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Thema: Kavernom 9 Jahre ohne OP

Kavernom 9 Jahre ohne OP
annasuska
18.04.2020 10:02:44
Hallo Ihr Lieben,

gestern hatte ich wieder ein Kontroll - MRT. Laut Befund hat sich wohl nicht viel verändert an der Rosine in meinem Kopf.
2011 ist das Kavernom durch eine Hirnblutung bekannt geworden. Seitdem wollten es einige Neurochirurgen operativ entfernen, ausser dem Prof. der am meisten Erfahrung mit Kavernomen hat. Ich habe mich entschieden, ihm und seiner Einschätzung zu vertrauen. Das heisst: Jetzt sind 9 Jahre vergangen und die Einschränkungen sind nur ein BISSCHEN grösser geworden. Das soll Euch allen Mut machen. Und die erste Panik eindämmen, die einen nach einer solchen Diagnose überfallen kann.

Liebe Grüsse,
Susanna
annasuska
der Meister
18.04.2020 12:35:49
Hallo Susanna,
das freut mich und ich hoffe es bleibt weiterhin so.


Gruß Klaus
der Meister
ted21
20.04.2020 11:03:35
Hallo Susanna,

ich bin in diesem Forum bisher nur stille Leserin...
Bei mir wurde im Oktober 2019 ein Kavernom durch eine Blutung auffällig.
Ich habe mich ebenfalls dazu entschieden, damit zu leben und es nicht operativ entfernen zulassen.
In welchen Abständen lässt du ein Kontroll-MRT durchführen?

Viele Grüße,
Susanne
ted21
annasuska
20.04.2020 11:29:07
Das Kontroll MRT wird ca. 1x im Jahr gemacht, es sei denn irgendwas Komisches passiert.
Neurochirurgen neigen teilweise dazu, einen zu einer OP drängen zu wollen. Dabei werden die Auswirkungen einer solchen OP auch öfter mal recht gering eingestuft. Das ich möglicherweise mit irreversiblen Lähmungen zu kämpfen haben würde, war offenbar für die kein Problem. Für mich schon. Ich fahre immernoch Rad (inzwischen E-Bike). Wie gut könnte ich mich nach einer solchen OP selbst versorgen - als Single?
Ich finde man muss das alles gut abwägen und evtl. mit mehreren Chirurgen sprechen. Prof. B. war mir eine grosse Hilfe.
annasuska
test12
26.06.2020 01:46:13
Hallo zusammen,
ich lebe jetzt auch schon 9 Jahre mit 2 Kavernomen. Eines so groß wie ein Eurostück im Sehzentrum und eines Erbsengroß aber im Hirnstamm. Ich glaube, dass sich mit den Jahren noch kleinere Verbesserungen gezeigt haben. Eigentlich fühle ich mich normal, bis auf die Tatsache, dass mir schon mal schwindlig wird. Wenn ich beruflich viel Stress habe, merke ich, dass irgendwie alle Symptome verstärkt sind. Glücklicherweise ist ds nach einer Ruhephase dann wieder in Ordnung. Plötzlich ist dann auch etwas Angst wieder da. Was mir sehr geholfen hat, ist der Sport. Irgendwie beweise ich mir selbst damit, dass alles okay ist. (oder ich gaukle es mir vor)
Insofern bin ich zufrieden, dass es nicht operiert wurde. Inwiefern das jetzt aussagekräftig und verallgemeinerbar ist, kann ich natürlich nicht sagen. Ich habe viel zu dem Thema recherchiert und mein Eindruck ist, dass die Empfehlung zur OP von Kavernomen fast nie eindeutig gestellt werden kann. Nur wenn es sehr gut und gefahrlos zu erreichen ist. Auch das Outcome der OPs überzeugt mich nicht, wenn ich mir Statistiken anschauen. Oft sind es nur geringfügige Besserungen, die ich ja als Nicht-operierter ebenfalls erlebt habe. Aber ich möchte mich als Nichtmediziner hier auch nicht aus dem Fenster lehnen.
Man sollte es ganz nüchtern entscheiden und nicht mit Angst zum Neurochirurgen gehen. Kavernome führen nur selten zum Tod oder zu extremen Einschränkungen, obwohl es das natürlich auch gibt und nicht verschwiegen werden sollte. Es ist aber keineswegs mit den weitaus gefährlicheren Tumorarten vergleichbar. Panik ist nicht angebracht.
Natürlich gibt es immer auch Fälle, die schwer verlaufen. Aber Angst scheint noch mal ein separates Problem zu sein, mit dem auch ihr schwer zu kämpfen hatte und noch etwas habe. Auch das schränkt die Lebensqualität erheblich ein bzw. noch stärker. Ich persönlich gehe zu den Kontrolluntersuchungen nicht mehr hin, weil auch klar war und ist, dass man in meinem Hirnstamm nichts operieren kann. Das ist natürlich keine Empfehlung für andere, sondern so halte ich es.
test12
Cosma
14.09.2020 20:02:13
Hallo zusammen,

