um diese Tatsache zu verarbeiten, selbst wenn man keine konkreten Ausfälle hat.
Eine etwas längere Krankheitsphase ist da sehr sinnvoll, selbst wenn die vielen Vor-OP-Ängste zu ganz wenigen geworden sind.
Es tauchen nach und nach andere Fragen auf, für die man sich Zeit nehmen sollte, damit sie einen im privaten und beruflichen Alltag nicht plötzlich psychisch kaputt machen. (Siehe meine blöde Erfahrung von 2007.)


Ja, Du fragst, ob es nicht schön wäre, wenn Du nie von dem Meningeom erfahren hättest. Ja, schön wäre es.

Aber es würde unbemerkt wachsen, epileptische Anfälle auslösen, spezielle Ausfälle erzeugen, dann würde man nach den vielen möglichen Ursachen suchen und zunächst keinen Hirntumor vermuten ... und dann wären die Chancen einer komplikationsarmen und folgenfreien OP nicht mehr gegeben.

Die Möglichkeit, mit einem unerkannten Meningeom zu sterben, besteht zwar, aber ich glaube, Du möchtest lieber gesünder alt werden, als mit vermeidbaren Hirnschäden.

Das klingt jetzt hart, ich weiß, aber es haben schon so viele Menschen Meningeom-Operationen gut überstanden, ich auch und Du wirst es auch schaffen!

Da bin ich mir ganz sicher!
KaSy
KaSy
Mego13
25.08.2020 09:10:53
Hallo Rinli,

ich kann ein zartes "hier" rufen. Warum nur zart? Mein Vater wurde direkt nach der OP schwer krank, so dass ich noch mit Tackernadeln im Kopf mit ihm in der Notaufnahme saß und später an seinem Krankenhausbett. Aus diesem Sachverhalt heraus kann ich schwer beurteilen, wie es mir die ersten Monate "ohne große Sorgen" ergangen wäre.

Zu den positiven Dingen:
Ich musste nur einen Tag vor der OP ins Krankenhaus, dann kam der OP - Tag selber (7-stündige Wach-Op) und wurde schon an Tag 5 morgens nach der OP entlassen. Direkt nach der OP lag ich nicht auf der Intensivstation, sondern nur in einem Überwachungszimmer.

Ich hatte vor der Festellung des Tumors (Oligodendrogliom II) keinerlei Symptome, außer seit früher Kindheit schwere Migräne. Da möchten sich die Ärzte aber auch nicht festlegen, ob das vom Tumor kam. So wie bei Dir mit dem Schwindel.

Entdeckt wurde der Tumor durch einen schweren epileptischen Anfall. Seit dieser Zeit habe ich mit Epilepsie zu kämpfen.

Operiert worden bin ich Anfang Juni 2019.

Ich sollte mich die ersten 3 Monate nach der OP gut ausruhen und nicht arbeiten. Durch die Situation meines Vaters kam ich allerdings nicht zu Ruhe und zudem musste ich Abrechnungen für meine Selbständigkeit machen. Daran, dass es überhaupt geklappt hat, siehst Du, solche schweren Auswirkungen hatte ich nicht.

Leider gingen dann ab Anfang Oktober 2019 zunächst die Bestrahlung und dann ab Januar 2020 die Chemotherapie los. Die schweren Probleme, die ich momentan habe, kommen am ehesten von der Chemotherapie.

