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Thema: Keilbeinflügel,S.cavernosus,Abdrängung Hypophyse,Orbitaspitze

Keilbeinflügel,S.cavernosus,Abdrängung Hypophyse,Orbitaspitze
Igelfisch
07.02.2020 15:17:48Neu
Hallo, ich bin 39, weiblich, aus NRW, Ostwestfalen und neu hier.

2014 hatte ich ein Schädel MRT wegen Schwindels.Bis ich den Temin hatte, war der Schwindel anscheinend wieder weg und ich habe nach dem MRT die Praxis des Neurologen gar nicht nochmal aufgesucht.
Vor einiger Zeit traten gehäuft Kopfschmerzen auf.
Da ich auch ein Angiom im Kleinhirn habe, schickte mich mein Hausarzt wieder zum Neurologen und der teilte mir dann den Befund von 2014 mit, von dem ich nie zuvor gehört hatte...

"Auffällige Veränderungen am Keilbein links mit Ummauerung des Sinus cavernosus, Abdrängung der Hypophyse nach rechts, Ausdehnung entlang des Tentoriums nach dorsal und möglicher Beteiligung beginnend Orbitaspitze, auffällige Verdicking der Schädelbasis. Differentialdiagnostisch ist hier in erster Linie von einem Keilbeinmeningeom auszugehen"

Da war ich erstmal platt...Wieso höre ich das 6 Jahre später zum 1. Mal?
Jetzt natürlich neues MRT; frühester Termin 9. März, hab mir die Finger wundtelefoniert.

Nun, ich habe natürlich schon so einiges gelesen. Wenn vor 6 Jahren schon der Sinus cavernosus ummantelt war, wird es nun bestimmt nicht besser geworden sein, auch bezüglich Orbitaspitzenbeteiligung. usw

Ich bin sauer auf meinen Neurologen, war er nicht in der Pflicht, mich zu unterrichten? (Von der Schweigepflicht war er nicht entbunden, somit erhielt mein Hausarzt halt korrekterweise auch keinen Befund von ihm)

Ich möchte nun aber auch nicht so lange im Ungewissen bleiben und würde mich gerne mit den neuen Bildern zeitnah in der Neurochirugie vorstellen.
Er sprach nur davon, die Bilder ggf. nach Essen zu schicken, ich würde aber lieber persönlich mit den Ärzten sprechen.

Soll ich jetzt schon in Essen und Münster o.ä. anrufen und einen Termin ausmachen?
Wenn ich das erst in 5 Wochen mache, muss ich doch wieder Wochenlang warten, oder?
Seid ihr immer persönlich vorstellig geworden für eine 2.Meinung, oder habt ihr nur Unterlagen verschickt, oder telefoniert?
Ich frage mich, was da richtig ist...?

Ich möchte mind. 2 Meinungen haben, ich habe schon eine Krebserkrankung hinter mir, die mich lehrte, dass man am besten selbst zum Experten für seine Krankheit wird. )-:

Sorry für den langen Text..
Igelfisch
Efeu
07.02.2020 18:22:05Neu
Hallo Igelfisch,

erst mal bleibt mir die "Spucke weg", wenn ich den Verlauf lese. Das ist in meinen Augen mehr als fahrlässig. Ich weiss nicht, wie das in Deutschland ist, gesetzlich, menschlich kann ich es keinenfalls akzeptieren.

Doch jetzt ist es so.

Zu deiner Frage der Zweitmeinung, ich habe mich selbst drum gekümmert, hab mir die CD mit den Bildern geholt, Arztbericht, hab dann einen Termin bei einem 2. NC vereinbart und bin mit allem hin.
In der Schweiz brauchte ich dafür eine Überweisung, hab ich anstandslos bekommen, weil es Patientenrecht ist.

Kämpf, und zwar für dich, deinen Weg. Du hast ein Recht auf alle Unterlagen, auch die Bilder.

Viel Kraft wünsche ich dir, einen kühlen Kopf und Menschen, die dich emotional auffangen, da sind für dich, wo du dich anlehnen kannst, auch weinen, alles gehört zusammen.

LG
Efeu
Efeu
KaSy
07.02.2020 20:13:54Neu
Liebe Igelfisch,
ich habe meine Termine beim Neurochirurgen stets selbst telefonisch vereinbart und war dann persönlich in der Sprechstunde.

