Thema: Keilbeinflügelmeningiom 2017 und jetzt 2019 Prolaktinom?

Hallo liebes Forum!

Im Dez. 2017 wurde ich erfolgreich an einer Raumforderung im Bereich des re.
Keilbeinflügels mit Verbindung zum Processus clinoideus operiert.

Es verblieb ein Tumorrest im Sinus cavernosus re.

Regelmäßige MRT-Verlaufskontrollen in der Neurologischen Ambulanz erfolgten, eine Oculomotorispares rechts war spätestens August 2018 rückläufig, keine Doppelbilder mehr, keine Visusbeeinträchtigungen.

Seit Dezember 2018 beginnender Exophthalmus rechts, zunehmende Visusverschlechterung re. und teilweise Doppelbilder.

Im April 2019 wieder übliches MRT und MRT Augenhintergrund. Keine Besonderheiten, lt. Befund alles gut, der noch leichte Exophthalmus kann radiologisch nicht erklärt werden.

Aufgrund Zustandsverschlechtung re. Auge (größer werdender Exophthalmus re. , Zunahme Doppelbilder, weiterer Visusminderung) zzgl. anderer noch hinzukommend beeinträchtigender Symptome und zahlreich ratlosen Ärzten ohne Budget Anfang Juni 2019 einen zeitnahnen Termin beim Endokrinologen ergattert.

14 Röhrchen Blut und Urinstatus.

Befund: Hyperprolaktinämie

Therapie: MRT zum Ausschluss Prolaktinom Hypophyse

Lt. Endokrinologier "könnte es sich aber auch eine Enthemmung Hyperprolaktinämie nach Meningiom OP mit Restmeningiom handeln".

Da ich ja nun Anfang April 2019 grad beim MRT war, ergeht die Frage, ob auf den Bildern ein Mikro-oder Makroadenom/Prolakton bereits hätte gesehen werden müssen? Oder kann die Ursache der Hyperprolaktinämie auch vom Restmengiom im Sinus cavernos herrühren? (Sinus cavernosus-Syndrom)

Schilddrüse, Niere usw. alles endokrinologisch geprüft und i.O.

Das wäre ja Wahnsinn, wenn sich innerhalb von 2 Monaten ein neuer Tumor an der Hypophyse gebildet hätte!!

Hat hier jemand Erfahrungen dazu?

LG sendet Almostheaven

Da gibt es einige Möglichkeiten. Man kann das im Internet nicht beurteilen.
Man braucht Bilder, Werte, Symptome etc.
Wichtig ist, zu wissen, dass ein echtes Prolactinom den Wert nicht nur auf das 3 fache erhöht, sondern meist viel höher.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Vielen Dank für die Antwort.

Die MRT-Bilder vom April 2019 wurden vom Radiologen und von der neurochirurgischen Hochschulambulanz begutachtet. Es war (auch mit dem Restmeningiom) alles unauffällig.

Kann sich da tatsächlich jetzt innerhalb von 2 Monaten ein Prolaktinom gebildet haben?

Mein Prolaktinwert beträgt 55,54 ng/ml

Hallo AlmostHeaven,
ein Prolaktinwert von 55,54ng/ml wäre selbst für ein Mikroprolaktinom viel zuniedrig.

Erhöhte Prolaktinwerte können auch von Medikamente kommen. Nehme auch Beipackzettel und Medikamentenplan im Rahmen der Abklärung immer mit zum Arzt.
Es soll auch Antibabypillen mit Antidrogenerwirkung schon zur Prolaktinerhöhung geführt haben. Gut ich persönlich haben immer höhere Prolaktinwerte und mehr Milch wenn ich keine Pille nahm. Soll aber lt. Ärzte unlogisch sein.

Ich persönl. habe die Enthemmungshyperprolaktinämie.

Liebe Grüße,
Milka

Hallo liebe Milka, ja ich weiß mit den Medikamenten Bescheid.

Habe seit dem 16.05. von der Gynäkologie eine Hormonersatztherapie mit Östrogen und Progesteron verschrieben bekommen, die der Gyn jetzt erst einmal abgesetzt hat. ....

Östrogen kann den Prolaktinwert z.B.auch erhöhen und gelesen habe ich ebenso, dass alle entarteten Körperzellen Progesteronrezeptoren besitzen, die das Wachstum der entarteten Zellen sogar anregen. ....

Andere Medikamente nehme ich nicht.

Unter Zufuhr der Hormone seit Mai 2019 hat sich mein re. Auge verschlimmert.

Ohne Zufuhr war mein re. Auge seit Dezember 2018 zwar auch schon auffällig, aber eben nicht so extrem wie nach der Hormonersatztherapie ab Mai 2019.

Möglicherweise hat die Hormontherapie ab Mai 2019 mit dem Restmeningiom am Sinus cavernosum getriggert und ich habe derzeit deshalb die Beschwerden? Der Endokrinologe hat in seinem Befund auch eine Enthemmungsprolaktinämie vermutet…..

Ich warte auf einen MRT-Termin in der Klinik, wo ich auch immer zur Nachsorge wegen der Menongiom-OP war. Dort weiß man Bescheid, aber da ich kein Notfall bin, hat man mich wieder weggeschickt…

Zuletzt war ich ja mit den aktuellen MRT-Bildern vom. April 2019 dort. Da war mit dem Restmeningiom ja auch noch alles i.O., nicht gewachsen usw. und ich brauchte eigentlich erst in 2 Jahren wieder zur Kontrolle.

Da ich aber in den Wechseljahren bin und die Hormone brauche, muss etwas passieren, denn bei mir ist inzwischen eine Androgenisierung eingetreten und das re. Auge bereitet eben auch immer größere Probleme.

Das jetzt neurologisch und gynäkologisch erst einmal nix passiert, sind ganz schlimme Zustände für mich.

Auf welcher Basis findet bei dir die Enthemmung statt?

LG sendet AlmostHeaven

Hallo AlmostHeaven,
naja, ganz einfach ist es bei mir auch nicht. Ich bin ein Wasserkopf (Zustand nach Neugeborenhirnhautentzündung u. Hirnblutung) u. Hypophysenstiel ist verdickt (evl. Narbengewebe). Aber ich habe auch ein hormoninaktives Makrohypophysenadenom.

Warum musst du im Rahmen deiner Wechseljahre Hormone nehmen? Bist du evl. zujung für die Wechseljahre?

Deine Prolaktinerhöhung könnte von den Östrogen kommen.

Wenn du solche Hormonbeschwerden hast - warst du da schon mal zur Knochendichtemessung? Wurde dein Vit.-D-Spiegel bestimmt?

Könnte dich deine Endokrinologin zum Neurologen überweisen. So könnte zumind. abgeklärt werden. Ob in Sachen neurol. Beschwerden bei dir wirklich eine Dringlichkeit oder ggf. Weiterabklärung besteht.

Liebe Grüße
Milka

Liebe Milka,

in neurologischer Behandlung bin ich schon seit meiner Meningiom-OP im Dezember 2017.

Da es mir ja seit Februar schon schlecht geht, bin ich bereits von Arzt zu Arzt gerannt.
Ganz extrem beklage ich Schlaflosigkeit, Akne, Kollagenabbau, Haarausfall und die Probleme mit meinem rechten Auge.

Der Internist im März hat die Schilddrüsenwerte überprüft und für mehr Untersuchungen fehlte ihm das Budget, wie er sagte. Schilddrüse ist alles iO.

Der Hautarzt im März/April meinte, ich hätte eine Rosazea und hat mir Salben verschrieben, die meinen Hautzustand und den Kollagenabbau extrem verschlimmerten. 4 x war ich da und dann hieß es, ich soll mir kosmetische Salbe kaufen.

Der Augenarzt - bei dem ich regelmäßig in Behandlung bin - hat mir gegen den Exophthalmus Augentropfen gegen trockene Augen empfohlen, gleichzeitig aber auch eine Überweisung Augenhintergrund MRT ausgestellt.

Da die Nachkontrolle MRT Meningiom im April sowieso wieder fällig war, konnte der Augenhintergrund im April gleich mitgemacht werden. Der Befund war unauffällig, die Ursache für den Exophthalmus ungeklärt. Mit diesem Befund bin ich im April in die Klinik wo ich operiert wurde und es hieß, ich brauch erst in 2 Jahren wieder kommen.

Da sich meine Symptome (Auge, Akne, Haarausfall, Schlafprobleme) allesamt verschlimmerten, bin ich Mitte Mai zum Gyn. Der hat nach Symptombeschreibung gemeint, es seien Wechseljahresbeschwerden und verschrieb mir Hormone (ohne den Hormonstatus zu bestimmen). Ich bin 50 Jahre alt.

Unter der Hormontherapie ging es mir nicht besser - ja sogar fast schlechter - aber der Gyn meinte, die Hormontherapie muss erst anschlagen und das kann bis zu 3 Monate dauern.

Anfang Juni dann zum Endokrinologen. Dort dann nach 14 Röhrchen Blutentnahme und Urinstatus der Befund Hyperprolaktinämie . Wiedervorstellung mit aktuellem MRT-Bild mit anschl. Blutkontrolle zur weiteren Therapie.

Da sich vor allem mein re. Auge und meine bereits seit Februar vorhandenen Beschwerden immer mehr verschlimmerten und neue hinzugetreten sind, hat die Internistin eine Krankenhausverordnung ausgestellt. Zuvor hat sie sich erst einmal aufgeregt, dass das der Endokrinologe nicht macht, da sie genug Akutpatienten hat… .

Mit der Verordnung bin ich sofoert zur Rettungsstelle in die Klinik, wo ich 2017 operiert wurde. Vorstellung Internist und Neuro mit dem enokrinologischem Befund.
Es hieß, kein Notfall und kein Anlass für ein MRT.
Wurde nach Hause geschickt.
Die Patientenbetreuung würde mich aber für ein zeitnahes MRT demnächst anrufen, versprach man mir (ausserhalb der Klinik habe ich die zeitigsten Termine erst Anfang September bekommen).

Nächsten Tag also wieder zum Gyn und der hat dann die Hormontherapie abgesetzt. Blutentnahme Hormonstatus VD Androgenisierung.

Jetzt warte ich also in meinem AZ auf diesen Hormon- Befund und gleichzeitig auf den MRT-Termin.

Liebe Milka, gehst du zur Bestrahlung bei deinem hormoninaktivem Makrohypophysenadenom? Nimmst du Medikamente?

LG AlmostHeaven

Hallo AlmostHeaven,
ganz ehrlich also wenn du mit 50 Lj. in die Wechseljahre gefallen bist/währst und das Wechseljahrebeschwerden wären. Würde ich an deiner Stellen bei deiner Vorerkrankung versuchen die Beschwerden anzunehmen. Ich weis auch, als eigener Erfahrung, dass äußerliche Veränderungen wzb.: Haarausfall, ungünstige Fettverteilung (trotz Normalgwicht bis Untergewicht), übermässige Körperbehaarung,... nerven können.

Denn bei der Behandlung mit Östrogene in Wechseljahren heißt es mal so, mal so in der Medizin. Lass ggf. mal deine Knochendichte (Messung) und Vit.-D-Spiegel bestimmen?

Ja, Hormontherapien brauchen 3 Monate bis sie Anschlagen, da hat deine Frauenärztin recht.

Die Einweisung hätte deine Hausärztin machen müssen. Ggf. Endokrinologin oder besser Neurologe. Ich persönlich sehe es zwar nicht so akut. Bis auf die Augenproblematik, aber wird ja auch zumind. kontrolliert. Ggf. stellste dich zwecks Zweitmeinung bei einem anderen NC vor.

So einen durchgreifend schlechten endokrinologischen Befund haste ja, nun auch nicht. Achso, Prolaktin kann auch bei Streß steigen.

Ich nehme in Sachen Hormone nur: Schilddrüsentabletten, Cabergolin (Prolaktinsenker) und Antibabypille mit Androgenerwirkung.

Lass den MRT-Termin für Sep. 2019 stehen.

Versuchs mal mit einer sojareichen Ernährung oder ggf. pflanzlichen Medikamenten wzb.: Mönschpfeffer. Aber bitte nur in Rücksprache mit der Frauenärztin und Endokrinologin. Sport kann auch gegen Wechseljahrebeschwerden helfen.

Ich habe auch Akne mit 35Lj. (trotz teilw. trockener Haut) noch und ich nehme Feuchtigkeitcreme von AOK und die Hausmarke der Dorgerie Müller (solche Pads mit Zink und Saliylsäure).

Liebe Grüße
Milka

Liebe Milka, vielen Dank für deine Zeilen.

Die Hormontherapie (HT) habe ich für mich als letzten Strohhalm betrachtet, da mich der Haarverlust und die anderen Symptome seit Februar ja schon sehr belasten. OPC, MSM, Vitamin B-Komplex und Zink haben keine Abhilfe verschafft.
Hast recht, ich hatte kein wirklich gutes Gefühl bei der HT, da extern zugeführte Hormone Säure bilden und eine HT ja auch nicht ohne Risiken ist.

Von dem Beipackzettel und den Nebenwirkungen des mir verschriebenen transdermalen Östrogens wurde mir schon bei der Ertbenutzung Angst und Bange…. so einen großen Beipackzettel hab ich außerdem noch nie gesehen (63 cm x 34 cm)… .und nahezu alle dort beschriebeben Nebenwirkungen hatte ich auch in der Zeit, als ich das Spray nutzte….

Naja, die metabolischen Parameter aus dem Endokrinologiebefund sind auch nicht gerade prickelnd, möglicherweise hängt das alles mit der Hyperprolaktinämie zusammen….

Seidem die Gyn nun die HT abgesetzt hat, gehts mir eigentlich auch ein bisschen besser find ich. Ich warte jetzt auf den gyn. Befund der Hormonstatusbestimmung und den MRT-Termin aus der Klinik.

Ja so eine Antibabypille mit antiandrogner Wirkung bräuchte ich vielleicht auch und das Mönchspfeffer den Prolkatinspiege senkt und bei Zyklusstörungen recht hikfreich sein kann, ist mir inzwischen auch bekannt.

Warscheinlich ist bei mir in den letzten Monaten viel zusammen gekommen und ja, hatte auch unheimlichen Stress…. na mal sehen, wie es weitergeht….

LG sendet dir AlmostHeaven

Hallo AlmostHeaven,
bloß mit 50 Lj. wird dir kein Gyn. oder Endokrinol. eine Antibabypille (Abk.: AB) verschreiben. Mit 46-48 Lj. hören die meisten Frauen mit der AB auf. Gyn. sehen die AB schon ab dem 35. Lj. (als Nichtraucherin das ganze Leben, gesunde Ernährung,...) kritisch. Wegen dem steigen Thromboserisiko.