LG
Mego
Mego13
Margaretha
25.08.2020 09:51:22
Hallo Rinli,
Ich hatte kein Meningeom, sondern ein Oligodendrogliom III, das sich durch Epilepsie bemerkbar gemacht hatte. Ich bin im Januar 2020 operiert worden. Einen Tag vor der OP ins KH, drei Tage danach nach Hause. Ich war zwei Wochen krank geschrieben. Das hätte ich noch verlängern können, aber das wollte ich nicht. Zurück in den Alltag war für mich die beste Entscheidung. Zu dem Zeitpunkt habe ich noch nur zu 50% gearbeitet, aber das war kein Problem. Ich war zwar zwei Wochen nach der OP sehr schlapp und antriebslos, aber das wurde schnell besser und dann hatte ich gar keine Beschwerden mehr.
Ich hatte auch große Angst vor der OP, aber es verlief alles gut und ich habe mich schnell erholt.
Ich hoffe das macht dir ein bisschen Mut!
Alles Gute,
M
Margaretha
Chrissi
25.08.2020 14:26:32
Hallo RinliBin nicht mehr regelmässig hier im Forum,KaSy hat da schon recht.Wer keine Probleme hat ist nicht mehr so häufig im Forum unterwegs.
Da bin ich froh dir positives berichten zu können.
Meine OP war im April 2016.
Mein Meningeom drückte auf den linken Sehnerv.
War ein Zufallsbefund ,da ich häufig unter Schwindel litt wurde ein MRT gemacht.Natürlich war ich von der Diagnose geschockt,wie wohl jeder der die Diagnose erhält.
Das ich schon einen Gesichtsfeld Ausfall hatte habe ich selbst gar nicht bemerkt,das wurde dann bei weiteren Untersuchungen festgestellt.Diagnose hatte ich im Februar 2016.
Habe ich also recht schnell für eine OP entschieden.
Ich kann nur sagen ,bei mir lief alles glatt,hätte glaube ich nicht besser laufen können.Schon 2 Tage nach der OP bin ich rumgelaufen.Nach einer Woche im Krankenhaus kamen die Fäden raus und ich konnte heim.
Nach 3 Monaten bin ich wieder arbeiten gegangen.Die einzigen Folgen der OP sind heute Kopfschmerzen wenn das Wetter stark wechselt.Generell geht es mir daher im Sommer besser als in den Wintermonaten.Hoffe ich könnte dir damit etwas Mut machen.Ach ja Gesichtsfeld Ausfall war danach auch behoben.
Liebe Grüße
Chrissi
Chrissi
Majeb
25.08.2020 16:24:21
Hallo Rinli
Meine OP war im Juni 2015. Nur vier Tage nach Diagnose wurde ich bereits operiert, da ich schon einige Symptome (Depression, Doppelbilder) hatte. Ich hatte also (zum Glück) keine Wahl, mein Meningeom war einfach schon zu groß, es lag rechts frontal.
Weiß nicht ob es Sinn macht weiter zu warten bis dein Meningeom so wächst, dass es Beschwerden macht.
Habe die OP recht gut weggesteckt. Klar, es ist ein Eingriff am Kopf und damit ein großer Eingriff. Meine Doppelbilder waren zwei Wochen nach OP wieder verschwunden und meine Antriebslosigkeit auch.
Montags wurde ich operiert und am Samstag war ich wieder zu Hause.
Für die nächsten vier Wochen half mir eine Dorfhelferin, da zwei meiner Kinder noch kleiner waren.
Ich habe einige Zeit gebraucht um wieder fit zu werden. Aber eher in dem Sinne, dass ich auch wieder abends in den Chor gehen konnte und so. Anfangs haben mir die täglichen Aufgaben mit vier Kindern und Landwirtschaft mehr als gereicht. Eine Reha ein dreiviertel Jahr nach der OP hat mir super geholfen.
Auch wenn man es nicht hören mag, aber um wieder gesund zu werden braucht man echt Geduld. Mit sich, mit allem, dann kann es auch wieder richtig gut werden.
Habe eigentlich gar nichts zurückbehalten. Kann nicht mehr nächtelang durchfeiern, lach, das können aber andere auch nicht unbedingt ;)
Wünsche dir für deinen Weg von Herzen alles Gute.
Liebe Grüße
Nicola
Majeb
Rinli
25.08.2020 23:00:08
Hallo Ka Sy, Mego, Margarethe, Chrissi und Nicola, gaaaanz
herzlichen Dank für Eure Beiträge! Rinli
Rinli
der Meister
26.08.2020 09:53:43
Hallo zusammen,
auch mein Meningeom war sehr Groß und so kam nur eine OP in Frage.
Leider kann ich zum Thema Beschwerdefrei nicht mithalten.
Euch alles Gute ...