Sage bei beiden Kliniken am Telefon, worum es geht, dass Du am 9. März den MRT-Termin hast, frage, ob der Befund des Radiologen gebraucht wird und frage, von welchem Arzt eine Überweisung ausgestellt werden soll. Ich wünsche Dir, dass Du die NC-Termine recht bald nach dem 9.3.2020 wahrnehmen kannst. Schreibe Dir alle Fragen auf, die Dir nach und nach einfallen.

Du wirst nach dem MRT (üblicherweise) sofort die CD mit den Bildern erhalten, nimm dann beide CDs und den alten (und den neuen) MRT-Befund zu den NC-Terminen mit.

Dass Du Dich sehr über Deinen Neurologen ärgerst, weil er Dich von sich aus nicht informiert hat, kann ich verstehen.
Aber womöglich ist er davon ausgegangen, dass der Patient entscheidet, ob er den Befund erfahren möchte oder nicht.
Lerne daraus und nimm Deine Gesundheit selbst in die Hand.

Alles Gute!
KaSy
KaSy
Igelfisch
09.02.2020 13:00:57Neu
Danke für eure Zeilen
Alle Befunde und Bilder diesbezüglich (erste Umschreibungen zum Thema Veränderungen am Keilbein gab es sogar schon im MRT 2008, als das Angiom festgestellt wurde)
habe ich sowieso und die werde ich natürlich zu den Vorstellungsterminen "woauchimmer" mitnehmen.

Ich hatte vor 3 Jahren einen sehr seltenen Krebs, erst seitdem bin ich ein "wacher" Patient, denn hätte ich mich nicht selbst informiert, wäre ich viel zu radikal operiert worden, weil es für diesen Krebs kaum Experten gibt.
GsD bin ich fürs erste bestmöglich aus der Sache rausgekommen.


Kasy,
deinen vorletzten Satz verstehe ich leider nicht...
Meinst du, der Neurologe dachte, dass ich den Befund nicht wissen wollte, weil ich nach dem MRT, als keine Beschwerden mehr bestanden, nicht mehr bei ihm war?
Hat er nicht trotzdem fahrlässig gehandelt, mich gar nicht zu informieren?
Igelfisch
KaSy
09.02.2020 17:07:47Neu
Liebe Igelfisch,
ja, als fahrlässig kann man das bezeichnen.

Du hast gefragt, also sei so lieb und nimm mir meine folgende Erklärung bitte nicht übel. (Ich glaubte, ich hätte es freundlich und verständlich formuliert.)

Ich sehe auch die Ärzte. Bei uns sind die meisten Ärzte sehr überlastet und wenn ich einen Befund haben möchte, muss ich mich selbst kümmern. Ich rufe an, frage nach, ob der Befund da ist und hole ihn ab. Die MTA gibt ihn mir, wenn er unbedenklich ist oder es steht eine Bemerkung des Arztes drauf, dass er mit mir sprechen möchte, was dann auch sofort geschieht.

Ich kann nach einem MRT, für dass die Kasse einige hundert Euro bezahlt hat, von meinem Arzt nicht erwarten, dass er auf mein Erscheinen zu dem Termin besteht, den ich nicht wahrgenommen habe.

Hier arbeiten die Ärzte über ihre Sprechzeiten und über ihr Budget hinaus und sind womöglich ganz froh, wenn sie nur eine Stunde und nicht zwei Stunden länger unbezahlt arbeiten müssen.

Ich bin aus eigener Erfahrung ziemlich sicher, dass Dein Neurologe den Befund gelesen hat und ihn mit Dir bei Deinem nächsten Termin besprechen wollte. Er wusste, dass Dir seit 2008 diesen Veränderungen am Keilbein bekannt waren.

Es mag hart klingen, aber ich staune immer mal wieder über einige Hirntumorbetroffene, die meinen, dass der Arzt ahnen muss, was der Patient will, die erwarten, dass der Arzt den Patienten zu den MRT- und Nachsorgeterminen einzuladen hat, dass jeder Arzt auf Anrufe oder E-Mails reagiert oder - bei Dir - dass er darauf drängen soll, dass der Patient einen MRT-Befund ernst nimmt und ihn sich erklären lässt oder wenigstens abholt.