Wären meine Indikation (zuviel männliche Hormone - aber nicht so hohe Werte, dass eine richtige risikoreiche Therapie richtig wäre) nicht, hätte mir meine Frauenärztin eine AB mit einem nied. Östrogengehalt verschrieben.

Wenn ich kein Cabergolin (Prolaktinsenker) nehme habe ich beidseits Milch aus den Brüsten. Hast du auch Milch aus den Brüsten?

Oder zumind. Spannungen in den Brüsten?

Ich könnte mir vorstellen, dass deine Endokrinologin dir eher einen Prolaktinsenker verschreibt, als eine Antibabypille mit 50 Lj.
Evl. macht deine Endokrinologin einen Prolaktinsteigerungstest. Denn Nachts kann das Prolaktin höher sein, als am Tage.

Versteh mich bitte, nicht falsch. Ich kenne dein äußeres Erscheinungsbild nicht. Aber ich weis schon aus eigener Erfahrung wie belastend die äußeren Veränderungen sein können. Ich habe sogar Brustbehaarung. Aber ich wollte dir trotzdem erklären. Warum eigentlich für die die Antibabypille fast als Therapie nicht in Frage kommt. Ich möchte also deine Lage NICHT verhamlosen.

Liebe Grüße
Milka

Liebe AlmostHeaven
Ich frage mal ganz vorsichtig ...
Dass Meningeome Hormonrezeptoren haben können, ist Dir bekannt?
Weißt Du, ob Dein Meningeom Hormonrezeptoren hatte?
KaSy

@Milka, offensichtlich ist mein ganzer Zyklus durcheinandergeraten und ich weiß auch nicht, wie lange der Prolkatinspiegel schon erhöht ist. Habe den Wert ja erst im Juni erfahren und ein Hormonstatus wurde gynäkologischerseits ja erst nach der abgebrochenen Hormontherapie veranlasst.

Beklagt hatte ich bei der Gyn die seit Februar einschränkenden Symptome wie Ein-und Durchschlafprobleme, Ausbleiben der Regelblutung im April und allg. Zyklusbeschwerden, alle Fettpolster und Brust weg, Akne, Haarverlust, vermehrt Flaumhaar im Gesicht…. Dazu bestanden natürlich auch immer die Seheinschränkungen und die Probleme (Druck, Schmerzen usw.) am re. Auge...

Die Gyn hat dann die Hormontherapie veranlasst, während dieser sich die Probleme mit dem re. Auge allerdings verstärkt haben, ebenso die Akne, der Haarverlust und das Flaumhaar im Gesicht. Hinzugetreten sind , dass meine Schamhaare bis zu den Oberschenkeln gewachsen sind und ich mich an den Beinen regelmäßig rasieren muss. Ausserdem habe ich Waden wie ein Fußballer bekommen (vermehrt Muskeln? ). Das war vorher alles nicht so.

Milcheinfluss und Brustbehaarung hatte ich während der Hormontherapie nicht, aber ich habe eine Vergrößerung der Mamillen bemerkt. Das sagte ich dann auch alles - neben dem erhöhtem Prolaktinwert- der Gynäkologin und sie hatte die Hormontherapie dann im Juni abgesetzt und dann bei mir im Blut den Hormonstatus bestimmt (Werte noch nicht bekannt) Die Mamiillengröße hat sich i.ü. zurückgebildet….

Möglicherweise hat die verordente Hormontherapie ja zur Bildung vermehrt männlicher Geschlechtshormone oder einer kutanen androgenisierenden Symptomatik herbeigeführt? Ich weiß es ja nicht, wo die Ursache liegt.. Es gibt viele, auch Ovarien können z.B. den Serumspiegel von Prolaktin erhöhen…

Derzeit sind meine Blutungen azyklisch und ich habe nach wie vor mit allen Problemen weiterhin zu kämpfen, so wie sie eben seit Februar bestehen. Den MRT -Termin habe ich jetzt am 01.07.2019 bekommen.

@Kasy
Ja. Inzwischen weiß ich, dass Meningiome Hormonrezeptoren haben können. Ich habe mich belesen. Ob mein operiertes rechtes Meningiom Hormonrezeptoren hatte, weiß ich nicht. Es steht dazu auch nichts in den Befunden. Aber ich bin ja am 01.07. in der Klinik, wo ich ursprünglich operiert wurde.

Ob der rechte (belassene) Rest-Meningiomanteil im Sinus cavernosus möglicherweise diese ganze Problematik oder insbesondere die Augenproblematik auslöst bzw. in den Wechseljahren ausgelöst hat, wird man mir doch in der Klinik sagen können, oder?
Da solche Rezeptoren ja bestimmt auch nicht im MRT zu erkennen sind (nur eben so ein Prolaktinom, wovon ich aber nach dem letztem MRT vom April nicht ausgehe; da war nix zu sehen) frage ich, wie so etwas herausgefunden werden kann? Sind dazu gewisse Tests nötig, bei denen ich sogar in der Klinik bleiben muss? Weißt du das vielleicht?

Liebe Grüße euch beiden.

Liebe AlmostHeaven,
man kann das Vorliegen von Hormonrezeptoren aus dem entnommenen Tumormaterial bestimmen. Das müsste bei der pathologischen Untersuchung der Zellen erfolgt sein. Frage rasch nach, per Telefon oder E-Mail. Denn falls es nicht geschah, dann kann es nachbestimmt werden, da das Material aufgehoben wurde.

Wenn Deine Gynäkologin wusste, dass Du ein Meningeom hattest und hast, dann ist es meiner Meinung unverantwortlich von ihr, Dir überhaupt Hormone gegeben zu haben, ohne sich zu vergewissern, ob das Meningeom Hormonrezeptoren hat.

(Der Nutzen der Hormonersatztherapie ist auch unter Gynäkologen umstritten, denn dass Hormone viel mehr als "nur" den Geschlechtszyklus bestimmen und durcheinanderbringen können, sollten sie ganz besonders wissen. Bei Dir hat sie sogar "blind" gehandelt und erst, nachdem Du den Schaden (!) hattest, die Hormone bestimmt?! )

Meningeome kommen etwas häufiger bei Frauen vor und die meisten Erstdiagnosen werden in der Zeit der Wechseljahre gestellt.

Das heißt, das passt für Dich genau.
Und das heißt:
"Keinerlei zusätzliche Hormone, auch keine pflanzlichen!"

Es gibt zwar bis jetzt nach jahrzehntelangen weltweiten Studien endlich die Erkenntnis, dass Hormonrezeptoren an der Entstehung und dem Wachstum von Meningeomen beteiligt sind, wenn sie in den Zellen vorkommen, aber eine Möglichkeit der Heilung wurde nicht gefunden.

Nimm bitte keine Hormone.

Das, was Du beschreibst, ist zweifellos nicht erfreulich, aber das geht vielen Frauen in den Wechseljahren mehr oder weniger so. Du kannst das Altern, so blöd das für Dich sein mag, nicht aufhalten. Für einiges hast Du Lösungen gefunden.

Eigentlich sollte man es auch so sehen, dass Du sehr viel erfahrener geworden bist. Du stehst viel mehr "über den Dingen" als früher, gehst selbstbewusster durch das Leben. Die Zeit der Wechseljahre wird einige Jahre vielleicht andauern, bis sich die Hormone umgestellt haben. Eine Hormonersatztherapie verzögert das nur, ja, sie kann die Symptome auch abschwächen, aber das funktioniert bei Dir ja nun gar nicht. Und da war es die völlig richtige Entscheidung Deiner Gynäkologin, die zusätzlichen Hormone abzusetzen.

Nimm diese Zeit gelassener, sie wird vorübergehen.
Akzeptiere die Änderungen in Deinem "Alter", auch wenn keine Frau dieses Wort gern hört.
KaSy

Vielen Dank liebe KaSy für deine Zeilen. Du hast mir auch schon nach meiner Meningiom OP im Dez. 2017 (hier der Tip mit dem Orthoptisten nach meiner Oculomotorisparese) geholfen, daran erinnere ich mich.Hat auch alles geholfen :-)

Also ich habe soeben soeben mit dem Klinik-Management telefoniert. Ich habe gesagt, dass ich bis zum 01.07.2019 den histopathologischen Befund des entfernten Meningioms (und des noch vorhandenen Restmengioms) gerne vorliegen hätte, da es mir eben sehr schlecht geht und ich unnötige Zeit weiterer Untersuchungen vermeiden möchte,denn in meinen Entlassungsbericht von der Klinik findet sich keinerlei Hinweis auf die Histologie oder von Hormonrezeptoren.

Das Managemant war leicht überfordert und gab mir dann die Nummer von der Neuropathologie. Dort hatte ich eine sehr freundliche Mitarbeiterin (keine Ärztin) dran, die u.a. nach meinen Angaben und meiner Legitimation sagte, dass die entsprechenden Informationen (Hormonrezeptoren) aus meiner Tumorentnahme nicht hervorgehen bzw. im Dez. 2017 nicht auf Hormonrezeptoren untersucht wurde....auf meine Frage, dass dies nachgeholt werden müsste und wenn möglich bis zum 01.07.2019, sagte die Dame, dass sie nicht wisse, ob man das aus dem alten Material kann und das die Neuropathologie dafür - verständlicherweise - eine Anweisung vom Neurochirurgen bräuchte. ...

Ich werde also ein Fax an die Neurochirurgie senden (die Mitarbeiterin von der Neuropathologie bekräftigte mich darin auch) und auf diese Problematik verweisen. Die Mitarbeiterin sagte, dass so eine Prüfung eben auch ein paar Tage dauert. Es wäre also sinnbringend, wenn diser histopathologische Befund eben schon am 01.07.2019 vorliegen könnte.....

Wenn das Material aus 2017 nun tatsächlich aber zu alt wäre, frage ich mich gerade, wie man die Hormonrezeptoren dann nachweisen will? Wie erfolgt das?

Ja die Gynäkologin weiß natürlich von meinem Mengiom und dem Restmeningiom. Aber wie ich inzwischen nachgeforscht habe, wissen viele Ärzte darüber nicht wirklich Bescheid und schauen ungerne über ihren Tellerrand. Alle Wechseljahresbeschwerden werden - offensichtlich auch ohne Bestimmung des Hormonspiegels - mit Hormonen "abgefertigt", obwohl jeder Körper eigentlich anders ist und reagiert. Denn gerade bei Meningiompatienten liegt eine Besonderheit vor, da sich Meningiome von den Hormonen "ernähren".
Ich habe das im Mai alles noch nicht gewusst. Da es mir sehr schlecht ging, habe ich die Hormontherapie als letzten Strohhalm betrachtet.
Inzwischen bin ich um einiges schlauer und wäre ich es nur vorher gewesen, bliebe mir wahrscheinlich weiteres Leid erspart....

Ich nehme seit 2 Tagen Mönchspfeffer als Nahrungsergänzung (rein vegan), da dieser vor allem auch prolaktinsenkend sein soll. Sollte ich diese Einnahme lieber einstellen, liebe KaSy?

Vielen Dank für deine Hilfe.

Liebe AlmostHeaven,
ich hatte mich nie für meine histologischen Befunde interessiert, es genügte der WHO-Grad und darauf begründend die Folgetherapien.

Als mein Gyn., der wirklich rundum sehr professionell und einfühlsam war, mir Hormone geben wollte, lehnte ich sie ab.

Er wusste von meinen bis dahin drei Meningeom-OP, er hatte sogar in der Charité in DDR-Zeiten an den fachübergreifenden Forschungen zum Zusammenhang von Meningeomen und Hormonen mitgewirkt. Er hatte mich deswegen damals, in den 1990er Jahren, sogar gefragt, welche "Antibabypillen" ich genommen hätte.

Aber sie hatten dort kein Mittel gefunden, das gegen Meningeome wirkt. Das hatte mir mein NC, den ich von 2008-2017 hatte, auch aus der Charité etwas enttäuscht bestätigt.

Hat mein Gyn. deshalb den Zusammenhang später ignoriert?

Ich war im Jahr 2010 lediglich wegen sehr langer und bekannt starker Blutungen zu ihm gegangen, weil das nach 14 Tagen ja nicht so gut ist. Er hat mit mir zwar immer sehr zugewandt gesprochen. Aber dann schickte er mich zur Schwester und sie sollte mir "eine Spritze" geben. Er hatte nicht erklärt, dass es eine Hormonspritze war. Einen Beipackzettel gab es nicht.
Später gab er mir Hormonpflaster. Ich fragte nach und er meinte, sie würden direkt durch die Haut wirken und die Leber nicht belasten. Ich hatte so großes Vertrauen, dass ich ihm das abnahm!

zu Hause zweifelte ich und nahm Kontakt mit meinen Neurochirurgen auf. Ich bekam Studien aus verschiedenen Ländern geschickt und auch meinen Hormonstatus, mit dessen Fachbegriff ich zunächst nichts anfangen konnte. Ich ließ mir das kurz danach auf einem Hirntumortag erklären.

Meine Meningeome hatten keine Hormonrezeptoren.

(Ich hatte dann zweimal eine Abrasio (=Ausschabung), diese wirkt nur direkt und nicht mit Medikamenten.)


Ich bin mir nicht sicher, ob das
mit den Hormonen nachbestimmt wurde oder bereits vorlag.

Ich weiß aber, dass eine Nachbestimmung von allen möglichen genetischen Besonderheiten möglich ist, das trifft ja auch für diese MGMT-Promotoren, die IDH- Bestimmung und viele weitere Eigenheiten von Tumoren zu, die zum Zeitpunkt der OP noch nicht bekannt waren und deswegen nicht bestimmt werden konnten. Das muss also auch für die Hormonrezeptoren funktionieren. Denn wieso sollte man sonst die Zellproben so.lange aufheben?!

(Das spielt ja auch in der Verbrechensbekämpfung eine Rolle, dass man noch nach Jahrzehnten mit neuen Möglichkeiten aus alten Spuren die Täter-DNA erkennen und ihn überführen kann.)

Ergänzung zu Mönchspfeffer:

Ich habe mal im Internet geguckt:
Es ist eine Pflanze, die auf den Hormonhaushalt wirkt oder wirken kann.
Sie oder ihr Wirkstoff ist vermutlich eine der Grundlagen für die Hormonpräparate, die man in der Apotheke oder Drogerie erhält.
Früher haben die Kräuterfrauen mit diesen Pflanzen so einiges Gutes bewirkt.
Bis sie von den Ärzten (Männern) als Gefahr für ihren "hochgeachteten Berufsstand" angesehen und als Hexen verschrien wurden.

