Thema: Keilbeinflügelmeningeom, Sehschwäche und Arbeiten

Guten Morgen Ihr Lieben....seit ein paar Tagen beschäftigen mich 2 Fragen...meine OP war im Januar und die Bestrahlung war im März...alles lief gut...und ich habe mich mittlerweile gut davon erholt....als einziges Symptome ist die Sehschwäche auf dem linken Auge...die hatte ich vorher schon...weil der Tumor den Sehnerv gedrückt hat...ich habe auf diesem Auge bislang 10% Sehstärke..auf dem rechten Auge ist alles gut..100%...ebenfalls habe ich leichte Doppelbilder..nach oben,unten und nach rechts....wenn ich am PC sitze..tut es mir nach einiger Zeit weh...hinter den Augen....als ob alles zu angestrengt und zuviel ist und ich kann einfach nicht mehr hinschauen....derzeit bin ich noch AU......ab April gehe ich in die Sehschule....mal schauen..wir das wird..
Wie ist es bei denen...die auch eine Sehschädigung haben..? Arbeitet Ihr mit dieser Einschränkung Vollzeit am PC..? Wie ist es mit Autofahren..? Wann war Euer Einstieg in den Job nach dem ganzen?

Mein Neurologe möchte mich gern zur Reha schicken....kann ich mit diesen Symptomen überhaupt fahren..? Wenn ja...Welche Indikation wäre es..? Die NC sagen...der Sehnerv wird sich erholen...und das kann dauern...wie lange bleib ich AU...mit meiner Einschränkung..? Über Euer Feedback freue ich mich...wem geht/ging es ähnlich und kann berichten? Viele liebe Grüße

Hi, ich habe eine angeborene grosse Sehschwaeche, Ich wuerde nicht fahren. Ich habe allerdings nach der Schule in der Berufsausbildung gelernt ohner meine Augen zu arbeiten und heute kann ich viele Leute zum staunen bringen das ich ausgesprochen feine Arbeiten mache.. So Reha ist eine sehr gute Idee und viel Spass.

Hallo TheCure
Ich glaube das jeder Krankheitsverlauf einzigartig ist ...
Du hast erst vor kurzem einen Eingriff am Gehirn und eine Bestrahlung hinter dir welche deinem Körper alles abverlangt haben .Gib Zeit dich zu erholen und vielleicht folgst du dem Rat deines Neurologen wegen Beantragung einer Kur...davon kannst du nur profitieren .
Liebe Grüße

Hallo Mummel,
Vielen Dank für Deine Nachricht.
Die Zeit will ich mir absolut nehmen und eine Reha würde ich gerne machen.
Ich wollte einfach mal Input haben, von Leuten denen es ähnlich geht.
Mir ist klar, dass es kein Spaziergang ist und die Zeit war natürlich insgesamt nicht einfach für mich.
Ich möchte nach vorne schauen und alles ein bisschen hinter mir lassen.Eine Reha wäre toll und tut mir sicher gut.
Viele Grüße

Hallo Huhn,
Vielen lieben Dank für Dein Feedback!
Liebe Grüße

Hallo TheCure,
ich hatte die OP im September 2020.
Am Anfang konnte ich das rechte Auge fast nicht öffnen, hat sich schnell gebessert, aber ich sah dann nur Doppelbilder, also hielt ich das eine Auge eh meist geschlossen.
Ich war ziemlich bald regelmäßig in der Sehschule beim Augenarzt. Dort wurde in erster Linie der Schielwinkel und die Sehstärke gemessen und protokolliert. Der Augenarzt hat auch immer wieder draufgeschaut, ob organisch alles in Ordnung ist. Ich bin ja schon etwas älter und stark kurzsichtig, da ist die Kontrolle eh angesagt.
Ich war nicht zur Reha, da ich mich zu Hause erholen wollte.
Erst im Januar verschwanden die Doppelbilder allmählich und Ende Januar hab ich mich zum ersten Mal wieder hinters Steuer gesetzt. Mitte Februar habe ich eine vierwöchige Wiedereingliederung begonnen und seit Mitte März arbeite ich wieder, meine Stelle ist 80%. Ich muß nicht sehr viel Zeit am PC verbringen. Geht aber vorallem am Vormittag sehr gut. Am Abend, wenn die Augen schon ziemlich angestrengt waren, geht oft nichts mehr, was die Augen anstrengt.
Liebe Grüße

Liebe TheCure,

von hinten angefangen. Ich kann dir nur raten, die Reha zum machen, du kannst nur profitieren davon.
OP und Bestrahlung sind doch grad erst gewesen, dein Körper braucht aber noch viel Zeit, sich wieder zu erholen, zu heilen. Ein Eingriff im Gehirn ist nicht mit einem Blinddarm zu vergleichen.

