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sunflower

Hallo,

im Januar wurde bei mir Aufgrund meines immer wieder wackelnden linken Daumens ein MRT Kopf gemacht und im "Frontallappen rechts" ein kleiner schwarzer Punkt festgestellt, der für die "kleinen" epileptischen Anfälle verantwortlich sein soll. Der Neurochirurg vermutet ein Kavernom und möchte, dass nach 4-6 Monaten sein Wachstum kontrolliert wird.
Ich solle alles meiden was starken Druck auf den Kopf ausübt (heiße Sauna, Kopfstand und Extremsport). Also fühle ich mich nicht eingeschränkt.

Nun hatte ich gestern eine Gastroskopie und bin mit geplatzten Äderchen in den Augen aus der Kurznarkose wieder aufgewacht.
Seitdem habe ich etwas Kopfschmerzen und einen Druck hinter der Stirn.
Die Blutergüsse in den Augen sprechen meiner Meinung nach für großen Druck, der sich auf meinen Kopf ausgeübt hat und nun habe ich bedenken, dass das auch auf das vermutete Kavernom eingewirkt haben könnte.
Oder ist das nur eine Nebenwirkung des Narkosemittels und der Untersuchung?
Mein Neurologe ist heute leider nicht im Dienst.

Sonst geht es mir eigentlich ganz gut....

Gibt es da Erfahrungen mit Kavernomen und Magenspiegelungen?

Liebe Grüße

Sunflower

Prof. Mursch

Eigentlich reagieren Kavernome nicht auf Druck, denn sie sind nicht an das Gefäßsystem im eigentlichen Sinne angeschlossen.

Ob der Druck im Kopf wirklich sehr hoch war, kann man auch nicht genau sagen.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

sunflower

Hallo Herr Prof. Mursch,

Ihre Antwort erstaunt mich aber.
Warum werden mir dann Empfehlungen wegen Sauna und Extremsport vom Neurologen und Neurochirurgen gegeben?

Vielleicht weil die Diagnose noch nicht gesichert ist?

Wodurch können sie dann einbluten?

Freundliche Grüße

Sunflower

Stephie

Hallo Sunflower

Mir wurde auch ein kavernom diagnostiziert im Februar.
Mir hatte der Neurochirurg das gleiche gesagt, keine:Sauna, Sport, etc...
Ich vermute mal, um Risiken auszuschließen von erneuten Blutung des kavernom.

Lg Stephie

sunflower

Hallo Stephie,

so dachte ich auch. Aber wenn sie nicht auf Druck reagieren?
Auf Wärme vielleicht?

Ist es eine gesicherte Diagnose? Bei mir ja bis jetzt nur eine Vermutung...

Grüßle
Sunflower

Prof. Mursch

.... denke, weil man Angst hat, verklagt zu werden, wenn es mal blutet.
Man ist mit solchen Tips ja immer auf er sicheren Seite.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Stephie

Hi Sunflower,

Ist bei mir auch nur eine Vermutung .
Die Einschränkung könnten auch wegen der epilepsy Anfälle sein ....
Ein anderer Neurochirurg meinte ich dürfte alles ...
Da dass mit den kavernom noch nicht so richtig erforscht ist ....Kann man nur Schultern zucken.

Lg Stephie

sunflower

Damit mögen Sie Recht haben Herr Prof. Mursch.

Der Druck im Kopf ist aber noch immer da.
Bei der Gastroskopie wurde aber nicht abgesichert, ich wurde weder nach Vorerkrankungen, noch nach Medikamenten gefragt, musste auch nix unterschreiben. Bei jedem Röntgen und co muss man Unmengen Fragen beantworten und bei so einer Untersuchung mit Kurznarkose nix! Nur mündlich ob ich Blutverdünner nehmen würde. Das wurde mir aber erst hinterher bewusst.

Leider habe ich auch noch zwei Autoimmunkrankheiten, soll dies nicht, soll das nicht, aber Sauna darf ich. Jetzt wegen dem "Ding in meinem Kopf", wie ich es liebevoll nenne, wieder keine Sauna.
Ich war in einer neurologischen Reha wegen meiner anderen Krankheit, und da hat es angefangen mit dem Daumen. Seltsam...

Ich hoffe sehr, dass das nächste MRT etwas mehr Aufschluss gibt.

Stephie,
ich bekomme nun Levetiracetam, es wackelt zwar weniger aber ist nicht weg.

Was könnte es noch sein? Kalk?
Auf jeden Fall war es vor 15 Jahren noch nicht da. Da hatte ich schon einmal ein MRT.

Liebe Grüße

Stephie

Ich bekomme das gleiche Medikament . Ist wohl Grade beliebt.
Ich weiß leider genauso wenig.
Ich hab ja mal gelesen das kavernome nicht unbedingt angeboren sind .

Lg

Queen

Hallo,
ich habe von meinem Neurochirourgen gehört, Sport sei kein Problem. Ihm sei keine Sportart bekannt, die ein erhöhtes Risiko für eine Kavernomblutung mit sich bringt. Also, wir sprachen über "normalen" Sport. Ich mache Kraft- Ausdauertraining und Yoga.
Zur Sauna habe ich unterschiedliche Antworten bekommen. Zuerst ein nein, nun ein "kein Problem". Ich lasse es, seit ich weiß, dass es ein Kavernom ist, allerdings. Ich weiß nicht, ob ich mich jetzt noch entspannen könnte...
So mache ich es. Ob das richtig ist oder falsch... Ich denke, dass muss jeder mit seinem behandelnden Arzt im Einzelfall besprechen... Und danach eine Entscheidung treffen...
Ich war allerdings mit Kavernom mehrfach in der Sauna (als die Diagnose noch nicht Kavernom sondern Subependymom lautete...).
Die Diagnose spreche ich bei anderen Ärzten meist selbst an, wenn ich denke, es ist relevant (Eingriffe, Medikamente...).
Alles nicht immer einfach... das Leben mit einem "Ding im Kopf".
Die Unbeschwertheit war plötzlich weg...
LG!

