Keilbeinflügelmeningeom und Progesteron

Hallo an alle Mitlesenden und -schreibenden,

ich habe bereits einmal meine Geschichte hier beschrieben und Fragen dazu gestellt und leider gar keine Reaktion erhalten. Daher versuche ich es jetzt nochmal anders.
Zu meiner Geschichte: 11/2020 wurde das Keilbeinflügelmeningeom (ca. 5cm Durchmesser) gefunden und notfallmäßig operiert. Die OP war aufgrund der Größe und der Lage des Meningeoms nicht ohne Risiken und es wurde ein minimaler Teil des Tumors zurückgelassen. Im Anschluss Feststellung, dass das Meningeom aus 100% Progesteronrezeptoren bestand, von einer erneuten Schwangerschaft wurde mir entsprechend abgeraten. Dies passt zu meiner Wahrnehmung der Symptome seit dem Ende der zweiten Schwangerschaft mit Geburt 08/2020. Generell sind mein Partner und ich schon noch im Alter, in dem eine weitere Familienplanung noch denkbar wäre und die Überlegungen bzgl. eines dritten Kindes waren noch nicht abgeschlossen.

Ich habe einerseits die Frage an Professionelle aus dem neurochirurgischen Bereich, ob mein Fall anderweitig bekannt ist, sprich „familiengründendes Alter“ und Diagnose eines Meningeoms aus Progesteronrezeptoren inkl. dem Abraten von einer Schwangerschaft? Gibt es Erfahrungen bzgl. der Finanzierung von Verhütungsmethoden durch die Krankenkasse? Ich habe aktuell nach mehr als 6 Monaten immernoch so starke Beschwerden, dass ich noch krankgeschrieben bin. Gibt es Erfahrungen dazu, wie lange das noch so sein wird?

Andererseits würde ich mich gerne, so es die denn hier gibt, mit anderen betroffenen Frauen austauschen, die also ihre Familienplanung leider der Diagnose des Meningeoms anpassen müssen. Solltest Du Dich angesprochen fühlen, dann schreib doch gerne entweder hier oder privat.

Ich danke euch und freue mich sehr über Reaktionen!

@Fragen2021
Ich hatte Deine erste Frage gelesen und hätte prinzipiell darauf eingehen können.

Allerdings ist mir nach wie vor unklar und für mich verwirrend, dass eine laut Profilbild männliche Person, die laut ihrem Profil ein männlicher Angehöriger ist, von einer eigenen Schwangerschaft schreibt, die er mit einem "Partner", also einem Mann, plant. Irgendwie klang und klingt es für mich nach einer Partnerschaft von zwei Männern, die nicht selbst schwanger werden können und deshalb fand ich diese Beiträge unseriös.

Auch die Information, dass das Meningeom aus 100 % Progesteronrezeptoren bestand, kann nicht im histopathologischen Befund gestanden haben. Meningeome bestehen nicht aus Progesteronrezeptoren, sondern aus Zellen, an deren Oberfläche sich Hormonrezeptoren befinden können.

Da die Frage erneut gestellt wurde, gehe ich mal davon aus, dass Du eine Frau bist, die ein drittes Kind bekommen möchte.

Wenn das Meningeom über sehr viele Progesteronrezeptoren verfügt und während der zweiten Schwangerschaft gewachsen ist, während der Du (welche?) Symptome bemerkt hast, dann ist es einigermaßen sicher, dass die Schwangerschaft durch die veränderte Produktion weiblicher Hormone die Entstehung oder/und das Wachstum des Meningeoms beeinflusst oder es sogar verursacht hat.
Dann dürften die Neurochirurgen (waren es diese Fachärzte?) damit richtig liegen, dass sie von einer weiteren Schwangerschaft abraten.
Es gibt derzeit zwar begründete Vermutungen, dass Meningeome während einer Schwangerschaft, vor allem aber während der Wechseljahre, bei Frauen häufiger entstehen, jedoch wurde meines Wissens noch keine Möglichkeit gefunden, irgendetwas dagegen zu tun.

(Ich habe mich damit aus eigenem und allgemeinen Interesse vor mehreren Jahren gründlich befasst und verschiedene Ärzte dazu befragt.)

