Kavernom erblich?

Jetzt hab ich mich recht eingelesen hier. Doch noch die Frage: können Kavernombildungen vererbt werden? Kann man es testen? Wenn ja, ist es sinnvoll testen zu lassen?

Bei multiplen Kavernomen liegt häufig eine Genveränderung vor. Bei einzelnen Kavernomen weiß ich es nicht, habe aber noch nicht davon gehört. Wenn du nur ein Kavernom hast, würde ich keinen Test durchführen lassen. Ich bin mir auch nicht sicher, ob das überhaupt ein Arzt machen würde.

Obwohl ich multiple Kavernome habe und meine Großmutter bei einer Gehirn-OP (Diagnose damals nicht genau bekannt) verstorben ist, habe ich mich nicht testen lassen. Der Arzt meinte, dass es nicht nötig sei, da es an der Therapie nichts ändern würde. Meine Mutter, Tante und Cousine sind symptomfrei und möchten auch lieber nicht so genau wissen, ob sie evt. Kavernome haben.

Da du "nur" ein Kavernom hattest, macht ein Test nicht viel Sinn.

VG Holly

Hab bei der Frage eher an die Fam. Gedacht. Wobei auch dann ein Test wirklich was ändert. Warscheinlich nicht. Eher mehr Unsicherheit.

Danke für Deine Antwort

Gruss Sonja

Moinsen in die Runde
Bei mir läuft gerade dieser Gentest.Man bekommt vorher eine Beratung und einen Bogen den man ausfüllen muss. Der Arzt füllt auch seinen Teil aus.Das Blut wurde mit dem ausgefüllten Paprika und ner Überweisung nach Greifswald geschickt. Aus der Beratung weiß ich, dass auch ein einzelnes Kavernom erblich sein kann aber eben nicht muss.Da ich aber multiple Kavernome habe ,vermuten die Ärzte einen genetischen Hintergrund, wobei es aber unter Umständen doch durch die konnatale Toxoplasmose ausgelöst sein kann. Bald sind wir schlauer.
GLG in die Runde

hallo zusammen,
ich habe mich hier neu angemeldet, da ich vorige woche die diagnose multiple kavernome bekommen habe. wie viele es genau sind, weiß ich grad nicht- irgendwas zwischen 20 und 40....
ein sogenannter zufallsbefund, da ich wegen eines leichten taubheitsgefühls am linken arm bzw. hand ins mrt gesteckt wurde.
zum glück habe ich bislang keine weiteren ausfälle, aber leider weiß ich ganz gut, was noch kommen kann. vor knapp 20 jhren wurde meine mutter (72) wegen eines (!) kavernoms am stammhirn operiert- nachdem es jahre gedauert hatte, bis diese diagnose überhaupt möglich war. sie ist rechtsseitig eingeschränkt in der beweglichkeit und ihr linkes auge bzw. teile der muskeln dort sind gelähmt.
nun ist wohl relativ klar, dass es genetisch bedingt ist- und ich habe es noch nicht geschafft, das meiner mama zu erzählen. ich habe solche angst, dass sie das nicht verkraftet.... aber sie muss wegen eines sturzes mit jochbeinbruch nächste woche auch nochmal ins mrt. und da ich kann ja nicht so tun, als wäre nichts.

alles großer mist grad. einen termin beim neurochirurgen hab ich in drei wochen, meine verfassung wechselt derzeit zwischen verdrängen und so tun, als wär nix und panikattacken. was wird mit der mama, was ist mit meinem job? wie lange wird es noch gut gehen, wann kommen die ausfälle?
die ärzte (hausarzt, radiologe, neurologin) waren alle einigermaßen unaufgeregt- man müsse das regelmäßig kontrollieren. mir hats allerdings etwas den boden unter den füßen weggezogen....

Hallo despejada,

unaufgeregte Ärzte sind schon mal sehr gut. Es ihnen nachzumachen, ist erst mal schwer, wird aber irgendwann einfacher.

Wenn die Symptome gering sind, ist es völlig legitim die Kavernome zunächst nur regelmäßig per MRT zu kontrollieren und abzuwarten.

Vielleicht willsst du dir noch eine Zweitmeinung einholen, dann wäre Essen eine gute Adresse für dich. Da gibt es eine Kavernomsprechstunde.

