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Thema: Keilbeinflügel Mengi - erneutes Wachstum nach OP

Keilbeinflügel Mengi - erneutes Wachstum nach OP
Palante
28.07.2020 17:16:44
Liebe Forums-Mitglieder,
Ich bin ganz neu im Forum und bedanke mich für die Aufnahme. Ich wurde im Okt. 2018 vom Großteil meines Keilbeinflügelmeningeoms befreit. Die OP wurde in Großhadern durchgeführt und Alles verlief ganz prima. Ich bin wieder voll und ganz im Leben angekommen, soweit ohne größere Nachwehen. Das die guten Nachrichten.

Leider scheint der kleine Rest nun innerhalb des letzten Jahres um knapp 1mm gewachsen zu sein. Ich habe ein paar Symptome die schwer zuzuordnen sind. Mein oberes Augenlid zuckt sehr oft (Tumor musste damals vom Sehnerv „abgekratzt“ werden) und ich habe wieder eine minimale Gefühlsstörung im Gesicht. Andere Symptome wie Vergesslichkeit etc. sind nach so einem Befund immer etwas „subjektiv“, daher bin ich da vorsichtig. Meine Psyche ist wirklich gut in sowas... Long Story short: ich sitze nun hier und grüble ob ich einfach abwarte, ob das Teil weiter wächst und ich es nochmals operieren lassen, oder (hat man mir nahegelegt) es bestrahlen lasse. Vor 1,5 Jahren hieß es noch, so eine jungen Menschen (37) würde man nicht bestrahlen wollen. Nun doch?

Gibt es unter euch Betroffene die Ähnliches entscheiden mussten oder bereits haben? Ich danke euch sehr vorab für jeden Austausch! Liebe Grüße, Eva
Palante
Lissie38
28.07.2020 20:12:10
Warum wurdest du nicht in München Großhadern mit Cyberknife bestrahlt.

Ich war erst in Klinik dann bei Cyberknife und zum Glück habe ich Cyberknife gewählt.

Ich war 38 und gerade weil ich so jung war wurde Bestrahlung und keine OP

Was war deine Begründung gegen eine Bestrahlung?
Lissie38
Palante
28.07.2020 21:02:44
Liebe Lissie,

vielen Dank für deine Rückmeldung. Interessant was du sagst. Mir haben sie gesagt Bestrahlung sei mit Spätfolgen verbunden die aktuell noch nicht absehbar sind z.B. auch höher gradige Tumoren. Hat man dazu etwas zu dir gesagt? Es ist schwierig sich eine Meinung zu bilden, da jede ärztliche Fachrichtung vorwiegend die eigenen Interessen vertritt meint man manchmal...
herzliche Grüße
Eva
Palante
Nannerle
28.07.2020 21:14:42
Hallo Eva,
mir wurde im Juli 2016 das Keilbeinflügel Meningeom operiert, lief auch alles sehr gut und ich war schnell wieder fit.
Im August letzten Jahres hatte ich dann wieder Gesichtsfeld Einschränkungen und wurde im November erneut operiert, diesmal wurde Knochen entfernt und durch ein Implantat ersetzt. Da der Tumor immer noch nicht komplett entfernt werden konnte (zu dicht am Sehnerv) wurde anschließend noch bestrahlt.
Ich hab diesmal deutlich länger gebraucht, um wieder fit zu werden, aber jetzt sieht's gut aus.
Die Bestrahlung habe ich gut vertragen, ob Langzeitschäden entstehen, bleibt abzuwarten...
Ich bin jetzt 42.
Ich würde mir zwei Meinungen einholen und dann entscheiden.
Nannerle
Palante
28.07.2020 21:26:49
Hallo Nannerle,
Vielen Dank für deine Rückmeldung!
Hattest du ein plötzliches Rezidiv oder ist der Tumor langsam wieder gewachsen? Ich hatte vor meiner OP keinerlei Symptome (zumindest waren sie mir nicht als solche bewusst, im Nachhinein erscheint mir einiges wohl doch am Tumor gelegen zu haben) und habe auch jetzt eigentlich keine. Nur noch ein paar Nachwehen der OP, wie Probleme mit dem Nacken oder mit der Narbe. Wenn meines wieder nur 1mm pro Jahr wächst wäre ich erst in 10 Jahren wieder da, wo ich vor OP war. Ist wahrscheinlich eine Milchmädchenrechnung oder? :P
Liebe Grüße, Eva
Palante
Nannerle
29.07.2020 17:31:52
Hallo Eva,
Das Rezidiv ist langsam gewachsen, aber ich habe es halt an Gesichtsfeldeinschränkungen gemerkt.
Dadurch, dass ein Implantat eingesetzt wurde, habe ich jetzt schon noch ziemliche "Empfindungsstörungen" in der rechten Stirn/Schläfe und Taubheitsgefühle in der rechten Gesichtshälfte.
Das ist aber alles gut auszuhalten, tut nicht weh und man gewöhnt sich mit der Zeit daran.
Nach der zweiten OP hatte ich Doppelbilder, die sich auch über drei Monate gehalten haben, da braucht man dann Geduld, aber jetzt ist es wieder gut.
Mein Gesichtsfeld ist auch wieder komplett hergestellt, die Entlastung des Sehnervs durch die OP halt also schon was gebracht.
Ob abwarten besser ist, weiß ich nicht. Für mich war es keine Option, da ich ja schon Einschränkungen gemerkt habe und die erste OP auch sehr gut weggesteckt hatte.