Das Kraut bleibt aber ein Mittel, das Hormone beinhaltet, denn es wird auch als Mittel im Zusammenhang mit Prolaktin beworben.

Erst recht ist es problematisch, wenn man sich selbst etwas aus dem Originalkraut "bastelt" oder Tee kocht, weil man dann die Dosierung gar nicht mehr kennt.

Die gern gestellte Frage nach Naturheilmitteln statt Medikamenten wurde auf dem letzten Hirntumor-Infotag so beantwortet, dass die Pflanzen bzw. deren Wirkstoffe durchaus Ausgangsstoffe für die Medikamente sind, nur dass in den Pharmabetrieben sehr viel steriler gearbeitet wird und man als Arzt und Patient genau weiß, was in jeder "Pille" drin ist. Bei den Pflanzen hängt das von so vielen Faktoren wie Standort, Sonne, Wasser, Umwelt, ... ab, das ist dann für den medizinischen Einsatz nicht sicher.

Deswegen hatten die Kräuterfrauen ja auch nicht nur Erfolge und sobald nach ihrer Behandlung jemand kränker wurde oder verstarb - schon waren sie eine Hexe und ... mit ihnen wurde ihr wertvolles Wissen verbrannt.

Fazit: Kein Mönchspfeffer!
Bevor Du nicht weißt, ob Hormonrezeptoren in Deinem Meningeom sind.
Dabei genügen die Zellen des entfernten Teilmeningeoms. Der Resttumor hat dasselbe.

Entschuldige bitte, dass meine Antworten so lang geworden sind, mit mir ging meine berufsbedingte Erklärsucht durch ...

KaSy

… ..nein gar kein Problem, ich profitiere von jeder Erfahrung und Information, je mehr, desto besser also. Vielen Dank somit für deine aufschlussreichen Zeilen. Ich finde es toll, das du so engagiert bist, was die Ergebnisse über deine Meningiome anbelangen und du so nachhaltig recherchiert und bei den Ärzten immer nachgefragt hast.

Zukünftig werde ich das auch so machen, vor ein paar Monaten war ich leider noch nicht so weit und das Wissen stand mir noch nicht zur Verfügung...

So also mein Meningiom war ein transitionales Meningiom des re. Keilbeinflügels mit Verbindung zum Processus clinoideus WHO Grad 1.

Verstehe ich dich richtig, dass mit Grad 1 keine Hormonrezeptoren nachzuweisen sind? Omg, hoffentlich hab ich die Klinik jetzt nicht umsonst verrückt gemacht…. hab da nämlich an den Professor ein Fax hingeschickt zur Prüfung des entnommenen Materials bei der Neuropathologie bis hoffentlich zum 01.07…

Ja ich hätte mich für die Histologie auch nie interessiert, wenn ich jetzt nicht derartige Probleme gehabt hätte. Die Ursache meiner Symptome muss ja irgendwio liegen.
Der Internist hatte kein Budget zur Ursachenforschung ("Wo soll ich da anfangen? ") , der Hautarzt verschreibt am Fließband Salben, die meinen Hautzustand verschlimmern und die Gynäkologin macht das, was sie immer macht: Hormone verschreiben…..

Ich habe im Internet nachgelesen, dass 70% aller Meningeome Progesteronrezeptoren und 10% Estrogenrezeptoren haben und somit Hormonstörungen verursachen können. Aufgrund hormoneller Beteiligungen wird ohne vorherige Untersuchungen davon abgeraten, Hormone o.ä. Mittel einzunehmen, die auf die Hormone Einfluss nehmen.

Wenn sowas bekannt ist, warum wissen die wenigsten Ärzte davon? Und warum wird das einem nach der OP nicht gesagt? Ich finde das total wichtig. Gerade bei Frauen, die in die Wechseljahre kommen…. ich wurde i.ü.auch vor oder nach der OP nie gefragt, ob ich Hormone etc. nehme. Wie ist das möglich? Vielleicht enthielt mein Mengiom - wie bei dir ja auch - keine Hormonrezeptoren und man hat es lediglich versäumt, mir dies zu sagen? Ich weiß es nicht. Aber spätestens am 01.07.werde ich es erfahren.

Im übrigen war ich ja sogar auch im April noch in der Klinik und habe meine Symptome allesamt geschildert. Zwar war da der endokrinologische Befund noch nicht da, aber man wurde auch nicht aufmerksam, ob meine Probleme möglicherweise mit dem Restmeningiom und einer Enthemmung von Prolaktinsekretion zusammenhängen könnten. Man hat sich nur auf das MRT-Bild konzentriert und da war alles i.O.
Eine Hyperprolakinämie verursacht z.B. auch den unsäglichen Haarverlust…..

Wie lange sind denn solche Zellproben oder das entnommene Tumormaterial auzuheben? Weißt du das zufällig?

Danke auch für deinen Nachtrag zum Mönchspfeffer. Ja is so. War mir ehrlich gesagt auch unschlüssig, ob ichs nehmen soll, aber es ist immer gut, eine zweite Meinung einzuholen. Ich nehme es vorerst nicht mehr und warte jetzt erst einmal die Ergebnisse ab. Hast recht.

Ganz liebe Grüße sende ich dir

Liebe AlmostHeaven,

Bei jeder einzelnen Zelle, die man irgendwo findet, kann man heutzutage sehr viele genetische Merkmale nachweisen, natürlich auch bei Meningeomzellen, egal ob WHO I, II oder III.

Wie lange die Zellproben aufgehoben werden, weiß ich nicht, aber sicher viel mehr als 10 Jahre. (Die nette Frau aus der Neuropathologie müsste es wissen.)

Wegen des "unsäglichen Haarverlusts", nun, da kenne ich einige Frauen, die dieses Problem mit einer Perücke lösten.
Da wäre es wichtig, sich ein sehr gutes Perückenstudio zu suchen, solange man noch vorzeigen kann, was auf dem Kopf später ersetzt werden soll. Das Studio sollte sehr viele Perücken zum Ausprobieren haben. Oder eine Perücke speziell für Dich selbst herstellen.
(Diese o.g. Frauen haben mich beneidet, weil ich bereits mit 42 wegen der Bestrahlungsfolgen eine Perücke tragen "darf", das sind doch "echt nette" Menschen ... Ich hätte ihnen gern meine Hirntumoren gegeben. Ihnen das zu sagen, war mir aber zu blöd.)
Es ist eine verdammt schwere Entscheidung, wenn man nicht dazu gezwungen wird.
Aber gerade deswegen kannst Du ja unverbindlich in Perückenstudios gehen und Dich beraten lassen, vielleicht bekommst Du Vertrauen. Wenn Du Dich irgendwann wirklich dafür entscheidet, dann geh nicht alleine hin!

KaSy

… die Mitarbeiterin aus der Neuropathologie war vielleicht nicht so kompetent, aber sie war zumindest sehr freundlich. Eines der wenigsten Attribute, die ich seit meiner Odyssee zur Symptombekämpfung bei den Ärzteschaften seit Februar bisher leider vermisst habe. Man hat wirklich das Gefühl, nur abgefertigt, mitnichten ja sogar abgeschoben, zu werden. Traurig.

Im übrigen hab ich auch meine Urtikaria am Hals und am Oberköper wieder zurück. Die hatte ich vor der Meningiom-OP und hab mir dann immer mit Cetrizin geholfen. Der Hautarzt hat damals so einen Streichtest auf der Haut gemacht und das wars dann….aber die Urtikaria hat mich nicht weiter beeinflusst.

Nach der OP war die Urtikaria dann plötzlich verschwunden.
Nachdem nun der endokrinologische Befund da ist und mein IgE auf 271 U/ml erhöht ist, vermute ich da auch einen Zusammenhang mit dem Restmeningiom… .

Kann nicht auch die bei Hirntumor-OPs übliche Gabe von Antibiotika das gebessert haben?
(Vielleicht stimmt das mit den Antibiotika auch nicht, aber mein NC hat mal so etwas erwähnt und es ist ja auch verdammt logisch, denn 100% steril kann man im OP-Saal nicht arbeiten und da muss man das offene Hirn zusätzlich maximal absichern.)
Nur weil ein Meningeom (teil)operiert wurde, verschwindet keine Hautkrankheit. Vielleicht haben auch die starken Schmerzmittel eine solche schöne Nebenwirkung. Ich kann mir wirklich sehr gut vorstellen, dass vor und im Zusammenhang mit einer Hirn-OP alles getan wird, damit der Patient nicht irgendwelche, eigentlich "Pillepalle-Krankheiten" kriegt, die den Erfolg einer solchen hochpräzisen Operation gefährden.
KaSy

...hmmm....für so eine lange Zeit, also von Dez. 2017 - Februar 2019? Also vorstellen kann ich mir das schon, was du schreibst, aber für so eine lange Zeit nach der OP keine Urtikaria?

Ich finde es kurios, dass seit meinen Hormonstörungen ab dem Februar 2019 auch die Urtikaria wiedergekommen ist. Das Immunglobulin ist ein Antikörper, der ja verantwortlich für Allergien ist. Ob das Restmengiom im Zuge der Hyperprolaktinämie oder den damit verbundenen Symptomen steht, weiß ich aber natürlich auch nicht.

Na bei mir spielt eben zur Zeit alles verrückt. Hab den Hautarzt bereits via Mail kontaktiert, da dort leider auch nie einer ans Telefon geht. Der Endokrinologe möchte ein allergisches Geschehen ausschließen.

LG sendet AlmostHeaven

Hallo AlmostHaven und KaySy,
mit großen Interesse lese ich Eure Beiträge mit und muss Festellen, dass Frauen bedingt durch die Wechseljahre/Hormonumstellung noch mehr an Nebenwirkungen leiden.
Auch bei mir ist seit der OP vor gut einem Jahr leider vieles nicht mehr so wie ich es gerne hätte.
Die letzten Wochen war ich Mental am Boden und suche jetzt, nachdem ich nicht mehr Arbeite, den Weg für mich.
Gestern habe ich meine Pendler Wohnung aufgelöst und mein Handy sowie Zugangsberechtigung in der Firma abgegeben, was wieder ein neuer Schritt/Lebensabschnitt für mich ist (bin gerne Arbeiten gegangen, was aber zuletzt nicht mehr möglich war).
Aber so ist das Leben, hilft alles nix.


Liebe Grüße Klaus

Hallo lieber Klaus, vielen Dank für deinen Beitrag.
Darf ich dich fragen, welche Symptome dich begleiten und was du für einen Tumor hattest?
Hast du deine Erfahrungen hier im Forum gesammelt, dass viele Frauen in den Wechseljahren (mit Hypophysentumoren u.ä) verstärkt unter den Nebenwirkungen leiden?

Ja bis vor ein paar Monaten war ich noch nicht so geplagt, wie derzeit. Hätte so etwas nie für möglich gehalten. Ich erhoffe mir am. 01.07. in der Klinik Auskunft, ob mein Restmeningiom Hormonrezeptoren beinhalt. Nur anhand daran lässt sich ja dann auch erst eine Therapie ausrichten. Vorher ist nichts möglich und ich muss weiterhin alles geduldig ertragen. Natürlich hoffe ich auch, dass das Restmeningiom nicht gewachsen ist oder sonstdergleichen. Kann den 01.07. kaum erwarten.

Ja du hast recht, eine solche OP ist nicht ohne und kann zu vielen neuen Lebensumständen führen. Ich finde es gut, dass du trotzdem so optimistisch in die Zukunft blickst und deinen neuen Weg für dich so annimmst.

LG sende ich dir

Hallo AlmostHeaven,
Danke für die Antwort,
in meinem Profil (einfach auf der Meister klicken) findest Du meine Geschichte.
Meistens treten diese Tumore so um den 5. Lebensjahrzent auf und da sind eben viele schon nahe der Wechseljahre.
Das Forum hier hat mir sehr viel geholfen, denn die Diagnose Hirntumor (bei mir Meningeom WHO1, gutartig zum Glück) zieht einen den Boden unter den Füssen weg, seit her ist fast nichts mehr wie vor der OP.
Vor allem die starken Sprachstörungen (war ich doch sprachlich zuvor sehr gut unterwegs) und die Taubheit in der linken Hand machen mir zu schaffen.


Liebe Grüße Klaus

… .Klaus, ich habe deine Vita gelesen und schäme mich beinahe, über meine Symptome zu klagen. Sie sind nichts gegen das, was du erlebst und mitgemacht hast. Du bist ein sehr starker, tiefgründiger und bewusst erlebender Mensch, dein Lieblingsautor Prof. Dr. Harald Lesch beweist das auch. Ich mag den Prof. und seine Vorträge i.ü.auch :-)

War die Diagnose 2018 bei dir ein Zufallsbefund oder bist du wegen Beschwerden zunächst zum CT?

Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass du in Remission bleibst.

Hallo AlmostHeaven,
Danke für die netten Worte,
leider bin ich doch nicht mehr so der starke Mann.
Optisch denken immer alle, dass es mir gut geht und ich gut aussehe, aber das ist nur äusserlich.
Aktuell habe ich ehr ein Tief, nachdem ich in den ersten Wochen täglich Verbesserungen sah (ich war linksseitig gelähmt und lernte das Laufen in 3-4 Tagen) so bewegt sich heute so gut wie nichts mehr in Richtung Verbesserung.
Da ich noch eine hohe Dosis an Tabletten nehme, habe ich noch die Hoffnung, dass es bei einer Reduzierung der Dosis, besser wird.
Vor der Diagnose hatte nur meine Frau leichte Veränderungen bemerkt und mich zu Ihrem Hausarzt geschleppt, denn mein Hausarzt hatte eine Burnout vermutet. Hier bin ich sehr dankbar, wer weiss was passiert wäre ?
Und so hatte ich am nächsten Tag einen Termin zum CT, und der Bildgebende meinte da ist was, wir machen sofort ein MRT und dann stand fest Meningeom. 2 Wochen später hatte ich die OP. Das war eine schreckliche Zeit. Noch in der folgenden Rehazeit war ich vollkommen neben der Spur.
Alles Gute

Gruß Klaus

Liebe AlmostHeaven,

ich möchte KaSys Ausführungen dick unterstreichen!

Viele Gynäkologen wissen nicht um den Zusammenhang zwischen Hormonen und Meningeomen. Ich war vor ca. 10 Jahren sogar beim Endokrinologen, der nicht den blassesten Schimmer hat!

Mein Neurochirurg empfahl mir, die Finger von allem, was Einfluss auf den Hormonhaushalt nimmt, zu lassen - also auch von Mönchspfeffer, Johanniskraut etc. Er geht davon aus, dass die M. alle Hormonrezeptoren haben. Zweifelsfrei festgestellt werden können diese Rezeptoren bislang ausschliesslich histologisch.

