Keilbeinflügel-Meningeom

Hallo zusammen,
was für ein tolles Forum muss ich vorab mal schreiben...

Ich bin Lella, 55, meine OP war Ende Januar, also vor 8 Wochen.
Mein Meningeom (links) wurde durch Zufall entdeckt und die OP schnell nötig, da mein Auge (trotz allem gesund, nur etwas um seinen Platz bangend) involviert war.
Der Knochen wurde ersetzt und die OP war erfolgreich (wie das MRI im Anschluss gezeigt hatte) WHO1

von der grossen Naht (diese war wegen der Grossflächigkeit des M.nötig) merke ich nur manchmal ein Zwicken.
Meine Schläfe ist mal mehr mal weniger gechwollen und das Doppeltsehen beeinträchtigt mich am meisten.
Mein Kaugelenk schmerzt auch mal mehr und mal weniger und es passen nur kleine Bissen hindurch.
Der Augenarzt hat meine Augen als gut nach der OP befunden.

Ich decke das involvierte Auge meistens ab, da es lichtempfindlich ist und leicht ermüdet/schmerzt. Ich soll lt.Prof. mal links mal rechts abdecken, wobei das nicht zu gleichen Teilen möglich ist.

Ich habe mal gute und schlechte Tage und neuerdings ist die Flüssigkeitsansammlung wieder grösser geworden.

Was habt ihr für Erfahrungen mit dem Doppeltsehen gemacht?
Wie sind die Erfahrungen mit der Schläfe und Flüssigkeitsansammlung?
sind 8 Wochen nach der OP diese Symptome normal?

Alle sagen dass man viiiiel Geduld braucht....

Ich habe ständig Angst etwas falsch zu machen was mir schaden könnte.
und bin durch das Auge sehr eingeschränkt in Bewegung und Rausgehen da ich unsicher bin und Angst habe zu fallen. Heben und Bücken geht noch gar nicht

sorry für eventuelle Schreibfehler, das Auge...

ich danke schonmal allen für das Lesen
Liebe Grüsse, Lella

Hallo Lella,

die Flüssigkeitsansammlung ( hier handelt es sich eher um Serom , Hämatom oder Nervenwasser) soll langsam verschwinden. Wenn das nicht der Fall ist, kann daran liegen dass die Hirnhaut nicht geheilt und nicht dicht. Weitere Diagnostik manchmal notwendig.
Viel Glück
Neurochirurg

Liebe Lella,

du fragst nach Erfahrungen, da kann ich "hier" sagen.
Doppelbilder hatte ich auch, sehr lange. Nach knapp einem Jahr wurde der Schielwinkel weniger, von 30 auf 15 Dioptrinen.
Ich hatte wegen dem Schielen eine Prismenfolie auf dem Brillenglas, der Schielwinkel wurde regelmässig kontrolliert.
Nach gut 1,5 Jahren wurde der verbleibende Schielwinkel operativ korrigiert, seitdem sehe ich fast normal, leichte Doppelbilder im inneren Blickfeld habe ich noch, damit kann ich gut leben. Und wenn ich müde oder überanstrengt bin, schiele ich auch mehr.

Heisst: Bei dir sind die Sehnerven gereizt oder verletzt worden. Ja, Geduld, und zwar ganz GROSS geschrieben. Nerven brauchen ein Jahr und mehr, um sich zu regenerieren, zu heilen. Heisst aber auch, du kannst ganz veil Hoffnung haben.
Wichtig ist, einen guten Augenarzt zu haben, der sich kümmert.
Am Besten einen, der sich auf Schielen spezialisiert hat.

Ich konnte die ersten Monate auch den Mund nur ein kleines Bisschen auf machen. Da ist 3 Monate staitonär in Reha war, hatte ich auch dafür Übungen. Lass dir mindestens ambulante Physiotherapie / Ergotherapie verschreiben, gezielte Übungen helfen wirklich, je konsequenter um so grösser ist der Erfolg.