ich lebe auch schon seit 9 Jahren mit meinem Kavernom und habe ähnliche Erfahrungen wie ihr gemacht. Meins befindet sich in den Basalganglien, im Sprachzentrum und liegt direkt unter wichtigen Blutgefässen, die das Gehirn versorgen. Es gab Neurochirurgen, die mich operieren wollten und sagten, dass sei gar kein Problem. Ich hielt mich jedoch an Prof. Bs Aussage. Er riet mir von einer OP ab, da das Risiko der OP die Beschwerden übersteigen würde. Die Stelle sei zu sensibel, um da einfach zu operieren. Er riet mir auch von Extremsport ab.

Ich lebe seitdem ganz gut mit dem Kavernom und habe nur noch selten Symptome.
Cosma
test12
19.10.2020 02:27:36
Ja, ich glaube, man muss unbedingt das Für und Wider von solchen OPs kritisch abwägen. Was hier sehr aufschlussreich ist, ist eine Langzeitstudie,die es ja für Kavernompatienten gibt, sogar speziell für Hirnstammpatienten. Natürlich darf man die Krankheit nicht kleinreden. Aber genauso kritisch muss man ja auch die OP sehen.
Viel wichtiger halte ich persönlich, dass man die therapeutischen Möglichkeiten, Defizite abzubauen, nicht aus den Augen verliert. Außer einer Reha kurz nach der Therapie gab es in meinem Fall keine Behandlung. Ich finde, es müsste eine Langszeitbegleitung geben. Die Gefahr eine psychische Erkrankung zu entwickeln oder ein posttrauma, schätze ich als äußerst hoch ein. Ich würde fast sagen, dass das alle entwickeln und der Zeitpunkt scheint mir so 2-3 Jahre danach zu sein, wenn sich der unmittelbare Stress gelegt hat und das Gedankenkarusell anläuft. Da werden dann andere Kausalketten in Gang gesetzt, die ebenfalls sehr gefährlich sind und Lebensqualität erheblich beeinträchtigen.
test12
annasuska
19.10.2020 12:18:35
Hallo,
ja, eine spezielle Reha und viel mehr Aufklärung am Anfang wären toll!
Ich erinnere mich, wie es damals bei mir war. Ich hatte keine Infos, konnte durch die Beeinträchtigung durch die neu entstandene Okkulomotoriusparese fast nichts erkennen und bekam von der Krankenkasse nur für eine sehr kurze Zeit ein Taxi zu Ärzten bezahlt. Die Augenärzte hatten keine Ahnung von Lähmungsschielen, ich bekam keine Prismenfolien. Alleine habe ich mich mit Hilfe von Walkingstöcken wieder fit gemacht, Geld ausgegeben für einen Optometristen, der mir nicht geholfen hat. Ich könnte die Aufzählung noch fortsetzten. Das Beste was ich gehört habe kam von Prof. Sure, und ich meine das nicht ironisch! Als Patient mit Kavernom muss man selbstbewußt agieren!
Ich bin froh, dass es inzwischen mehr Infos gibt!
Trotzdem; ich habe festgestellt, dass Psychotherapeuten mit einer solchen Erkrankung auch nichts anfangen können. Solange man rumläuft und die Beeinträchtigungen nicht ganz offensichtlich sind, denken alle, man könne doch alles und solle sich nicht anstellen.....
Das ich so langsam anfange, mir Gedanken zu machen wie es weiter gehen soll, falls ich alleine nicht mehr klar komme, wird mit Befremden aufgenommen. Man muss schon eine Menge Resilienz entwickeln um mit der Situation klar zu kommen.
annasuska
KaSy
19.10.2020 12:40:17
Ich finde es sehr wichtig, dass es für die Patienten mit Kavernomen am Hirnstamm eine Langzeitstudie gibt, da es für Euch ein Dauerproblem darstellt, ob mit oder ohne OP.

