Kavernom

Hallo,

ich bin neu hier und habe die Diagnose eingebluteter Kavernome im Juni
2019 erhalten. Man stellte 3 Kavernome, die geblutet hatten, fest. Eins davon im Bereich des Hirnstamms ca. 10x9mm. Gemerkt hatte ich es durch Doppelbilder und anhaltenden Nackenschmerz. Nach einer Woche Klinik kam eine Reha von 4 Wochen dazu. Meine größten Beschwerden sind im Moment,
das Sehvermögen ist eingeschränkt(Gesichtsfeld) und Missempfindungen in
der linken Hand und im Bein. Außerdem bin ich nicht mehr so belastbar, was körperliche Anstrengung betrifft. Mir wurde auch von einer OP abgeraten, auch nach einer 2. Meinung. Meine Erfahrungen sind, das der Hausarzt mit so einer Diagnose überfordert und keine große Hilfe ist. Diese Erkrankung ist selten. Auch was die Akzeptanz betrifft. Für viele sehen wir gesund aus und oft fühlt man sich unverstanden. Auf den MRT-Bildern haben sich noch mehr Kavernome gezeigt, als die drei, die geblutet hatten. Die werden jetzt nur noch jährlich kontrolliert. Es sei denn neuerliche Beschwerden kommen hinzu. Mir gehts soweit ganz gut. Natürlich hat man
immer im Hinterkopf, mehrere tickende Zeitbomben im Körper zu haben.
Habe gestern eine REHA angefangen, wo man meine Belastbarkeit verbessern will und dann in Praktikas austesten will, wieviel Stunden man wieder arbeiten kann. Eventuell auch ein neues Betätigungsfeld, wo man
z.B. keine Nachtschichten mehr hat. Ich versuche positive Gedanken zu haben, aber das gelingt nicht immer.

Hallo,
was Du beschreibst, kann ich gut nachvollziehen. Ich habe ähnliche Beschwerden, durch ein Kavernom über dem Hirnstamm.
Und ja, die Mitmenschen halten Dich für belastbarer als Du bist.
Ich habe inzwischen nach Widerspruch einen GdB von 60%. Vollzeit arbeiten geht garnicht.
Ich wünsche Dir alles Gute,
LG, Susanna

Danke für Deine Antwort. Ich habe einen GdB von 30% und habe auch
Widerspruch eingelegt. Was mich mal interessieren würde, besteht durch das Forum die Möglichkeit, direkten Kontakt mit Betroffenen zu bekommen?
Ich suche auch nach einer Selbsthilfegruppe, was sich aber als sehr schwierig
gestaltet. Habe mich jetzt einer Aphasikergruppe angeschlossen. Da ist allerdings keiner mit Kavernom dabei. Treffen uns aber wegen Corona jetzt
nicht.
LG Ralf

Hallo Unfassbar68,
also ich muss sagen, dann ich noch keine Person hier kennengelernt habe, bei der nach einer Hirn-OP dann alles gut war. Gerade die OPs im Hirnstammbereich sind ja nicht nur risikoreich, sondern fast immer auch mit schweren ggf. neuen Einschränkungen nach der OP verbunden. Ausnahmen sind meines Wissens Kavernome, die sehr gut zu erreichen sind.
Ich bin kein Mediziner, kein Wissenschaftler. Ich denke nur, dass nach allem, was ich gelesen habe, man bei Kavernomen nicht eindeutig von einer gefährlichen Erkrankung sprechen kann (persönliche Laien-Meinung). Man kann es z.B. nicht mit Aneurymen vergleichen. Wenn ich hier von so vielen tragischen Erlebnissen in den benachbarten Foren lese, dann glaube ich, dass wir uns da nicht vergleichen können.
Ich bin auch kritisch, was die Beantragung von Schwerbehinderungsausweisen angeht. Ganz klar ist, dass Kavernompatienten fast immer weniger belastbar sind, schneller ermüdet sind, Ich bin aber nicht sicher, ob man hier wirklich von Schwerbehinderung oder nicht besser von leichter Behinderung sprechen sollte. Das ist aber sicher vom Einzelfall abhängig und bei Kavernompatienten gibt es ja auch eine gewisse Varianz, obwohl mir die geschilderten Einschränkungen bei fast allen Fällen hier sehr bekannt vorkommen.