VG Holly

Hallo despejada,
ich habe auch multiple Kavernome (von meiner Mutter, es liegt an einem Gendefekt), meine Schwester hat welche und seit Kurzem ist klar, dass ich sie meinem Sohn vererbt habe. Kavernome sind erst mal besser als alle anderen Tumore. Keine Chemo, keine Strahlentherapie und so lange sie nicht einbluten, auch keine Hirnoperation. Viel Kavernome bleiben unentdeckt, weil sie niemals Symptome machen. Und sollte doch mal eins bluten, sind die Ausfälle sehr unterschiedlich, entsprechend der Lage. Bei meiner Mutter hat es im Kleinhirn geblutet. Es wurde operativ entfernt und es sind keine Ausfälle zurück geblieben. Bei mir war es rechts occipital, nahe der Schädeldecke und war auch gut zu operieren. Die zweite Blutung war im Stammhirn und hat sich von selbst zurück gebildet, großes Glück. Bei meiner Schwester hat es noch nie geblutet und ich hoffe, dass es auch niemals bei meinem Sohn passiert. Deine Mutter hatte das große Pech, genau wie Zon, eine Blutung an der mit Abstand blödesten Stelle zu haben, mit OP-Notwendigkeit, die man sich nur vorstellen kann. Aber es muss nicht so kommen. Es kann auch gut gehen. Unauffällige Kavernime machen keine Ausfälle (lt. meines Wissensstandes) und die Medizin ist zwanzig Jahre weiter, die Diagnostik und Operationsmethoden sind ausgereifter, die Geräte feiner, genauer, usw. Mein Sohn und ich haben niemandem erzählt, dass er es auch hat. Alle würden sich große Sorgen machen und ihn bedauern, das mag er nicht. Meine Mutter könnte nachts nicht mehr schlafen und er möchte sein Leben genießen, ohne Angst. Motorrad fahren, als Zimmermann auf dem Dach stehen und was junge Männer halt so machen. Ich weiß, wie sich eine Blutung anfühlt. Es bahnt sich langsam an, denn es sind ja venöse, fein verästelte Blutgefäße, die sickernd einbluten in einen geschlossenen Raum und der Druck darin ist gering. Nicht wie bei großen Arterien, bei denen sich binne kurzer Zeit eine große Menge Blut ergießt und die Raumforderung massiven Druck auf das umliegende Gewebe ausübt. Man fühlt sich komisch, unwohl, krank, ohne genau sagen zu können, warum. Vielleicht fühlt sich der Boden schwammig an, man hat einen Links- oder REchtsdrall, Sehstörungen, Doppelbilder, Kribbeln irgendwo oder Schwindel, Kopfschmerzen. Wenn so etwas auftritt, sollte man seinen Neurochirurgen aufsuchen, um die Symptome abzuklären. Ich habe es im Organspendeausweis vermerkt, falls ich doch mal durch eine Blutung bewusstlos werde, aber ansonsten bin ich sehr dafür, sich nicht verrückt zu. Meine Schwester macht auch keine MRT- Kontrollen, weil sie den Sinn darin nicht sieht. Sie sagt, dass sie weiß was sie hat, das ist gut, dann weiß man, wonach man gucken muss, falls Ausfälle auftreten und ansonsten hat es ja keine Konsequenz. Vielleicht hilft Dir das ja ein wenig,
ich wünsche Dir viel Glück,
Iris

danke, holly und iris.
gestern habe ich meiner mama erzählt, was los ist- sie war schockiert, aber tapfer. es tut mir so leid, sie so belasten zu müssen! aber es nützt ja nichts, wir müssen das jetzt eben zusammen aushalten.

danach hatte ich erstmal kopfschmerzen, das hat jetzt ja eine ganz neue qualität.... ich bin so froh, dass ich mein pferd habe, dort bin ich abgelenkt und denke nicht nach.

zu der kavernom-sprechstunde in essen, brauchts da eine überweisung? wo macht man einen termin? kannst du mir dazu noch etwas schreiben, holly?

ich bin ja noch neu, ich muss noch viel lernen.... die ganzen medizinischen fachbegriffe allein ;-)

@iris: deine schwester klingt ja sehr cool. wie lange wisst ihr schon, dass ihr betroffen seid? sind es bei euch auchh so viele?

nochmal vielen dank, es ist tatsächlich beruhigend, nicht allein mit dieseer diagnose zu sein!

...hallo!
Man benötigt eine Überweisung. Den Termin macht man in der Kavernom Sprechstunde. (Telefonnummer auf der Internetseite der UK Essen).
Bin dort auch Patientin...
LG

