Kavernom rechts okzipital

Hallo Zusammen,

ich bin neu in diesem Forum und habe ein paar Fragen zu einem Kavernom. Bei meinem Mann wurde vor fünf Wochen ein Kavernom das ausgeblutet hat festgestellt nachdem er Kopfschmerzen und Sehstörungen hatte.
Man sagte uns das das Kavernom in einem sehr abgeschlossen Bereich des Gehirnes liegen würde, im Arztbrief steht Kavernom rechts okzipital ICD-10:I61.0, und eine Operation sehr schwierig wäre. Leider haben wir nicht nachgefragt um welchen Teil des Gehirnes es sich genau handelt, die Ärzte sagten nur das die Blutung auf den Sehnerv drückt.
Wir stammen aus Niederbayern, wo gibt es eine gute Klinik bzw. einen guten Arzt zur Nachsorge und falls eine OP nötig wäre.
Mein Mann ist seitdem nicht mehr sehr belastbar, hat seitdem oft Nackenprobleme und Kopfschmerzen - sind das Folgen die bleiben ??
Ich sage schon mal Danke im Voraus und ich hoffe Ihr könnt mir ein paar Fragen beantworten und Tipps geben.

Hallo citrin,

ICD-10 ist der Diagnoseschlüssel und unter I61.0 sind unterschiedlich lokalisierte subkortikale Blutungen gelistet. Subkortikal bedeutet unter der Hirnrinde, aber diese Fachbegriffe bringen einen im praktischen Sinne ja auch nicht wirklich weiter.

Auf der Seite www.cavernom.de sind einige Kliniken aufgelistet und dort findet ihr auch weitere Informationen. Besonders spezialisiert sind Ärzte im Uniklinikum Essen oder auch im INI in Hannover. Wenn ihr eine Zweitmeinung einholen wollt, könntet ihr die MRT-Aufnahmen vielleicht einer Klinik zusenden. Lasst euch aber nicht verrückt machen. Kavernome werden häufig "nur" per jährlichem MRT beobachtet und eine OP ist nicht nötig.

Eines meiner Kavernome liegt auch okzipital (allerdings links) und ich habe ebenfalls leichte Sehstörungen, aber keine Nackenprobleme oder Kopfschmerzen. Wenn ihr noch mal beim Arzt (vorzugsweise Neurochirurg) seid, könntet ihr fragen ob es sich um Folgeerscheinungen ausgelöst durch Blutabbauprodukte handeln könnte.

Ich bin allerdings keine Ärztin sondern lediglich ebenfalls Betroffene und habe mehrere Kavernome, von denen ich seit mittlerweile 14 Jahren weiß und es geht mir gut. Die Diagnose erschreckt natürlich zunächst, aber ich habe mich arrangiert und führe ein ganz normales Leben.

Ich habe mich rundum informiert und bleibe am Ball. Anderen geht es besser damit, sich gar nicht groß mit der Diagnose zu befassen. Guckt einfach, zu welcher Fraktion ihr gehört.

