Kavernom rechte Hirnseite

Guten Tag,

Ich bin 34 Jahre alt, habe 2 kleine Kinder, bin Hauptverdiener weil mein Mann letztes Jahr an Krebs erkrankt ist, der Anfang diesen Jahres operativ entfernt wurde aber er seitdem noch recht schwach ist und nicht arbeiten gehen kann.

Und nun hatte ich vor 3 Tagen nach Feierabend plötzlich Ausfallerscheinungen, d.h. hatte die Kontrolle über mein linkes Bein und Arm verloren, konnte mich nicht mehr auf den Beinen halten.

Hier im Klinikum Chemnitz hat man durch MRT nun festgestellt, dass ich auf der rechten Seite etwa 1cm unter der Schädeldecke ein ca. 2cm großes Kawernom habe, das eingeblutet hat. Hinzu kommt, dass ich eine Immun-Thrombozytopenie habe (derzeit Thrombos bei 58), was die Blutung vermutlich begünstigt hat.

Die Ärzte hier in Chemnitz empfehlen mir die operative Entfernung - und zwar möglichst noch nächste Woche, da die Einblutung noch frisch ist und man das Kawernom somit wohl besser entfernen kann.

Ich möchte unbedingt wieder fit werden - angesichts meiner familiären Situation sind Kinder und Mann auf mich angewiesen.

Können Sie das bestätigen, dass die OP so schnell wie möglich gemacht werden soll?
Hat bereits jemand hier im Forum sich in Chemnitz behandeln lassen bzw. kann das empfehlen?
Mit welcher Rehabilitationszeit muss ich in etwa rechnen? Wie sind da die Erfahrungswerte?

Für alle Antworten, Tipps und Hinweise bedanke ich mich im Voraus.
LG, Linh

was sagen die arzte zu den Risiken sind sie überschaubar dann mach es

Hallo Linh,
es ist üblich, so weit aussen liegende Kavernome heraus zu operieren. Die Risiken dürften überschaubar sein. Du kannst dir eine Zweitmeinung von einem absoluten Kavernom Spezialisten einholen. Ich habe selbst gute Erfahrungen mit Prof. Bertalanffy im INI Hannover gemacht. Dessen Urteil vertraue ich nun schon einige Jahre. (Dazu muss er eine DVD mit den MRT Bildern bekommen, ich würde vorher anrufen) Ich hab selbst Kavernome, von denen eins direkt am Hirnstamm ist und deshalb nicht operiert wird. Im Mai 2016 hatte ich eine Hirn OP an der Uni-Klinik Köln, um das Abfliessen des Liquors wieder zu ermöglichen, und es war nicht schlimm. Keine Ausfallerscheinungen danach.
Ich verstehe Deine Sorgen sehr gut. Ich kann allerdings nicht beurteilen, ob in Deinem Fall Eile geboten ist. Falls Du viellleicht eine andere Klinik suchst, empfehle ich die "Weisse Liste" - Krankenhaussuche im Internet. Dort findest Du Fallzahlen und weitere Informationen. Ich hab danach für die OP die Kölner Uni-Klinik ausgesucht und war zufrieden. Allerdings wollte man dort auch baldmöglichst das Kavernom entfernen und hat mich dementsprechend unter Zeitdruck gesetzt. Ich hab mich nicht darauf eingelassen und laufe immernoch ohne eine weitere spektakuläre Blutung herum. Und ohne drastische Ausfälle, die nach der OP über dem Hirnstamm zu erwarten gewesen wären.
Allerdings ist eine Hirn- OP kein Spass und danach musst du etwas Geduld mit dir aufbringen. Ich glaube, die Reha-Zeit ist sehr unterschiedlich und von vielen Faktoren abhängig so dass zuverlässige Aussagen dazu kaum möglich sind. Ich habe momentan sehr interessante Lektüre von Norman Doidge, die evtl. Anregungen enthält.
Liebe Linh, ich drück dir ganz fest die Daumen und wünsch dir alles Gute!
Gruss, Susanna

Hallo Susanna,

Danke für die ausführlichen Tipps. Habe heute nochmals ein Gespräch mit dem Neurochirurgen. Melde mich dann nochmals.
Was für ein Buch ist es denn von Norman Dodge?

LG, Linh

Es sind zwei Bücher von Norman Doidge:

Neustart im Kopf, wie sich unser Gehirn selbst repariert

Wie das Gehirn heilt, neuste Erkenntnisse aus der Neurowissenschaft

Lass Dich nicht hetzen. Wenn ein Kavernom geblutet hat, gibt es meist erstmal für eine Weile Ruhe. Das sollte Dir genug Zeit verschaffen, um Dich zu informieren und Dir die beste Klinik zu suchen.

Gruss, Susanna

Hallo Linh,

ich habe zwar noch keine OP hinter mir aber ich stimme Susannas Ausführungen an. Ausführungen die in Form und Inhalt wunderbar formuliert sind.