Wenn also Deine Tumorproben tatsächlich zu alt sein sollten, dann wirst Du vermutlich keine sichere Aussage dazu bekommen können. Ich habe mich entschieden, komplett auf Hormonbeeinflussung zu verzichten, da ich auch nicht sicher ausschliessen kann, dass meine Tumore Hormonrezeptoren haben.

Dein Dilemma mit Deinen Wechseljahre verstehe sehr gut, ich bin zwar nicht so stark betroffen, aber mir fehlt die Option der Hormongabe auch zuweilen.

Alles Gute für Dich
Xelya

@Klaus
Es war ähnlich wie bei dir. Bin wegen Überlastung zu einem Neurologen und wollte, dass er mich für ein paar Tage aus dem Job zieht. Der Ordnung halber schickte er mich zum MRT (da wollte ich nichtma hin, weil ich keine Indikation sah) und dann bekam auch ich die niederschmetternde Diagnose. Ich hatte zunächst behauptet, dass es sich um eine Verwechslung handeln muss, denn ich hatte keinerlei neurologische Ausfälle etc, nix, ich wollte doch nur eine ärztlich bestätigte Auszeit für ein paar Tage… ) Musste dann also unmittelbar wieder zum MRT und Bilder mit Kontrastmitteln machen lassen, dennbeim ertsen MRT hatte ich das noch abgelehnt….

Ja wer weiß, was passiert wäre, hätte man die Tumore nicht entdeckt. Das frage ich mich heute noch und nachdem ich z.B. alle halbe Jahre in der Klinik zur Nachkontrolle bin/war, habe ich die Neurochirurgen ein jedes Mal damit konfrontiert, weil ich es einfach nicht fasse, was sich da im Kopf breit machen kann, ohne das man (wie in meinem Fall) Beschwerden oder Beeinträchtigungen verspürt…..

Ich wünsche dir gute Besserung lieber Klaus,; du hast eine Familie, die dir beisteht und Kraft gibt. Das ist so perfekt wie wunderbar .

@Xelya
Ja KaSy hat wieder ins Schwarze getroffen, was die Gynäkologie betrifft. Habe ich ja nun selbst erlebt. 1 Monat habe ich nun externe Hormone zugeführt…. ganz besonders meinem re. Auge ist das nicht bekommen, aber ich war zu dem Zeitpunkt noch nicht so helle zu wissen, dass diese Hormone für mich eher schädlich als nützlich sein können…..
Mein Vertrauen in die Ärzteschaft ist seit Februar weiter beschädigt.

Allerdings habe ich mit der Endokrinologin jetzt im Juni sehr gute Erfahrungen gemacht. Die Untersuchungen waren wirklich sehr ausgiebig und den Befund hatte ich schon nach einer Woche.
Sie hat das neue MRT angestoßen; auffällig in Bezug auf dieverse meiner Beschwerden z.B.ist das erhöhte Prolaktin. Hierbei könnte es sich um eine Enthemmung Hyperprolaktinämie nach Meningiom OP mit Restmeningiom handeln, schreibt sie und deshalb möchte sie zur Einschätzung der Hypophysenregion ein aktuelles MRT.

Kann man eine Enthemmung im MRT-Bild eigentlich auch sehen? Hm.

Xelya, dein Neurochirurg hat dich wenigstens auf die Risiken der Hormonrezeptoren hingewiesen. Das finde ich sehr vorbildlich und auch nur richtig so. ich finde, das darf, gerade bei Frauen, auch überhaupt nicht vernachlässigt werden. Es darf nicht sein, dass Neurochirurgen nicht darauf hinweisen oder so etwas nicht in den Entlassungsberichten steht. Ich finde das verantwortungslos.

Wann wurdest du operiert? KaSy schrieb, dass das entfernte Material mind. 10 Jahre aufgehoben werden muss. Klingt auch logisch irgendwie.

Allerdings frage ich mich auch, wenn ein Tumor z.B.komplett bzw. restlos entfernt werden konnte, spielen da die Hormonrezeptoren noch eine Rolle? Für mein Verständnis wären die mit einer restlosen Beseitigung des Tumors ebenso weg, oder irre ich mich da?

Naja, ich hab viele Fragen am 01.07……

"Allerdings frage ich mich auch, wenn ein Tumor z.B.komplett bzw. restlos entfernt werden konnte, spielen da die Hormonrezeptoren noch eine Rolle? Für mein Verständnis wären die mit einer restlosen Beseitigung des Tumors ebenso weg, oder irre ich mich da?"

Naja, denk mal rückwärts.
Wenn das Meningeom unter Mitwirkung von Hormonen entstanden ist und es wurde entfernt, sind die Hormone ja immer noch da, die dazu beitragen können, ein neues Meningeom zu erzeugen.
Ganz abgesehen davon, dass man nur in Ausnahmefällen davon ausgehen kann, dass der Neurochirurg wirklich alle Zellen gefunden hat.
Das sind nun mal gleich zwei Gründe, die Finger von allem zu lassen, was den Hormonhaushalt noch mehr durcheinander bringen kann.

Jaaaa, Wechseljahre können wirklich stressen, aaaaber sie dauern nicht eeeewig und das, was folgt, ist ja nicht nur "Alter", sondern auch keine Periode mehr - also freier Sex; enorm viel Lebenserfahrung; Enkelkinder - Die besten Mütter werden später mit den besten Enkelkindern belohnt, denen sie die beste Oma sein dürfen ... ;-)
Aber bis dahin ist der Weg wechselhaft - mit Zielen, die man schön finden darf.
KaSy

Ja klat sind die Hormone immer noch da, ohne Hormone kann der Mensch ja nicht existieren. Das diese Hormone ein neues Meningiom (mit dann neuen Hormonrezeptoren) begünstigen können, leuchtet mir auch ein.

Was ich aber meinte, war das entfernte Meningiom und die damit verbundenen (oder integrierten?) Hormonrezeptoren im Tumormaterial.

Oder verstehe ich gerade was falsch? Bin wohl schon ganz durcheinander.

So, hab gerade den gyn. Befund/Hormonstatus bekommen. Prolaktinspiegel hat sich erhöht und das DHEA-S auch. Ich werd affig. Für Frauen ist das DHEA-S ein essentieller Baustein der Androgensynthese (Testosteron).
Gyn schickt mich auch zum MRT. Nun ja, den Termin hab ich ja inzwischen.

Hormonrezeptoren sind in den Genen der Meningeom-Zellen enthalten.
Oder nicht.
Wenn sie da waren, sind sie auch in den Zellproben, und zwar ewig. Wo sollen sie denn hin? Die findet man auch noch nach ewig länger Zeit, wenn es sie gab.

Ja sie sind in den Zellproben bzw. im Tumormaterial, aber das befindet sich doch (bei restloser Entfernung) in der Pathologie und nicht mehr im Kopf.

Oder habe ich da jetzt einen Denkfehler?

Was verbliebene Tumorreste anbelangt, so kann man ja direkt im Kopf prüfen. Sieht man sowas im MRT? Oder wie werden diese Hormonrezeptoren nachgewiesen?

Hab mir grad den gyn. Befund nochmal angesehen und siehe da: Das Androstandiol-Glucuronid ist auch erhöht. Lt. Internet ist das ein Metabolit des DHT und der spiegelt den peripheren Androgen-Metabolismus (5-α-Reduktase-Aktivität) wieder. Die damit zusammenhängenden Symptome passen haargenau zu meinen…… hab der Endokrinologin den Befund gefaxt, vielleicht kann ich noch vor dem 01.07. eine prolaktinsenkende Therapie bekommen? Sinkt der Spiegel, sollte sich auch die Androgenisierung erledigen......

Ich beginne mal mit der Zellbiologie:
Tierische Zellen sind von einer Zellmembran umschlossen, die alles, was drin ist, schützt, aber auch die Möglichkeit bietet, etwas hinein, hindurch oder hinaus zu lassen (z.B. Kontrastmittel, Chemotherapeutika, Gifte wie Alkohol, Nikotin, ...)

(Pflanzliche Zellen haben außendrum noch eine Zellwand und innen Chloroplasten für die Umwandlung von Kohlendioxid in Sauerstoff.)

In den Zellen gibt es u.a. Mitochondrien als Kraftwerke der Zelle, Ribosomen produzieren Proteine=Eiweiße, es gibt ein Zellskelett zur Stabilisierung usw. sowie zwei Sorten genetischer Information.

Im Zellkern (Nukleus) befindet sich der Doppelstrang mit der Erbinformation DNS (engl. DNA) (Desoxyribonukleinsäure), diese enthält die meisten Gene. Die RNS (engl. RNA) (Ribonukleinsäure) erfüllt eher Transportaufgaben für Enzyme und so.

Tumorzellen entstehen aus irgendwelchen Zellen, die für bestimmte Aufgaben vorgesehen sind. Normalerweise teilen sich im Erwachsenenalter Zellen nicht einfach so und schon gar nicht oft.

Aber wenn jetzt z.B. im weiblichen Körper bestimmte Hormone (zu viel oder zuwenig produziert werden (Pubertät, Schwangerschaft, Wechseljahre), dann können diese Hormone (konkret häufiger Progesteron als Östrogen) diese Zellteilung=Mitose ankurbeln, indem sie durch die Zellmembran in die Zellen der Meningen=Hirnhäute eindringen.

Die Hormone stiften also die Hirnhautzellen dazu an, sich zu teilen.

So geht das: Im Zellkern teilt sich der Doppelstrang der DNS in zwei Teile.
Jede Hälfte stellt eine identische Kopie von sich her und "paart" sich mit ihr unzf schon hat man zwei Doppelstränge derselben DNS.
Das "bemerkt" der Zellkern und weil er ja nicht zweimal DNS braucht, teilt sich der Zellkern in zwei Teile.
Die Zelle braucht auch keine zwei Zellkerne, also teilt sie sich auch und verteilt dabei ihren gesamten Inhalt "gerecht" in zwei Teile.
Nun schließt sich um die beiden neuen Zellen die Zellmembran.

Bei der "gerechten" Verteilung des Zellinhalts werden auch die Anstifter der Zellteilung mit aufgeteilt - die eine oder die andere Sorte der dafür verantwortlichen Hormone.

Und diese können nun in zwei Zellen tätig werden ... schon sind es vier ... acht ... sechzehn ... Das geht in Zweierpotenzen voran!

Und in jeder neuen Zelle sind diese Hormone drin.

Und das, was da an Zellhaufen wächst und wächst, verdrängt das Gehirn ganz langsam und unbemerkt und es wächst sich verdoppelnd weiter, bis irgendwo das Gehirn sich gestört fühlt und dem Körper irgendein Symptom meldet. Wenn nun der Mensch zum Arzt geht und der schickt ihn zum CT, dann bekommt der Zellhaufen den Namen Raumforderung, Tumor und mitunter auch schon vor der OP den Namen "Meningeom".

Wie schnell die Zelleilung geht, das stellt der Pathologe in den Meningeomzellen fest. Da muss er warten. Er stellt dann fest, wieviele von allen sich teilen und bezeichnet das als Proliferationsrate. Diese wird in Prozent angegeben. Bei WHO-I-Meningeomen liegt sie unter 10%, eher bei/unter 5%.

Nun kann man das Meningeom entfernen, samt den Hormonen, die da drin sind. Diese Hormone kann der Pathologe vermutlich nicht mal unter seinem Mikroskop erkennen, falls er danach gefragt wird.

Wie genau die DNS-Struktur erkannt werden kann und die "anstiftenden" Hormone, weiß ich nicht. Das ist ja erst in den letzten ganz wenigen Jahrzehnten möglich geworden, nach und nach einzelne Bestandteile der DNS zu finden, zu verstehen und vereinzelt zu nutzen.

Auf jeden Fall scheint es seit etwa 30 Jahren möglich zu sein, in Meningeomzellen diese Hormone, also eigentlich die Hormonrezeptoren, zu finden oder auch nicht zu finden.

Welche Bedeutung sie haben, wusste man lange nicht. In Studien fand man sie aber vermehrt in den Meningeomzellen von Frauen, aber nicht bei allen.

Mit dem Verdacht, dass sie Schuld an der Entstehung von Meningeomen sind, versuchte man, mit "Anti-Hormonen" geeignete Medikamente herzustellen. Und musste enttäuscht aufgeben.

Dennoch bleibt bekannt, dass es nicht nur Hormonrezeptoren in Meningeomen gibt, sondern auch, dass in Schwangerschaften und vor allem während der Wechseljahre bei Frauen viel häufiger Meningeome entstehen.
Nach den Schwangerschaften bilden sie sich mitunter zurück oder stellen ihr Wachstum ein.
In den Wechseljahren sind die Hormone ohnehin im Ungleichgewicht und zusätzlich tun uns die Gynäkologen etwas Gutes, um mit Hormonen die Beschwerden zu lindern. Das hilft ja auch vielen Frauen, für diese ist es wirklich gut, glaube ich.

Aber da es keinesfalls so ist, dass bei jeder Frau während der Hormonumstellung Meningeome entstehen, geben sie die Hormone.
Und es ist auch nicht so, dass jede Frau und jeder Mann, der ein Meningeom hat, auf Hormone mit einem Wachstum seines Meningeoms reagiert.
Tja, was sollen die Ärzte tun?
Helfen, nicht helfen, die Frauen enttäuschen, die zu ihnen kommen mit diesen Beschwerden.



Im MRT kann man jedenfalls nicht mal einzelne Zellen erkennen, geschweige denn Zellbestandteile.

Direkt im Kopf kann man bestenfalls prüfen, ob Tumorreste da sind, aber alle Zellen sieht kein Mensch! Und der Neurochirurg hilft sich schon mit dem OP- Mikroskop. Er findet nicht alle. Schon gar nicht kann er die Zellbestandteile und die genetischen Merkmale sehen.

Er kann im direkt nach der OP erfolgten MRT schauen, ob er alles Sichtbare (!) gefunden und entfernt hat.

Dann warten er und der Patient auf den pathologischen Befund. Diese Untersuchung wird immer komplizierter, weil immer mehr an genetischen Merkmalen zu suchen ist. Das dauert, weil z.B. auch die Zellteilung dauert.

Ob tatsächlich "nur" ein sichtbarer und damit bekannter Resttumor da ist oder sich irgendwo einzelne Zellen verbergen, merkt man erst im Verlauf jahrelanger Kontrollen, nämlich daran, wenn ein Rezidiv entsteht.

Kein Mensch, dem ein Meningeom entfernt wurde, kann sicher sein, dass nicht einzelne Zellen irgendwo warten und nach Jahren wieder zu Meningeomen heranwachsen.