Ich möchte aber zur letzten Bitte von test12 zur Langzeitbegleitung bemerken, dass das für alle chronisch Kranken zutrifft.
Nur kann der spezialisierte Facharzt die individuellen Folgetherapien bestenfalls empfehlen. Der Patient muss diese Therapien mit seinem Hausarzt besprechen und sich Überweisungen und Verordnungen geben lassen. Falls diese nicht kurzfristig umgesetzt werden können, kann der Hausarzt direkt einwirken.

Ein Problem könnte sein, dass nicht jeder chronisch Kranke als chronisch krank akzeptiert wird und statt der nur 1% Zuzahlungen (vom Bruttoeinkommen) die vollen 2% zuzahlen muss. Aber auch hier wäre der Hausarzt eine gute Ansprechperson, die vermitteln könnte, damit das gelingt.

Es liegt mit der Krankheit, die uns dauerhaft belastet, eben leider auch mehr Verantwortung bei uns. Aber wenn wir diese aktiv wahrnehmen, tun wir ja auch etwas für uns.

KaSy
KaSy
test12
20.10.2020 02:26:03
Das was du sagst KaSy ist natürlich richtig, aber das setzt voraus, dass man selbstständig und reslilient genug ist, hier aktiv seinen Interessen zu vertreten. Viele können das sogar, aber weniger, als in der gesunden Bevölkerung. Annasuska hat das ganz gut beschrieben. Als Patient mit einer leichten Hirnverletzung wird der Alltag in allen Bereichen (etwas) schwerer. Dennoch setzt das Umfeld dieselben Maßstäbe an. Wer den Kopf nicht unterm Arm trägt ist gesund oder ein Simulant. das ist die Logik der gesunden Bevolkerung.
Für einen Patienten ist es sehr wichtig, zu wissen, was die Erkrankung für den folgenden Alltag bedeutet. Ich war am Anfang der Erkrankung so weit, dass ich erst mal ein Testament gemacht habe (was ja grundätzlich nie falsch ist), Aber auf das Gesundwerden konnte man sich nicht konzentrieren, bei dem Gefühlschaos. Ich stelle auch an mir selbst fest, dass ich psychisch schneller aus dem Gleichgewicht gerate, schneller in schlechte Angewohnheiten verfalle usw.. Das muss man aber erst mal raffen, um auch hier besonnener zu werden. Welcher normale Menschen ist schon so relfektiert.
Das Chaos hat sich erst über viele Jahre gelegt. Ich muss sagen, dass das Umfeld hier durchaus auch eine emotionale Stütze war. Aber verstehen muss man das alles selbst und sich extrem viel anschauen, reflektieren und ausprobieren, wenn man eine Besserung erzielen möchte.
test12
KaSy
20.10.2020 09:57:47
Hallo, test12,
da stimme ich Dir völlig zu. Es dauert, bis man seine eigenen Veränderungen bemerkt, sie in Bezug zu "dem Ding im Kopf" setzt, sie dann akzeptiert oder sich mit Macht "rückverändern" will , ehe man das Bewusstsein entwickelt, dass man tatsächlich das Wort "krank" für sich gelten lassen muss, obwohl man es nicht wahrhaben wollte.

Wer mit Krücken läuft, wird von allen bedauert, obwohl er sie nach wenigen Wochen wieder los ist.