Ich habe mehrere Neurochirurgen kontaktiert u.a. auch Prof. Bertalanffy und Prof. Sure in Essen. In Essen werden aber leider mittlerweile die Sprechstunden nicht mehr von Prof. Sure persönlich durchgeführt.

Alles Gute

Gruss Muecke

Wenn das Kavernom außen liegt, kann es in vielen Fällen leicht entfernt werden und man kann dann auch 100%ig gesund werden. Aber die Risiken dieser Operation gibt es auch und sind individuell verschieden. Ich sage das nur, weil ich schon übelst für meine persönliche Meinung angefeindet wurde. Nach einer Blutung würde ich für eine OP votieren.

Ich habe ein Kavrom im Hinterkopf, das noch nicht geblutet hat. Das habe ich seit vielen Jahren. Ich habe für mich entschieden, es nicht operieren zu lassen.

Von Herzen alles Gute

Hallo zusammen,

Ich möchte euch berichten, dass ich mich nach vielen Gesprächen mit den hiesigen Ärzten für eine OP entschieden habe und sie auch bereits hinter mich gelassen habe. Sie fand letzten Freitag statt, also 9 Tage nach meinem "Ausfall".

Die OP ist erfolgreich verlaufen, auch wenn nicht ganz "komplikationsfrei". Zum einen war der Tumor kein typisches, rundes Kawernom, sondern er hat anscheinend schon mehrfach eingeblutet, so dass sich schon viele Vernarbungen gebildet haben, was die Entfernung des Ganzen wohl erschwert hat. Meine ITP hat die Blutungen wohl auch begünstigt. Die haben nun Gewebeproben ins Labor geschickt, dann wissen wir gegen Ende dieser Woche evtl. mehr darüber, ob es wirklich ein Kavernom war oder doch was anderes.
Andererseits haben meine Thrombos nicht mitgespielt. Trotz 2 Päckchen Transfusion vor OP hat mein Körper darauf nicht angeschlagen. Anstatt anzusteigen (vor OP waren es 50T) sind sie während der OP auf 32T gesunken.
Als ich langsam aufwachte habe ich verschiedene Leute sprechen hören, dass die Hämatologen außer sich gewesen seien, weil sie nicht hinzugezogen wurden. Man hätte vor der OP eine Typisierung machen müssen, um zu bestimmen, welche Antikörper mein Körper bildet. Wurde also erst nach der OP gemacht. Und dabei habe ich immer wieder darauf hingewiesen, dass ich eine ITP habe.
So passierte es, dass meine Antikörper die infusierten Thrombos einfach zerstört haben, und wahrscheinlich auch ein paar körpereigene, da sie ja insgesamt zurückgegangen sind.
Nach der OP habe ich Immunglobuline oder so bekommen, die das Knochenmark anregen, wodurch die Thrombos 2 Tage später auf 90T gestiegen sind.
Irgendwie ist alles doch noch gut gelaufen, hätte aber wohl auch anders kommen können.

Auch wenn ich weiß, dass die Wahrscheinlichkeit recht gering ist, dass noch jemand anderes zu diesem Forum stößt und wie ich ein Kawernom UND eine Immun-Thrombozytopenie hat, möchte ich meine Erfahrung hier als Warnung mitteilen. Sagt eurem Neurochirurgen, dass vor der OP eine Antikörpertypisierung gemacht werden muss, damit ihr gezielt die "richtigen" Thrombos als Transfusion bekommt.

Mir geht es ansonsten den Umständen gut. Linkes Bein ab Wade abwärts sowie linke Hand sind noch etwas schwer und taub, aber ich kann schon kurze Strecken im Krankenhausflur zurücklegen.
Das einzige, was mich Wahnsinnig macht, ist dass ich seit der OP fast gar nicht schlafen kann - ob mit oder ohne Schlaftablette - und dass nun die fünfte Nacht hintereinander.

Hattet ihr Schlafprobleme und wie kommt ihr damit zurecht?

Ganz LG,
Linh

bekommst du Cortison? das könnte die Schlafprobleme mit verursachen-
ich hatte das nicht, doch es ist eine Nebenwirkung, die im forum schon öfter genannt wurde

das "andere" mit der fehlenden Typisierung ist total blöd... kann einem lange nachhängen in der Aufwachphase so etwas mitzukriegen... ich musste bei meiner ersten OP eine studentische Aushilfe(?) daran hindern, mir etwas arteriell zu spritzen, was nur in die Vene sollte:((

Gute Besserung von meiner Seite. Wenn das Kavernom entfernt wurde, kann es ja eigentlich nur noch besser werden.
Dass man danach Schlafprobleme hat, habe ich noch nicht gehört. Hängt es mit Medikamenten zusammen?
Ich wurde nicht operiert. Mir half in der Zeit nach der Blutung mäßiger Sport und Schwimmen, um wieder runterzukommen. Das Schwimmen kombiniert mit Wassermassage ist sehr gut, um dann auch gut zu schlafen.
In der Reha gab es ein Gerät, das den Körper in Vibration versetzt. Das war sehr stimuluierend und man konnte später auch sehr gut schlafen.