Kavernom soll operiert werden - Angst - Unsicherheit

Hallo, bei mir wurde 12/2013 eine unklare Raumforderung festgestellt. (4. Ventrikel / Kleinhirn). Nach einem Jahr MRTS und Verdacht auf Ependymom, venöses Angiom, Subependymom und nun Kavernom rät die Uniklinik Köln sowie Essen zur OP. Letzter Aussage ist, es habe noch nicht eingeblutet aber vergrößert. In Köln sprach man von mehreren Einblutungen. Habe nun einen Termin in 2 Wochen zum MRT in Essen. Nun habe ich riesen Angst vor der OP. Derzeit habe ich keine Symptome.
LG Queen

Hallo Queen, herzlich willkommen! Hier bist Du gut aufgehoben.

Ein venöses Angiom habe ich auch, es heißt "ohne Krankheitswert"...

Liebe Grüße

Phoenix

Ein "Blutschwamm".

Danke. Habs zwischenzeitlich gelesen... ;-)

Hallo Queen,

in Essen haben sie sehr viel Erfahrung mit Kavernomen. Nach dem MRT dort weißt du sicher Genaueres. Wie wurde dein Kavernom entdeckt, hattest du Symptome oder war es ein Zufallsbefund?

Ich habe 10 Jahre mit der Diagnose multiple Kavernome gelebt. Sie wurden lediglich jährlich per MRT kontrolliert. Diagnostiziert wurden sie damals durch einen epileptischen Anfall. Im MRT konnte man sie dann klar erkennen. Die Epilepsie konnte medikamentös gut eingestellt werden und man riet mir zu einem abwartenden Verhalten. Zu epileptischen Anfällen kam es nicht mehr. Es gab im Laufe der Zeit verschiedentliche kleine Sickerblutungen, die aber nie zu neurologischen Beschwerden führten. Eigentlich wurden sie immer erst im Nachhinein bei der Kontrolle festgestellt. Es kommt wohl sehr auf die Lage des Kavernoms an, was die eventuellen Folgen einer Blutung angeht.

Im Mai 2013 hatte ich dann trotz Medikamenten erstmals wieder epileptische Anfälle, die an Intensität und Häufigkeit zunahmen. Daraufhin wurde das größte Kavernom operativ entfernt. Ich hatte natürlich auch große Angst vor der OP, aber sie ist völlig problemlos verlaufen und bis auf ein paar Empfindungsstörungen habe ich keinerlei Einschränkungen.

Die Antiepileptika nehme ich nach wie vor, weil ich ja noch so einige Kavernome habe. Sie werden jetzt weiter beobachtet. Seit der OP ist aber alles wieder ruhig :-)

Die aktuelle Vorgehensweise ist aber wohl schon die, dass man gut erreichbare Kavernome auch prophylaktisch entfert, auch wenn noch keine Symptome da sind. Damit wäre das Risiko dann ja praktisch ausgeschaltet. Da ich noch mehrere Kavernome habe, habe ich mich erstmal gegen eine weitere OP entschieden.

Liegt dein Kavernom "günstig"? Wenn ja, würde ich es wohl auch operieren lassen. Die OP-Techniken sind weit voran geschritten und die Ärzte haben mittlerweile viel Erfahrung. Professor Sure in Essen ist glaube ich, ein großer Spezialist auf diesem Gebiet. Ich war in Marburg und war dort sehr zufrieden.

Also "Kopf hoch" und gut informieren.

LG Holly

Hallo Queen,

bei mir wurde im Dezember 2013 ein Hirnstamm Kavernom operativ entfernt. Die Angst war bei mir groß, zumal es mitten im Hirnstamm lag. Nun nach
1 1/2 Jahren beginnt sich das Leben zu normalisieren. Die Entscheidung war nicht leicht, wenn auch die Zweitmeinung zwar alles bestätigt hatte, aber von einer OP abgeraten hat. Die Erscheinungen waren jedoch so markant, dass an ein Abwarten nicht zu denken war. Zwischenzeitlich arbeite ich wieder Vollzeit in meinem alten Beruf. Es war ein harter Weg, aber ich bin froh ihn gegangen zu sein!