Tatsächlich habe ich es erleben dürfen, dass ich wegen meines ersten MRT-Befundes mit der uns beide überraschenden Hirntumordiagnose im Jahr 1995 von meiner lieben Hausärztin sogar auf der Arbeit angerufen wurde und sie hat in meinem Beisein den Termin mit dem Neurochirurgen vereinbart.

Da gab es hier noch genug Ärzte. Diese Situation hat sich seitdem deutlich geändert. Viele Ärzte arbeiten weit über ihr Rentenalter hinaus, weil sie keine Nachfolger finden. Ihr Verwaltungsaufwand ist riesig, sie müssen ihr kleines "Unternehmen" selbst managen, die Abrechnungen mit den vielen Kassen organisieren, die gern auch mal nicht zahlen, sie betreuen 1000-2000 Patienten oder noch mehr, von denen täglich viele Befunde in die Arztpraxis geschickt werden.

Sicher lesen sie alle Befunde. Meine neue Hausärztin tut das zu Hause, um es in Ruhe tun zu können. Aber den Patienten können sie doch wirklich nur im extremen und lebensgefährlichen Ausnahmefall, der bei Dir vor 6
und 12 Jahren nicht vorlag, anrufen.

Ich schreibe das so wirklich nicht gern.
Du wirst, wie Du es geschrieben hast, Deine Gesundheit auch weiterhin selbst in die Hand nehmen. Dafür wünsche ich Dir Kraft und Erfolg.
KaSy
KaSy
Igelfisch
09.02.2020 18:37:56Neu
Kasy
ich habe nicht! einen Termin nicht wahrgenommen, ich hatte 2014 gar keinen Termin mehr. Und damals war mir auch einfach nicht bewusst, dass man sich als Patient Befunde vom Arzt abholen kann..bzw., sowas überhaupt macht.
(so doof das klingen mag, erst seit dem Krebs bin ich schlauer)

Auch der Radiologe gab 2014 keinen Anlass zur Sorge.
2008 war nur von einem Angiom die Rede, der Abdrängug der Hypophyse und Verdickung des Knochens, das Wort Keilbeinflügelmeningeom fiel erst im Befund von 2014, den ich erst seit kurzem kenne.
2008 hatte der Neurologe ausdrücklich gesagt, es gibt nix, worüber ich mir Sorgen machen müsse, weswegen ich nie wieder auf den Gedanken kam, das irgendwas überprüft werden müsse, warum auch?

Natürlich ärgere ich mich inzwischen auch über mich selbst, aber das Kind ist jetzt nunmal leider in den Brunnen gefallen.

Ich weiß lang und breit, was heutzutage bei Ärzten und Krankenhäusern los ist, meine Schwägerin ist inzwischen selbst Ärztin.

Mir bleibt nur, zu hoffen, dass sich in der Zwischenzeit der Befund nicht noch mehr verkompliziert hat, als er eh schon ist.

Eigentlich möchte ich allerdings in erster Linie von Erfahrungen anderer Betroffener hören.

Gruß, Igelfisch
Igelfisch
Xelya
10.02.2020 16:33:02Neu
Hallo Igelfisch,

grundsätzlich fände ich es ebenfalls gut, wenn der Neuro sich bei Dir gemeldet hätte.... aber auch ein bisschen unrealistisch. Wenn ich im MRT war, gehe ich hin, um den Befund zu besprechen, das sehe ich in meiner Verantwortung. Gehe ich nicht hin oder kümmere mich nicht aktiv um eine Nachbesprechung, will ich den Befund vllt nicht wissen. Ich würde nicht erwarten, dass der Arzt mich kontaktiert und erfragt, ob ich den Befunde wissen möchte.

Ich habe vielfach (leider) die Erfahrung gemacht, dass oftmals Medizin nach Standard gemacht wird. Fällst Du nicht in den Standard, musst Du Dich selbst informieren, sonst ist es Glückssache, einen Arzt zu finden, der über den Tellerrand schaut. Vielleicht ist ein Meningeom auch zu wenig gefährlich, wer weiss das schon.

