Keilbeinflügelmeningeom durch Gendefekt?

Ich habe ein Gendefekt
Mein meningeom ist nicht Operabel
Seit der Bestrahlung ist Stillstand.
Man hat mir gesagt, dass aufgrund des Gendefekt das meningeom wieder anfangen wird zu wachsen.
Gibt es jemanden der auch sowas hat?

Hallo SA78,
wie nennt sich denn dein Gendefekt?

Ich nochmal, habe erst jetzt im anderen Thread von deinem großen Meningeom und dessen Bestrahlung gelesen. Vermutlich kennst du gar nicht die Bezeichnung deines Gendefekts?

Ich habe nur deswegen gefragt, weil es hier bestimmt noch andere Betroffene gibt, mit u.g. genetischer Komponente.

Du kannst versuchen herausfinden, ob es sich bei dir um Neurofibromatose-2, Meningeomatose bzw. neu Schwannomatose handelt, weil das in der Zukunft zur Disposition stehen könnte.
Mit NF-2 verbindet man bspw. beidseitige Vestibularisschwannome, (multiple) Meningeome, das Ependymom und Wirbelsäulentumoren. NF-2 ist sehr selten. Die Prävalenz also Häufigkeit liegt bei etwa 1:100 000
Zur effizienten Therapiefindung werden immer mehr die genetischen und molekularen Hintergründen mit einbezogen.

Kennst du deinen histopathologischen Befund? Vielleicht kannst du ihn anfordern für deine private Patientenakte, oder du bekommst einen QR-Zugang zum runterladen. Ich versuche immer alles auch für mich selbst zu bekommen.

@ Mirlie
Wo kann man sich den histopathologischen Befund anfordern, in der NCH?
LG
S.

Klar, dort wo er gemacht bzw. in Auftrag gegeben wurde. Bei mir stand die Kurzbeschreibung/-befund im Arztbrief (Uniklinik).

Hallo Mirlie
Vielen Dank für deine Antwort.
Ich habe keine Ahnung welche Bezeichnung es hat.
Zu mir hieß es damals nur:
Gendefekt - keine Studien dazu
Er wird irgendwann wieder anfangen zu wachsen
Aber ich habe morgen Kontrolle in Tübingen und werde nachfragen
Dankeschön 😊