sunflower

Hallo Queen,

da kann ich nur zustimmen: die Unbeschwertheit ist weg.
Auch meine Familie beobachtet mich "unbemerkt", was ich natürlich spüre.
Mein Hausarzt hat sich durch meine Diagnose erst einmal über Kavernome informiert. Finde ich klasse! Heute hat er mir - genau wie Prof. Mursch- gesagt, dass ein Überdruck nicht möglich wäre. Trotzdem soll ich vorsichtig sein.
Ich weiß auch nicht...
Unbeschwertheit weg...Unsicherheit da!
Jetzt warte ich, dass der Druck im Auge und Kopf weg geht und in 2 Monaten wieder ins MRT kann. Vielleicht gibt es dann was Definitives.

Liebe Grüße

sunflower

Hallo,
ich habe noch eine Frage:

da ich ja einen Verdacht auf ein Kavernom habe, empfahl mein Neurochirurg nach 4-6 Monaten ein Kontroll-MRT machen zu lassen um zu schauen, ob es einblutet, wächst oder vielleicht etwas ganz anderes ist?
Nun war ich bei meinem Neurologen und er meinte ich solle die Kontrolle im August machen lassen. Das wären dann fast 8 Monate.
Ich muss zugeben, dass mich "das Ding" sehr beunruhigt und ich davon ausging, im Mai/Juni die Kontrolle machen zu lassen.
Seit der Magenspiegelung habe ich immer wieder einen Druck im Kopf und 3-4 mal hatte ich das Gefühl, einen hellen Ring um die Augen zu haben, der sich ganz zusammen zieht. Das tut nicht weh und ist nach ein paar Sekunden (Minute?) wieder weg. Aber komisch...

Soll ich nun bis August warten oder die Zeitempfehlung des Neurochirurgen einhalten?
Wie macht Ihr das mit Euren Ängsten und den Wartezeiten?
Solange ich nicht weiß was das wirklich ist, komme ich irgendwie nicht zur Ruhe.

LG
Sunflower

Holly

Hallo Sunflower,
da deine Diagnose noch nicht gesichert ist, würde ich mich an die Empfehlung des Neurochirurgen halten. Soweit ich weiß, stellen sich Kavernome recht gut im MRT dar und du hättest Sicherheit. Wenn der Arzt sich dann doch noch nicht festlegen kann, würde ich mir eine Zweitmeinung einholen.

Meine Diagnose steht fest und die Kavernome werden jährlich kontrolliert. Alle behandelnden Ärzte sagen, dass das völlig ausreicht.

VG Holly

Cafecaptain

Sunflower,
Nur eins vorab, also wen du eh schon Ängste hast und unruhig bist, dann wäre ich vorsichtig und würde mich im Internet nicht verrückt machen lassen oder selbstdiagnostizieren etc....
Lass es einfach auf dich zukommen man hat es eh nicht in der Hand, und falls sich doch eine Verschlechterung entwickelt kann man immer noch einen Arzt aufsuchen...mach dich nicht verrückt, hol dir Meinungen/ Vorschläge von anderen Klinik neurochirurgische Ärzten, lass dir ein Beratungstermin geben.
Lieben Gruß Lorenzo :)

sunflower

Hallo,
ich wollte berichten, dass ich nun das Kontroll-MRT hatte.
Es hat sich nichts verändert. Somit ist auch nicht zu erkennen, was es schlussendlich nun ist.
Das "Ding" ist leider noch da. Aber es hat sich nicht vergrößert.
Das bedeutet nun für mich, dass es weiter in größeren Abständen (Jährlich) kontrolliert werden soll und ich weiterhin Levetiracetam gegen die fokale epileptischen Anfälle einnehmen muss.
Alles nicht so schlimm, wenn nicht immer wieder der Gedanke kommen würde, dass es vielleicht doch wächst, bzw. was es überhaupt ist.

Es ist wie es ist. Ich kann es nicht ändern, also muss ich mich mit ihm arrangieren.

Liebe Grüße
Sunflower

josefinemaxi

Tut mir leid für die Frage, aber wie kann sich denn Druck auf einen Hirntumor ausüben? Also, was kann da passieren

sunflower

Hallo Josefinemaxi,
ein Kavernom ist kein Hirntumor sondern eine Art Blutschwamm.
Dass man so etwas auch im Gehirn bekommen kann, wusste ich bis Januar auch nicht. (Bis heute steht bei mir nicht fest, ob es das auch ist)
Da es wohl nicht direkt an den Blutkreislauf angeschlossen ist, kann es auch nicht direkt auf Druck im Gehirn reagieren.
Ehrlich gesagt leuchtet mir das schon ein, trotzdem wurden mir vom Neurologen Tipps zur Vermeidung solcher Drucksituationen gegeben.
Ich hoffe, die Antwort konnte Dir ein wenig helfen.

LG,
Sunflower

sunflower

Hallo Cafecaptain,

durch meine Zuckungen im linken Daumen wurde das Kavernom gefunden und als "fokale" Anfälle diagnostiziert.
Mehr Auffälligkeiten habe ich zum Glück (bis jetzt) nicht.

Ich hatte Bedenken beim Flug in den Urlaub, aber das war wohl eher die Angst in meinem Kopf. Ging alles supi.
(Sollte auch so sein, da der Druck ja nix ausmachen soll! :-))

LG
Sunflower

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