Kavernom und Schwangerschaft

Hallo zusammen!
Ich bin neu hier und bin ganz begeistert, dass es so ein Forum gibt.
Vor 11 Jahren wurden bei mir zwei Kavernome entdeckt. Ich war damals 15 Jahre alt. Das eine im Hirnstamm hatte geblutet und wurde dann auch erfolgreich und ohne Rückstände entfernt. Das andere, kleinere im Großhirn verhält sich ruhig. Nach der OP ging es mir besser, lediglich bei großem Stress, Müdigkeit oder Wetterwechsel treten Taubheitsgefühle auf der linken Gesichtshälfte und Kopfschmerzen auf.
Vor etwa zwei Wochen hatte ich dann wieder ein Kontroll MRT. Der Radiologe eröffnete mir, dass sich ein neues Kavernom rechts parietal gebildet hat. Es hatte sogar recht frisch eingeblutet, ohne dass ich davon etwas mitbekommen habe.

Das würfelt jetzt natürlich bei mir einiges durcheinander. Ich hatte gedacht, dass sich das Thema mehr oder weniger ein für alle mal erledigt hat. Ich bin jetzt 26 und mein Wunsch war schon immer Kinder zu haben. Im Internet habe ich gelesen, dass eine Schwangerschaft ein erhöhtes Blutungsrisiko darstellt. Habt ihr Erfahrungen oder Infos dazu?
Natürlich frage ich mich auch irgendwie, was ich in den letzten zwei/drei Jahren seit der letzten Kontrolle falsch gemacht habe, dass da jetzt ein neues Kavernom auftaucht. Im Informationsportal steht auch, man soll nicht saunieren gehen, nicht zu viel Sport treiben....beides Dinge, die ich in den letzten Jahren für mich entdeckt habe und die mir eigentlich sehr gut tun. Wie sind eure Erfahrungen damit?

Ich würde mich sehr freuen, wenn ihr eure Erfahrungen mit mir teilt.
Alles Gute
Lou

Herzlich Willkommen Lou,
ich denke nicht, dass Du etwas falsch gemacht hast in den letzten Jahren. Kavernome bilden sich wie sie wollen und bluten, wenn es ihnen gefällt. Es gibt nur wenig, das man zur Vermeidung tun kann, z.B. auf Medikamente verzichten, die das Blut verdünnen, wie Aspirin. Laut meines Neurochirurgen darf ich an Sport und Freizeitaktivitäten alles machen, was ich kann und möchte, außer Tauchen und Bungee- jumping. Was den Kinderwunsch angeht, würde ich mich auch an Deinen behandelnden Arzt / Neurochirurgen wenden und ihn fragen. Ich habe drei Kinder auf natürlichem Wege geboren. Da hat nichts geblutet, allerdings wusste ich da auch noch nichts von meinen Kavernomen, so wie ich jetzt nicht sagen könnte, ob ich sie da schon hatte, wovon ich aber ausgehe, weil sie von einem vererbbaren Gendefekt herrühren. Und natürlich stellt sich da die Frage, ob ich sie an meine Kinder weiter vererbt habe. Ich hoffe nicht, doch die Chancen stehen 50:50 . Ich könnte heute auch nicht sagen, wie ich in Sachen Familienplanung entschieden hätte, wenn ich vorher von besagtem Gendefekt gewusst hätte. Manche Kavernome bleiben zeitlebens unentdeckt oder ohne Symptome, andere bluten an ungünstigen Stellen und beeinträchtigen das Leben des Betroffenen erheblich. Zur Vermeidung einer Blutung unter der Geburt besteht ja die Möglichkeit des Kaiserschnitts oder der Peridualanästhesie und einen möglichen Gendefekt kann man im Blut untersuchen. Vielleicht hast Du ihn ja nicht und kannst Dein Leben wie geplant fortführen.
Das wünsche ich Dir jedenfalls!
Herzliche Grüße, Iris

Nicht alles was sie im Internet lesen, ist wahr. Wer etwas verbietet, ist natürlich auf der sicheren Seite.
Verzicht auf Sport ist falsch und Schäden durch Saunen nicht nachgewiesen.
Kavernome entstehen nicht durch Aktivitäten.
Es gibt sogar Studien, die kein Blutungsrisiko durch ASS fanden.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Vielen lieben Dank für die schnellen und freundlichen Antworten!

Ich war jetzt letzen Dienstag zur Vorstellung im Uni Klinikum Tübingen. Dort wurde mir gesagt, dass es tatsächlich so ist, dass ich alles machen kann. Nur blutverdünnenden Medikamente eben nicht. Eine Schwangerschaft ist wohl auch kein Problem. Nur ist ein Kaiserschnitt wohl ratsam. Ich bin sehr erleichtert!

Jetzt muss ich mir überlegen, ob ich das Ding entfernen lassen will oder nicht. Anscheinend ist es 1 cm groß. Wenn es zu einer großen Blutung kommt, könnte ich Krampfanfälle oder eine linksseitige Lähmung bekommen. Mal sehen. Ich habe im November noch einen Termin im INI in Hannover. Ich finde es eine schwierige Entscheidung. Schließlich könnte es auch sein, dass weiterhin nichts groß passiert und eine OP hat halt immer auch ein Risiko. Vorallem am Gehirn.

Liebe Grüße,
Lou