Gruß Klaus
der Meister
KaSy
26.08.2020 10:44:28
Persönlich bin ich der Meinung, dass man bei einem "Zufallsfund" mit seinem Neurochirurgen genau den Zeitpunkt für die Therapie finden sollte, an dem noch keine Symptome auftreten.
Warum?
Sobald wichtige Hirnbereiche derart betroffen sind, dass sie auf den gewachsenen Tumor bemerkbar reagieren, sind diese bereits geschädigt.
Für den Neurochirurgen ist es dann viel komplizierter, den Tumor vollständig von diesen Hirnbereichen abzulösen.
Für die Betroffenen ist es danach "wie ein Glücksspiel", ob die Symptome verschwinden, geringer werden oder sie dauerhaft therapiert und damit leben müssen.
Hinzu kommt, dass die Betroffenen ungewissere, nicht greifbare und dadurch größere Ängste vor einer Therapie haben als danach mit den konkreten und oft gut beherrschbaren Folgen.
KaSy
KaSy
Vica
08.09.2020 18:52:14
Liebe Rinli,

ich habe jetzt erst Deinen Beitrag gelesen, aber ich kann Dich evtl. beruhigen.

Ich habe 2015 den Zufallsbefund Meningeom bekommen. Eigentl. sollte nur eine erhabene Stelle am Kopf aussen im MRT untersucht werden. Die stellte sich als Lipom (also harmlos) raus. Doch beim MRT-Gespräch sagte der Radiologe etwas wie "also, ähm, ... sind sie nur deswegen hier...? Da sind noch 2 kleine Stellen, am ehesten Meningeome...".

Das ist natürlich ein Schock gewesen. Infos habe ich dann nur bekommen, das die wenn sie langsam wachsen würden eben entfernt werden müssten.

Ich ging in die Neurochirurgie und die Ärztin sah sich die beiden Meningeome an, das eine ca. 1,5 cm, das andere ein paar Millimeter. Wir wollten Abwarten, Kontrolle ein Jahr später.

2016 stellte sich raus, dass es nicht gewachsen war. Erleichterung. Dann wurde ich übermütig, dachte "naja, soll ja ein langsamwachsender Tumor sein, evtl. können wir miteinander alt werden....?!" -

Es verging bis 2018 nicht ein Tag, an dem ich nicht an die beiden "Zeitbomben" in meinem Kopf (Falx-Meningeome, bifrontal u. knapp daneben) gedacht hätte, aber ich hab´s verdrängt.
Schlechtes Gewissen gekriegt nach einem Zeitungsbericht genau zu diesem Thema.

Dann Ende 2018 MRT-Kontrolle:
Das kleinere Meningeom war geblieben, das grosse plötzlich ca 3,7 cm gross geworden mit Ödem drumrum.
Kurz vor der Weihnachtszeit. Ich habe einen Termin in der N-Chirurgie gemacht für Januar.
Das war die schlimmste Weihnachtszeit meines Lebens! Alle waren besinnlich, ich in Angst.
Im Januar 2019 dann das Gespräch mit dem NC und Termin für die OP im Februar 2019 gemacht.

Das Warten bis dahin war grauenhaft und da hatte ich dieselben Gedanken wie Du, Rinli :
"Ich habe keine Symptome, nie gehabt, es geht mir so gut, warum soll ich mich operieren lassen?
Mit evtl. angekündigten "Schlaganfall-Symptomen" im schlechtesten Fall?"

und die Stimme der Vernunft, die dagegen hielt "Sei nicht bescheuert, Du musst das jetzt machen, wer weiss was sonst passiert? Sterbe ich dann?"