VG Holly

Hallo Citrin,
im Oktober 2011 hatte ich auch ein Kavernom rechts okzipital ( wenn man den Hinterkopf viertelt ist das im rechten, unteren Viertel zwischen dem Ohr und der Mittellinie) 4,5 x 4,5 cm, welches eingeblutet hat. Es lag direkt unter der Hirnrinde und machte Sehstörungen, Kopfschmerzen und eine Nackensteifigkeit wie bei einer Hirnhautentzündung, weil es auf die Hirnhäute gedrückt hat. Die Druck bedingte Schwellung des umliegenden Gewebes war für den Gesichtsfeldausfall und die schwarz/weißen Punkte, die ich gesehen habe, verantwortlich. Die Lage war günstig und das Kavernom wurde entfernt. Seitdem sind die Kopfschmerzen und Sehstörungen weg.Ich weiß ja nicht, wo ihr ward, aber hier ist auf jeden ein Neurochirurg der richtige Ansprechpartner, kein Radiologe und auch kein Neurologe. Soweit ich weiß, wird meine Schwester in München, rechts der Isar betreut, aber da ich seit der OP große Probleme mit dem Gedächtnis habe, will ich mich nicht festlegen. Es gibt aber in ganz Deutschland gute Ärzte und mit Sicherheit auch in eurer Nähe.Lasst euch nicht verrückt machen. Je nach Größe kann sich diese Blutung auch von selbst zurück bilden, wie bei einem blauen Fleck. Das hatte ich bei der letzten Blutung im Stammhirn so, da brauchte zum Glück nicht operiert werden, das wurde vom Körper resorbiert und die Symptome habe sich entsprechend zurück gebildet. Diese Erschöpfung und geminderte Belastbarkeit kenne ich von den Blutungen her auch. Man fühlt sich wie erschlagen und muss sich zu jedem Schritt und Handschlag zwingen. Selbst bei kleineren Sickerblutungen macht sich das bemerkbar, geht aber auch wieder vorbei. Das Gute an den Dingern ist, dass man daran nicht stirbt, es blutet venös (also langsam) in einen geschlossenen Raum ein, gerinnt schnell, tamponiert sich also selbst, man kann in Ruhe nach der bestmöglichen Lösung gucken und bei Bedarf geplant und kontrolliert operieren. Die Schäden sind nicht so massiv, wie bei arteriellen Blutungen und uns bleiben die Ängste der Tumorpatienten, sowie Chemo und Bestrahlung erspart. Die Diagnose ist zwar zunächst ein Schock, alles was im Gehirn ist und da nicht hingehört, verunsichert und macht Angst, aber wenn man erst mal einigermaßen informiert und aufgeklärt ist, relativiert sich das auch und man lernt, damit umzugehen und zu leben. Mein Sohn z.B. ignoriert seine Kavernome. Er weiß, dass sie da sind und wonach er gucken muss, falls merkwürdige Symptome auftreten und mehr nicht. Meine Tochter lebt in Tübingen und soll sich eigentlich dort in der Uniklinik vorstellen, hat es aber bisher nicht gemacht. Ich bin in Osnabrück am Klinikum und meine Mutter wird in Rothenburg betreut. Ein Gendefekt ist für unsere familiäre Häufung verantwortlich und trotzdem sind in der Linie alle uralt geworden.
Schaut in Ruhe nach einer Klinik in eurer Nähe, informiert euch, lasst euch nicht verrückt machen und ganz wichtig: genießt das Leben!
Herzliche Grüße,
Iris

Vielen Dank für die Antworten, es hilft sehr wie andere Leute mit Ihren Kavernomen umgehen. Wahrscheinlich müssen wir uns erst richtig informieren dann wird man auch ruhiger und kann mit dem ganzen leichter umgehen. Ich denke das eventuell München Großhadern eine gute Anlaufstelle ist. Oder wir informieren uns in der Uniklinik Regensburg nochmals genauer, dort war mein Mann zur Beobachtung als die Blutung festgestellt wurde.

Hallo Citrin2,
ich kann Rehsis nur beipflichten. Nehmt Euch Zeit und lasst Euch nicht verrückt machen. Ich selbst hab 2 Kavernome, eins sitzt direkt auf dem Stammhirn, es hat 2011 heftig und danach weniger geblutet und es ist nur mit großem Risiko zu operieren. Nach der ersten Blutung konnte ich wenig machen und war nicht belastbar. Da ist Geduld gefragt. Das erste Jahr konnte man so ziemlich vergessen. Aber es ging wieder bergauf.
Leider kann ich nicht mehr Motorrad fahren, weil ich immernoch Doppelbilder und Gleichgewichtsstörungen hab. Aber ich bin froh, dass nichts Schlimmeres passiert ist.
Ich drück die Daumen!
LG, Susanna

Ich habe auch ein Kavernom recht okzipital in der Größe von 1,5 cm. Die Kopfschmerzen kenne ich auch. Die strahlen auch zum Nacken aus. Eingeblutet hat es aber bisher nicht. Aber ein anderes Kavernom im Hirnstamm.

"rechts okzpital" bedeutet, dass sich das Kavernom im rechten Hinterkopf befindet.

Bisher sind die Kopfschmerzen immer in Episoden aufgetaucht, in denen ich auch privat stark belastet war. Die Schmerzen ist dann bisher aber immer weggegangen. Die längste Episode dauerte 2 Monate. Danach hatte ich 1 Jahr Ruhe allerdings mit kleineren Attacken zwischendurch.

Die Schmerzen können auch das Resultat dessen sein, dass sich das Gehirn neu organisieren muss. Insgesamt werden viele Verbesserungen auftreten. Vielleicht hängt auch davon ab, ob man gut rehabilitiert wird. Es ist eine sehr belastende Situation für jemanden, der das erlebt.