Generell: 8 Wochen sind eine kurze Zeit. Du hattest einen grossen Eingriff im Kopf, dein Körper braucht Ruhe, aber auch ein gutes Mass an Anregung, Bewegung, Training, um sich zu erholen und neu aufzubauen, auch muskulär. Nimm jegliche mögliche Hilfe in Anspruch, du kannst nur profitieren, du wirst schneller wieder fit.

Die beschriebenen Befindlichkeitsschwankungen kenne ich von mir auch, denke, das ist normal in so einem Heilungsprozess.

Viel Kraft und Gelassenheit, aber auch Zuversicht wünsche ich dir,

LG
Efeu

Hallo Lella,
ich wurde auch am 14.01. in diesem Jahr operiert. Auch ich hatte ein Keilbeinflügelmeningeom. Es wurde bei der OP ein Teil des Tumors entfernt. Der Resttumor wurde am 4.03.21 mit Gamma Knife einmalig bestrahlt.
Bei mir war der Sehnerv links im Tumor eingewachsen. Er konnte bei der OP freigelegt werden. Ich hatte vor der OP schon Doppelbilder und habe sie jetzt auch noch, allerdings sind sie schon etwas besser geworden.Ich habe zeitweise auch mal abgedeckt mit einer Augenklappe. Ich hab es nach Gefühl gemacht. Zu Flüssigkeitsansammlungen kann ich nichts sagen, keine Ahnung, ob ich so etwas habe oder hatte.Lass Dir Zeit mit allem und hör auf Deinen Körper. Wenn Du unsicher bist oder Dir Sorgen machst würde ich nochmal Deinen Arzt ansprechen. Sicher ist sicher.
Ich wünsche Dir alles gute weiterhin und gute Besserung!
Liebe Grüße

vielen Dank dronline, für die Rückmeldung. Die Schwellung ist schon zurück gegangen. Es bleibt nur bei Treppensteigen, dass ich den Puls im Auge spüre und ein Druck im Auge dabei habe das hatte ich nach der OP schon einmal.

LG Lella

Hallo Efeu,
vielen Dank für deine Antwort.
Für die Doppelbilder bin ich bei einem Augenarzt, bisher decke ich die Augen nur ab mit selbst genöhten Augenklappen. Die gekaufte Klappe funktioniert bei mir nicht, da zu viele Nerven rund um mein Auge sonst schimpfen, Prisma ist bei mir noch zu früh so de AA. Die Augen waren nur fast vomTumorbetroffen, die Auswirkungen auf den Sehnerv sind jedoch enorm und schränken mich extrem ein.

Geduld muss ich also noch ganz viel haben...

Ich wünsche dir alles Gute, Kraft, Freude und ganz viele positive Gedanken

Liebe Grüsse,
Lella

Hallo TheCure,

vielen Dank für deine Antwort!
Da hatten wir also beide im Januar die OP und ähnliche Diagnose.
Das Doppeltsehen macht mir grosse Probleme, Schwindel, Unsicherheit, Lichtempfindlichkeit. Auch ich decke mit einer grossen selbstgenähten Augenklappe ab. Brille geht noch nicht durch meine Schwellung/ Flüssigkeitsansammlung an der Schläfe.Mein Sehnerv war noch unberührt, der Tumor aber sehr nah als er durch Zufall im November 2020 entdeckt wurde.
Mein Prof meinte, es könnte eine 2. OP nötig sein, wenn die Schwellung so stark vergrössert bleibt. Heute Nacht ist sie zu Glück wieder etwas zurück gegangen, nur mein Auge pocht bei Anstrengung wie Treppensteigen und es fühlt sich wie ein Druck im Auge an. das hatte ich nach der OP auch und ich hoffe, dass es wie so manches nach der OP wieder weg geht.
ich wünsche dir alles Gute, Kraft, Geduld und gaaanz gute Besserung! Liebe Grüsse, Lella

