Thema: Kavernom OP Essen oder Hannover?

Hallo Ihr Lieben!
Das Kavernom in meinem Hirn war mal wieder etwas inkontinent und ist grösser geworden. Nun steht eine operative Entfernung an. Da sich das Ding praktisch auf dem Hirnstamm breit macht und auch hinein ragt, möchte ich den besten Operateur. Nun Frage ich mich, ob ich mich besser in Essen, von Prof. Sure (der mich bis dato auch betreut) operieren lasse, oder ins INI in Hannover gehe.
Habt Ihr Erfahrungen? Würde mich auch interessieren, wieviel Ihr im INI zuzahlen musstet wenn Ihr gesetzlich versichert wart.
Liebe Grüsse
annasuska

Sie kommen aus der Region und sind bei Prof. Sure, einem DER Spezialisten, in Betreuung.
Welche sachlichen Argumente gibt es für einen Wechsel? Das meine ich nicht polemisch, aber welche Vorteile versprechen Sie sich?



Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hallo Annasuska,

vorab: ich kenne beide Herren Professoren nicht persönlich. Prof. Sure habe ich auf einer Hirntumortagung vor einigen Jahren als Referent erlebt. Prof. Dr. Amir Samii hatte mir eine sehr ausführliche schriftliche Beurteilung meines Meningeoms schriftlich zukommen lassen.
Musst Du im Uniklinikum Essen die Chefarztbehandlung nicht durch eine Zusatzversicherung regulieren lassen?
Vom INI weiß ich, dass die gesetzlichen Krankenkassen nur in Ausnahmefällen die Kosten für die Behandlung (anteilmäßig) übernehmen.
Da müsstest Du vorab einen Kostenvoranschlag des INI mit Begründung einreichen, warum nur diese Privatklinik die Behandlung ausführen kann.
Ansonsten musst Du die Kosten selbst tragen. Diese können sich in einer Größenordnung von 20.000 - 25.000 Euro aufwärts bewegen. Bedenke auch, dass nicht kalkulierbare Unwägbarkeiten eintreten können, die weitere Maßnahmen dort erforderlich machen, sprich, dass es noch teurer werden könnte.
Beide Kliniken und deren Professoren und Teams genießen einen guten Ruf.
Ich sag' mal so "NEVER CHANGE A WINNING TEAM". Also, wenn Du Dich bisher gut aufgehoben fühltest bei Prof. Sure, warum willst Du wechseln?

LG
2more

Hallo Annasuska,

wenn du dich in Essen gut aufgehoben fühlst, würde ich dort bleiben. Professor Sure wurde von Professor Bertalanffy (der jetzt am INI ist) "ausgebildet" und hat viel Erfahrung.

Das Problem mit der Krankenkasse würde sich dann auch nicht stellen.

VG Holly

Hallo Ihr Lieben,
die meisten Dinge die Ihr erwähnt habt sind mir bereits bekannt. Da es sich um eine schwierige Operation handelt (eine 10 von 10 laut Prof. Sure, deshalb würde er es selbst machen ohne Chefarztzuschlag) und das Ding am Hirnstamm ist, möchte ich natürlich den BESTEN OPERATEUR.
Es gibt relativ viele Patienten, die eine OP am INI haben machen lassen und nicht zuzahlen mussten. Das kann ich nach einem KV ja mit meiner Kasse klären. Wieviel sind weniger neurologische Ausfälle wert????
Ja OK, ich bin pingelig und will die beste Entscheidung treffen.
Ausser der Frage ob im INI besser operiert wird, spricht mich natürlich die Atmosphäre und kürzere Liegezeit an - Krankenhäuser sind eh nicht toll.
Mit der Hirnblutung damals war ich in der Uniklinik Düsseldorf und das war eine Katastrophe............

Ich keine deine Gedanken seihr gut nachvollziehen.
An deiner Stelle würde ich bei dem Arzt bleiben, der dich sowieso schon behandelt. Er ist sehr fachkompetent und du kennst ihn schon.

Die Ängste, die dich begleiten, kenne ich zu gut. Wenn du Prof. Sure vertraust, dann bleibe bei ihm und habe Vertrauen.

Dass diese OP eine besondere Herausforderung selbst für hochqualifizierte und erfahrene Neurochirurgen darstellt, kann ich mir denken.
Prof. Sure traut sich den Eingriff am Hirnstamm zu. Er würde Dir die Gewissheit nicht geben, wenn er sich nicht sicher wäre. Und er wird schadenfrei operieren wollen.
Du kennst Prof- Sure und Du solltest einen der Herren Prof. Samii persönlich kennenlernen und den bevorstehenden Eingriff besprechen, falls dies noch nicht geschehen ist. Eine persönliche Beratung wird ca. 100 Euro kosten, die verrechnet werden, wenn Du Dich dort behandeln lässt.
Ganz gleich, wie Du Dich entscheidest...ob es die beste Entscheidung war, steht erst nach der OP fest.
Ich wünsche Dir, dass Du richtig wählst oder ggf. noch eine andere Klinik aufsuchst. Sowohl in Norddeutschland als auch in Süddeutschland gibt es hochspezialisierte Neurochirurgische Abteilungen.

Gruß
2more

Hallo Annasuska,

wenn du vom INI sprichst, meinst du ja bestimmt Prof. Bertalanffy oder? Ich war vor kurzem bei ihm und hatte sowohl menschlich als auch fachlich einen sehr guten Eindruck von ihm. Wenn du nicht zu weit entfernt wohnst, könntest du dir ja eine Zweitmeinung einholen und dir selbst einen Eindruck verschaffen.

