Thema: Keilbeinflügelmeningeom

Hallo Zusammen
Ich bin neu hier. Ich bin 51 Jahre und weiblich. Ich bekam nun fast vor einer Woche diese Diagnose. Keilbeinflügelmeningeom rechts medial 11 x 5mm per Zufallsbefund. Außer Kopfschmerzen und etwas Schwindel habe ich keinerlei Symptome.
Die Diagnose bekam ich zwischen " Baum und Borke " im Stehen von der Radiologin. Sie meinte nur lapidar, dass das fast jeder zweite hätte und man es fast wie einen Leberfleck bewerten kann, den haben auch ganz viele Menschen ....
Entweder wollte sie mich beruhigen und das ganze herunterspielen oder es ist wirklich harmlos.
Allerdings fühle ich mich nicht wirklich ernst genommen. Sie hat die Diagnose nicht einmal in dem Befundbericht geschrieben. Dies geschah erst nach meiner Aufforderung am nächsten Tag.
Nun meine erste Frage: Bin ich nun ernsthaft krank oder nicht ? Die Frage hört sich blöd an, aber so fühle ich mich im Moment.
Intervall zwischen dem nächsten MRT soll zwei Jahre sein.
Ich fühle mich nicht krank, möchte aber auch ernstgenommen werden. Meine Hausärztin meinte auch nur, dass die NC an der Uni Leipzig auch andere schlimmere Fälle hätten, da wäre ein Meningeom schon fast wie ein Schnupfen.
Da ich fast taub bin, habe ich großen Respekt vor einer Problematik mit dem Augenlicht. Dies könnte ja evtl. bei der Lage des Meningeom in Frage kommen.
Zweite Frage wäre nun, ob es nicht Sinn macht so schnell wie möglich zu operieren bevor es weiter wächst und Beschwerden macht. Warum soll man abwarten bis Beschwerden kommen? Da wird die OP nur schwieriger mit möglichen negativen Folgen. Ausserdem bin ich jetzt noch jung genug um so etwas wegzustecken als vielleicht in 5 Jahren.
Ich bin froh dieses Forum gefunden zu haben.
Liebe Grüße
Mimi

Im Internet ist eine Aussage eher schwierig, ohne Bilder zu sehen. Das Meningeom ist nicht groß. Es gibt Patienten, die mit regelmäßigen Kontrollen auskommen, weil das Meningeom nicht wächst. Es kann aber auch wachsen, meist dann aber nur Millimeter pro Jahr. Trotzdem würde ich normalerweise auch so einen Tumor beim ersten Mal nicht erst nach 2 Jahren kontrollieren, aber ich kenne die Bilder nicht.
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Ob es in irgendeiner Weise bedrohlich ist, kann Ihnen ein Neurochirurg nach Ansicht der Bilder sagen. Fragen Sie, was denn passieren kann, wenn der Tumor wächst.

KEIN Neurochirurg sieht ein Meningeom wie einen Schnupfen an.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hallo Mimi,

ich kann deine Situation verstehen. Ich hatte auch ein Keilbeinmeningeom, etwas größer als Deines und schon dicht am rechten Sehnerv gelegen.

Nach dem MRT und Zufallsbefund im April 2017 hatte ich das Gespräch mit der Neurologin. Durch die sensible Lage sollte es sich ein Neurochirug anschauen. Ich hatte ein sehr gutes Gespräch mit dem Neurochirugen, aber erst 2 Wochen nach dem Befund. Hatte zwei Seiten Fragen aufgeschrieben. Er hat mir alles sehr gut erklärt und alle Risiken aufgeführt. Ich erhielt die Empfehlung zur OP.
Am 08.06.2017 wurde ich von diesem Neurochirugen operiert und der Tumor zu 100% entfernt. Leider hatte ich nach der OP Doppelbilder für 4 Monate, aber sie gingen weg wie der Neurochirug vorher einschätzte.
Ich war auch bei einer Augenärztin in Behandlung und hatte eine Prismafolie auf der Brille.

Die Entscheidung zur OP muss jeder selber treffen, aber erst würde ich dir raten, Dir Meinungungen einzuholen von einem Neurologen und Neurochirugen. Vielleicht auch eine zweite Meinung. Dann muss Du Dich entscheiden. Übrigens mein Hausarzt wußte auch nicht allzuviel über Meningeome, deswegen lieber zum Facharzt gehen.

Für mich war es die richtige Entscheidung und ich bin dankbar für den Ausgang. Demnächst habe ich mein Kontroll MRT, bin schon etwas angespannt, aber versuche da immer positiv ranzugehen.

Ich drücke Dir die Daumen, dass Du erstmal gute Beratungsgespräche hast, die Dir weiterhelfen.

LG
Pedi

Vielen Dank für die bis jetzt erhaltenen Antworten.

Ich habe jetzt am Donnerstag einen Beratungstermin an der Uni Klinik mit einem Neurochirurgen, der sich auch noch einmal die Bilder anschaut. Bin gespannt und werde berichten.