Und wenn Hormone in den Meningeomen waren, sind sie auch in diesen wartenden Zellen.
Ich denke, dass jede extra Hormonzufuhr so eine Zelle dazu bewegen kann, die Zellteilung zu beginnen.

Eigentlich ist es nicht so ganz schlecht, wenn man weiß, dass man mit der Vermeidung von Hormonen eine Möglichkeit hat, das Meningeom zu vermeiden.

Für die meisten Krebsarten ist keine Ursache gefunden worden!
Kein Mensch weiß bisher, warum Krebs, warum Tumoren entstehen.
Also ist ist immer ein Ratespiel, was man gegen Tumoren tun kann. Da wird viel versucht, was nützen könnte, aber gleichzeitig schaden könnte.

Ob Du/Ihr da etwas daraus entnehmen könnt, was Dir/Euch hilft?

KaSy

Liebe KaSy,

ich lese die ganze Zeit mit und bin dir so dankbar, dass du dein Wissen mit teilst. Mir hilft es grad sehr, weil ich so viel wieder vergessen habe. Danke.

Sag mal, zählt Johanniskraut auch zu den Hormon aktiven Pflanzen?

Ich hab gestern beim NC nachgefragt, ob bei meinem Meningeom Hormonrezeptoren gefunden wurden. Wenn neine, würde ich im Winterhalbjahr gerne wieder, wie vor der OP, Hypericum nehmen, es half mir immer durch die dunkel Jahreszeit.....
Mein Hausarzt meinte, es sei kein Problem, so oder so, solche in Präparat zu nehmen....

Liebe Grüsse euch allen,
Efeu

Liebe Efeu,
mein Johanniskraut im Garten fängt gerade an zu blühen. Ich habe vor einigen Jahten wenige Pflanzen aus der Sächsischen Schweiz mitgebracht und sie verbreiten sich immer mehr mit ihren löchrigen grünen Blättern und sehr lang noch wunderbar gelb blühenden Blüten.

Die Kräuterfrauen verwendeten das Kraut zu Wundheilung.
Bekannt ist es durch seine stimmungsaufhellende Wirkung und wird deswegen gern gegen Depressionen eingesetzt.
Es erhöht die Lichtempfindlichkeit, was aber im Winter in unseren Breiten(graden) keine Rolle spielt.

Von einer Hormonwirkung weiß ich nichts.

Es gehört, glaube ich, nicht zu den Pflanzen, die gegen Wechseljahresbeschwerden
empfohlen werden.

Frage doch einfach beim nächsten Apothekenbesuch, ob es derartige Wirkungen hat.

KaSy

Liebe KaSy, vielen Dank für deine Mühe und ja, ich kann damit sehr gut etwas anfangen. Du hast das alles wieder wunderbar erklärt und ich habe Dank dir erneut dazugelernt. Es nützt mir, wenn ich am 01.07. das Gespräch mit dem Neurochirurgen habe.

@Efeu
So weit ich informiert bin, wird Johanniskraut gerne bei PMS oder Wechseljahresbeschwerden eingenommen. Es tangiert mE die Östrogenkonzentration nicht und kann sich positiv bei depressiven Verstimmungen auswirken. Es kann aber wohl auch die Bioverfügbarkeit von Progesteron beeinflussen, wenn zusätzlich zum Johanniskraut noch (andere) Medikamente eingenommen werden.
Wie so immer muss auch hier geschaut werden, was sich in Kombination verträgt und was nicht.

Hallo AlmostHeaven,
meine Erfahrungen ist das Frauenärzte eh zuspät zum Endokrinologen.

Leider nehmen die Fachärzte meist zuspät/zuselten Rücksprache mit Ihren Kollegen und therapieren einfach raufauf los. Klaren wollen Ärzte gern helfen. Das ist zwar verständlich, wenn man den heutigen Zeitdruck in den Praxen sieht, ist aber manchmal risikoreich.

Ich persönlich nehme auch keine pflanzliche Medikamente ohne Rücksprache mit meinen Ärzten und Apotheker.

Denn auch Johanniskraut, Gingo,.... ist nicht ohne.

Liebe Grüße
Milka

Liebe Milka, ja das mit dem Johanniskraut (altern. Traubensilberkerze, OPC) stimmt, da habe ich auch schon vieles gelesen. Über Ginko bin ich nicht informiert, werde ich mich mal belesen.

Den Endokrinologen habe ich mir i.ü. selbst gesucht, nachdem sich meine Symptome - insbesondere während der gyn. Hormontherapie - immer mehr verschlechterten.

Wie ich bereits schrieb, gab es zuvor niemanden von den Ärzten, der meine Symptome ernst genommen hat. Der Internist untersuchte zwar auf mein Drängen auch intensiver die Schilddrüsenhormone (vorher nur TSH, nicht aber u.a. auch T3 und T4). Für mehr Blutuntersuchungen hatte er aber kein Budget, da er auch nicht wisse, wo er anfangen soll, zu suchen, wie er sagte.

Der Hautarzt hat mir Rosazea-Salben für meine Akne verschrieben, die mein Hautbild sehr stark beschädigt haben (4x war ich deswegen dort vorstellig!); mein Haarverlust hat ihn gar nicht interessiert.

Die Augenärztin empfahl Tränenersatzmittel für mein re. Auge (Exophthalmus), welches mir immer größere Schwierigkeiten bereitet, verwies aber auch zum MRT aufgr. der Visusverschlechterung.

Im April bin ich zum MRT Kopf/Auge und mit den Bildern in die Klinik. Da die MRT- Bilder i.O.waren, waren meine Symptome für die Neurochirurgen auch nicht von Belang.

Die Gyn dann hat im Mai die Hormontherapie verordnet, welche ich als letzten Hoffnungsschimmer für mich betrachtete. Da es mir unter der Therapie nicht gut ging, wendete ich mich zwei Wochen nach der Therapie wieder an den Gyn, aber der meinte, dass die Hormontherapie 3 Monate braucht, um anzuschlagen. Ich war verunsichert, also habe ich mir aufgrund der Zustandsverschlechterung einen Endokrinologen gesucht. Eine Woche später die Befunde: Hier u.a. Hyperprolaktinämie/Hyperandrogenämie.

Der Endokrinologe verwies zum MRT hat u.a. auch an die Kollegen (Internisten und Hautarzt) verwiesen, aber der Internist hat sich dann bei mir nur beklagt, dass er zu viele Akutpatienten hat und warum der Endokrinologe das nicht alles selber macht.
Der Gyn hat nach dem endokrinologischem Befund die Hormontherapie sofort abgesetzt und den Hormonstatus bestimmt. Die Hautärztin habe ich bis heute telef. nicht erreicht (also eMai gesendet; keine Rückmeldung bislang) und die neurochirurg. Klinik hat mich wieder nach Hause geschickt, da ich noch gucken und laufen kann. Kein Notfall also und das letzte MRT vom April war ja auch in Ordnung.

Inzwischen sind auch die Blutwerte vom gyn. Hormonstatus eingetroffen: Alle Werte haben sich verschlechtert. In diesem Zustand befinde ich mich. Da ich die Endokrinologie-Praxis telefonisch auch noch nicht erreichen konnte, habe ich dort, nach Ansage des AB, den gyn. Befund/Hormonstatus via Mail hingesendet. Bisher ebenso noch keine Rückmeldung. Bin verzweifelt. Versuche am Montag weiter.

Schönes WE @all

Liebe Almost Heaven,

ja, mein Vertrauen in die Ärzteschaft ist aus verschiedenen Gründen ebenfalls sehr geschädigt, ich verstehe Dich da sehr gut. Ich bin auch sehr froh, dass dieser Neurochirurg (obschon ich nur eine Zweitmeinung einholte) damals so klare Worte gefunden hat - allerdings war es der einzige von Fünfen, mit denen ich gesprochen habe, alle anderen hatten von einer hormonellen Beteiligung noch niemals gehört oder taten es ab.

Die Hormonrezeptoren werden wohl bei OP nicht standardmässig bestimmte, so dass es mir bei insgesamt vier unabhängig voneinander wachsenden Tumoren auch eh nicht weiterhilft, wenn ich weiss, das einer keine Rezeptoren hat.

Bei einer Totalentferunng eines Tumor MIT Rezeptoren wäre ich dennoch vorsichtig. Theoretisch reicht eine stehengebliebene Tumorzelle aus - und ich würde einen neuen Tumor wirklich nur sehr ungerne füttern.

es ist gut, dass Du eine kompetente Endokrinologin gefunden hast - meine NC damals wies mich darauf hin, dass der Tumor sich nicht nur quasi von den Hormonen ernährt, sondern dass er auch für Hormonschwankungen sorgen kann.

Ich hatte damals innerhalb weniger Woche Diagnosen wie "Östrogenspiegele wie in der Pubertät" bis hin zu "Östrogenwert wie nach den Wechseljahren" und war mit Hormonen einfach nicht einzustellen. Kurz danach bekam ich die erste Tumordiagnose und ich habe da für mich einen Zusammenhang zwischen meinen hormonellen Schwankungen und dem Tumor gesehen.

Ich wünsche Dir, dass Du eine gute Lösung für Dich findest und es Dir bald besser geht.

Alles Liebe
Xelya

Hallo Xelya, jetzt bin ich aber entsetzt. Nicht einmal die Neurochirurgen wissen um die Möglichkeit, dass unsere Tumoren Hormonrezeptoren enthalten können? Das kann ja lebensgefährlich enden. Zum einen, dass Restmingiome wachsen oder durch Enthemmung den ganzen Hormonaushalt in Dybalance bringen können. Wie kann das denn sein?

Wenn man selber nicht Bescheid weiß und noch nicht mal die behandelnden Ärzte (auch ausserhalb der Neurochirurgie) kann das ja wirklich böse enden. Ich will das gar nicht weiterdenken.

Da kann man ja von Glück reden, dass es solche Foren wie hier gibt, in denen man das entsprechende Wissen vermittelt bekommt, mit denen man die Ärzte dann konfrontieren kann. Noch besser natürlich, man gerät an einen Arzt, der um die Zusammenhänge weiß. Aber das scheint wohl eher Glückssache zu sein, wenn ich das alles so nachverfolge.

Liebe Xelya, wie hilfst du dir denn jetzt? Hast du deinen Hormonhaushalt ohne Therapie im Griff? Und hast du Restmeningiome (also die man bewusst hat nicht entfernt und deren Wachstum über MRT kontrolliert werden?)

Ich habe letztens sogar gelesen, dass selbst Gammaknife u.a. den Hormonhaushalt ordentlich durcheinanderbringen kann……

Hallo AlmostHaven,
auch für mich ist das ein neues Thema ...
In wiefern das auch Männer betrifft ist dann die nächste Frage.


Liebe Grüße Klaus

Hallo, Almostheaven,
entsetzt musst Du nicht sein, dass Neurochirurgen von der möglichen(!) Hormonbeteiligung bei Meningeomen evtl. nichts wissen, denn sie verschreiben ja keine Hormone.

Gynäkologen haben höchst selten mit Meningeom-Patientinnen zu tun und müssten sich erst informieren, wenn sie mal eine davon haben, die auch noch mit Hormonen behandelt werden möchte. Gerade die Hormonersatztherapie ist ja in diesen Fachkreisen zunehmend umstritten, da immer mehr über die negativen Nebenwirkungen und Spätfolgen bekannt wird. Da sind die Frauen auch sehr viel vorsichtiger geworden, mit wirksamen Medikamenten die Wechseljahre aufhalten zu wollen.

Und "lebensgefährlich" ist weder das Unwissen der Ärzte noch das Meningeom. Die OP- und / oder Bestrahlungsfolgen können das Leben belasten, sogar in die Arbeitsunfähigkeit führen, die Lebensqualität mehr oder weniger einschränken, aber tödlich verläuft diese Erkrankung trotz aller Probleme nicht.
KaSy

Hallo, Meister,
dass Meningeome Progesteron- oder Östrogenrezeptoren haben können, ist dadurch aufgefallen, dass Meningeome häufiger bei Frauen und bei diesen häufiger in dem Lebensalter auftreten, in denen sie in den Wechseljahren sind, sich also in einer Hormonumstellung befinden.

Soweit ich weiß, gibt es bei Männern in irgendeiner Weise auch so etwas wie Wechseljahre, aber wie stark die Hormonumstellung bei ihnen ist, kann ich nicht sagen.

Bei Frauen findet die erste Hormonumstellung in der Pubertät statt, bei den Jungs auch, aber Meningeome treten in diesem Lebensalter kaum auf.
Bei den Frauen beginnt in dieser Zeit der hormonell gesteuerte Zyklus, in dem alle vier Wochen ein Ei aus dem Eileiter in die Gebärmutter geleitet wird, um eine Schwangerschaft zu ermöglichen.

Während einer Schwangerschaft finden wieder bei den Frauen Hormonumstellungen statt, da wird die Schwangerschaft, die Geburt, der Milchfluss gesteuert.

Die letzte Hormonumstellung findet mit dem letzten Eisprung statt, nun sind die weiblichen Hormone nicht mehr erforderlich und diese Wechseljahre können wenige Jahre dauern.

Gehäuft Meningeome werden vor allem in den Wechseljahren, aber auch während Schwangerschaften beobachtet.

Dabei muss man aber auch berücksichtigen, dass es pro Jahr maximal nur 4000 neue Meningeompatienten gibt, davon gut 2000 Frauen und von diesen maximal 1500 in den Wechseljahren. Das sind auf 80 000 000 Einwohner Deutschlands bezogen sehr sehr wenige.

Und durchaus nicht bei allen werden Hormonrezeptoren in den Meningeomen nachgewiesen.

Ich kenne mich vorrangig theoretisch mit Hormonen aus, da (1.) meine Meningeome keine Hormonrezeptoren haben und (2.) ich die Wechseljahre so akzeptiert habe wie sie eben waren.

Ich denke kaum, dass bei Männern diese Hormone in ihren Meningeomen vorkommen. Ihnen werden doch auch meist keine Hormone vom Arzt angeboten, oder?

Mach es weiter gut!
KaSy

Hallo KaSy,
Danke für die ausführliche Erklärung.
Ob bei Männer eine Hormonumstellung stattfindet ist mir nicht bekannt.
Könnte mir aber so etwas (ähnlich der Wechseljahre bei Frauen) schon vorstellen, das ist aber Umstritten. Vermutlich muss ich mir zu dem Thema keine Sorgen machen.


Liebe Grüße Klaus

Huhu Kasy,

der guten Ordnung halber will ich nur schreiben, dass ich die Hormonersatztherapie ab Mai nur geduldet habe, weil es für mich keine andere Hilfe gab. Ich war verzweifelt und habe der Gynäkologin vertraut, hoffte ich doch auch, es würde nun bald alles besser werden.