Wie schon gesagt, haben beide sehr viel Erfahrung mit dieser Art von OP's und du bist bestimmt in guten Händen. Mein Besuch in der Privatsprechstunde bei Professor Bertalanffy hat 60 Euro gekostet und ich habe alle Fragen in Ruhe stellen können und wurde gut informiert.

Die Atmosphäre hängt meiner Meinung nach, hauptsächlich von den Mitarbeitern der jeweiligen Station ab und die können hier wie da mal ihre guten und schlechten Tage haben :-)

VG Holly

Hallo Holly,
danke für die konstruktive Rückmeldung. Prof. Bertalanffy hat mich zu einem Gespräch nach Hannover eingeladen und ich werd auch hinfahren.

Ja, ohne Zweifel ist Prof. Sure einer der 2 Spezialisten für Kavernome und es ist keine Frage des Vertrauens. Wahrscheinlich kann auch er die OP gut und ich werde nicht hadern, wenn die Krankenkasse mir keine Bewilligung für das INI gibt. Aber ich glaube es ist verständlich, wenn ich das Optimum für mich rausholen möchte.
Es ist eigenartig, welche Reaktionen ich mit meiner simplen Frage hier ausgelöst habe. Ich habe momentan keine Ängste und füge mich optimistisch in mein Schicksal. Ich bin sicher, dass - egal wer mich schlussendlich operiert - derjenige sein Bestes geben wird. Ich hoffe sehr, dass ich zu den Menschen gehöre, denen es nach der OP besser geht als vorher, sich das Schielen zurückbildet und es wär das allergeilste, wenn ich wieder Motorrad fahren könnte - frau darf ja noch träumen ;)

Ich wünsch Allen hier Optimismus und Kraft!

Herzliche Grüsse,
Annasuska

Vielleicht nützt es einigen Menschen hier, zu erfahren wie wichtig eine zweite Meinung sein kann.
Am 21.09.2015 war ich bei Prof. Bertalanffy in Hannover. Ich ging davon aus, dass eine OP gemacht werden müsse. Überraschenderweise vertrat nun Prof. Bertalanffy eine ganz andere Meinung als Prof. Sure und meinte, er riete dringend von einer OP in meinem Fall ab. Er begründete dies nachvollziehbar. Da er über mehr Erfahrung verfügt als Prof. Sure akzeptiere ich seinen Rat. Er sagte, das Risiko, dass es mir nach der OP deutlich schlechter ginge als vorher und ich weitere bleibende Lähmungen hätte, wäre viel zu gross. Bitte überlegt Euch das, wenn ihr von "Vertrauen" redet! Vertrauen spielt sicher nicht die einzige Rolle bei solchen Entscheidungen.
Ich bin sehr froh, dass ich in Hannover war, auch wenn das bedeutet weiter mit diesem Ding im Kopf rumzulaufen. Nun kann ich neue Entscheidungen treffen.

Zwei Experten, zwei Meinungen. Ich wünsche Dir, dass Du die richtige Entscheidung getroffen hast.

Gerade bin ich im örtlichen Krankenhaus weil ich Hirndruck habe. Der kommt von zuviel Liquor in den Ventrikeln, weil das Kavernom gewachsen ist und das Aquädukt verstopft hat. Am Montag war ich in Hannover und Bertalanffy, der mir sehr kurzfristig einen Termin angeboten hatte, war noch immer der Meinung: "Finger weg von dem Kavernom" In Solingen wurde ich von meiner Neurologin in die örtliche Klinik geschickt, hier ist Dr. Buhl (der sagte Sure und Bertalanffy seien ja die Koriphäen auf dem Gebiet) - auch ein guter Neurochirurg - aber leider macht man hier keine Vetrikulostomie. Nun warte ich auf die Weiterleitung in eine andere Klinik, wo man das machen kann.

Hallo annasuska,

ich lese 3 Jahr später diesen Chat, weil ich auch vor der Entscheidung stehe eine Zweitmeinung bzgl. einer Kavernom Operation einzuholen.
Wie geht es dir mittlerweile? Hast du dich letztendlich doch operieren lassen und falls ja von wem? Wie waren deine Erfahrungen?

Viel Grüße

Liebe Anasuka,
mich würde auch interessieren wie es dir geht?
Unsere Tochter hat ein inoperabeles Hirnstammgliom

Hallo Ihr Lieben,

ich habe das Kavernom nach dem Rat von Prof. B. im INI Hannover nicht operieren lassen.Ich kann nur zu einer Zweitmeinung von dort raten.
Ist weiter nicht viel passiert. Das Schielen, dh. die Okkulomotorius Parese ist ein bisschen schlimmer geworden. Dafür der Rest etwas besser, Training und Geduld helfen. Ich musste die Auswirkungen der Ventrikulostomie erstmal verschwinden lassen. Jetzt im Nachhinein merke ich, dass es welche gab.

Gruss,
Susanna

Liebe Susanna,
da sieht man wirklich wie wichtig eine Zweitmeinung sein kann. Interessant ist, dass gerade Prof. B. davon abgeraten hat. Dann muss es zu riskant bei deinem Tumor sein, sonst hätte gerade er operiert. Ich hätte genauso wir du gehandelt.
Bist du nun bei Prof. B. in Betreuung?

Liebe Marlene 82,
ein Kavernom ist mit einem Gliom nicht zu vergleichen und ein Kavernom ist KEIN Tumor.
Ich wünsche Dir und Deiner Tochter alles Gute.
Gruss, Susanna