Kavernom-Operation am Stammhirn

hi.
mal an diejenigen die eine kavernom-op am stammhirn hintersich gebracht haben...
wie wird die op eigentlich durchgeführt? vollnarkose oder muss man dabei bei bewusstsein bleiben?
und hat jemand erfahrung, zumindest mit postoperativer halbseitiger lähmung? mir wurde gesagt dass die wahrscheinlichkeit nach der op erstmal halbseitig gelähmt zu sein hoch ist (da das gehirn erstmal damit zurechtkommen muss dass was fehlt). ich habe da keine vorstellung wie sich das auswirkt. wie ist es mit selbstständigem aufstehen (z.b. für den toilettengang oder waschen)?
ich habe nur sehr wenig lust auf bettpfanne, hintern abputzen lassen oder gewaschen werden und die ganzen späße die damit einhergehen.
im prinzip sehe ich so einer op ziemlich gelassen entgegen nur die nachwehen die ein wenig (für mich jedenfalls) an meiner würde und intimsphäre kratzen spuken mir ein wenig im kopf rum.
vielleicht kann der eine oder andere ja berichten wie es bei ihm war.

lg
fraktus

Hallo fraktus,
Zu deiner op kann ich nicht viel sagen aber ich kann dir ein wenig erzählen von meiner weil ich auch eine halbseitige Lähmung hatte bzw noch habe. Also die ersten Tage hatte ich einen Katheter drin und gewaschen wurde ich von den Schwestern außer das was ich machen konnte hab ich mit links gemacht obwohl ich rechts Händlerin bin :) und dann wurde es immer besser. Am Dienstag war meine op und am Donnerstag wurde mir der Katheter gezogen und wenn ich auf s klo musste, musste ich klingeln. Ich weiß ja nicht wie schnell es bei dir dann geht aber das wird und man muss alles mit ruhe machen :)
Ich wünsche dir ganz ganz viel Glück für deine bevorstehende op :)
Liebe grüße
Nadine

Hallo fraktus,
habe zwar eine andere Diagnose, aber zur anschließenden Pflege kann ich dir folgendes mitteilen:
ich hatte wechselndes aber supertolles Pflegepersonal, die haben alles sehr professionell und für mich soweit möglich sehr angenehm gestaltet, ich war mehrere Tage auf diese Hilfe angewiesen.
Ich bin dann auch noch im Engelshemd, Katheter und Hirndrainage ins MRT - auch dort war man sehr bemüht, es mir so angenehm wie möglich zu machen.
Mach dir da nicht so große Gedanken, darin besteht ihre tägliche Arbeit.
Aber ehrlich; grundsätzlich habe ich auch Probleme wenn ich auf Hilfe und Pflege angewiesen bin, aber da es nicht anders ging, habe ich es so hingenommen (leicht gesagt ;) ... ich weiß)

Hallo fraktus,

wurde die OP am Stammhirn denn empfohlen? Mir wurde von einer solchen OP abgeraten, weil sie zu gefährlich wäre.

Viele Grüße

Basti

hallo basti.

mir wurde zu beidem geraten ;)

im ini hannover hat mir prof. nabavi zu einer operation geraten. seiner meinung nach wird es nach 2 größeren einblutungen, wie ich sie schon hatte, immer wieder zu blutungen kommen. und da es mir zur zeit recht gut geht, ich arbeitsfähig bin, und relativ wenig einschränkungen habe, ist es ein erhaltenswerter zustand den man jetzt mit einem kalkulierbaren risiko operieren solle als auf ein unkalkulierbares risiko einer erneuten blutung zu warten. er sagte zwar auch das ich erstmal mit einer halbseitigen lähmung rechnen müsse (weil das gehirn sich erstmal daran gewöhnen müsse das da ein freier raum ist), aber bei idealem verlauf nach reha und co. ich den jetzigen zustand den ich aktuell habe nahe kömmen könnte.

da ich aber als kassenpatient kaum chancen habe im ini operiert zu werden, da privatklinik, bin ich in die uniklinik nach essen gefahren und hab deren einschätzung zu erfragen.