Wie ich ja hier schon schrieb, wusste ich zu diesem Zeitpunkt noch nichts von den Zusammenhängen Hormonrezeptoren und Mengiom.

Selbst wenn ich jetzt darüber hinaus auch weiß, dass viele Zyklusbeschwerden und ihre Symptome z.B. in den Wechseljahren auch durch eine Hyperprolkatinämie bedingt werden und es zu Beschwerden kommt, die eben auch genau für die Wechseljahre typisch sind, mache ich mir große Vorwürfe, nicht vorher davon Kenntnis gehabt zu haben.

Ich glaube es wird ewig brauchen, das zu verarbeiten.

LG sendet dir AlmostHeaven

@AlmostHeaven,

habe exakt die gleichen Erfahrungen gemacht wie Xelya; bei meiner Erstdiagnose meines Meningeoms 03/2014 habe ich mehrere Neurochirurgen und Strahlentherapeuten konsultiert und nur EIN EINZIGER Neurochirurg hat mich auf den Zusammenhang mit Hormonen und Meningeomen hingewiesen.
Zu diesem Zeitpunkt wusste ich es auch schon - hier durch das Forum und aus anderen Quellen. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass es hilfreich ist, sich möglichst viel über diese Meningeome selbst zu informieren.

Auch dass viele Gynäkologen den Zusammenhang mit Hormonen nicht wissen, ist erklärbar, da sie eben sehr selten Frauen mit Meningeomen behandeln.

Ich selbst habe seit meiner ED 03/ 2014, also seit über 5 Jahren auf sämtliche Hormoneinahme- auch pflanzliche Mittel- verzichtet, obwohl ich -ohne Meningeom - liebend gerne eine HT Therapie w/ Beschwerden machen würde. VOR der Diagnose 03/2014 hatte ich jahrelang Mönchspfeffer w/ WJ Beschwerden genommen, in dieser Zeit ist das Meningeom auch gewachsen. Seit 03/2014 habe ich auch Mönchspfeffer schlagartig weggelassen und das Wachstum des Meningeoms ist seitdem viel langsamer (in den letzten 2 Jahren ist es überhaupt nicht gewachsen bis auf unvermeidbare Messungenauigkeiten ).

Ob das jetzt (auch z.T. ) auf das Weglassen des pflanzlichen Hormons zurückzuführen ist, weiß ich natürlich nicht, nur WENN ich einen Risikofaktor kenne, dann versuche ich für mich, diesen auszuschalten.

Was mich mal interessieren würde ist, ob es hier im Forum auch Teilnehmer gibt, deren Meningeome gar nicht mehr wachsen?
Mir wurde früher immer gesagt, dass Meningeome im Durchschnitt 1mm pro Jahr wachsen. Bin ich hier eine "Ausnahme" mit meinem Meningeom, das in den letzten 2 Jahren nicht gewachsen ist (leichte Messungenauigkeiten sind lt. Radiologen unvermeidbar).

LG

Lena

Hallo, Lena333,
ich kannte diese Zahl von 1 mm pro Jahr gar nicht, sie wurde auch auf keinem der Hirntumorinformationstage von den Profis oder von Patienten/Angehörigen erwähnt. Gelesen habe ich von dieser "einheitlichen" Wachstumsgeschwindigkeit auch nichts - außer in diesem Forum.

Es gibt Meningeome, die vermutlich nicht oder sehr lange nicht wachsen.
Einige davon nennt man "verkalkt". Die Bedeutung dieses Begriffs wurde auch hier bereits erfragt.
Andererseits wuchs mein Restmeningeom in einem Jahr mehr als 10 mm.
Ich denke, hier werden sich noch einige melden. (Z.B. Xelya mit einigen nicht wachsenden Meningeomen)

KaSy

Vielen Dank für eure interessanten Beiträge.

Da ich ja am 01.07. einen MRT-Termin und anschl. eine Auswertung in der Neurochirurgie habe, werde ich die allg. Wachstumsraten auch mal erfragen.

Mein Meningiom wurde -bis auf einen Rest - 12/2017 entfernt und lt. regelmäßiger Kontrollen bis April 2019 ist da wohl lt. Aussage der Neurochirurgen nichts gewachsen, so dass ich lt. deren Auskunft erst 2021 wieder zum MRT bräuchte…..

Inzwischen ist das für mich natürlich keine Option mehr.

Kann man denn ein Wachstum von z.B. 1mm pro Jahr im MRT erkennen? Sind diese Untersuchungen da genau oder bedarf es einem höherem Wachstum, um das auf den Bildern auszumessen?

KaSy, mehr als 10 mm in einem Jahr find ich schon beachtlich. Hat sich das bei dir durch Symptome bemerkbar gemacht oder wurde das Wachstum "nur" auf den MRT-Bildern ersichtlich?

Hallo KaSy und AlmostHeaven,

diese Zahl "1mm pro Jahr" ist natürlich nur ein Durchschnittswert und wurde mir sowohl von mehreren NC`s als auch von mehreren Strahlentherapeuten so genannt. Von einem "verkalkten Meningeom" hab ich auch schon gehört , aber dass mein Meningeom ein solches ist, hat weder der Radiologe noch der NC gesagt, also glaube ich nicht.

Und ja, Du hast Recht, AlmostHeaven, es ist immer schwierig, eine genaue und exakte Größenangabe auf den Bildern zu sehen, das hat mein Radiologe gerade auch wieder gesagt beim letzten MRT: Es gibt eine gewisse Messungenauigkeit, selbst bei exakt der gleichen MRT Technik, dem gleichen MRT- Gerät, aber im Rahmend dieser (toleranten) Messungenauigkeit ist mein Meningeom -Gott sei Dank- seit 2 Jahren nicht gewachsen.

Auch ist mir klar, dass jeder Mensch, jedes Meningeom anders ist und dass die Medizin nun mal keine "Mathematik" ist, so dass man nicht sagen kann, dass tatsächlich jedes Meningeom in diesem Tempo (1 mm pro Jahr) wächst; das zeigt ja schon allein Dein Meningeom, KaSy, wobei ich 10mm im Jahr jetzt auch wieder als sehr viel ansehe, oder?

Dennoch: ich scheine erfreulicherweise ein Meningeom von der ganz langsamen "Wachstumssorte" "erwischt" zu haben, leider muss ich dennoch alle paar Monate zu diesen von mir sehr gehassten GF Untersuchungen aufgrund der Lage meines Meningeoms. Selbst wenn mein Meningeom jetzt NIE mehr wachsen sollte, muss ich dann ja - bis an mein Lebensende- immer zu diesen augenärztlichen Kontrolluntersuchungen, die mich wirklich sehr belasten. Das ist das Negative an meinem Meningeom: die Lage direkt an Sehnerv, Chiasma u. Hypophyse.

Lt. Prognose (fast) aller Neurochirurgen im Jahr 2014 (bis auf EINE Ausnahme) wäre ich innerhalb von einer Woche erblindet im Frühjahr 2014, dies ohne OP (mit evtl. auch).

Diese "Prognose" der NC`s hat sich ja auch erfreulicherweise nicht bestätigt. Ich habe im Laufe dieser letzten 5 Jahre gelernt, dass jeder Mensch, jeder Patient, jeder Krankheitsverlauf individuell ist und dass auch die "besten Ärzte" sich irren können bzw. den Krankheitsverlauf nicht exakt vorhersagen können. Dies ist KEIN Vorwurf an die Ärzte, ich hab halt einfach nur "Glück" gehabt mit dem langsamen Wachstum meines Meningeoms. Großes Pech dagegen ist dessen Lage direkt am Sehnerv und die damit verbundenen ständigen und nervenaufreibenden augenärztlichen Untersuchungen.

Deshalb bleibt bei mir leider immer noch die Überlegung, ob ich das Meningeom nicht doch noch operativ entfernen lasse (was wirklich alle von mir konsultierten NC`s empfahlen), damit ich den "Stress" mit den augenärztlichen Kontrollen vielleicht dann nicht mehr habe.

Es ist und bleibt wohl die bisher schwerste Entscheidung meines Lebens.

LG

Lena

Diese 1 mm/Jahr kursieren tatsächlich in Neurochirurgenkreisen.
WENN ein Meningeom wächst, dann kann das tatsächlich so sein, der Tumor wächst langsam.
Auf MRT Bildern kann man das schon erkennen, am ehesten, wenn man nicht nur das Bild vom Vorjahr ansieht.
Zu bedenken bei "1mm/Jahr" ist allerdings, dass hier eine Ebene beschrieben wird, der Tumor aber in 3 Ebenen wächst und das Volumen dabei deutlicher zunimmt, je größer der Tumor wird.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Sehr geehrter Hr. Prof. Mursch,

vielen Dank für den Hinweis, mir ist klar, dass - neben dem Flächenwachstum eines Meningeoms- natürlich auch das Volumenwachstum beachtet werden muss.
Wenn der Radiologe aber alle 3 Raumebenen (sagittal, axial, coronar) ausmisst und beschreibt, dann ist das doch diese Volumenmessung, oder verstehe ich da was falsch?

Und Ja: wichtig ist auch Ihr Hinweis, dass man die aktuellen MRT Bilder nicht immer nur mit denen des vorherigen MRT`s vergleicht, sondern auch mal einen längerfristigen Vergleich vornimmt.
Das hat letzte Woche mein Radiologe erfreulicherweise - zum ersten Mal- gemacht: ein Vergleich mit dem vorherigen MRT vor 6 Monaten und 1 Vergleich mit einem MRT von 2017.

Da Sie betonen: "WENN ein Meningeom wächst...."--> meinen Sie damit, dass es auch sein kann, dass ein Meningeom, das früher jahrelang langsam gewachsen ist, auf einmal eben nicht mehr wächst oder kann man das eben nicht verallgemeinern, d.h. dass das Meningeom auch nach einem jahrelangen Wachstumsstopp- plötzlich wieder wachsen kann?

Gibt es hier "Statistiken/ Erfahrungswerte" aus Ihrer Praxis?

Vielen Dank !

Lena

Liebe Lena333,
falls Du die Gesichtsfeld-Messungen durch eine Entfernung oder Bestrahlung des Meningeoms vermeiden willst, wird das dadurch nicht gelingen.
Die Stelle nahe der riskanten Seh-Strukturen bleibt riskant.

Vielleicht gelingt es Dir, diese Untersuchungen gelassener zu sehen, wenn Du Dir immer wieder klarmachst, dass es die einzige Möglichkeit ist, rechtzeitig zu erkennen, ob durch die Verschlechterung eines oder beider Gesichtsfelder eine Erblindung droht.
Erst dann wäre wirklich eine Therapie erforderlich, über die die Ärzte gemeinsam nachdenken müssen.

Deine Neurochirurgen hatten vor fünf Jahren fast alle vorhergesagt, dass Du mit oder ohne OP erblinden könntest und trotzdem empfahlen und empfehlen sie auch jetzt noch die Operation?

Ja, die Entscheidung ist verdammt schwer, aber durch den Stillstand seit fünf Jahren könnte man zur Zeit sagen: 'Never change a running system."
KaSy

Hallo KaSy,

ja, es ist tatsächlich so ,dass alle NC`s 2014 eine Erblindung vorhersagten mit unterschiedlichen Zeiträumen: kürzester Zeitraum: 1 Woche seit ED, längster Zeitraum: 1 Jahr, also 2015 spätestens, die meisten sagten natürlich die Erblindung OHNE OP voraus, allerdings hatte ich auch "sehr empathische" NC`s, die mir 2014 die sofortige OP empfohlen, aber gleich dazusagten, dass ich schon mal die Blindenschrift lernen solle.

Länger als 1 Jahr wollte 2014 kein NC mit der OP warten bis auf EINEN EINZIGEN NC, der sich eben "zutraute", dass er das Meningeom auch bei weiterem Wachstum - noch operieren könne.

Bei diesem NC bin ich dann auch geblieben. Dieser NC spricht weiterhin von einer "relativen OP- Indikation", .d.h er würde mich jederzeit operieren, wenn ich das wollte, aber ich könne auch weiter abwarten; wobei er durchaus auch die Belastung der augenärztlichen Kontrolluntersuchungen bei mir sieht. Denn - was wirklich ein Problem bei meinem Meningeom ist, ist die Lage, darüber hatten wir ja schon gesprochen. Und diese GF Messungen kann ich leider nicht gelassener sehen, da hier immer irgendwelche Auffälligkeiten sind,und dann die Augenärzte überhaupt nicht wissen, ob hier ein Zusammenhang mit dem Meningeom besteht oder nicht.

Von den Augenärzten bin ich wirklich enttäuscht (darüber hatten wir beide ja schon per PN gesprochen), da hier die Ärzte kaum bis gar keine Erfahrung mit Meningeomen am Sehnerv haben, ich bin hier anscheinend der einzige Pat. mit einem Meningeom am Sehnerv. Frage mich immer, wo denn die anderen Pat. mit Meningeomen am Sehnerv zur ophtalmologischen Kontrolle hingehen oder lassen sich diese Pat. alle gleich operieren?

Hatte schon öfters ein (mehrfach wiederholt!) schlechtes GF, Augenärzte wussten keine Ursache, dann musste ich "überstürzt" ins MRT, weil man ja nicht wusste, ob das Meningeom die Ursache ist oder nicht. Die Ursache blieb dann ungeklärt.
Und ja: Du hast natürlich Recht: mir ist klar, dass ich auch NACH einer OP ich regelmäßig zu den GF Kontrollen muss, aber vielleicht - wenn die OP erfolgreich wäre - nicht mehr so oft?

Im übrigen ist mein Meningeom seit 2014 bzw. seit 2012 schon gewachsen, nur in den letzten beiden Jahren nicht mehr.

Deinen letzten Satz würde ich ja gerne für mich annehmen, aber diese GF Messungen alle 2-3 Monate mit (fast) jedes Mal auffälligem Ergebnis, sind wirklich psychisch belastend und zunehmend auch finanziell.

Ein weiterer Aspekt, der FÜR eine OP spricht, ist, dass ja mit zunehmendem Alter auch Grauer Star bzw. sogar Grüner Star auftreten können ( erste Untersuchungen deuten schon auf einen beginnenden Grünen Star hin) sowie dass mit zunehmendem Alter ja auch der Allgemeinzustand sich verschlechtern kann.

Es bleibt eine Entscheidung zw. "Pest und Cholera"; die ich einfach nicht treffen kann. Daher bin ich immer wieder "überrascht", wie schnell sich hier im Forum andere für die OP entscheiden: ich kann das leider nicht.

LG

Lena

Liebe alle,

ich schreibe nur kur, weil ich grad unterwegs bin.

