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Thema: Kavernom 9 Jahre ohne OP

Kavernom 9 Jahre ohne OP
annasuska
18.04.2020 10:02:44
Hallo Ihr Lieben,

gestern hatte ich wieder ein Kontroll - MRT. Laut Befund hat sich wohl nicht viel verändert an der Rosine in meinem Kopf.
2011 ist das Kavernom durch eine Hirnblutung bekannt geworden. Seitdem wollten es einige Neurochirurgen operativ entfernen, ausser dem Prof. der am meisten Erfahrung mit Kavernomen hat. Ich habe mich entschieden, ihm und seiner Einschätzung zu vertrauen. Das heisst: Jetzt sind 9 Jahre vergangen und die Einschränkungen sind nur ein BISSCHEN grösser geworden. Das soll Euch allen Mut machen. Und die erste Panik eindämmen, die einen nach einer solchen Diagnose überfallen kann.

Liebe Grüsse,
Susanna
annasuska
der Meister
18.04.2020 12:35:49
Hallo Susanna,
das freut mich und ich hoffe es bleibt weiterhin so.


Gruß Klaus
der Meister
ted21
20.04.2020 11:03:35
Hallo Susanna,

ich bin in diesem Forum bisher nur stille Leserin...
Bei mir wurde im Oktober 2019 ein Kavernom durch eine Blutung auffällig.
Ich habe mich ebenfalls dazu entschieden, damit zu leben und es nicht operativ entfernen zulassen.
In welchen Abständen lässt du ein Kontroll-MRT durchführen?

Viele Grüße,
Susanne
ted21
annasuska
20.04.2020 11:29:07
Das Kontroll MRT wird ca. 1x im Jahr gemacht, es sei denn irgendwas Komisches passiert.
Neurochirurgen neigen teilweise dazu, einen zu einer OP drängen zu wollen. Dabei werden die Auswirkungen einer solchen OP auch öfter mal recht gering eingestuft. Das ich möglicherweise mit irreversiblen Lähmungen zu kämpfen haben würde, war offenbar für die kein Problem. Für mich schon. Ich fahre immernoch Rad (inzwischen E-Bike). Wie gut könnte ich mich nach einer solchen OP selbst versorgen - als Single?
Ich finde man muss das alles gut abwägen und evtl. mit mehreren Chirurgen sprechen. Prof. B. war mir eine grosse Hilfe.
annasuska
test12
26.06.2020 01:46:13
Hallo zusammen,
ich lebe jetzt auch schon 9 Jahre mit 2 Kavernomen. Eines so groß wie ein Eurostück im Sehzentrum und eines Erbsengroß aber im Hirnstamm. Ich glaube, dass sich mit den Jahren noch kleinere Verbesserungen gezeigt haben. Eigentlich fühle ich mich normal, bis auf die Tatsache, dass mir schon mal schwindlig wird. Wenn ich beruflich viel Stress habe, merke ich, dass irgendwie alle Symptome verstärkt sind. Glücklicherweise ist ds nach einer Ruhephase dann wieder in Ordnung. Plötzlich ist dann auch etwas Angst wieder da. Was mir sehr geholfen hat, ist der Sport. Irgendwie beweise ich mir selbst damit, dass alles okay ist. (oder ich gaukle es mir vor)
Insofern bin ich zufrieden, dass es nicht operiert wurde. Inwiefern das jetzt aussagekräftig und verallgemeinerbar ist, kann ich natürlich nicht sagen. Ich habe viel zu dem Thema recherchiert und mein Eindruck ist, dass die Empfehlung zur OP von Kavernomen fast nie eindeutig gestellt werden kann. Nur wenn es sehr gut und gefahrlos zu erreichen ist. Auch das Outcome der OPs überzeugt mich nicht, wenn ich mir Statistiken anschauen. Oft sind es nur geringfügige Besserungen, die ich ja als Nicht-operierter ebenfalls erlebt habe. Aber ich möchte mich als Nichtmediziner hier auch nicht aus dem Fenster lehnen.
Man sollte es ganz nüchtern entscheiden und nicht mit Angst zum Neurochirurgen gehen. Kavernome führen nur selten zum Tod oder zu extremen Einschränkungen, obwohl es das natürlich auch gibt und nicht verschwiegen werden sollte. Es ist aber keineswegs mit den weitaus gefährlicheren Tumorarten vergleichbar. Panik ist nicht angebracht.
Natürlich gibt es immer auch Fälle, die schwer verlaufen. Aber Angst scheint noch mal ein separates Problem zu sein, mit dem auch ihr schwer zu kämpfen hatte und noch etwas habe. Auch das schränkt die Lebensqualität erheblich ein bzw. noch stärker. Ich persönlich gehe zu den Kontrolluntersuchungen nicht mehr hin, weil auch klar war und ist, dass man in meinem Hirnstamm nichts operieren kann. Das ist natürlich keine Empfehlung für andere, sondern so halte ich es.
test12
Cosma
14.09.2020 20:02:13Neu
Hallo zusammen,

ich lebe auch schon seit 9 Jahren mit meinem Kavernom und habe ähnliche Erfahrungen wie ihr gemacht. Meins befindet sich in den Basalganglien, im Sprachzentrum und liegt direkt unter wichtigen Blutgefässen, die das Gehirn versorgen. Es gab Neurochirurgen, die mich operieren wollten und sagten, dass sei gar kein Problem. Ich hielt mich jedoch an Prof. Bs Aussage. Er riet mir von einer OP ab, da das Risiko der OP die Beschwerden übersteigen würde. Die Stelle sei zu sensibel, um da einfach zu operieren. Er riet mir auch von Extremsport ab.

Ich lebe seitdem ganz gut mit dem Kavernom und habe nur noch selten Symptome.
Cosma
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