Hallo Lella,
ich habe meine Diagnose auch im November bekommen. Ich hatte schon Sehschwäche und meine Augenärztin hatte mich dann in die MHH überwiesen. Derzeit habe ich links 10% Sehstärke. Rechts ist alles gut, da hab ich 100%. Ich hatte meine Augenklappe im Internet bestellt, ich konnte sie über die Brillen ziehen, das war praktisch. Warum hast du eine Flüssigkeitsansammlung? So etwas kenne ich gar nicht.
Ich wünsche Dir weiterhin gute Besserung. Bestimmt wird alles wieder gut. Es braucht seine Zeit. Ruh Dich schön auch und erhol Dich von allem. Ich kann es verstehen, dass die Doppelbilder anstrengend sind, das ist wirklich nicht schön. Alles alles Gute weiterhin für Dich. Liebe Grüße

Hallo TheCure,
die Flüssigkeitsansammlung ist wohl eine undichte Nahtstellerry da mein Tumor grossflächig war ist das gut möglich. Heilt wohl von selber braucht aber Zeit und muss im guten Rahmen sein. Heute zum Glücl wieder normaler als die letzten Tage.

Ist deine Sehschärfe durch den Tumor so gering?
Ich wünsche dir alles Gute und jetzt können wir uns zusammen gedulden und ja, es wird alles wieder gut!
Gute Besserung und viel Kraft und Gelassenheit (klingt besser als Geduld)
Liebe Grüsse, Lella

Hallo Lella,
ja..meine Sehschwäche kommt durch den Tumor. Der Tumor hat ihn gequetscht. Er wurde bei der OP komplett freigelegt. Man hat den Nerv bei der OP gemessen und es steht im Bericht, dass der Nerv regelrecht ist. Das heisst wohl soviel, dass der Nerv nicht abgestorben ist. Daher hoffe ich, dass noch ein bisschen Sehstärke zurückkommt mit der Zeit.
Das mit der Gelassenheit klingt gut, das nehme ich :)
Also sind wir weiterhin gelassen und hoffen nur das Beste.
Liebe Grüße

Hallo TheCure,
das mit deinem Sehnerv ist ja übel. Ich hoffe sehr, dass deine Sehstärke noch wieder zurück kommt. Mein Sehnerv ist wohl in letzter Sekunde gerettet worden und es gab noch einen kleinen Abstand zum Tumor. Er muss aber sehr beleidigt sein, so wie es sich anfühlt. Morgen habe ich einen Augenarzttermin... irgendetwas fühlt sich sehr komisch an und es hat sich etwas verändert...

Liebe Grüsse in den Norden (war auch mal kurz meine Heimat) und viiiel Gelassenheit und natürlich das Beste

Hallo Lella,
dann drücke ich Dir fest die Daumen für den Augenarztterminm vielleicht magst Du mal berichten. Geschichten vom Sehnerv finde ich gerade sehr interessant ;)
Aber es ist sehr gut, dass Dein Sehnerv gerettet wurde. Du wirst bestimmt keine bleibenden Schäden behalten, wenn er sich wieder beruhigt hat.
Ich habe bei meinem auch die Hoffnung, dass es noch besser wird. Die Voraussetzungen sind gut sagte man mir. Ich bin voller guter Hoffung.
Auch bin ich sehr dankbar, dass ich keine weiteren Ausfälle habe. Wenn man manche Geschichten liest ist es bei weitem nicht so gut, wie bei mir selbst.Und ich denke, bei Dir ist es ähnlich. Das wird sicher wieder gut und Dein Sehnerv wird Dich noch viele schöne Dinge sehen lassen:))
Vielen Dank für die Grüße in den Norden, das lässt vermuten, dass Du im Süden zuhause bist? Aber soweit im Norden bin ich gar nicht, eher so in der Mitte-60 KM südlich von Hannover-
Viele Grüße :)