Du würdest demzufolge während einer weiteren Schwangerschaft mit einer hohen Wahrscheinlichkeit wieder das Risiko eingehen, ein Meningeom zu bekommen bzw. der Resttumor würde wieder wachsen.
(Warum wurde der Resttumor nicht bestrahlt, war es nicht möglich?)
Dessen Zellen haben ja auch diese Progesteronrezeptoren an ihrer Oberfläche.

Es wäre also gut, auf eine Schwangerschaft zu verzichten. Du hast bereits jetzt noch viele Monate seit der OP so starke Probleme, die Dich nicht arbeiten gehen lassen. Das ist nicht ungewöhnlich. Aber diese Situation möchtest Du sicher nicht noch einmal erleben müssen. Eine weitere Hirnoperation würde nicht unbedingt leichter verlaufen. Und Du möchtest Dich ja um die Kinder noch wenigstens 20 Jahre lang kümmern können.

Ich kann mir nicht vorstellen, dass irgendwer Verhütungsmittel finanziert. Ich habe drei Kinder, die bereits Familien haben, und die Frauen bestätigten mir, dass sie jede Art Verhütungsmittel selbst finanzieren müssen. Das trifft doch (heutzutage in der BRD) für prinzipiell alle Frauen zu.

Eine Möglichkeit der endgültigen (!) Verhütung wäre eine Sterilisation für Dich oder Deinen Mann. Das könnte von der Krankenkasse bezahlt werden.

Ich selbst kann Dir wegen einer durch ein Meningeom eingeschränkten Familienplanung nichts sagen.
Aber ich kann Dir sagen, dass Deine Chancen sehr gut stehen, sehr alt zu werden, Deine Kinder beim Aufwachsen zu begleiten, die Gründung ihrer Familien zu erleben und auch Deine Enkel zu genießen.

Mein erstes Meningeom wurde diagnostiziert und operiert, als meine Kinder 10, 12 und 14 Jahre jung waren. Seitdem begleiten mich Meningeom-Operationen, Bestrahlungen, Folge-Operationen bis jetzt. Mein Enkelkinder sind 4, 6, 7, 9 und 10 Jahre jung und es gelingt mir kaum, sie allein zu betreuen. Sie geben mir so viel Freude und Glück, wenn wir beieinander sind. Aber ich bin nicht mehr so belastbar und beneide heimlich die viel älteren Großeltern, die mit ihren Enkeln sogar in den Urlaub fahren.
Wir sind eine große Familie geworden, wir leben in verschiedenen Orten, aber wir sind füreinander da. So ist es gut, muss es gut sein

Gewünscht habe ich es mir nicht, so wie Du auch nicht.

Erhalte Dir die Möglichkeit einer glücklichen Zukunft mit Kindern, Enkeln, Beruf und Urlaubsreisen für die vielen Jahre, die noch vor Dir liegen.

Du hast zwei Kinder, genieße sie, sei für sie da. An Deiner Stärke, die sie jetzt bei Dir sehen, und an der Beteiligung im Alltag, den sie jetzt erbringen, werdet Ihr alle wachsen.

Das konnte und durfte ich bei meinen Kindern erleben, das ist ein großes, selbst geschaffenes Glück.

Ich wünsche Dir eine geduldige und ruhige Zeit der Genesung. Was auch immer Dir noch schwerfällt (?), es kann sich noch einiges bessern.
Alles Gute!

KaSy

Liebe @KaSy,

vielen Dank für Deine überaus ausführliche und nette Antwort, darüber habe ich mich wirklich sehr gefreut!

Danke auch für Deinen Hinweis bzgl. meines Geschlechts. Ich habe dieses nun geändert. Mein Mann hatte sich ursprünglich hier registriert, als ich noch nicht in der Lage dazu war, inzwischen habe ich den Account übernommen und habe es vergessen, meine Angaben alle anzupassen.

Mit der Zusammensetzung des Meningeoms finde ich Deine Einschätzung, dass nur die Oberfläche aus Progesteronrezeptoren besteht, interessant. Ich höre das zum ersten Mal. Aktuell bin ich im Urlaub und kann nicht in den Brief schauen, wie es dort genau formuliert ist. Ich werde allerdings direkt nachschauen, sobald ich wieder zu Hause bin.