Nach der zweiten war ich jetzt inkl. Bestrahlung (und einer erneuten OP wegen wundheilungsstörung) schon insgesamt 8 Monate krank geschrieben.
Ich würde mir, wie schon gesagt, zwei Meinungen holen und dann entscheiden.
Lg
Nannerle
Palante
29.07.2020 17:36:51
Hallo Nannerle,
vielen Dank für den mega interessanten Austausch!
Hattest du eine Cyberknifebestrahlung oder eine „normale“ Protonenbestrahlung? Mir wurde ersteres zum Beispiel gar nicht angeboten und sofern ich halbwegs richtig informiert bin ist das ja eigentlich momentan State of the Art für solche kleinen Tumörchen.
Liebe Grüße, Eva
Palante
Lissie38
29.07.2020 17:38:40
Für eine Cyberknife Bestrahlung musst du aber auch bei Cyberknife nachfragen. Wer soll dir das denn sonst anbieten?

Ich war keinen einzigen Tag krank geschrieben nach Bestrahlung -zum Glück.

Mir hat man gesagt keine Spätfolgen - Cyberknife gibt es schon über 15 Jahre es ist nichts neues. Spätfolgen entstehen keine

eine OP hat mir zu viele Risiken ich wollte auf keinen Fall eine Op - auch wegen der Folgen der OP. Daher habe ich mich persönlich für Bestrahlung entschieden. Muss jedoch jeder selbst wissen.
Lissie38
Palante
29.07.2020 17:45:34
Die Neurochirurgen haben „meinen Fall“ besprochen und gleich einen Rückruf durch die Strahlentherapeuten für mich ausgemacht. Und ich frage mich eben eben warum das und warum nicht Cyberknife. Beide Fachbereiche gibt es schließlich in Großhadern...
Ich habe nochmal nachgefragt und warte diesbezüglich noch auf eine Rückmeldung aus Großhadern.
Palante
Nannerle
29.07.2020 17:48:28
Hallo Eva,
Ich hatte 25 Sitzungen mit jeweils 2 Gray. Ob Protonen oder Photonen kann ich dir gerade nicht Mal sagen.

Cyberknife hat mir auch keiner "vorgeschlagen". Weiß also nicht, ob das eine Option für mich gewesen wäre.
Nannerle
Lissie38
29.07.2020 17:50:23
Weil es in der Klinik wohl kein Cyberknife gibt sonder wohl nur normale Bestrahlung.

