Keilbeinflügel-Meningeom „maximal therapieren“?

Hallo zusammen,

am Dienstag war ich zur Besprechung der Strahlentherapie (wahrscheinlich Protonen, evt. Schwerionen) in der Klinik. Habe ein Keilbeinflügel-Meningeom-Rezidiv, OP war 06/2019.

Der Radiologe in der Ambulanz war sehr nett - und fragte mich, ob ich maximal therapieren will. Wegen der Nähe zum Sehnerv bestehe durchaus das Risiko, auf dem Auge zu erblinden. Dass das passieren könnte, war mir schon bewusst - aber dass er so eindringlich darauf hingewiesen und mich vor diese Entscheidung gestellt hat, hat mich schon verunsichert. Ich habe eher wieder mit Doppelbildern gerechnet, wie nach der OP. Das Risiko besteht auch, schätzt der Arzt aber als geringer ein.

Ich hab gefragt, was er machen würde, wenn es sein Auge wäre. Nach einigem Herumdrucksen sagte er, er würde es machen. Anderenfalls bestehe das Risiko, dass der Tumor wieder wachse und der dann den Sehnerv schädigt.

Daher meine Frage: Standet ihr vor solch einer Entscheidung? Wie habt ihr entschieden - und wie ist es ausgegangen?

Hier noch ein Auszug aus dem Bericht der Radiologe:

Das Meningeom infiltriert die linke Orbita, indem es über den großen Keilbeinflügel sowie die posteriolaterale, knöcherne Grenze der Orbita vordringt. Dabei bleibt die Infiltration des linken M. rectus superior bestehen, dessen proximale Abschnitte sich im Orbitatrichter nicht vom Meningeom unterscheiden lassen. Der Kontakt zum linken M. rectus lateralis über eine längere Strecke bleibt weiterhin bestehen. Der linke
N. opticus ist nach wie vor medial verlagert zeigt eine Atrophie an der Orbitaspitze und ist im intraorbitalen Bereich von einer auffälligen Liquormanschette umgeben. Die intraorbitale Ausdehnung des Meningeoms erstreckt sich kontinuierlich über die linke Fissura orbitalis superior in den ipsilateralen Sinus cavernosus. In diesem Bereich besteht ein längerer Kontakt zur linken ACI, die jedoch nicht eingeengt ist und einen regelrechten Flow-Void Verdickung der Dura im Bereich der linken temporopolar und frontal, unterhalb des osteoplastischen Knochendefekts. Ebenso bleibt eine schwach ausgeprägte, kontrastmittelaffine narbige Anreicherung im linken M. temporalis, M. pterygoideus medialis und lateralis unverändert.
Konstante fleckige FLAIR-hyperintense. Das Mastoid links ist teilweise verlegt.

Danke und liebe Grüße
Finny-Maus

Hallo Finny-Maus,

Ich bin momentan in HD mit der Schwerionentherapie in Behandlung.

Bei mir war es auch so, dass die Ärztin sagte, das Auge könnte durch die Strahlentherapie geschädigt werden. Jedoch würde, wenn der Tumor weiter wächst, das zu Erblindung führen und man so mit der Bestrahlung das versuche zu verhindern.
Ich hatte mich dann nach langen hin und her überlegen für die Bestrahlung entschieden.
Hatte auch mehrmals mit der Ärztin gesprochen. Sie sagte, dass es nicht sinnvoll wäre, den Sehnerv zu schonen, da sonst der Tumor weiter wächst und das zu Erblindung führt.
Ich habe jetzt 12 von insgesamt 17 Bestrahlungsterminen mit der Schwerionenstrahltherapie in HD hinter mir. Merke bezüglich dem Auge aber noch nichts. Wäre auch schön, wenn das so bleibt. Ansonsten habe ich an Nebenwirkungen momentan einen trockenen Mund (Zahnfleisch ist gerötet und ein bisschen entzündet). Aber keine Kopfschmerzen oder ähnliches, zum Glück.

Falls du noch Fragen hast, kannst du dich gerne melden.

Viele Grüße,
Sternchen

Hallo Sternchen,

danke für deine Antwort, klingt gut, was du schreibst! Dasselbe sagte mir der Arzt auch (ebenfalls in HD). Ich habe auch noch zugestimmt, im Vertrauen darauf, dass die Ärzte wissen, was sie machen.

Da du fast fertig bist mit der Behandlung: Weißt du schon, wann du voraussichtlich wieder arbeiten gehst? Und wann steht fest, ob die Behandlung erfolgreich war?

Danke und liebe Grüße
Finny-Maus

Hallo Finny- Maus,

sehr gerne.
Also die Ärzte sagten, dass nach der Bestrahlung alle 3 Monate ein MRT gemacht wird, um nach zu schauen, wie der Tumor sich verhält. Sie sagten auch, dass der Tumor nicht von heute auf morgen verschwindet, sondern langsam „zerfällt“ oder „abgebaut“ wird. Deshalb die 3 monatige Kontrolle. Wann ich wieder arbeiten gehe, kann ich jetzt noch nicht sagen. Kommt darauf an, wie es mir nach der Bestrahlung geht und wie lange es dauert, bis ich mich wieder erholt habe. Hatte auch letztes Jahr im November erst die letzte Kopf- Op.

Viele Grüße
Sternchen