Kavernom bei Kind

Hat jemand Erfahrung bei der Therapie von Kavernomen bei Kindern?
Meine 7 jährige Tochter musste stationär mit dem Verdacht auf ein Magen- Darm- Virus. Sie hat immer wieder erbrochen, aber nicht jede Mahlzeit. Dazu trank sie zu wenig. Daher bekam sie per Infusion Flüssigkeit zugeführt. Da sie aber nach einer Woche immer noch sporadisch erbrach und dies auch nüchtern wurde ein MRT gemacht. Dieses zeigte ein relativ grosses Kavernom( 9x13mm) am Hirnstamm und ein paar kleinere. Das grosse soll jetzt operativ entfernt werden. In der Universitätsklinik in Dresden wurden diverse Untersuchungen gemacht. HNO, Augenarzt und Herzecho war alles okay. Bis auf das sie ziemlich abgemagert ist (18,6 kg bei 126 cm) geht es ihr nun seit einer Woche wieder gut. Isst und trinkt wieder und ist fast wieder die Alte bis auf mehr schlafbedürfnis.
Nun haben wir bereits einen OP TERMIN und mir saust der Frack deswegen.
Hat jemand Erfahrung mit der Uniklinik in Dresden und dieser Erkrankung bei Kindern. Habe bisher nur von und über Erwachsene gelesen.
Ich bitte um rasche Antworten, da in 6 Tagen die op schon ansteht.
Vielen Dank
Mama A.

Hallo Mama A,

mit der Uni-Klinik Dresden habe ich keine Erfahrungen. Im Zusammenhang mit Kavernomen habe ich auch noch nichts von Dresden gehört (was nichts Schlechtes bedeuten muss). Ich würde aber auf jeden Fall noch eine Zweitmeinung einholen. Die Uni-Klinik Essen (Prof. Sure) und das INI in Hannover (Prof. Bertalanffy), sind gute Adressen hierfür.

VG Natascha

Hallo Mama A,
die Nachricht von Holly kann ich auch nur betonen. Man kann die CD mit den Aufnahmen (oder auch online) an Prof. Bertalanffy nach Hannover schicken. Er ist DER Spezialist.
Mich hat ein anderer Neurochirurg auch wegen einer "dringenden" OP völlig verrückt gemacht. Bertalanffy riet zum Abwarten.
Klar ist das bei einem Kind was Anderes, aber gerade deshalb würde ich auf jeden Fall eine weitere Meinung von einem Kavernom Spezialisten einholen.
Mach Dir bitte nicht zu grosse Sorgen. Mit 7 Jahren ist die Regenerationsfähigkeit noch viel grösser als bei uns "altem Eisen".
Liebe Grüsse,
Susanna

Guten Morgen Mama A.
ich kann mich Susanna und Natascha nur anschließen. Auch ich habe weder Erfahrung mit Dresden, noch mit Kavernomen bei Kindern, ich würde es aber auch nicht übers Knie brechen und mir eine zweite Meinung einholen. So ein Kavernom ist erstmal nicht lebensbedrohlich. Es handelt sich dabei ja im Allgemeinen um eine Missbildung der Blutgefäße im Venensystem und solange es nicht einblutet besteht zumeist überhaupt kein Handlungsbedarf und es wird nur beobachtet. Selbst wenn es dann mal zu einer Blutung kommt, ist es keine massive Einblutung wie bei einem Aneurisma, das sich bei Arterien findet und in kurzer Zeit viel Schaden anrichtet. Ein Kavernom blutet langsam in einen geschlossenen Raum und tamponiert sich durch schnelle Gerinnung auch selbst. Man merkt es durch neurologische Ausfälle, Schwindel, Sehstörungen, Kopfschmerzen, je nach Lage, und dann ist immer noch genügend Zeit für eine geplante Operation. Mein großes Kavernom hatte nach Blutung 4 x 4,5 cm und wurde operativ entfernt. Die zweite Blutung war im Stammhirn und sehr klein, das hat mein Körper selbständig behoben und resorbiert. Es ist aber auch so, wie Susanna sagt, Kinder erholen sich wesentlich besser davon, als wir.
Nehmt euch Zeit, verdaut den Schock erst mal, holt Euch eine zweite Meinung und entscheidet dann ganz in Ruhe.
Alles Gute dabei und herzliche Grüße,
Iris