Dazu musst du schon bei Cyberknife direkt nachfragen.
Lissie38
Palante
29.07.2020 18:22:22
Liebe Lissie, liebe Nannerle,

vielen Dank für all eure Infos. Ich werde meine Unterlagen an das Cyberknife Zentrum schicken bzw. anfragen. Parallel höre ich mir an, was die Ärzte bei der Strahlentherapie sagen. Und dann gucken wir mal. Was wäre ich ohne solche Foren. Vielen Dank nochmal!
Palante
Prof. Mursch
29.07.2020 18:29:28
"Spätfolgen entstehen keine"
das ist natürlich nicht ganz richtig. Auch eine Präzisionsbestrahlung im Cyberknife kann Schäden verursachen. Das bestätigen auch die Kollegen dort.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
Palante
29.07.2020 19:01:31
Das was Herr Prof. Dr. Mursch beschreibt war auch meine Wahrnehmung in der Kürze. Meine Ärzte sagten mir damals sicher nicht ohne Grund dass sie nicht bestrahlen würden in meinem Alter. Ich tendiere tatsächlich auch eher zu einer zweiten OP wenn es so weit ist, wenn ich älter wäre, wäre es mir auch nicht so wichtig.

Es besteht ja auch immer die Möglichkeit dass es wieder aufhört zu wachsen. Ich hatte im Feb. eine Hormonbehandlung und habe so ein bisschen den Gedanken dass es das evtl. wieder angetriggert hat. Vorher war es eher sogar geschrumpft,
Palante
Xelya
30.07.2020 14:34:25
Hallo Palante,

mittlerweile ist man mit Radiochirurgie etwas vorsichtiger. Ich würde vor 15 Jahren mit Gamma Kn. bestrahlt und habe seitdem mit dem Tumor keinerlei Probleme mehr. Das war damals auch so ein Zufallsbefund-Tumörchen :-)
Aber: Ich habe mittlerweile weitere Meningeome, was (vermutlich) an einer genetischen Disposition liegt, aber es wird ebenfalls vermutet, dass die Bestrahlung dazu beigetragen hat.

Grundsätzlich würde ich persönlich mich bei einem kleinen Tumor wieder für Radiochirurgie entscheiden (wenn möglich), aber das muss jeder für sich entscheiden.

Was ich Dir jedoch empfehle ist, Deinen Neurochirurgen noch mal zu löchern, welche Therapieformen ausser OP grundsätzlich für Dich in Frage kommen. Und da es verschiedene Strahlentherapieformen gib, war meine Frage auch immer "Welche Strahlentherapieformen gibt es für diesen Tumor und welche empfehlen Sie?".

Dann habe ich recherchiert und mir Spezialisten für die verschiedenen Strahlentherapien gesucht und diese befragt. Danach hatte ich eine gute Grundlage, um eine für mich gute Entscheidung zu treffen.

Alles Gute für Dich
Xelya
Xelya
Palante
30.07.2020 15:30:56
Liebe Xelya,

Vielen Dank für deine offene Rückmeldung, es hilft mir sehr, solchen wertvollen Input von Gleichgesinnten zu bekommen. Darf ich dich fragen wie alt du bei deinem ersten Meningeom warst?

Ich denke so wie du es beschreibst ist es ein guter Plan den ich so auch verfolgen werde. Am Donnerstag nächste Woche habe ich einen Termin in der klassischen Strahlentherapie und frage mich erst mal da durch. Und dann wende ich mich an das Cyberknifezentrum.
Mühsam ernährt sich das Eichhörnchen. :)

Vielen Dank und liebe Grüße!
Palante
Lissie38
30.07.2020 17:06:39
Ich wurde mit 35 Jahren bestrahlt und hätte nie eine OP in Erwägung gezogen. Viel zu riskant auch Spätfolgen der OP die es auch gibt

Ich würde mich immer wieder für Radiochirurgie entscheiden.