- Ich hatte mich nie getraut zu fragen, was ohne OP passiert wäre.-

Aber:

Der wichtigste Teil kommt jetzt:

Ich wurde 6 Std. operiert, lag einen Tag auf Intensiv, nach einer Woche Fäden raus u. nach Hause.
Auf Reha habe ich verzichtet aus familiären Gründen, würde ich heute anders machen.
Ich bin nicht arbeiten gegangen, aber auch privat eingespannt gewesen.
Ich war etwa 6 Monate immer ab ca. 14h erschöpft.
Habe mir zuwenig Zeit für mich genommen. Bin halt so, immer für andere da.
Aber ab Herbst 2019 ging es bergauf. Heute bin ich wieder "die Alte" sagen die, die mich kennen.
Es geht mir sehr gut. Meinem NC bin ich auf ewig dankbar und habe jetzt 1-jährige Kontrolltermine. (Davor 3, 6,6 Monatig).

Liebe Rinli,
ja, ich bin überzeugt, dass es besser ist, sich operieren zu lassen, bevor man Symptome hat, wenn der NC dazu rät.
Es ist so, wie KaSy sagt,
Dir alles Liebe und viel Kraft

Vica
Vica
Rinli
08.09.2020 19:48:46
Ganz lieben Dank für deine Zeilen!!!
In der Klinikin Tübingen hat man mir nun gesagt, dass nur teiloperiert werden könne und ggf bestrahlt werden muss. Tendiere jetzt wieder zu cyberknife, wenn ich schon bestrahlt werden muss, obwohl die 3cm schon überschritten sind... Am 23.9. habe ich einen Beratungstermin in Frankfurt. München hat meine Bilder und Befunde schon und meldet sich hoffentlich bald.
Weiterhin alles Gute!!!!!
Karin
Rinli
Vica
09.09.2020 14:49:19
Liebe Rinli,

als ich den OP-Termin bei meinem NC gemacht habe war ja noch nicht klar, welchen Grad das Meningeom hat.
Mein NC hatte Bedenken, dass es schon mehr als Grad I sein könnte, da es in den Jahren von 2016-18 schnell gewachsen ist.

(Gott sei Dank sagt der Pathologe es sei noch Grad I )

Er sagte, dass wenn es höhergradig ist nach der OP ZUSÄTZL. bestrahlt werden muss.
Ich habe den Eindruck Du willst nur Bestrahlung, oder täusche ich mich?
Also von Tübingen habe ich auch Gutes gehört, wäre bei mir evtl. der Alternativplan gewesen...
Aber ich bin froh wie es war. Fachlich und menschlich wirklich super und das ist in dieser, unserer Situation ja so wichtig!

Auf jeden Fall Dir auch alles Gute und grübel nicht soviel!
Ich habe mir damals selbst verboten zuviel nachzudenken, das macht nur kaputt seelisch.

Und stell Dir mal vor:
Du grübelst bis der Kopf raucht und dann wirst Du operiert, da verbrennt sich der arme NC ja seine Finger!
Das wollen wir ja wirklich nicht! haha ;-)

Nein Spass beiseite, was mich kurz vor der OP aufrecht erhielt war der Gedanke
- " Liebe" Meningeome, jetzt zieht Euch mal warm an! Meine Chirurgen (ja, ich habe zwei!) und ich sorgen jetzt dafür, dass ihr aus eurer schönen, kostenlosen, gemütlichen Komfortzone geholt werdet! Fangt schon mal an zu Zittern, denn wir sind in der Überzahl !
Und dann habe ich auf Nachfrage im KH ob sie der Wissenschaft übergeben werden dürfen zugestimmt.
In der Hoffnung, dass wenn meine Chirurgen mit ihnen fertig sind und der Pathologe sie in den Fingern hatte sie endgültig dem Erdboden gleichgemacht werden !!!!
Meine persönliche Rache, kommt davon wenn man ohne Einladung kommt und sich dann noch breit macht!!!!