Vielen Dank für die schnellen Antworten.
Wir haben bereits eine Zweiteilung vom Prof. Dohnauer aus Plau am See. Dieser rät auch zu einer OP.
Meine Tochter ist eigentlich sehr quirlig. Will skaten, mit ihren neuen Fahrrad fahren (das sie erst kurz vor der Diagnose bekam) und nun muss ich sie so ausbremsen. Das versteht sie natürlich nicht, sie fühlt sich ja auch nicht mehr krank. Ich habe die Hoffnung, daß sie danach ohne grosse Rücksicht nehmen zu müssen, wieder fast alles darf. (Bungeejumping und Tiefseetauchen gehört sowieso nicht zu ihren Hobbys)
Kann mir noch jemand einen Tipp geben, für die Zeit nach der OP? Worauf sollte ich achten? Also ganz praktische Dinge. Spezielles Kopfkissen oder so. Und für den Lebensalltag? Kein Ibuprofen bei Schmerzen, keine Salzstangen? Nutzt ein Notfallarmband mit so einem Stick was?
Man will ja alles richtig machen und sie trotzdem nicht in Watte packen.
Liebe Grüße
Mama A.

Mich würde mal interessieren, mit welcher Begründung die Ärzte zur Operation raten. Meine Mutter hatte auch ein Kavernom am Stammhirn, welches prophylaktisch entfernt wurde. Es hieß, es wäre ein Leben auf dem Pulverfass, wenn man es belassen würde. Ich riet ihr damals aus Unwissenheit auch dazu. Heute, nach eigener Operation und mit dem Wissen, dass "am Stammhirn" eine andere Bedeutung hat als "im Stammhirn", würde ich ohne weitere Informationen immer lieber abwarten, als operieren. Muss aber auch jeder für sich selbst entscheiden. Mich interessiert die Begründung, damit ich mir eine Meinung bilden kann auf Basis aller Argumente und nicht nur mit unzulänglichem Halbwissen.Was den Bewegungsbedarf Deiner Tochter betrifft, wüsste ich nicht, was gegen Fahrradfahren oder Skaten spricht, wenn Koordination und Gleichgewicht nicht beeinträchtigt sind. Helm auf und los. Nach der OP sagt der Körper Deiner Tochter ihr schon Bescheid, wenn ihm etwas zuviel wird und er Ruhe braucht.Vielleicht hilft Physio und Ergotherapie zu Anfang dabei, heraus zu finden, ob und wenn ja, wo Defizite sind, um diese dann gezielt mit Hilfe von Therapeuten zu beheben. Ansonsten ist für die geistige Entwicklung und Krankheitsbewältigung, Normalität in meinen Augen das Beste. Mein Sohn arbeitet trotz der Diagnose: Kavernomatose immer noch als Zimmermann auf dem Dach und fährt Motorrad. Ein anderes Forummitglied hat nach der OP eine ausgedehnte Motorradtour gemacht. Jeder Mensch ist anders und muss für sich eigene Strategien entwickeln, um körperlich und geistig zu genesen.Bei Kindern klappt es in der Regel noch besser, als bei Erwachsenen. Sie sind spontaner, unbekümmerter und das Gehirn regeneriert schneller und besser.

Die begründen es damit, daß mit jedem Lebensjahr die Wahrscheinlichkeit einer erneuten Blutung und die damit verbundenen Risiken neurologischer Ausfälle um soundso viel Prozent (die Zahl hab ich vergessen, ich glaube es waren 7) steigt. Da Kinder ja doch noch ein paar Lebensjahre mehr vor sich haben, ist somit die Wahrscheinlichkeit recht hoch.
Liebe Grüße
Mama A.