Viele andere Meningeome bekommt man davon nicht da die Bestrahlung punkt und milimeter genau ist.
Lissie38
Xelya
30.07.2020 19:37:10
Liebe Palante,

ja, mühsam nährt sich das Eichhörnchen :-) aber irgendwann hat man dann ein bisschen Durchblick und das hat mir sehr geholfen, festzustellen, dass manche Ärzte einfach keine Ahnung haben oder nicht auf dem neuesten Stand sind.

Als mein Tumor diagnostiziert wurde, war ich 34, die GammaKn.-Behandlung hatte ich dann mit knapp 38. Damals wurde über das Alter gar nicht hat gesprochen.

Die Neurochirurgen, die schwerpunktmässig operierten, empfohlen mir eine OP, die klassischen Strahlentherapeuten eine klassische Strahlentherapie und die GammaKnife-Menschen...guess what... eine GammaKn.-Behandlung :-).

In der gesamten Zeit nach der Diagnose war mir klar, dass ich mir niemals "das Hirn zu Brei strahlen lassen würde"und ich zog nur eine OP in Betracht.
Als dann einpaar Jahre später klar war, jetzt muss eine Behandlung her, _wusste_ ich, dass die Radiochirurgie ran muss. Ich wusste einfach, was für mich richtig ist (bzw. hatte das Gefühl).

Echt komisch, aber es stimmt wohl, dass man eine Situation erst erleben muss um zu wissen, wie man sich verhalten würde.

Meine weiteren Meningeome wurden dann nach einigem Hin und Her 2014 bemerkt und einer davon operiert und teilreseziert (mehr ging nicht, ohne mein Gehör zu gefährden, schwerhörig bin ich mittlerweile dennoch). Bei diesem Tumor ging nur eine OP, da er ausschliesslich im Knochen wuchs und kein Kontrastmittel aufnahm (also kein GammaKn. möglich). Auf alten Bildern ist er schon deutlich vor 2014 sichtbar, aber so weit ausserhalb des Standards, dass kein Radiologe das als Tumor erkannt hat.

Sollte der Tumorrest wachsen würde ich mich in wenigen (4) Sitzungen mit dem Linearbeschleuniger bestrahlen lassen. Es ist dann vermutlich eine Entscheidung zwischen Not und Elend :-) Die beiden anderen Tumore wachsen bislang nicht.... vielleicht bleibt das ja so.

Ich bin da mittlerweile sehr entspannt - denn wenn der Tumor zB 1 mm wächst, kann das ja durchaus auch am MRT liegen und ich würde die nächste Kontrolle nach 3 oder 6 Monaten machen und in der Zwischenzeit versuchen, alles über meine Behandlungsmöglichkeiten herauszufinden.

Ich drück Dir alle Däumchen, dass Dein Tumor 1. sowieso nicht mehr wächst und 2. Du eine klare Entscheidung treffen kannst, wenn Du etwas tun müsstest.

Sorry, ich kann mich heute einfach nicht kurz fassen :-)
Liebe Grüße
Xelya
Xelya
Palante
30.07.2020 20:14:14
Liebe Xelya,

ich freue mich über jede Zeile. :)
Ich habe mich damals 2018 ohne groß nachzudenken für die OP entschieden weil ich wollte unbedingt dass das Ding raus kommt. Im Nachhinein hatte ich großes Glück dass ich einen tollen Arzt hatte und Alles gut ging. Ich weiß nicht, ob ich es nochmal so machen würde. Eine Radiologin hat mir kurz vor der OP noch gesagt, „sie wissen, dass sie es auch gar nicht behandeln müssen im ersten Schritt“. Das erschien mir damals völlig absurd, jetzt sehe ich es etwas anders. Aber hinterher ist man immer schlauer...