Pass auf Dich auf

Vica
Vica
Rehsis
09.09.2020 23:37:50
Hallo Rinli,
Ich weiß nicht, ob mein Kommentar hilfreich ist. Aber ich möchte trotzdem etwas sagen. Ich hatte 2011 mit 42 Jahren eine Hirnoperation und kämpfe mit diversen Spätfolgen. Aber alles hält sich im Rahmen, ich hatte Glück. Mein Sohn wurde im März diesen Jahres am Gehirn operiert und er hat überhaupt keine Beeinträchtigungen. Er ist 29 Jahre alt und hätte er noch Haare, würde nichts verraten, dass er am Gehirn operiert wurde. Es gibt viele, die so einen Eingriff ohne bleibende Schäden überstehen, bestimmt mehr als Betroffene mit Beeinträchtigungen. Meinen Sohn findet man auch nicht hier, er ist ja nicht krank; und so denken sicher viele, die es ohne Probleme überstehen. Sie leben weiter und haben keinen Grund, sich hier anzumelden. Darum glaube ich, dass dieses Forum richtig toll ist für Betroffene und Angehörige mit Problemen. Aber auf keinen Fall ist es die Norm, durch eine Hirnopration bleibende Schäden davon zu tragen.
Mein Sohn arbeitete drei Wochen nach OP in Vollzeit und am Wochenende haben wir seine Hochzeit gefeiert. Mit wahnsinnig viel Arbeit und Anspannung im Vorfeld ( Coronachaos, Zelt zu Hause statt Saal, Pastorenausfall, DJ - Absage fünf Tage vorher... nichts kam wie geplant) und sie feierten bis sechs Uhr morgens.
Ich hatte fünf Monate nach OP noch nicht einmal mit der Wiedereingliederung beginnen können.
Ich möchte nichts schön reden.
Es ist, wie es ist.
Bei vielen Betroffenen geht alles gut, bei anderen nicht.
Man kann nur hoffen und das beste draus machen. Manchmal hat man keine Wahl.
Aber vor allen Dingen darf man niemals aufgeben und aufhören, zu kämpfen.
Ich wünsche dir von Herzen, dass dein Weg dem meines Sohnes ähnelt.
Herzliche Grüße,
Iris
Rehsis
Rehsis
09.09.2020 23:55:45
Genau genommen kann ich heute auch nicht mehr wirklich sagen, welche Einschränkungen von der Hirnoperation kommen und welche ursächlich Kollagenosen bedingt sind.
Was ich aber sicher weiß ist, dass mein Körper vor der Kavernomblutung schon völlig am Ende war: Krankenschwester, Schichtarbeit, Überstunden, Überlastung, Alleinerziehend, drei Kinder und auch damals schon Autoimmunerkrankungen aus dem Formenkreis der Rheumatologie, jedoch unbehandelt weil unerkannt. Dazu brauchte es 18 - 20 Jahre und eine Ärzteodysse.
Ich hatte damals keine Angst vor der Operation und keinen Gedanken daran, dass ich hinterher Beeinträchtigungen haben könnte.
Aber als ich wieder konnte, ging es auch direkt weiter wie vorher. Und ich denke, das ist auch der Grund dafür, warum es mich dann nach einem Jahr arbeiten komplett weggehauen hat.
Mein Körper hat die Notbremse gezogen und sorgt mäßig, aber kontinuierlich dafür, dass ich mich nie wieder so extrem ausbeute.
Rehsis
der Meister
10.09.2020 06:57:03
Da muss ich Iris zustimmen,
in einem Forum meldet man sich nur an, wenn es Fragen oder Probleme gibt.
Patienten ohne Beeinträchtigungen such nicht im Internet nach Hilfe.

Gruß Klaus
der Meister
Mego13
10.09.2020 07:37:11
Liebe Rinli,

Iris spricht einen sehr wichtigen Punkt an. Kräftemäßig habe ich bis zur Entdeckung des Hirntumors am Limit gelebt. Schon während des Studiums hatte ich durch zwei umfangreiche Jobs eine 45 Stunden Woche + Studium. Spätestens mit der Selbständigkeit wurde es sehr anstrengend, 7 Tage-Wochen, 14 Stunden-Tage und über Jahre unter 5 Stunden Nächte oder Arbeit bis in die Nacht waren keine Seltenheit.
Bevor die MRT-Ergebnisse kamen, dachte ich, dass nun das Burnout da wäre. Ich weiß nicht, wie sehr das nun bei der Verarbeitung von Bestrahlung und Chemo negativ nachwirkt, weiß ich nicht.