Hallo Mama A,

trotz eingeholter Zweitmeinung würde ich definitiv noch die Meinung eines Spezialisten einholen und gegebenenfalls lieber auch die OP dort durchführen lassen. Wie Rehsis schon schrieb, ist die Diagnose Kavernom meist kein akuter Notfall und deiner Tochter scheint es im Moment ja auch ganz gut zu gehen. Lieber nichts überstürzen sondern weitere Infos einholen und dann in Ruhe entscheiden.

VG Holly

Hallo Mama A,
Du siehst, die Tendenz der Betroffenen geht in die Richtung: Keine Panik, den Spezialisten konsultieren, nichts überstürzen.
Ärzte machen einen gern verrückt und setzen einen mit Dringlichkeit unter Druck. Sie müssen den OP- Plan vollkriegen und "Material" für ihre Veröffentlichungen sammeln.
Ich glaube auch nicht, dass Du Deine Tochter momentan so ausbremsen musst. Prof. Sure sagte mir, dass ich alles machen könne, ausser Aspirin einzunehmen (oder entsprechende blutverdünnende Medis). Mein Kavernom ist grösser geworden, hat nochmal geblutet (ein bisschen) und sitzt auf dem Hirnstamm. Ich hab Sport gemacht, was mir nicht geschadet hat.
Und Hannover ist von Euch doch auch nicht sooooo weit weg. Ich habs fast genauso weit und kann nur sagen, es hat sich sehr gelohnt mit Prof. Bertalanffy zu sprechen. Der ist nicht nur ein Spezialist auf dem Gebiet, sondern auch jemand der sehr ruhig, menschlich und verständnisvoll ist.
Er nimmt sich Zeit und erklärt in Ruhe alle Optionen.
Bei mir haben auch 2 andere Ärzte kurzfristig operieren wollen, Bertalanffy nicht. Und er hat mir auch genau erklärt und auf den Bildern gezeigt, warum nicht.

Liebe Grüsse und alles Gute,
Susanna

Ich kann Susannas Worte nur noch einmal unterstreichen. Lasst euch nicht unter Druck setzen und entscheidet erst, nachdem ihr mit einem Spezialisten gesprochen habt.

LG Holly

Hi,bei Bedarf bin ich gerne bereit für tele.
Meine Tochter war 15 als Kavernom eingeblutet hat,wir wussten vorher von nichts....lange Story...
Euch alles Gute

Hi,geht es euch gut?
LG

Danke der Nachfrage, meiner Tochter geht es sehr gut. Sie wurde am 21.8.2016 in der Uniklinik Dresden operiert. Es waren schwere Tage, aber im Rückblick hat es sich gelohnt. Sie war 10 Tage stationär, und nochmal 4 Tage später ging sie wieder zur Schule (2. Klasse) Sport und Schwimmunterrocht erstmal noch ausgeschlossen. Ohne Ranzentragen und nachmittags mit viel Freizeit. Jetzt sind die Haare wieder über der Op- Stelle gewachsen und in der MRT war alles in Ordnung. Am meisten freu ich mich über ihren Appetit. Sie war ja so abgemagert und im Nachhinein betrachtet, hat sie da wohl schon länger, von allen unbemerkt, Probleme gehabt. Nun hat sie 6 Kilo zugenommen und ist optisch nicht mehr von gleichaltrigen zu unterscheiden. Es ist, als wäre nix gewesen. Sie hat keinerlei Beschwerden. Sie hat das ganze wahrscheinlich schneller verarbeitet, als so ein Mutterherz es kann. Ich bin froh und dankbar, dass alles so gut gelaufen ist.

Hi, das freut uns sehr. Ja so etwas nimmt einen total mit. Wir sind auch jeden Tag dankbar. .es geht immer bergauf. .Jana reitet, geht aus. .Parese wird auch immer besser. .OP Narbe bei ihr auch, spektakulär '.Ich habe sie vor OP teilweise selber kathedert. .sind froh das es so gut ausgegangen ist. Lg