Ja, ich habe erste Erfahrungen bezüglich der Finanzierung von Verhütungsmitteln bereits gemacht, indem ich diese selber bezahlt habe, obwohl es ja um „medizinische Empfehlung“ ging. Allerdings habe ich einen langen Streit zwischen der Krankenkasse und meiner Frauenärztin hinter mir, bei dem eigentlich beide Seiten der Ansicht waren, dass es von der Krankenkasse finanziert würde, aber laut der Krankenkasse mit einer anderen Abrechnungsmethode, die allerdings der Frauenärztin nicht gefiel. Ich hoffe, dass dieses Problem, so wie Du schreibst, mit der Sterilisation anders gelöst wird. Weißt Du von Fällen, in denen die Sterilisation übernommen wurde?

Kurz Details zu meiner Geschichte: Begonnen haben die Symptome ca. im 6./7. Schwangerschaftsmonat, wurden allerdings erst, als meine Tochter drei Monate alt war, so stark, dass ich zu meiner Hausärztin ging. Wahrgenommen habe ich motorische Schwierigkeiten in meiner rechten Hand, z.B. starkes Zittern und Unfähigkeit, Nudeln aufzurollen mit der Gabel, zunehmend auch krakelige und schräge Schrift. Nach einigen Nachfragen von Ärzten bemerkte ich auch meine einseitige Gesichtslähmung sowie teilweise verschwommenes Sehen. Außerdem war mir die ganze Schwangerschaft hinweg leicht übel, was ich im Nachhinein nicht genau einordnen kann bezüglich der Herkunft.
Nach der Operation bekam ich von der Neurochirurgin, die mich operierte, die Empfehlung, nicht mehr schwanger zu werden. Warum der Resttumor nicht bestrahlt wurde, weiß ich nicht. Es waren kleine Reste und eine Bestrahlung ist im Falle eines erneuten Wachstums vorgesehen. Aktuell habe ich noch einige Nachwirkungen, an denen ich versuche, zu arbeiten. Ich habe Dich, KaSy, als „berufliche Nachbarin“ abgespeichert, da Du ja auch im sozialen Bereich heimisch bist, wie ich auch. Beruflich sind es vor allem Konzentrationsschwierigkeiten, insbesondere geteilte Aufmerksamkeit, Gedächtnisprobleme, Wortfindungsschwierigkeiten und sehr schnelle „Schwummerigkeit“ und Schwierigkeiten, mich „normal zügig“ zu bewegen, die mich beruflich einschränken. Starke Sehschwierigkeiten habe ich weitgehend verbessert, habe allerdings noch Augenarzt- und Optikergänge. Ansonsten arbeite ich an meiner rechten Körperhälfte, auf der ich generell wenig Gefühl, fast kein Temperaturgefühl und gleichzeitig starkes Schmerzgefühl empfinde. Kopfschmerzen natürlich auch häufig. Außerdem ausgerenkte Hüfte, als indirekte Folge der geringeren Bewegung plus Diagnose eines Bandscheibenvorfalls. Probleme mit der übergangsweise empfohlenen Spirale mit starken Schmerzen, Blasenentzündung und anschließender Entfernung.

Ja, ich hoffe sehr, dass ich lange für meine noch so kleinen Kinder da sein kann. Und zugleich sind die beiden der größte Schatz in meinem Leben. Wie es mir ohne die beiden ginge, möchte ich mir gar nicht ausmalen.
Danke für Deine guten Wünsche meine Zukunft und speziell die mit meinen Kindern gemeinsam betreffend.
Ich habe schon einige Deiner Beiträge gelesen und ich bewundere sehr die Stärke und Bestimmtheit neben dem sehr großen Wissensstand, den Du Dir angeeignet hast! Und all das als Mutter von ursprünglich auch noch kleinen Kindern und inzwischen großen Kindern und kleinen Enkelkindern. Ich bin mir sicher, dass Du allen bestimmt sehr viel ausstrahlst und vermittelst in Deinem Umgang mit Deiner Erkrankung!

Danke Dir und liebe Grüße!

Hallo Fragen2021,

ich habe meine Familienplanung aufgrund der dringenden Empfehlung meines Neurochirurgen damals ebenfalls angepasst und keine Kinder bekommen.