LG
Mego
Mego13
der Meister
10.09.2020 07:50:23
Hallo Iris und Mego,
genau diese Erfahrung habe ich auch gemacht.
Arbeit fast immer am Limit mit viel Verantwortung.
Bis das vermeintliche Burnout kam, welches sich dann als Meningeom herausstellte. Das sind deutliche Parallelen.


Gruß Klaus
der Meister
Mego13
10.09.2020 07:56:48
Vorheriger Beitrag komplett gelöscht.

Worte sollten trösten und ermutigen, daher habe ich den Beitrag komplett gelöscht. Ich möchte hier niemanden abwerten. Auf keinen Fall möchte ich einen Zusammenhang zwischen Tumorentstehung und Stress assoziieren, da es mir selber durch einen kleinen Teil meines Umfeldes angedeutet wurde. Mich das tief verletzt hat und durch meine Ärzte auch komplett negiert wurde.
Mego13
KaSy
10.09.2020 10:25:09
Ich verstehe nicht, wer mit der für mich abwertend klingenden Bezeichnung "solche Typen von Betroffenen, die sich hier anmelden" gemeint ist. Rinli ganz bestimmt nicht!

Ich finde es auch nicht richtig, die Gemeinsamkeit einer hohen Einsatzbereitschaft und Aktivität über das normale Maß hinaus mit der Entstehung von Hirntumoren in einen Zusammenhang zu setzen. Es sind zweifellos viel mehr Menschen als die jährlich 8000 Hirntumor-Neubetroffenen in dieser Weise "hochaktiv".

Ich bin mir sicher, dass beides nicht so gemeint war, man konnte es aber falsch deuten.

KaSy
KaSy
Rehsis
10.09.2020 10:56:41
Jetzt bin ich verwirrt.
Ich wollte keinen Zusammenhang zwischen Lebensstil und Tumorentstehung darstellen. Vielmehr ging es um die Unterschiede nach einer Hirnoperation. Meine Tochter meinte, dass ich es vielleicht nicht so gut weggesteckt haben wie mein Sohn, weil ich vorher schon so angegriffen war. Und heute habe ich auch öfter den Eindruck, dass viele meiner Beschwerden nicht mehr von der Operation herrühren, sondern von den rheumatischen Erkrankungen.
Die Kernaussagen sollte sein: es gibt mehr Fälle, wo es gut wird.
Bleibende Schäden sind nicht die Norm.
Und selbst wenn etwas zurück bleibt, wird es mit Geduld und Training besser. Auch noch nach acht Jahren.
Rehsis
Mego13
10.09.2020 11:04:12
@Rehsis: Ich denke, dass ich gemeint war. Aber ich meinte es auch eher so wie Du, dadurch, dass ich schon Jahre vor und nun auch während der Therapie belastet war, gibt es es bei mir Probleme. Das stellt aber keinen Zusammenhang zwischen Tumorentstehung und Lebensstil her und soll Rinli eher Mut machen, dass es bei ihr hoffentlich sehr viel anders verlaufen wird.
Mego13
Rehsis
10.09.2020 11:05:56
Ach so,
Dann ist es ja gut.
Das wollte ich auch
Rehsis
KaSy
10.09.2020 12:37:55
Man hätte das daraus schließen können, dass sich drei Antworten nacheinander auf die besonders hohe Aktivität vor der Entstehung des Hirntumors bezogen.

Es ist also keiner von Euch gemeint.

Bei mir war es insofern anders, dass ich zwar auch zuvor sehr aktiv war, aber nahezu keine besonderen Probleme nach den Therapien hatte.

KaSy
KaSy
Hopeness
12.09.2020 15:18:52
Ich darf mich Glückspilz nennen, da ich meine Meningeom OP (3,5 x 2,5 x 2,2) ohne gröbere Probleme hinter mich gebracht und bis auf eine leichte Sensibilitätsstörung im linken Daumen, keinerlei Defizite davon getragen habe.