LG
Mimi

So, jetzt habe ich endlich eine genaue Diagnose und erste Einschätzung eines Neurochirurgen.
Es ist ein Meningeom an der Keilbeinflügelspitze am Übergang zum Sinus Cavernosus rechts. Ca. 14 x 12 x 9 mm.
Eine neurochirurgische Resektion wurde mir angeboten. Ich sage extra angeboten statt angeraten. Ich habe den nächsten Kontrolltermin im April 2019, also 6 Monate Kontrollabstand, dann wollen wir entscheiden.
Dieser Bereich des Sinus Cavernosus scheint recht sensibel zu sein. Im Moment tendiere ich zur OP im Herbst nächsten Jahres, gleich ob es wächst oder nicht. MRT Aufnahmen haben eine Differenz von +- 1mm pro Aufnahme. Im ungünstigsten Fall müsste ein Meningeom 3mm wachsen, bevor es vielleicht in einer Aufnahme Wachstum zeigen würde.

Diese Unsicherheit in diesem hochsensiblen Bereich ist mir zu heiss. Noch bin ich fit und "jung" genug solch einen Eingriff gut zu überstehen. Warum soll ich warten bis es Beschwerden gibt. Sicherlich kann es auch sein, dass es nie wieder wächst und verkalkt. Aber diese Unsicherheit würde mich Irre machen.

Ein kluger Kopf in diesem Forum hat gesagt, dass man Patienten operiert, das es ihnen in ein paar Jahren besser geht, als ohne OP.


Was haltet ihr von meiner Sicht der Dinge? Wie würdet ihr entscheiden?
Liebe Grüße
Mimi

Kann man das Meningiom nicht bestrahlen zb. mit Cyberknife oder Gammakinfe?

Damit könntest (muss natürlich geprüft werden) dir eine OP ersparen eventuell.

Ich habe gehört, dass ein bereits bestrahltes Meningeom oder die Reste davon nur schwer operiert werden kann, wenn es denn dann doch nötig würde, da das Gewebe dann durch die vorherige Bestrahlung verhärtet und vernarbt.
Soll wohl für die Operateure eine größere Herausforderung sein.

Hallo Mimi9805,

auch ich habe meine Diagnose im Stehen vom Radiologen bekommen, mit den Worten es sei ein Zufallsbefund und bräuchte nur beobachten werden (bei einer Größe von 3,4 cm! ). Allerdings wurde mir angeraten die Bilder gelegentlich einem NC vorzulegen, was ich auch getan habe. Dieser riet mir dann mittelfristig zu einer OP, die inzwischen auch erfolgt ist. Dazwischen habe ich mir aber noch eine 2. Meinung eingeholt, was mir auch sehr geholfen hat - auch wenn dieser NC die selbe Meinung vertrat. Gleiches möchte ich dir auch anraten, ich denke auch du wirst dadurch mehr Sicherheit bekommen. Alles Gute für dich.
LG Püppi

Hallo Mimi, was ist aus deiner Entscheidung geworden? Wartest du erstmal ab bis zum nächsten MRT? Ich selbst werde am Dienstag operiert. Eine Entscheidung zu treffen ist gar nicht einfach. Die OP sollte eigentlich diese Woche sein. Wurde aber nun verschoben. Lass Mal einen lieben Gruß an alle hier Mumoggele

@Mumoggele Alles Gute für deine OP. Ich weiss nur zu gut, dass es ein ganz mieses Gefühl ist vor der OP. Und wenn die OP schon einmal verschoben wurde, macht es das auch nicht gerade besser. Aber du wirst es schaffen, wie schon so viele hier. Bleib bitte positiv. Und lass doch bitte hinterher von dir hören. Meine Däumchen sind auf jeden Fall gedrückt.

Allen hier wünsche ich einen schönen 3. Advent und liebe Grüße.
Püppi

Hallo Püppi, das ist sehr lieb... vielen Dank für den lieben Zuspruch...die letzten Tage sind wirklich unerträglich. Emotional ein auf und ab. Ich versuche stark zu bleiben. ..und positiv zu bleiben...aber die Ängste begleiten einen eben. Klar lass ich von mir hören..... Schönen Abend....LG

@Püppi: Hast du auch eine OP hinter dir?

Hallo Mumoggele,
ja, meine OP war Mitte September. Es ist alles gut verlaufen und ich habe mich inzwischen recht gut erholt und werde im Januar wieder arbeiten gehen. Sicher ist es bei jedem anders, aber bleib bitte positiv. Es wird gut. Logo dass die Nerven so kurz vorher blank liegen. Das kennt wohl jeder von uns. Mir hat es geholfen viel darüber zu reden, mit der Familie, Freunden usw. Wenn du telefonieren möchtest, schreib mir eine PN. Fühl dich (unbekannter Weise) mal herzlich gedrückt. LG

@Mumoggele
Ich drücke dir ganz doll die Daumen und wünsche Dir alles Gute.
Ich musste etwas Abstand gewinnen und war deshalb nicht im Forum. Ich werde im April ein neues MRT machen und werde dann entscheiden, was ich mache. Mein Bauch sagt raus mit dem Ding, egal ob es wächst oder eine Pause macht.
Bestrahlung ist subjektiv, ohne je eine Meinung eines Radiochirurgen gehört zu haben, im Moment nicht mein Ding.

Ich lasse den April auf mich zukommen und versuche ganz ruhig und gelassen zu bleiben. Zweitmeinung ist dann ebenfalls angesagt und dann melde ich mich wieder. Mir ist aufgefallen, wenn ich zu viel im Forum stöbere, mir das nicht gut tut. Das heizt meine Gedankenspirale an.
Ich bin in Gedanken morgen bei Dir …
Ein lieber Gruß