Meine Diagnose war vor fast 15 Jahren, ich glaube, dass sich das mit den Hormonen mittlerweile bei dem meisten NC rumgesprochen hat :-) Und ein NV verschreibt keine Hormone. Ausserdem bin ich wohl der Typ lästiger Patient, den einige Ärzte nicht so mögen, weil sie sich in Frage gestellt fühlen. Einige hatten auf jeden Fall deutliche Anzeichen von Trotz :-)

Ich habe übrigens auch von den 1mm Wachstum pro Jahr gehört und MEIN Meningeom hat sich nicht daran gehalten. Im Schnitt über mehrere Jahre hinweg würde das wohl passen, aber linear gesehen fand zwei Jahre kein Wachstum statt und dann eine Verdopplung der Größe innerhalb von 9 Monaten. Ich denke mal, dass das ganz individuell ist.

Mein Neuroradiologe vergleicht auch immer mal wieder mit alten Bildern, um kein Wachstum zu verpassen, da durch die Palaos-Plastik und die Vernarbungen Artefakte entstehen.

Alles Liebe
Xelya

...ich melde mich nach meinem MRT vom 01.07.2019 auch mal zurück.

Ich musste die Begegnung mit dem angehenden NC am 01.07.2019 erst einmal verarbeiten.

Wie ja hier mitgeteilt, war ich das letzte Mal am 11.04.2019 beim MRT und anschl. mit den (radiologisch ausgewerten) Bildern am 24.04.2019 in der neurochirurgischen Ambulanz, bei der ich immer bin.
Da hieße es, es ist alles i.O.; für den Exophthalmus, meine Sehbehinderung und meine anderen Beschwerden gibt es keine Erklärung und ich bräuchte erst in 2 Jahren wieder zur Kontrolle (wenn überhaupt).

Zwischenzeitlich fand ja dann auch noch die gyn. Hormontherapie statt und ich war aufgrund meines AZ-Zustandes und der zunehmenden Sehbehinderung beim Endokrinologen (Hyperprolaktinämie), der mich eben wieder zum MRT schickte.

Aufgrund meines schlechten AZ und da ich nirgends einen zeitnahmen MRT-Termin erhielt (Erst Anfang September), begab ich mich am 13.06.2019 wieder in die neurochirurgische Klinik, in der Hoffnung, ein eheres MRT zu bekommen oder eine stat. endokrinologische Behandlung (zur Diagnositk). Eine Krankenhauseinweisung hatte ich mitgebracht.

Beides wurde abgelehnt und ich wurde wieder nach Hause geschickt.

Die Neurochirurgie hat mir dann telefonisch den MRT-Termin zum 01.07.2019 zugewiesen mit anschl. Besprechnung.

Da war ich dann auch.

Der angehende junge Arzt fragte mir gleich bei Betreten der Tür, "warum ich denn schon wieder da sei, denn ich war doch gerade erst hier" (24.04.2019) Meine angegeben Beschwerden waren nicht maßgeblich für ihn, da er "nur für den Kopf und Ops zuständig" ist......denn laut den Bildern und so wie er es beurteilen kann, hat sich seit der letzten Auswertung vom 24.04.2016 in meinem Kopf nichts geändert...alles weitere müsse er mit seinem "Chef besprechen".

Unter Hinweisgebung, das es mir aber nicht gut ginge (Exophthalmus, Doppelbilder, Schlafstörungen usw.) gab er zu verstehen, dass er nur eine "halbe Stunde Zeit für mich hat, da er noch andere Patienten behandeln muss". In dieser halben Stunde führte der angehende Arzt noch Telefonate, die mit mir nichts zu tun hatten.
Auf meine Anfrage, ob ich nicht für 3 Tage zur Diagnostik aufgenommen werden kann (VO zur Krankenhauseinweisung lag erneut vor), verneinte er dies...ich kann aber bzgl meiner Beschwerden mal "bei der endokrinologischen Ambulanz im Hause vorsprechen"....

Ich bekam keinen Bericht über den Befund (Chef muss ja erst gefragt werden) und suchte dann auf dem hiesigem Klinikgelände unter den mir erschwerten Sichtverhältnissen die endokrinologische Ambulanz.
Ich habe diese gefunden und dort um einen zeitnahen Termin gebettelt, da sich meine Endokrinologin ja derzeit im Urlaub befindet und es mir eben nicht gut geht. Offensichtlich hat man meinen Leidensdruck erkannt und mir einen Termin für nächste Woche zugewiesen.

Am Abend hat mich der angehende NC angerufen, da er " inzwischen Rücksprache mit seinem Chef gehalten" hat. Das Restmeningiom sei "leicht gewachsen" und er empfiehlt eine Strahlentherapie. Er gab mir eine Nummer, bei der ich mich melden soll.

Ich bekam leider keine Antwort auf meine Fragen, wie innerhalb von 2 Monaten das Restmeningion auf einmal gewachsen kann sein kann (ich sollte doch erst in 2 Jahren wieder zum Kontroll-MRT kommen) und ob das Restmeningiom nun Hormonrezeptoren beinhaltet? (wichtig für eine zukünftige Therapie meiner immer schlimmer werdenden androgenen Beschwerden; wie soll mir der Hautarzt, der Gynäkologe oder der Endokrinolge helfen, wenn nicht klar ist, ob ich mit zukünftigen Medikamenten (Hormonen) das Restmeningiom weiter ernähre?)

Ist das Restmeningiom innerhalb von 2 Monaten deshalb "leicht gewachsen", weil ich unter dem Einfluss der Hormontherapie stand? Und wieso wurde ich dann vor ein paar Tagen mit der verordneten Krankenhauseinweisung von der Klinik wieder nach Hause geschickt?

Der angehende NC meinte aber nur, dass er "bereits Feierabend hätte" und mich "nur deshalb anruft, um mich über den Befund und die zukünftige Therapie in Kenntnis zu setzen". ....Ausserdem, so gab er zu verstehen, wäre die "Strahlentherapie auch dann anzuraten, wenn ich über gar keine Beschwerden klagen würde".....

Nachdem ich mich am nächsten Tag unter verschiedenen Nummern bei der Strahlentherapie durchgewählt habe (meine Krankenkasse bezahlt kein Gammaknife, wurde mir am Telefon gesagt) und dann an die richtige Nummer gelangt bin, habe ich jetzt für nächste Woche erst einmal einen Termin bekommen. Was das nun für eine Strahlentherapie sein soll, wurde mir am Telefon nicht gesagt.
Ich betrachte diesen Termin aber erst einmal als Aufklärungsgespräch und hoffe, dass meine vielen Fragen dort beantwortet werden können.

Auch möchte ich gerne wissen, wieso eine andere Ursache der Hyperprolaktinämie nicht in Frage kommt und wieso mir verwehrt wird, diese stat.(z.B. auf der Endokrinologie) auszuschließen zu lassen? Warum werden die VO zur Krankenhauseinweisung nicht berücksichtigt?

Eine Strahlentherapie ist doch auch mit Nebenwirkungen verbunden. Ist da neben einer Ausschlussdiagnose nicht erst einmal anzuraten, meine derzeitigen Beschwerden zu behandeln, bevor neue hinzutreten?

Ist eine Strahlentherapie für mich das Mittel der Wahl und effektiv, wenn möglicherweise die Ursachen der Hyperprolaktinämie z.B. in den Eierstöcken, in der Nebenniere oder in einer Unverträglichkeit männlicher Hormone zu suchen sind? Die Ursachen einer Hyperprolaktinämie sind ja breit gefächert.

Ich habe viele Fragen, die ich nächste Woche von der Strahlenklinik erst einmal beantwortet haben möchte.
Tschuldigung, dass der Text so lang geworden ist....

LG sendet Almostheaven

Liebe Almostheaven,
- Der "angehende Neurochirurg" hat richtig gehandelt. (Auch wenn die 30 min durch Telefonate unterbrochen wurden, die sicher für andere Patienten akut wichtig waren.) 30 min sind trotzdem viel.

- Auch dass er zunächst auf die recht kurze Zeitdauer von nur 10 Wochen seit dem letzten MRT hinwies, ist nicht falsch. Normalerweise (!) sieht man im MRT noch keine Veränderung.

- Dass er den Befund nicht endgültig beurteilt hat und sich erst mit dem Chefarzt (CA) beraten wollte, ist gut. Er war sich nicht sicher. (Das erwarten wir doch alle von unseren Ärzten, dass sie uns an einen besser qualifizierten Arzt überweisen, wenn sie sich nicht sicher sind. Er hat es Dir gegenüber zugegeben! Das ist gut.)

- Er hat Dich abends nach dem Gespräch mit dem CA noch angerufen, um Dir das Ergebnis mitzuteilen. Das tut nicht jeder Arzt. Er hatte an diesem Tag derart viel zu tun und ruft Dich abends sogar noch an. Er nimmt seine Arbeit für seine Patienten verdammt ernst. (Und er hat viele Patienten! Zumindest an diesem Tag, als er auch noch die Sprechstunde übernahm.)

- Der pathologische Befund wegen der Hormone lag vielleicht noch nicht vor. Da solltest Du dran bleiben. Das wollte ja auch Dein Gyn. wissen.

- Ob die Strahlentherapie wirklich richtig ist, weiß ich nicht. Vielleicht zweifelst Du zu Recht. Lass Dich dort beraten.

- Wieso möchtest Du mit G.-K. bestrahlt werden? Aber erfrage das bei den Strahlen-Leuten.

- Warum man Deine KH-Einweisungen nicht akzeptiert, weiß ich wirklich nicht.
Du hast Dich darauf verlassen.
Auch weil die einweisenden Ärzte das so sehen.
Das ist für Dich sehr enttäuschend.
Vielleicht sollten die einweisenden Ärzte direkt mit den Ärzten der zuständigen Stationen Kontakt aufnehmen und erklären, warum sie Dich einweisen, was sie von einem stationären Aufenthalt erwarten und ob das dort in dem Umfang geleistet werden kann. Welche Station kann das wirklich leisten?

- Du bist einen Schritt weiter gekommen.
Vielleicht solltest Du Dir einen Plan erstellen, um Dein Vorgehen und Dich selbst zu sortieren. Du bist ziemlich durcheinander, weil es Dir nicht gut geht. Wirksame Hilfe siehst Du gerade nicht. (Aber in einigen Dingen ist man Dir tatsächlich entgegengekommen, nicht in allen ...)

- Diese Hilflosigkeit stresst Dich sehr. Irgendwie musst Du zu mehr Ruhe finden, um Deinen Körper nicht noch zusätzlich zu belasten.

- Nimm Dir etwas Zeit, sortiere Dein Vorgehen - und dann schalte mal ab!
Geh spazieren, suche eine Freundin auf und schwatze über ganz was anderes, trinke einen Kaffee, iss ein Eis mit Erdbeeren, streichle ein süßes Tier ...

Ich drücke Dich mal ganz fest!
Deine KaSy

Liebste KaSy,

vielen Dank für deine aufmunternden und klaren Worte.

Ja es mag sein, dass ich das Verhalten des angehenden NC überbewerte, aber das Verhalten erschien mir schon sehr abwertend. Aber vielleicht hast du recht und ich bin ich derzeit auch einfach zu empfindlich.

Ich sah in dem 01.07.2019 eigentlich ein gutes Zeichen und knüpfte daran die Hoffnung, dass mich der NC vielleicht unvoreingenommen empfangen würde: Zuhören, ruhig, möglichst vorurteilsfrei und so lange, bis das gesagt ist, was zu sagen ist. Leider stehe ich seit Februar unter dem (negativen) Einfluss vieler ärztlichen Begegnungen, die mich spüren ließen, da geht etwas in die falsche Richtung. Konkret, sehr schmerzlich, sehr lange, und das bis heute.

Dies alles sind für mich Beweise, wie oberflächlich und gedankenlos es im Umgang mit Patienten zugehen kann. Der Patient: eine Fallnummer. Mehr nicht.

Aber na gut. Das sind ja auch nur meine Eindrücke.

....also es kann tatsächlich so ein, dass innerhalb von 10 Wochen (letztes MRT vom 11.04.19) ein Restmeningiom wächst?? Es ist für mich erstaunlich, dass mir in der neurochirurgischen Nachbesprechung des MRT-Befundes am 24.04.19 noch mitgeteilt wurde, ich bräuchte erst wieder in 2 Jahren - wenn überhaupt - zur MRT-Kontrolle.

Meningiome wachsen doch sehr langsam. Ich möchte mir somit gar nicht ausdenken, wenn ich auf diesen MRT-Termin zum 01.07.2019 nicht gedrängt hätte….

KaSy, ich weiß gar nicht, ob ich einen pathologischen Befund wegen der Hormone (also du meinst, ob das Restmeningiom Hormonrezeptoren beinhaltet?) bekomme. Diesen hatte ich zwar schon vor dem 01.07.2019 angefordert.....aber hmmmmmm..... Ich werde das aber auf jeden Fall in der Strahlenklinik ansprechen. Bisher habe ich vom 01.07.2019 noch gar nichts schriftliches.

Also mit Gammaknife wurde ich schon nach meiner OP 2017 konfrontiert (wurde dann aber aufgrund der guten Befunde bin 04´2019 nicht mehr diskutiert) und als ich zuletzt am 13.06. in der neurochirurgischen Klinik war, wurde Gammaknife als Möglichkeit (aufgrund der Visusverschlechterung) in betracht gezogen. Steht auch so in dem Bericht. Ja keine Ahnung. Aber du hast recht, ich frage die Strahlenklinik nächste Woche dazu sowieso.

Und ja, es ist nicht eben nicht einfach, aufgrund der Sehbehinderung überall umherzuirren. Ich bin nicht verkehrstüchtig und jede Anfahrt/Taxi zu jedem Arzt ist auch immer wieder mit erneuten Kosten verbunden. Zwar liegen mir ärtzliche VO zur Krankbeförderung vor, aber die Krankenkasse macht Stress… Insofern wäre die stat. Abklärung nach der endokrinologischen und gynäkologischen Befunderhebung für mich schon erleichternd gewesen.
Ich möchte ja auch an meinem Heilungsprozess mitwirken und endlich wieder gesund sein.

Ich denke, die Verordnungen zur Krankenhauseinweisungen wurden nicht umsonst ausgestellt, denn aufgrund meiner Beschwerden hab ich auch einfach keine Kraft mehr. Ich bin abgekämpft und in vielen Lebensaktivitäten unglaublich eingeschränkt. Ich möchte mich auch nirgends, so wie ich derzeit aussehe, zeigen.