Der Tumor sass direkt auf dem Gyrus Präzentralis (sensorisch motorischer Cortex und hoch sensibel wie alles im Gehirn), wodurch der Defekt auch zu erklären ist. Wobei ich heute, knapp 3 Jahre nach der OP eine klare Verbesserung festgestellt habe und die Gefühlsstörung fast vollständig verschwunden ist.

Auch die Antiepileptika konnte ich nach einem Jahr vollständig ausschleichen, womit sich ebenso die Symptomatik meines Tumors verabschiedet hat. Manche müssen ihre Medikamente nach solchen Ereignissen ein Leben lang nehmen, aber auch hier hatte ich das Glück einen Neurochirurgen zu haben, der mich auf meinem Weg ohne Medikamente auszukommen voll und ganz untertützt hat.

Er hatte nicht nur goldene Hände, sondern auch ein ungeheures Mass an sozialer Kompetenz und ich fahre gerne einmal im Jahr 150 Km durch die Lande, um bei ihm meine Kontrolluntersuchungen durchführen und bewerten zu lassen. Auch dass gibt es eher selten, dass sich der Oberarzt diese Zeit nimmt und ich bin ihm sehr dankbar für alles, was er für mich getan hat. Vor allem auch für die Art und Weise, wie er mir in den Vorgesprächen die Angst vor dem Eingriff nahm und die Zuversicht, die er ausstrahlte.

Ich wurde Mittwochs, rund 4 Monate nach der Diagnose einberufen, Donnerstags gegen 14 Uhr operiert (3,5 Std) und konnte Samstags, auch auf eigenen Wunsch, wieder nach Hause entlassen werden. Da war ich gerade mal 24 Stunden aus der Intensivstation zurück auf der Normalstation. Mein Neurochirurg meinte vor der OP, dass ich nach 3-5 Tagen wieder nach Hause kann und er behielt recht damit.

Habe ebenfalls auf eigenen Wunsch 18 Tage nach der OP wieder begonnen zu arbeiten (4 Std / Tag), obwohl mein ärztliches Attest auf 6 Wochen lautete, einfach weil ich mich gut fühlte und zuhause sitzen ein Graus war. Ich wollte in den normalen Rythmus zurück, vor allem aber nicht krank sein. Testete meinen köroerlichen Zustand bereits 2 Wochen nach der OP mit Mountainbike Touren, einfach weil ich es wissen wollte ob alles mit mir stimmt. Ich hatte wie so viele andere Beiträge von Usern gelesen, denen es nach der OP schlecht ergangen war und auch nach Monaten noch Mühe hatten, wieder an ihre alte Leistung anzuknüpfen. Bei besonders langen und schwierigen OPs und grossen, oder schwer zugänglichen Tumoren kann dies durchaus passieren, aber es ist ganz sicher nicht die Regel dass man danach nicht mehr der Selbe ist.

Knapp 5 Wochen nach der OP war ich wieder bei 100% Berufstätigkeit und ich habe bei weitem keinen einfachen Job,der mir Nachlässigkeiten verzeihen würde. Der grosse Teil der Belegschaft in meinem Betrieb hat bis heute nicht bemerkt, dass ich eine Hirn-OP hatte. Nur dass ich plötzlich Basecaps trug, fanden sie einigermassen seltsam.

Es ist also definitiv nicht so, dass alle wie Zombies aus der OP kommen. Dass man jedoch grosse Angst vor einer OP am Gehirn hat, kann ich durchaus nachvollziehen. Schon alleine der Gedanke daran ist makaber und die Wunde am Kopf ist vor allem in den ersten Wochen ein unschönes Andenken, dass einen auch nach 3 Jahren noch auf die Schockdiagnose und die dunkle Zeit der psychischen Verarbeitung erinnert. Aber es trägt auch positive Züge, um wie viel stärker man aus einer solchen Zeit hervorgehen kann.

Mein Leben hat sich seit dem jedenfalls zum besseren entwickelt, weil nicht mehr alles selstverständlich ist und ich viel weitsichtiger und offen durchs Leben gehe.

Viel Glück und alles Gute!
Hopeness
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