Nachdem ich wegen einer Sinusvenenthrombose von den HNOs am UKM operiert wurde (alle dachten die Thrombose wäre eine Spätfolge einer Mastoiditis) und einige Wochen nach der OP eine dauerhafte Beule in der Nähe des OP-Gebietes entwickelte, wurden von den HNOs - ich glaube - 8 CT und 5 MRTS gemacht, alle im UKM, eines bei einem Radiologen hier in Dortmund.

Keiner (!) hat mein handtellergroßes, rein im Knochen wachsendes Meningeom bemerkt. Keiner hat bemerkt, dass der Tumor für den Verschluss der Sinusvene verantwortlich war und auf der anderen Kopfseite ebenfalls ein Tumor wuchs, der begann, die dortige Vene zu verschliessen. Auch der Radiologe, der die Thrombose kontrollieren sollte im MRT nach meiner Mastoiditis-OP sah den Tumor nicht (oder fand es nicht nötig, darauf in seinem Bericht hinzuweisen, wer weiss).

Mir wurde von den HNOs durch die Blume nahegelegt wegen Hypochondrie und Hysterie eine Psychotherapie zu machen. Ich bin denen so lange auf den Sender gegangen, bis sich ein anderer Radiologe die Bilder angeschaut hat und meine zwei Meningeome entdeckte (von denen eines schon lange behandelt war). Erst mein Stamm-Neuroradiologe, der meinen ersten ZTumor entdeckt hatte und zu dem ich dann ging, entdeckte, dass es vier Meningeome sind.

Ich empfehle immerimmerimmer mehrere Meinungen einzuholen. Ich entscheide immer selbst über die Behandlung. Ich gehe immer zum gleichen Radiologen (ich habe wieder meinen Stamm-Neuroradiologen in MS, der ALLES findet) und ich bespreche meine Bilder immer direkt im Anschluss mit ihm und gehe danach erst zum Neurochirurgen. Einen Neurologen habe ich nicht, weil ich keinen gefunden habe, der sich nur ansatzweise mit Meningeomen auskannte (und weil es hier Wartezeiten von. 6 Monaten auf einen Termin gibt).

Wenn Deine Schwägerin Ärztin ist, hat sie vielleicht in ihrem Netzwerk einen guten Neuroradiologen, der Deine Bilder anschauen kann und seine Meinung dazu sagen. Das fand ich hilfreich, um die Diagnose abzusichern.

Du kannst Dir vielleicht vorstellen, dass ich der Radiologie (und den HNOs eh nicht) im UKM kein Stück mehr vertraue nach dieser Glanzleistung. Der Ruf hat auch in den letzten Jahren wohl sehr gelitten höre ich gerüchteweise aus Medizinerkreisen.

Die Neurochirurgie dort fand ich sehr gut und Du wirst eh Vorlauf brauchen, bis Du einen Termin bekommst. Ich bin - da mein erster Tumor mit GammaKnife behandelt wurde - mit meinen Bildern auch eine Zeitlang zu den NC im GK-Zentrum gegangen, um eine Einschätzung zu bekommen.

Long story short: Ich würde mich lieber zu viel kümmern und was absagen oder eine Meinung mehr haben als andersrum.

Alles Gute für Dich!
Xelya
Xelya
Igelfisch
12.02.2020 14:54:57Neu
Xeyla
auch für dich nochmal...
Der Radiologe hatte bei der Befundbesprechung 2014 mit keinem Wort etwas Auffälliges erwähnt.
Das ich im Anschluss nicht nochmal beim Neurologen war, muss ich mir dann wohl selbst ans Bein binden, ja.
Und ja, ich kann es tatsächlich auch ein Stück weit nachvollziehen, dass ich darüber keine Nachricht erhielt, aber lassen wir es damit gut sein.

Meine Schwägerin ist gerade erst Fachärztin, wir wohnen hier sehr ländlich, die Neuro in ihrem KH ist sicherlich nicht der richtige Ansprechpartner und nützt mir somit nichts.
Zumal ich jetzt bereits Termine in Münster und Heidelberg, 1 Tag bzw. 1 Woche nach dem MRT habe, von daher ist also alles soweit eingestielt.

Ich werde mir alles in Ruhe anhören und auch nix überstürzen. Zur Not auch noch eine 3. Meinung aus Hannover oder Essen holen und privat zahlen.

Jetzt wünsche ich mir nur, dass die Zeit vergeht und ich erfahre, wie es weitergeht.
Igelfisch
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