LG Jockel

Hallo,
habe hier gar nicht geantwortet. SORRY!!!
...nach dem stationären Aufenthalt in Essen (2 MRTs wurden gemacht) riet man mir zur abwartenden Haltung.
(Das Kavernom befindet sich 1mm entfernt vom rechten Kleinhirnkern...).
Zudem wurden 100 mg ASS täglich empfohlen.
Verlaufskontrolle ist im August.

LG

Hallo Queen,
ich möchte Dich auf gar keinen Fall verunsichern, muss aber trotzdem meinen Kommentar dazu los werden, weil mich die Empfehlung von tgl. ASS 100 sehr irritiert.
Kavernome haben ja die schlechte Angewohnheit, gelegentlich mal ein zu bluten. Neben vielen kleinen Sickerblutungen, die i.d.R. ohne neurologische Beschwerden verlaufen, haben bei mir bisher zwei Kavernome ordentlich eingeblutet, eines musste operativ entfernt werden, das im Stammhirn wird vom Körper selbstständig resorbiert. Zum Glück!
Vor dem Hintergrund der Blutungsneigung wurde mir stets von allen Neurochirurgen und Neurologen dringend davon aberaten, blutverdünnende Medikamente wie z.B. ASS zu nehmen. Auch "nichtsteroidale Antirheumatika" wie z.B. Acroxia (habe ich wegen Kopfschwerzen und Nackenschmerzen auf Anordnung des Hausarztes zwei Wochen lang genommen, bevor es zur ersten Blutung kam), weil sie in Verdacht stehen, Hirnblutungen auszulösen.
Vielleicht sehe ich das ja falsch, aber es erscheint mir logischer, blutverdünnende Medikamente zu meiden, wenn ich eine Blutung verhindern möchte.
Aus der Praxis weiß ich, dass man ASS 100 bei Beschwerden gibt, die von Durchblutungsstörungen im Gehirn verursacht werden (SChwindel, kleine Ohnmachten, usw.). Man will damit die Fließfähigkeit des Blutes verbessern.
Die Empfehlung würde ich unbedingt hinterfragen!
Meiner Mutter wurde ein Kavernom aus dem Kleinhirn entfernt, weil es eingeblutet hatte und sie deshalb massive Beschwerden hatte. Vieles ist danach besser geworden, manche Beeinträchtigung ist aber auch abgeschwächt geblieben
Sofern es nicht zu groß ist, keine Symptome macht und auch im Falle einer Blutung immer noch gut zu operieren ist, ohne dabei zu großen Schaden anzurichten, würde ich auch zunächst weiter abwarten.
Wenn ich Dich jetzt doch zu sehr verunsichert habe, tut mir das leid, aber ich konnte das nicht gut für mich behalten.
Ich wünsche Dir trotzdem eine schönes Wochenende,

herzliche Grüße,
Iris

Hallo Iris,
mich irritiert das auch :-)
Die Begründung war folgende:
"Aspirin, weil es blutverdünnend wirkt und daher die Thromboseneigung im Kavernom senkt, die Bildung von Thromben im Kavernom führt zur Schwächung der Gefäßwände und erhöht so das Blutungsrisiko."
Im Arztbrief steht:
"Nach aktuellen Theorien über Thrombosen in den Kavernen des Kavernoms kann die Einnahme von ASS zu einer erhöhten Reduktion des Blutungsrisikos bei Hirnstammkavernomen führen."
Die anderen Meinungen habe ich natürlich auch gelesen.
Du hast mich also nicht mehr irritiert, als ich schon bin :-)
Liebe Grüße!!!