Liebe Grüße sendet dir, liebe KaSy, AlmostHeaven

Mein Meningeom liegt am Sehnerv. es wurde vor 1,5 Jahren bestrahlt. Keine Nebenwirkungen weder nach der Bestrahlung noch jetzt.
Die Bestrahlung war mit Cyberknife.

Heute war ich wieder beim Augenarzt, ich muss einmal im Jahr zur Gesichtsfeldmessung weil mein Tumor am Sehnerv liegt.
Alles bestens, ich mache mir da aber auch keine Gedanken , weil wenn das Gesichtsfeld ausfällt merkt man das ja auch so.

Ich habe mich 1 Woche nach Diagnose für die Bestrahlung mit Cyberknife entschieden und es war für mich...ich betone für mich...denn jeder Mensch ist anders..die total richtige Entscheidung.

Eine OP kam für mich nie in Frage, da jeder Arzt sagte es sei zu gefährlich weil am Sehnerv. Darauf habe ich auch gehört, solch ein Risiko wäre ich niemals eingegangen.

ich könnte nicht mit der angst leben dass das Meningeom wachsen würde. Ich muss jetzt alle 1,5 Jahre zum MRT und alle 1 Jahre zum Augenarzt, das finde ich in Ordnung.

Meine Augenärztin kennt sich auch sehr gut mit Menigeom am Sehnerv aus und berät mich sehr gut.

dies ist nur meine persönliche Erfahrung und soll keine and

Ich nehme die Pille und werde auch 1x jährlich Jahre beim Endokrinologen kontrolliert. Alles in Ordnung

...ja liebe Lissy, mein Restmengiom befindet sich im Sinus cavernosus.

Ich habe wohl derzeit mit dem Sinus cavernosus - Syndrom zu kämpfen. Also einer Komprimierung auf die Hypophyse/den Hypophysenstil und somit sind neben den Hinrnerven auch die Hormonachsen betroffen.
So meine Recherche. Und das erklärt die Beschwerden.

Aber ich frag die Strahlenklinik, denn die haben ja auch Zugriff auf die MRT-Bilder.

Ich beneide dich, dass du so kompetente Ärzte hast. Bei mir läuft das leider nicht so, deshalb benötige ich unbedingt eine klare Aussage, ob das Restmenongiom Hormonrezeptoren beinhaltet. Alle Ärzte (Hautarzt, Internist, Gynäkologie) bei denen ich bislang war, scheinem mit dem Meningiom überfordert.....deshalb irre ich ja immer noch umher....

Die Augenärztin hat bei mir eine GF-Messung vorrige Woche gemacht. Die letzte war unmittelbar nach der OP. Den Befund nehme ich natürlich auch nächste Woche zur Strahlenklinik mit.

LG

Hallo an alle,

da ich ein Meningeom mit ordentlich Progesteronrezeptoren im Spinalkanal hatte, 46 Jahre alt bin, unter einen Myom und zu stark aufgebauter Gebärmutterschleimhaut, sowie dummerweise eine undifferenzierte Kollagenose (Bindegewebsrheuma) was so herrlich auf Östrogene anspringt (ich befinde mich leider in Schüben) habe, ist dieses Thema für mich natürlich auch hoch brisant.
Nach etlichen Recherchen inwieweit ich dem Östrogenüberschuss / Progesteronmangel ausgleichen kann, bin ich auf Frau Prof. Gerhard gestossen, die sich unglaublich vielseitig mit Frauen und Umweltmedizin beschäftigt.
Ich habe Frau Prof. Gerhard angeschrieben und um ihre Meinung dazu gebeten. Es ist eindeutig so, dass kein Gynäkologe der Welt in solch einem Fall die Patientin zur hormonellen Therapie raten wird.
Die Möglichkeit besteht in der Umstellung der Ernährung, Sport sowie der Homöopathie die gerade bei solchen Schwierigkeiten eine Entlastung sein können. Dies aber bitte immer und unbedingt in ärztlicher Begleitung oder durch einen erfahrenen Naturheilmediziner.
Also KaSy beschreibt es insgesamt schon immer sehr gut.

Nur eines dazu, es ist und bleibt verdammt schwer. Meiner Meinung nach ist es auch sehr wichtig sich stressfreie Zeiten über den Tag zu gönnen, auch wenn es hier oftmals nicht die erwünschte Unterstützung gibt. Sich nicht von seiner Umgebung stressen zu lassen, ist in der heutigen Zeit die größte Kunst. Also immer schön ruhig bleiben (ich gestehe, ich übe auch noch tagtäglich) und auch mit einfachen Dingen des Alltags zufrieden sein und Freude haben mit Musik die einen beflügelt, guten Büchern und vielleicht ein wenig Yoga oder anderes was einen in der Gruppe entspannen lässt.

https://www.netzwerk-frauengesundheit.com/ueber-mich/

Bitte mal stöbern. Es lohnt sich!

LG Zeitblume

Almost Heaven

mein Meningeom ist ja jetzt knapp 3 cm gross (war vorher fast 4cm) und befindet sich am Sinus Cavernosus mit Kontakt zum Sehnerv.
Daher wurde mir von einer OP abgeraten.

Auch mein Hypophysenstiel ist verlagert, der Tumor drückt darauf.

Ob ich kompetente Ärzte habe weiß ich nicht, ich habe sofort meinen Ärzten vertraut. Vor allem den ärzten in München im Cyberknife Zentrum. Dort habe ich mich sofort wohl gefühlt und die Kompetenz hat mich überzeugt

Übrigens über Hormonrezeptoren weiß ich bei mir nichts, wurde ja keine Biopsie gemacht :-) ist mir auch egal ganz ehrlich, solange es nicht wächst sondern schrumpft ist alles richtig gemacht

Übrigens arbeite ich Vollzeit und habe ganz oft Stress, aber am Feierabend entspanne ich mit meinen Hunden das bringt ausgleich

Liebe Lissy, das hört sich alles sehr gut an, was du schreibst und macht Zuversicht auf kommende Zeiten. Besonders gut hört sich an, dass die Ärzte im Strahlenzentrum wirklich Kapazitäten sind. Bin schon sehr gespannt auf meinen ersten Vorstellungstermin. Vielen Dank für deine für mich hoffnungsvollen Zeilen.

@Zeitblume
Habe den Newsletter von Fr. Prof. Gerhard abonniert. Vielen Dank für den Link. Darf ich dich fragen, was für eine Kollagenose du hast? Darüber habe ich nämlich auch schon viel gelesen in meiner Recherche zu meinen Beschwerden.

@AlmostHeaven,

ich habe wenn man es so mag, Gott sei Dank eine Undifferenzierte Kollagenose. Das bedeutet, dass man zwar bestimmte Autoantikörper festmachen kann, unter anderem ANA und Rheumafaktor, die dazugehörigen Entzündungswerte, aber keine weitere Differenzierung möglich ist. Das ist auf der einen Seite doof, aber insofern gut, da eine Zuordnung oftmals auch einen schärferen Verlauf bedeutet. Aber wenn ich es nach den Symptomen urteilen dürfte, wäre das Sjögren - Syndrom oder der Lupus die richtige Richtung. Behandelt wird aber gleich.
Wenn Du möchtest können wir uns aber über PN austauschen.

LG Zeitblume

@all
In einem Beitrag wurde geschrieben, dass man es sowieso merken würde, wenn das Gesichtsfeld ausfällt.

Diese Information möchte ich nicht so stehen lassen.

Sie stimmt nur insofern, dass es zu spät ist, wenn das Gesichtsfeld ausgefallen ist. Dann ist das betreffende Auge nämlich unwiderruflich BLIND.

Ein plötzlicher völliger Ausfall eines oder beider Gesichtsfelder entsteht nur nach operativen Eingriffen oder nach heftigen Entzündungen, aber nicht von allein oder durch Tumorwachstum.

Normalerweise merkt es kein Mensch, wenn es Ausfälle im Gesichtsfeld gibt, da diese nach und nach entstehen.

Das Gehirn und die unwillkürlichen Augenbewegungen überspielen diese zunächst geringen Ausfälle. (s.u. *)

Diese sind darauf zurückzuführen, dass einzelne Zellen der Netzhaut absterben.

DAS wird im Gesichtsfeld mit der subjektiven Reaktion auf die, an verschiedenen Stellen aufleuchtenden, Lichtpünktchen überprüft.

Außerdem kann dabei auch erkannt werden, ob ein oder beide Sehnerven von einem Tumor z.B. bedrängt werden. Dann ist aber nicht sofort das gesamte Gesichtsfeld ausgefallen! Der Augenarzt erkennt den Beginn (!) dieser Bedrohung, dass das Auge erblinden würde. Er muss dann zu einer Therapie raten.


* Jeder Mensch hat bei beiden Augen dort, wo der Sehnerv das Auge verlässt, einen "blinden Fleck", weil es an dieser Stelle keine Netzhautzellen geben kann.
Diese sind für das Erkennen von hell-dunkel und von Farben zuständig (Zapfen und Stäbchen).

Dass man an diesen Stellen gar nichts sehen kann, bemerkt man nicht. Die Augen bewegen sich oft hin und her und dadurch werden die beiden "blinden Flecken" "überspielt".
An das Gehirn wird durch die beiden Sehnerven je ein komplettes zweidimensionales Bild übermittelt.
Das Gehirn "stellt es dann nicht nur vom Kopf auf die Füße", sondern bietet uns auch ein dreidimensionales Bild an.
Denn die beiden Bilder kommen aus geringfügig unterschiedlichen Richtungen und es ist eine geniale Leistung unseres Gehirns, daraus 3D-Bilder "zu zaubern".

Wenn nun weitere einzelne Netzhautzellen ausfallen, passiert immer noch das gleiche. Das Auge macht das unvollständige Bild komplett.
Das merkt man ewig nicht!

Und es ist eine große Gefahr, wenn man z.B. mit dem Auto unterwegs ist und nicht weiß, dass man z.B. die Außenbereiche nicht mehr wahrnehmen kann. Man sieht z.B. das Kind nicht, das auf die Straße läuft ...

KaSy

Hallo AlmostHeaven,
das du aufgrund deiner bestehend Beschwerden enttäuscht bist kann ich verstehen. Weil, du eben noch dein Beschwerden hast usw.

Der einweisende Arzt muss sich um einen Aufnahmetermin für dich kümmern.
Meist gibt es dafür einen vorstat. Termin.

ABER: Auch Streß (und du stehst unter Streß - denn das alles streßt dich alles) kann Prolaktin erhöhen. Dein Prolaktinwert war mit knapp 56ng/ml nicht extrem erhöht!

Die meisten NC´s nehmen sich 15-20 Min. pro Patient in der Sprechstunde. Selbst wenn der Patient 2 neurochir. Kopferkrankungen hat.
Ich muss mit 35 Lj. auch übermässige Körperbehaarung, Akne,.... leben. Denn in der Endokrinologie ist es nicht immer rRatsam jede Veränderung zubehandeln.

LIebe Grüße
Milka

Hallo zusammen,
was KaSy schreibt, kann ich bestätigen.
Ein Neglect hatte ich auf der linken Seite und durfte nach der OP keine Auto fahren. Erst ich einer gewissen Zeit und Überprüfung durch den Augenarzt hatte ich wieder die Erlaubnis zum Fahren.


Liebe Grüße Klaus

Hallo milka,
der Prolaktinwert hatte sich auf 75 erhöht, nachdem ich mit dem endokrinologischem Befund und den zunehmenden Beschwerden zum Gyn bin. Der hat dann die Hormontherapie sofort abgesetzt und den Hormonstatus bestimmt. Diesen gyn. Befund erhielt ich ca. 2 Wochen nach den endokrinologischen Werten. Unter anderem waren in dem gyn. Befund auch das DHEAS und Androstandiol –Glucuronid stark erhöht (Symptome: androgene Alopezie, Virilisierung, Akne…)

Aktuellere Blutwerte gibt es seit Mitte Juni nicht.

Und ja, über die Ursachen des erhöhten Prolkatins bin ich inzwischend informiert, denn ich habe mich umfassend mit dem Thema beschäftigt.
Aus diesem Grund hätte ich ja eben gerne eine stationäre Aufnahme gewünscht, wo eben auch anhand Funktionstests o.ä.ausgeschlossen wird, dass ausschließlich das nun gewachsene Restmeningiom für meine Symptome verantwortlich ist?

Innerhalb von 2 Monaten ist es derart gewachsen, dass es nun auf meine Hypophyse drückt und für alle meine Symptome seit Feb. verantwortlich ist? Gibt es das? Ich bin natürlich verunsichert, zumal es ja noch im April 2019 aus neurochirurgischer Sicht lautete, ich brauch erst in 2 Jahren wieder zum MRT… .

Ich weiß ebenso, dass Stress ein Auslöser erhöhter Prolkatinwerte sein kann, wie ebenso, dass diese Werte auch schwanken können. In der Nacht sind diese Werte am höchsten. Kann ich deshalb bereits seit Monaten z.B. nicht ein-und durchschlafen? Ich bin erschöpft. Aus diesem Grund hätte mir ein stat. Aufenthalt schon geholfen, um nicht immer noch von Arzt zu Arzt umherirren zu müssen oder mich mit der Krankenkasse wegen den Beförderungskosten rumzuplagen usw. …. alles nicht gut für mich….ja dessen bin ich mir bewusst, aber ich kann es nicht abwenden… .

LG

Mein Gesichtsfeld ist vor der Bestrahlung ausgefallen jetzt ist es seit 1,5 Jahren völlig in Ordnung, vorgestern erst wieder gemacht beim Augenarzt.

Mein Tumor drückt auf die Hypopyse aber ich habe das keinerlei beschwerden.

ich muss auch alle 2 Jahre zum MRt

...also ich vermute nur, dass mein Restmeningiom auf den Hypophysenstil drückt, genau weiß ich das natürlich nicht, ich habe ja nur die Aussage, dass es "leicht gewachsen" ist. Mir liegt noch kein schriftlicher Befund/Bericht vom 01.07. vor.

Wie erkläre ich mir das gerade, dass bei einem solche Beschwerden bestehen und bei dem anderen nicht? Na vermutlich hat das wirklich was mit dem Lageverhalten und der Größenordnung des Meningioms zu tun.

Im übrigen habe ich mir heute noch einmal den radilogischen MRT-Befundbefundbereicht von vor 2 Monaten genauer angesehen: "Nahezu unveränderter Befund zur Voruntersuchung mit größenunverändertem
Restmeningeomanteil rechts sphenoidal (koronar ca. 19 x 17 mm messend). ....Es besteht kein weiterer neurochirurgischer Interventionsbedarf... wir empfehlen ein Intervall von 2 Jahren"

Ich habe also großen Gesprächsbedarf nächste Woche in der Strahlenklinik.

Schönen Abend @all