Gib dir Zeit, viel Zeit, später wirst du froh darum sein.

Zu deiner Frage. Ich hatte lange Doppelbilder, Nerven brauchen sehr lange, sich zu erholen, mehr als ein Jahr manchmal. Heisst aber auch, du kannst sehr zuversichtlich sein.

Du sagst, du hast Schmerzen am PC. Bitte, das ist ein Warnzeichen:
Es ist zu viel. Hör auf deinen Körper, bevor er lauter schreit. Hör auf dich, dann wird erkennbar, was du jetzt grad brauchst. Dem vertraue.

Zu deiner Frage wegen Autofahren. Ganz klar nein. Stell dir vor, dir passiert ein Unfall, und dann? Willst du damit leben, dass du evt mit Schuld hast, weil du Doppelbilder hat, erst vor kurzem operiert wurdest? Ich würde auf Nummer Sicher gehen und jemanden fragen, ob er mich fährt, oder mit dem ÖV.

Wegen wieder Arbeiten. War bei mir leider nie mehr möglich, ich bin seit OPs und Bestrahlung schwerbehindert. Aber: Ich lebe.
Geschenkte Lebenszeit.

Pass auf dich auf, nimm dich ganz fest ernst. Denk in anderen Zeitdimensionen, und gehe einen Schritt nach dem anderen. Lass dir Zeit, sei dir das wert.

LG
Efeu

Hallo TheCure,

meine OP (Keilbeimmeningeom) war im Januar und ich kann durch mein Doppeltsehen noch nicht einmal mit zum einkaufen. Mittlerweile gehe ich allein in den Wald mein Auge das von der OP beeinträchtigt ist dann meistens mit einer Augenklappe abgedeckt. Mein Auge fühlt sich stark irritiert an und ist zudem noch lichtempfindlich. Schränkt mich total ein.... Nächste Woche ist mein 2. Sehschultermin. Beim ersten Termin hatte ich nur die Kleber zum Abdecken des Auges beim Brilletragen bekommen. Ich fühle mich nicht, als ob sich in einem Monat schon etwas gebessert hat aber vielleicht irre ich mich ja. Ich hab das Gefühl das kann dauern oder es geht so langsam voran, das es schleichend besser wird?! Ich denke, das ist bei jedem individuell anders.
Ich werde auch ständig von meinem Körper daran "erinnern" nicht zu viel oder langsamer zu machen. Darauf habe ich gelernt zu hören.

Alles Gute für dich

Liebe Grüsse
Lella

Nach meiner Keilbeinflügel-OP im Juni 2020 habe ich auch doppelt gesehen (immer). Der NC meinte, das würde sich legen. Von alleine tat sich nichts, ich bin natürlich auch nicht Auto oder Fahrrad gefahren. Nach drei Monaten bin ich ziemlich frustriert zum Augenarzt gegangen. Er hat mich zurück nach Heidelberg, diesmal in die Augenklinik, überwiesen. Diagnose: eine Trochlearisparese. Mit einer Prismenbrille kam ich gut zurecht, im vergangenen November wurde ich in HB erfolgreich am Auge operiert.

Seit einer Woche weiß ich, dass ich ein Rezidiv habe - und falls ich nach einer OP wieder doppelt sehe, hampele ich garantiert nicht mehr so lange herum und kümmere mich um eine Prismenbrille. Damit war das Leben deutlich einfacher! Dir alles Gute!

Hallo TheCure,

Auch ichvhabe nach meiner OP im Januar 2021, also erst vor kurzem Doppelbilder gesehen und hatte lange ein schwarzes Auge von der Punktion, mein Tumor war wohl auch sehr nah am Sehnerv. Mit der Zeit wurde das sehen besser.
Trotzdem hab ich hin und Wieder Doppelbilder und sehe öfter verschwommen oder unscharf. Bin dann auchvzum Augenarzt gegangen, er hat dann leider Altersbedingte Makuladegeneration festgestellt AMD . Das war ein schock für mich. Aber auch damit lässt sich leben.
Hauptsache der Tumor ist grösstenteil raus operiert.

Ist sehr gut das du Sehschule machst, ich kann auch zur Reha raten. Auch wenn diese durch Corona leider anders abläuft als sonst. Mir hat sie leider dadurch kaum etwas gebracht. Aber das muss ja bei dir nicht so sein.

Ich drück dir die Faumen das sie Dir helfen wird.

Viele Grüsse Sari