Ebenfalls wurde mir strikt davon abgeraten irgendwelche Hormone oder Hormonersatzmittel (Johanniskraut oder Rotklee beispielsweise) einzunehmen, da diese auch Einfluss auf den Hormonstoffwechsel haben können.

Als ich mal für drei Monate (bevor ich das mit den Hormonen wusste) die Pille genommen habe, zeigte mein Tumor ein wenig Wachstum. Kann aber natürlich auch ein Zufall gewesen sein.

Mein Resttumor wurde übrigens nach der OP nicht bestrahlt, da die OP Schäden hätte verursachen können und nicht klar war, ob der Resttumor überhaupt wachsen würde. Eine Bestrahlung von Resttumoren war damals (2014) zumindest nicht Standard. Wie die Vorgehensweise heute ist, weiss ich nicht. Mein Tumor ist übrigens in diesem Jahr erstmals ein winziges bisschen gewachsen, vorher war Ruhe :-) und ich hoffe, dass das Wachstum wieder stoppt.

Gönne es Dir selbst, geduldig mit Dir zu sein. Heilprozesse können echte lang dauern und die Geduld auf eine harte Probe stellen. Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute!

LG
Xelya

Hallo zusammen,

ich finde das Thema sehr interessant!
Nach dem Entfernen meines Meningeoms habe ich angefangen mich mehr mit dem Ganzen zu beschäftigen. Dabei bin ich auf einen Bericht über den Zusammenhang von Cyproteronacetat (ein Progesteronderivat) und Meningeomen gestoßen. Das hat mich erschreckt, weil ich seit über 17 Jahren Cyproteronacetat auf Grund einer Hormonstörung eingenommen habe. Letztes Jahr im Februar gab es wohl eine Information, dass die Packungsbeilage von Cyproteronacetat um die Information, dass es einen Zusammhang von Meningeomen und der Einnahme von Cyproteronacetat gibt, erweitert wurde. Nach der OP habe ich weiterhin meine Medikamente genommen, wegen Unwissenheit, wäre auch schön gewesen, wenn ich vom behandelnden Endokrinologen eine Info über die Erweiterung der Nebenwirkungen bekommen hätte. Nun darf ich dieses Medikament nicht mehr einnehmen und habe es schleichend abgesetzt. Zusätzlich musste ich immer noch ein Präparat aus Ethinylestradiol und Cyproteronacetat einnehmen, das setzte ich jetzt im letzten Schritt ab. Da ich nicht wusste, dass es da wohl einen Zusammenhang gibt, habe ich auch nicht gefragt ob das Tumorgewebe auf Hormonrezeptoren untersucht werden könnte.
Mein Beitrag ist nun vielleicht nicht sonderlich hilfreich, aber das ist das, was ich zu dem Thema Progesteron und Meningeom beisteuern kann.

Viele Grüße

Jennica

Liebe Jennica,
es ist auch nachträglich möglich, zu erfragen, ob die Tumorzellen Deines Meningeoms Progesteron- oder andere Hormonrezeptoren an ihrer Oberfläche haben. Das kann auch nachuntersucht werden. Für Dich scheint es ja bedeutsam zu sein, weil Du Hormonstörungen hast und nicht "nur" zeitweise für eine relativ kurze Zeit unter Wechseljahresbeschwerden leidest.
Meine Meningeome hatten keine Hormonrezeptoren.
Beste Grüße
KaSy

Hallo KaSy,

danke für die Information, dann werde ich auf jeden Fall nachfragen. Ich dachte, dass das Gewebe vielleicht nicht "so lange" aufgehoben wird. Ich lerne immer mehr dazu, vieles durch dieses Forum und die Menschen, die hier ihre Erfahrungen teilen.
Ich nehme die Medikamente nun mein halbes Leben lang, mit 17 ging es los. Der Gedanke, dass es davon kommen kann ist irgendwie beklemmend.