...ich hoffe sehr, dass Prof. Mursch sich dazu äußert, seine Meinung dazu würde mich wirklich interessieren.
Auf jeden Fall aber werde ich Prof. Albert nächste Woche befragen, wenn ich zur Kontrolle muss.
Vielleicht wurde da ja auch was verwechselt, es gibt so viele Gefäßmissbildungen und bei venösen Angiomen habe ich etwas darüber gelesen. Von Thrombosen in "Kavernomen im Sinne venöser Hämangiome (Blutschwämme) noch nie
und ich finde es unlogisch, eine Blutung verhindern zu wollen, indem ich das Blut flüssiger mache.
wie gesagt, als Schlaganfallprophylaxe bei verengten Blutgefäßen im Gehirn kenne ich das Vorgehen, sonst aber nicht,
was aber ja auch nicht zwingend bedeutet, dass es deshalb falsch ist,
bin ja auch nur durchschnittlich gebildet... :-)

Hallo Queen :-)
Ich war letzte Woche zur Abklärung meiner Kavernome bei Prof. Bertalanffy im INI und habe ihn auch auf das Thema ASS angesprochen. Er rät nach wie vor von einer Einnahme von Aspirin u.Ä. ab.
Im Internet habe ich allerdings auch schon irgendwo von dieser "Thrombose-Theorie" gelesen. Also sind wir jetzt genauso verwirrt wie vorher :-)
Liebe Grüße!

...übernächste Woche ist MRT Termin. Und Termin in Essen.
Der Gedanke daran macht Angst.
LG!

Wird das MRT in Essen ausgewertet, um eventuelle Veränderungen abzuklären oder wird noch etwas gemacht?

Nimmst du das ASS noch?

Auf jeden Fall sind die Daumen gedrückt!

LG Holly :-)

MRT ist in der "normalen Praxis". Auswertung ist in Essen (Verlaufskontrolle).
Aber meine letzten MRTs haben ja immer irgendwelche Veränderungen gezeigt (dazu kam der "Diagnosedschungel"). Das ganze stresst mich...
Und was die Auswerung ergibt... (???)

Hallo Queen,

diese Ängste vor und nach MRT-Untersuchungen kenne ich auch.

Vielleicht kann Dir die folgende Studie einige Hintergrundinformationen liefern:

http://ediss.sub.uni-hamburg.de/volltexte/2014/6980/pdf/Dissertation.pdf

Aufschlussreich ist meiner Ansicht nach die Tabelle auf Seite 75, wo man sich die Ergebnisse von operierten und nicht operierten Patienten anschauen kann.

Viele Grüße

Basti

Hallo,
hier das Ergebnis des MRTs im August und des Termins in der Uniklinik:
…die Zyste ist weg. Die Läsion ist 2,8 mm (also kleiner als im Februar…). Blutungswarscheinlichkeit derzeit bei ca. 0,5 % / Jahr. Nächste Kontrolle in einem Jahr.
Oder bei Auftreten von Symptomen. (Kleiner ist eben nicht weg!)
Von einer OP wird weiterhin abgeraten.

Das Ass soll ich weiterhin nehmen…

LG

2,8 mm sind zum Glück nicht sehr groß. Meines Wissens korreliert die Blutungswahrscheinlichkeit u.a. mit der Größe des Kavernoms. Die tiefe Lage im Hirnstamm erhöht die Wahrscheinlichkeit aber, soweit ich weiß.

Ich persönlich nehme diese Prozentzahlen etwas gelassener. Meines Wissens teilt man Jahre, in denen Blutungen stattgefunden haben, durch die Zahl der Lebensjahre.

Hallo test12,

ich gehöre ja auch eher zu der Fraktion der "Gelassenen" :-)

Aber diese Rechenformel kenne ich noch nicht. Kannst du die noch mal erklären, mein Mathe- und Logikverständnis kommt da irgendwie nicht mit... Was aber nicht an der OP liegt, rechnen konnte ich noch nie ;-)

Den Zusammenhang mit der Größe würde ich aus eigener Erfahrung bestätigen. Eines meiner Kavernome wurde lange Zeit nur beobachtet, schließlich traten stärkere Blutungen auf und es wurde entfenrt. Da hatte es allerdings auch schon die stattliche Größe von 2,3 x 3 cm erreicht.

VG Holly