Wir sehen gesund aus, sind es aber nicht, gehen trotzdem arbeiten oder in die Umgebung und müssen das Selbstbewusstsein entwickeln, uns einzugestehen, dass wir Hilfe brauchen. Aber jedem fremden Menschen können wir nicht sagen: "Ich hab was im Kopf", wie soll man das sagen, ohne dass es falsch verstanden wird.
KaSy
KaSy
Janine
03.05.2021 01:06:46
Hallo , bin froh dieses Forum hier gefunden zu haben genau diese Dinge betreffen mich auch diese Angst jeden Tag und das andere das nicht verstehen können wie das ist sowas im Kopf zu haben. Ich bin 31 und habe seit November 21 ein kavernom im crus cerebri. Dadurch eine oklumotorius Parese. Laut Sehschule hat es sich ja verbessert das wars ... aber was ist jetzt quasi ich fühle mich allein gelassen damit habe weiterhin Störungen die ich merke Schwindel Sehstörungen und nie weiß man ob das jetzt do ok ist oder doch ein Leck im Kopf . Werde ich bald schwer behindert sein oder ist es nur die Angst wieder. Liebe Grüße , Janine
Janine
Waldfee2
13.07.2021 11:37:00
Ich hatte meine 2.Blutungen und bin wieder geworden, meine Veränderung sind bleibend. Habe GdB70, Pflegestufe 1 und EMR.
Auch ich bin Singel, meine Mutter kümmert sich, mit83Jahren. Das hat Sie sich bestimmt auch anders gedacht.
Was ist wenn Sie nicht mehr ist? Ich eine 3.Blutungen überlebe? Was ist der nächste Schritt? Diese Zukunftsängste machen mich fertig.
Ich soll im hier und jetzt leben. Wie genießt man ein solches Leben?
Waldfee2
Mummel
14.07.2021 18:29:09
Hallo Waldfee2
Ich kann deine Ängste durchaus verstehen....man muss nach dieser Diagnose neue Wege finden,der Weg des Lebens ,den man bis dahin beschritten hat ist von heute auf morgen verändert und man bemerkt das nix mehr ist wie vorher.
Ich habe mir psychologische Hilfe geholt, vielleicht wär dies auch eine Option für dich?
Ich wünsche dir alles Gute und mögest du neben deinen,berechtigten,Ängsten einen Weg finden der dir es ermöglicht auch Schönes dem Leben abzugewinnen und zu genießen.
Liebe Grüße
Mummel
test12
21.09.2021 00:21:28
Hallo zusammen, auch wenn wieder Monate ins Land gezogen sind. Eine Kavernomerkrankung in einem sensiblen Bereich des Gehirns, ist eine erschütternde Diagnose, insbesondere, wenn es schon mal eine Blutung (oder mehrere) gegeben hat. Das Problem ist aber auch die Diagnose selbst, vor allem wenn es dann gar nicht behandelbar ist. Plötzlich könnte jedes Schwindelgefühl mit einem Blutungsereignis zusammenhängen. Ich war früher mehrmals in der Notaufnahme, aber dann auch glücklicherwese mit negativem Befund. Vor allem im Job gab es immer wieder Episoden, bei denen ich mich gar nicht auf die Arbeit oder andere Personen konzentrieren konnte. Immer wieder gab es kleinere Schwindelanfälle und komische Empfindunen, die mich an an Schlimmste denken ließen. Einmal hatte ich meine Kollegin gebeten, den Krankenwagen zu rufen und ich dachte, es wäre gleich zuende. Es war aber nur eine Panikatacke. Irgendwie habe ich mich da durchgewurschtelt. Und nach 10 Jahren bin ich viel gelassender geworden. Es gibt auf jeden Fall Hoffnung auf eine Normalität.
Das, was mir geholfen hat (sowohl psychologisch, als auch körperlich), war es, im kleinen Rahmen neue Sportarten auszuprobieren und das, was in der Reha war, mit eigenen Ideen fortzuführen. Es hilft mir auch, konzentriert Bücher zu lesen oder mal ein Computerspiel zu spielen, kurz alles was einen kognitiv herausfordert. Auch die Arbeit gehört dazu und das Zusammensein mit Menschen. Eine große Gefahr besteht darin, psychische Erkrankungen zu entwickeln (z.B. Depressionen) und die Forschung zeigt ja auch, dass neurologische Grunderkrankungen dieses Risiko steigern. Ich glaube, dass hier die große Gefahr liegt (auch sozial gesehen), weil man das eben nicht auf dem Schirm hat. Ein Kavernom ist mit hoher Wahrscheinlichkeit eben kein Todesurteil. Wer sein Kavernom ärztlich beobachten lässt, hat glaube ich, seiner Sorgfalt genüge getan und sollte versuchen, überhaupt nicht daran zu denken.
test12
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