Meine große Angst ist es, einen wirklich bösartigen Tumor durch die Bestrahlung zu entwickeln und auch generell macht es mir einfach Angst. Es ist eine unsichtbare „Gewalt“. Aber das liegt sicher auch daran, dass ich mich noch nicht wirklich im Detail schlau gemacht habe.
Mein Plan ist vor allem auf Zeit zu spielen. In 20 Jahren lacht man bestimmt nur noch über eine Meningeom OP. Das hoffe ich für uns alle.;)

Dass dieser Größenunterschied auch durchs MRT kommen kann wusste ich übrigens auch noch nicht. Gut, dass es dieses Forum und solche Lieben wie dich gibt!

Ich wünsche dir weiterhin so viel Gelassenheit und natürlich von Herzen Gesundheit!
Palante
Xelya
31.07.2020 12:47:13
Liebe Palante,

so wie sich die Technik entwickelt haben wir bei einem Zeithorizont von 20 Jahren gute Chancen darauf.

Ich habe übrigens auch noch nicht davon gehört, dass bösartige Tumore durch Bestrahlung entstehen können, aber ich habe mich die letzten Jahre auch nicht so exzessiv damit befasst wie früher.

Gesichert ist wohl, dass neue Meningeome entstehen können oder das Wachstum begünstigt wird, bei anderen gutartigen Tumoren ist die Faktenlage wohl unklar.

Die Messdifferenzen im MRT können sich daraus ergeben, dass Du nicht jedes Mal genau millimetergenau in der gleichen Position im MRT liegst. Dadurch können nicht immer zu 100% die gleichen Stellen gemessen werden. Wenn allerdings im Bericht steht Wachstum, dann würde ich mich natürlich darauf verlassen und Deine Behandelt scheinen ja eine Behandlung zu diesem Zeitpunkt zu empfehlen.

Mir wurde Radiochirurgie übrigens auch nicht empfohlen, das habe ich durch Recherche herausbekommen. Wenn ich überlege, hat mir keiner der vier Neurochirurgen etwas anderes als eine OP empfohlen...

Meine Empfehlung, um eine gute Entscheidung zu treffen (neben Wissen ansammeln) ist, eine Therapie zu machen, um mit der Diagnose gut und möglichst angstfrei leben zu lernen und auch, um solche Dinge durchzusprechen und die eigenen Motive hinterfragen zu lassen.... auch, wenn es "nur" ein gutartigen Tumor ist (das klingt so harmlos, obwohl es das ja nicht immer ist).

Die Gelassenheit wünsche ich Dir ebenfalls und Gesundheit (Dankeschön!) natürlich ebenso. Uns allen :-) Und ein schönes Wochenende!

LG
Xelya
P.S.: Hier ein Link https://www.ssk.de/SharedDocs/Beratungsergebnisse_PDF/2017/2017-12-05%20Stgn%20Benigne%20Tumoren.pdf?__blob=publicationFile
Xelya
Palante
31.07.2020 18:17:04Neu
Liebe Xelya,

vielleicht habe ich das auch in meiner Strahlen-Angst hinzugedichtet, würde mich nicht überraschen. ;)

Ich werde mir das Pamphlet in deinem Link in Ruhe zu Gemüte führen und abwarten was man mir in Hadern erzählt.
Im Bericht des Radiologen stand so etwas wie „diskretes, minimales Wachstum“ und auch die NCs haben das Wachstum als gering erachtet. Der NC meinte am Telefon (dank Corona), man würde halt am liebsten bestrahlen wenn das Teil gerade wächst (da ja nicht immer linear).

Was die Angst betrifft komme ich inzwischen ganz gut klar. Es war ein harter Weg, ehrlich gesagt schlimmer als alle körperlichen Schäden. Aber ich würde sagen ich fühle mich eher sogar ein bisschen „voraus“ weil ich viel gelernt habe, das für meine jetziges Mindset sehr sehr wertvoll war. Man kennt das ja, „in jedem Schlechten ist auch immer...“.:) Was ich nachwievor schwierig finde ist einfach die richtige Entscheidung zu treffen und umso froher bin ich daher um dieses Forum.

Vielen lieben Dank daher nochmal und ebenso ein sonniges Wochenende!
Palante
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