in essen haben sie mir nun absolut davon abgeraten. dort sind sie der meinung das es mir, dem krankheitsbild entsprechend, sehr gut geht und sie mich mit einer op komplett aus den leben reißen würden. die haben auch eine halbseitige lähmung prognostiziert, aber waren wenig optimistisch das viel wiederkommen würde bzw. es ein sehr langer weg zu einem selbstständigen leben wäre. sie meinten das man um an das kavernom zu kommen sie auf alle fälle durch gesunges gewebe müssten und dieses damit ja auch beschädigen. was und wieviel kaputt geht könne man aber nicht seriös voraussehen. sie meinen das kavernom liegt direkt am kabelbaum, wo alles zusammenläuft, und da schnibbelt man ungern rum. auch sind sie der meinung das man nach einer blutung gar nichts über die wahrscheinlichkeit einer erneuten blutung sagen könne. nach 2 blutungen (wie bei mir) ist das risiko zwar sehr viel höher aber wirklich sagen könne man nichts. erst nach 3 blutungen kann man nach deren meinung gesichert davon ausgehen dass es immer wieder bluten wird.
uns sie würden eine dritte blutung abwarten, hoffen das sie laaange auf sich warten lässt, nicht so groß ausfällt oder vielleicht auch nie auftritt, und gegebenenfalls dann nach der nächsten blutung operieren. auch sei es nicht gesagt das man bei einer op jedes kleine fitzelchen des kavernoms erwischt und auch de kleinste nachbleibende rest birgt weiterhin ein blutungsrisiko. also hätte man die einschränkungen der op und weiterhin ein blutungsrisiko.

also, war/bin ich so schlau wie vor beiden beratungen. ich kann dem glauben der mir mehr hoffung macht oder denen die mir mehr "angst" machen. oder ne münze werfen ;)
also ich hab mich nun gegen eine op entschieden, und hoffe das mein hirn noch etwas dicht hält.
obs die richtige wahl war ... who knows. das wird die zeit zeigen.

beste grüße

Hallo Fraktus,

dann hätte ich mal ein paar Fragen:

Wie groß ist das Kavernom?
Wie groß waren die Blutungen?
Wo genau liegt es? (Genaue Bezeichnung des Areals im Hirnstamm)
Was sind die aktuellen Beschwerden?

Viele Grüße

Basti

hi.
das kavernom ist ca. 2 - 2,5 cm im durchmesser.
wie groß die raumforderung bei den 2 blutungen war kann ich nicht sagen. aus der erinnerung der bilder würde ich schätzen das ein areal von ca. 4 - 4,5 cm im duchschnitt eingeblutet war.
bei der lage hab ich auf meinen diversen arztbriefen verschiedenste lokationen gelesen: bereich der stammganglien links, thalamusbereich links, thalamusbrücke.
ich habe nur einschränkungen rechts in den extremitäten (leichte hemiparese). das sprunggelenk ist etwas instabil, so dass ich sehr leicht umknicke. das knie ist auch etwas instabil, so dass es öfter mal durchklappt.
und die rechte hand ist feinmotorisch nicht mehr auf der höhe. die funktioniert nur noch recht langsam. aber da ich linkshänder bin alles zu verschmerzen.
und minimal habe ich sprachschwierigkeiten. ich verhaspel mich ab und an mal aber nicht dramatisch
kopfschmerzen, epilepsie, doppelbilder oder ähnliches hatte ich zu keiner zeit.
alles in allem gehts mir in anbetracht der krankheit und gemessen an dem wie es anderen mit der diagnose geht echt sehr, sehr gut.

Hallo Fraktus,

das hört sich doch erst einmal sehr gut an. Das Kavernom ist zwar nicht so klein und die Blutung war sogar recht groß, aber die Lage ist im Allgemeinen wohl etwas ungefährlicher als in tieferen Lagen, z.B. in der Medula Oblongata, im Pons oder, wie bei mir, im Mittelhirn.

Das Für und Wider einer OP ist eine schwere Entscheidung. Ich habe mich in dieser Frage ganz auf die Ärzte verlassen, was ich sonst nicht immer tue.

Ich denke, was in Deinem Fall auch gegen eine OP spricht, ist Dein gutes Allgemeinbefinden. Daher ist der Wunsch nach einer lebensgefährlichen und belastenden OP für mich auch irgendwie nicht nachvollziehbar.

da hast du was falsch verstanden. natürlich hab ich keinen wunsch nach einer lebensgefährlichen bzw. sehr riskannten op.
die hoffnung gabs nur nach der beratung in hannover, wo es mir als zwar nicht ohne risiko aber doch sehr optimistisch machbar dargestellt wurde.
nach der beratung in essen wo es weitaus weniger positiv dargestellt wurde bin ich natürlich davon abgerückt

Hallo Fraktus,

ich würde eine OP auch so wie du, von meiner aktuellen körperlichen Verfassung abhängig machen. Wenn du mit den bisherigen Einschränkungen gut leben kannst, finde ich das Abwarten völlig gerechtfertigt.

Zwei unterschiedliche ärztliche Meinungen sind natürlich nicht so toll, aber so lange du eine nachvollziehbar(er) findest und dich das Thema nicht bis in den Schlaf verfolgt, ist es ja auch in Ordnung.

Was das Thema Blutungsrisiko bei Kavernomen angeht, steige ich langsam auch nicht mehr durch. Soweit ich das mitbekommen habe, hieß es "früher" immer, dass das Risiko nach jeder Blutung steigt und weitere Blutungen höchstwahrscheinlich sind. Außerdem wurde von der Einnahme von Gerinnungshemmern abgeraten. Mittlerweile scheint man, was das Blutungsrisiko angeht, irgendwie entspannter zu sein und Gerinnungshemmer könnten eventuell sogar positive Auswirkungen haben und prophylaktisch eingesetzt werden.