Guten Morgen despejada,
im Mai 2011 bekam meine Mutter die Diagnose, ich im November 2011, meine Schwester ein wenig später. Ich würde nicht sagen, dass sie cool damit umgeht, sie ist gut informiert und da sie auch eine Autoimmunerkrankung hat, muss sie immer sehr auf ihre Nierenwerte achten. Der Schaden durch das Kontrastmittel bei MRT-Verlaufskontrollen wäre größer, als der Nutzen. Ich denke, wir haben ganz andere Erfahrungen gemacht, als Du. Dich begleitet seit Jahren, was die Erkrankung und Operation bei Deiner Mutter bewirkt haben, Wir haben als erstes bei unserer Mutter erlebt, dass man es überstehen kann und auch danach noch recht gut leben kann. Und solange ein Kavernom nicht blutet, macht es ja auch nichts. Ich könnte mir vorstellen, dass Deine Kopfschmerzen nach dem Gespräch mit Deiner Mutter eher von der Anspannung und emotionalen Belastung kamen, Es wäre auch fatal, die Kavernome zu sehr in den Vordergrund zu stellen und als Erklärung für alle unklaren Beschwerden zu nehmen.Dann guckt man nicht mehr genug in andere Richtungen. Die oft heftigen Kopfschmerzen meines Sohnes z.B. kommen vom nächtlichen Zähneknirschen.Meine Kurzatmigkeit bei Belastung nicht von der Hirnoperation, sondern vom Herzen, Du verstehst? Ich kann verstehen, dass Du im Moment geschockt und verunsichert bist, aber ich hoffe, dass die Diagnose mit der Zeit den Schrecken für Dich verliert.
Ich wünsche einen schönen Tag,
Iris

Hallo despejada,

wie Queen schon geschrieben hat, brauchst du eine Überweisung. Und wenn du bei google "UK Essen Kavernom" eingibst, hast du direkt die richtige Telefonnummer.

Ich weiß seit 2003 von meinen multipen Kavernomen (auch über 20) und komme gut klar. Von der operativen Entfernung eines Kavernoms habe ich mich erholt und arbeite mittlerweile wieder voll in meinem Beruf.

Das Wort "Blutung" macht zuerst wirklich Angst, aber es ist ja so, wie Iris es auch beschreibt, nicht mit der Blutung eines geplatzen Aneurysmas oder Ähnlichem zu vergleichen. Ich hatte schon kleinste Blutungen von denen ich gar nichts mitbekommen habe. Die wurden erst nachträglich im MRT gesehen und hatten keinerlei Folgen. Falls die Kavernome symptomatisch werden, hängt es von der Lage ab, durch was sie sich bemerkbar machen und das muss nicht gleich etwas Schlimmes sein.

PS: Gehört das "Hinterteil" zu einem Isländer? :-)

hallo queen, danke- ich schreib dir die tage eine mail, bin ab heute wieder arbeiten, nachdem ich zwei tage krank geschrieben war, um mich zu sortieren.

@iris: ja genau- im moment denke ich bei jedem quatsch "da, jetzt gehts los". obwohl ich WEISS, dass die kopfschmerzen ganz normal sind, weil ich vor dem gespräch richtig angespannt war. und ja, die erfahrung mit der mama tut ihr übriges. ich hoffe, mit der zeit werde ich mich "daran gewöhnen"?!

@holly: nein, kein isländer, mein goldstück ist spanier mit quarter-anteil. ich bin SO froh, dass er da ist!

ja, ein aneurysma wäre natürlich bedrohlicher. mir erscheint grad aber die masse der dinger in meinem kopf (und rückenmark) so... gruselig. das sind so viele schwachstellen.
aber tatsächlich weiß ja niemand, wie viel zeit er noch hat, nicht wahr?

anfang april habe ich einen termin bei einem neurochirurgen, danach werde ich mich um einen termin in essen bemühen. ich soll auch zu einem hämatologen, da habe ich noch keinen termin.

und nochmal: danke. es ist gut, von euren erfahrungen zu lesen.

nach dem termin beim neuro-chirurgen bin ich kein stück schlauer als zuvor. außer, daß bei jeder betrachtung mehr kavernome gefunden werden... wir sind jetzt bei über 50.
einzige neue erkenntnis: der doktor findet, alle zwei bis drei jahre ins mrt zur überprüfung sei völlig ausreichend.
ansonsten: behandeln kann man eh nicht, und so lange keine ausfälle da sind, passiert auch nix. aber das war mir ja schon klar ;o)

mama war inzwischen auch nochmal in der röhre, und ja- auch bei ihr das gleiche bild. sie ist nächste woche dann auch zur besprechung beim neuro-chirurgen. aber sonst bemühen wir uns um normalität, meistens klappt das auch ganz gut.

Hallo despejada,

ich wünsche dir ein aussagekräftigeres Gespräch bei einem auf Kavernome spezialisierten Neurochirurgen. Die Kavernome zählen und in zwei bis drei Jahren wieder zur Kontrolle kommen, klingt nicht sehr erhellend. Aber zumindest scheint auch dieser Arzt keinen akuten Handlungsbedarf zu sehen, was ja schon mal ganz gut ist.

In der Zwischenzeit wünsche ich dir viel Spaß mit deinem Spanier :-)

VG Holly