Viele Grüße

Jennica

Hallo Xelya,

vielen Dank für Deine Nachricht! Ich habe mich sehr gefreut, noch neue Antworten auf meine Frage zu bekommen und dass es Frauen gibt, denen es in Bezug auf die Schwangerschaft bzw. Familienplanung ähnlich geht wie mir.
Also wurde Dein Tumor damals mit Sicherheit auch auf Hormonrezeptoren untersucht oder? Was kam dabei heraus? Wie alt bist Du denn bzw. warst Du, als Du die Diagnose bekommen hast? Fiel es Dir schwer, Dich zu entscheiden, keine Kinder zu bekommen? Wie hast Du die Verhütung dann geregelt und hast Du etwas davon von der Krankenkasse finanziert bekommen?
Puh, ich habe viele Fragen… Der Austausch mit anderen Betroffenen fehlt mir schon! Schreib mir auch gerne eine Mail, wenn es Dir lieber ist, ich würde mich sehr freuen.
Ich wünsche Dir sehr, dass der Resttumor sein Wachstum jetzt mal einstellt und Dich in Ruhe lässt! Ich habe auch gesehen, dass Du eine sehr ähnliche Berufsausbildung hast wie ich und gar nicht von so weit weg kommst.
Alles Liebe und viele Grüße!

Liebe Jennica,
danke auch Dir für Deine Rückmeldung! Ja, es ist schon Wahnsinn, wie sehr es Zusammenhänge zu geben scheint, danke für das Teilen Deiner Erfahrungen! Ja, so wie KaSy sagt, denke ich auch, dass Du die Zusammensetzung Deines Tumors noch erfragen kannst.
Liebe Grüße und alles Liebe! :)

Liebe Fragen2021,

damals (2005) wurde mir das angeraten auf der Basis der Erfahrungen des Neurochirurgen. Viele anderen Ärzten, mit denen ich darüber gesprochen habe, wussten das gar nicht mit der Hormonbeteiligung. Mein erster Tumor wurde mit Gamma Knife behandelt, also ohne OP und daher habe ich keine Gewissheit bzgl. der Hormonrezeptoren. Der NC damals meinte aber, mit allerhöchster Wahrscheinlichkeit sei er hormonabhängig in seinen Wachstumstendenzen.

Da ich zu der Zeit der Erstdiagnose fast ausschliesslich für meine Arbeit lebte (ich war Mitte 30) fiel mir die Entscheidung auf Kinder zu verzichten, nicht so schwer. Hätte ich einen Partner mit Kinderwunsch gehabt, wäre das sicherlich deutlich schwerer gewesen.

Ich habe dann mit Spirale verhütet, die habe ich selbst bezahlt (hab aber auch keinen Antrag auf Kostenübernahme gestellt). Dann habe ich (kurz vor meinem 40. Geburtstag) meinen Mann kennengelernt, der schon große Kinder hatte und sich keine kleinen Kinder mehr wünschte und er hat dann eine Vasektomie vornehmen lassen.

Mittlerweile bin ich 50 und bereue meine Entscheidung nicht, warum auch, es gab letztlich für mich keine Alternative. Ich habe vier Meningeome und die Prognose ist, dass es noch mehr werden würden, da von einer genetischen Disposition ausgegangen wird (untersucht wurde das nicht, da es für mich nichts ändert). Es ist wie es ist :-).

Ein weiteres Meningeom wurde operiert, von dem ich tatsächlich gar nicht mehr weiss, ob es Hormonrezeptoren hat, da ich eben noch zwei weitere Meningeome habe, die potentiell hormonsensitiv sein können (diese wurden jedoch noch nicht behandelt, daher habe ich dazu keine Info und gehe weiter auf Nummer Sicher). Mittlerweile bin ich in den Wechseljahren und da ist das Thema Hormone wieder etwas aktueller, aber noch komme ich ganz gut ohne klar.

Ich kann mir vorstellen, dass die Entscheidung trotz Kinderwunsch auf weitere Kinder zu verzichten, keine leichte ist. Wegen der Kostenübernahme würde ich bei der Krankenkasse anfragen, eventuell gibt es eine Möglichkeit der Übernahme, wenn der Arzt das attestiert.

Alles Liebe für Dich!
Xelya
P.S.: Ich bin grundsätzlich natürlich auf per Mail erreichbar oder auch per Telefon ansprechbar... manchmal möchte man vielleicht etwas hören und nicht nur lesen :-) Witzig, dass wir einen ähnlichen beruflichen Background haben - wo wohnst Du denn, das habe ich in Deinem Profil nicht gefunden. LG nochmal