Ich habe das Glück, dass sich die Ärzte, die Meine Befunde kennen darin einig sind, dass momentan nicht noch mal operiert werden muss. Und Aspirin hat mir auch noch keiner verschrieben :-)

VG Holly

hallo holly.
nachvollziehbar klangen beide arztmeinungen. wenn sich eine krankenkasse gefunden hätte die die op in hannover übernommen hätte, wäre ich nicht nach essen gefahren und hätte mir an meinen kleinen hirnchen rumschnibbeln lassen. nun war ich doch in essen, es klang auch sehr einleuchtend. und nun bleibt der schädel erstmal zu.
was nun richtiger gewesen wäre ... kann nur die zeit zeigen. im prinzip hätte ich auch eine münze werfen können, weil man nie weiß was wäre wenn man die andere variante gewählt hätte.
wenn nix passiert ist natürlich die risikoarme entscheidung die richtige.

ich kann auch gut damit leben. es verfolgt mich nicht im geringsten in den schlaf. natürlich nerven die einschränkungen aber mehr auch nicht. ich mach meine witze über meine "behinderungen" und leb nicht glücklicker oder unglücklicher als andere menschen auch.
bringt ja auch nix mich zu bemitleiden oder in angst zu erstarren. davon verschwindet das ding auch nicht allein ich hätte weniger lebensqualität.

Hallo fraktus,

Kliniken brauchen OPs, sie verdienen daran. Insofern spielen (aus meiner Sicht v.a. bei einer Privatklinik) auch finanzielle Erwägungen eine Rolle. Von den internen Bedingungen der Klinik, in der wir Rat suchen, wissen wir als Patienten nichts. Wir sind froh, wenn es doch eine Option gibt.
Ich würde folgendes machen, vorausgesetzt, du hast sich noch nicht end-gültig entschieden: mir eine Drittmeinung und zusätzlich Informationen über die INI und ihre OP-Erfolge bei Kavernomen holen.

LG, Alma.

die entscheidung steht fest.
bei ner dritten meinung, auch wenn sie pro op ausfallen würde, bliebe jetzt immer das aufgezeigte risiko aus der essener prognose im hinterkopf.
nein, das ding bleibt jetzt schön da wo es ist und mein kleines hirn unbeschnibbelt.
wenn das cavernom irgendwann wieder aufmuckt ist es eben so und man muss dann sehen was man noch machen kann. bis dahin wird es ignoriert ;)

...gelingt Dir das ignorieren?
Mir riet man auch erst zu einer OP, dann riet man von einer OP ab (Lage...)... allerdings soll ich ASS 100 täglich einnehmen...

komplett ignorieren geht natürlich nicht. die einschränkungen sind ja, in wahrsten sinne des wortes, bei jedem schritt spürbar.
aber ich kann schon sagen das meine gedanken sehr, sehr selten mal um das -was wäre wenn dieses oder jenes passiert- kreisen. das kann ich sehr gut ausblenden, so dass mein leben eigentlich kaum getrübt ist.

mir wurde.jetzt zweimal gesagt das mittel mit ass blutungen nicht begünstigen würden. allerdings wenn man eine blutung hat und sowas voher eingenommen hat, ist es natürlich schlecht, aber wie gesagt nicht der auslöser.
aber gibt ja genug andere mittel um das risiko gar nicht erst entstehen zu lassen

Auslöser sind ASS nicht, verstärken aber die Auswirkungen einer eventuellen Blutung. So habe ich das auch verstanden, aber nun sollen sie ja sogar im Vorfeld Blutungen unwahrscheinlicher machen. Das kann ich mir noch nicht so richtig erklären.

@fraktus: Du schreibst: "...aber gibt ja genug andere mittel um das risiko gar nicht erst entstehen zu lassen".
Welche meinst Du?

meinte das bezogen auf schmerzmittel. statt aspirin z.b. greife ich auf paracetamol oder ibuprophen zurück.

Hi,darf man fragen wie alt Sie sind?Meine Tochter ist 15 wir haben sie nach Abschwellung sofort operieren lassen.damit es nicht noch zu einer weiteren Einblutung kommt,wegen neurologischen Ausfällen..schlimmerer Art..Grüsse

ich bin 37

Ok,wir sind über 40 und da wäre die OP wie bei Jana nicht mehr gemacht worden.Aber es kommt auf den Einzelfall an..
Sie hatte ein Hirnstammkavernom (eingeblutet)im Ponsbereich mit Verdrängung des 4.Ventrikels
Wurde über 7 Stunden im sitzen operiert.
Ist nach einem Monat wieder in die Schule gegangen,arbeiten aber noch am Gleichgewicht und Augenbewegungen