Keilbeinmenigeom - Fragen vor der OP

Hallo Forum,
bei mir wurde vor 4 Wochen ein 4,2 cm großes Keilbeinmeningeom links diagnostiziert, das hauptsächlich verkalkt ist und nun am 25.3. operiert, hauptsächlich gefräst, wird.
Der Prof. sagte mir, dass er nur 60-70% entfernen kann, danach ggf. Bestrahlung. Aber zunächst warte ich erstmal die OP ab. Einen Schritt nach dem Anderen. Was mich interessieren würde: wer von Euch mit einem operierten Keilbeinmenigeom (ggf. ähnlich wie bei mir) kann mir von Erfahrungen berichten. Ich bin tatsächlich daran interessiert, wann ich nach der OP wieder "die Alte" bin. Wie lange hat das bei Euch gedauert? Was hat Euch geholfen, was hat Euch eher behindert? Versteht mich nicht falsch, aber da mir selbst die Angst im Nacken sitzt, wäre ich total happy, ein paar positive Erfahrungen zu lesen, die mich aufbauen. Ich hab jetzt schon 4 Wochen gebraucht, bis ich das alles verdaut hatte und wieder positiv nach vorne schauen kann. Und hier im Forum habe ich schon genug schlimme Sachen gelesen - da wird es doch sicher Einige von uns geben, denen es hoffentlich wieder richtig gut geht, oder? Ich hoffe, das kommt jetzt nicht falsch an...
Viele Grüße Anja

Hallo Anja,

ich hatte auch ein Meningeom, allerdings an einer anderen Stelle, meines konnte vollständig entfernt werden.

Was ich dir aber unbedingt mit auf den Weg geben möchte: Diejenigen, denen es nach den Operationen mit oder ohne Bestrahlung wieder gut geht, haben nicht so das Bedürfnis, sich in solchen Foren auszutauschen. Hier schreiben eher diejenigen, denen es eben nicht so gut geht, die - noch - Probleme haben. Das musst du dir immer vor Augen halten.

Wann du wieder die "Alte" bist, kann dir niemand sagen. Das hängt von so vielen Faktoren ab und jeder Verlauf ist anders. Selbst wenn es dir unmittelbar nach der OP nicht so gut gehen sollte, so wirst du in den ersten Tagen und Wochen und auch Monaten noch viele Fortschritte machen. Geduld wirst du sicherlich brauchen, du musst dir dann auch die Zeit lassen, die dein Körper braucht. Aber du bist bei den Neurochirurgen in den allerbesten Händen!

Wo wirst du denn operiert?

Ich wünsche dir alles Gute für deine OP!

LG Stern77

Liebe Anja ,

ich drücke dir für deine bevorstehende OP am 25.3.gaanz fest die Daumen !

Alles wird gut.Du schaffst das.

Ich wůnsche dir positive Rückmeldungen durch Forummitglieder , alles Gute,viel Kraft, positive Energie,Hoffnung,Mut und Zuversicht !

Zu den von dir gewünschten Rückmeldungen, kannst du dich zusåtzlich auch an den Informationsdienst oder das Sorgentelefon des Hirntumorhilfe e.V.telelefonisch wenden.

Mutmachende,
zuversichtliche Grüsse
gen Hessen

Hopehelp

Liebe Anja,
ich bin bereits zweimal an einem Keilbeinflügelmeningeom operiert, ich kann deine Situation voll verstehen. Diese Diagnose, die Zeit vor der Op, es ist schon heftig! Ich will dir von meinen Erfahrungen berichten. Die erste Op war 2010, 8 Stunden, es ist alles gut verlaufen, alles war raus und ich war so froh, dass ich beim Aufwachen auf der Intensivstation gleich meinen Namen wusste, eigentlich klar denken konnte und mit meinem bedrohten Auge sehen konnte. Ich war 10 Tage im Krankenhaus und hatte keinerlei Ausfallerscheinungen. Die grössten Probleme hatte ich mit dem Schlafen, ich kam einfach nicht zur Ruhe, erst nach einem halben Jahr wurde es besser, dass ich 2-3 Stunden am
Stück schlafen konnte. Nach 3 Monaten habe ich mit 3 Stunden über Wiedereingliederung angefangen zu arbeiten, nach 5 Monaten voll. Ich bin selbständig, kann es mir einrichten und habe mich auch dann noch mittags hingelegt.Es hat fast 3 Jahre gedauert, bis ich sagen konnte, jetzt kann ich keine Reserven mehr mobilisieren. Die vollen Kräfte wie vorher kommen eben nicht wieder. Aber ich habe eigentlich weitgehend alles gemacht, die Grenzen merkt man dann schon. Alle körperlichen Anstrengungen sind mir immer in die rechte Kopfhälfte gezogen, also ins Op-Gebiet, Sonneneinstrahlung, kalter Wind bekam mir gar nicht. Taubheitsgefühle ab Oberlippe, Nase, Augenbereich blieben die ganze Zeit bis zur zweiten Op, die ich am 13.2.2015 hatte und die 6 Stunden dauerte und die ich wiederum gut überstanden habe und schon nach 5 Tagen nach Hause durfte. Es war ein Rezidiv, was den Sehnerv abdrückte, vor der Op sah ich noch 16%, jetzt ist das rechte Auge blind, aber damit habe ich gerechnet, doch ich hoffe noch. Ein Rest am Sinus cavernosus mußte bleiben, der wird im Mai bestrahlt. Insgesamt bin ich doch mit meinem Befinden 3 Wochen nach der Op zufrieden. Das Schlafen klappt diesmal besser, ich habe Johanneskrauttee zuhilfe genommen, die Schmerzen hielten sich in Grenzen, ich nehme noch 2 Paracetamol am Tag und die auch die Narbe ist schon wunderbar verheilt. Ausser schwerem Heben mache ich den Haushalt weitgehend schon selbst, ich habe auch Lust zu allem. Ein Spaziergang ist jeden Tag eingeplant, aber natürlich in Begleitung, das schöne Wetter baut doch total auf. Eine positive Einstellung bringt auf jeden Fall was, es nützt ja nichts, immerzu mit allem zu hadern, davon kriegt man das Zeugs im Kopf auch nicht los. Ich hab so ein Glück mit meiner Familie, mein Mann ist immer für mich da, unsere 3 erwachsenen Kinder ebenso und die Enkel machen so viel Freude. Man muss Abstand halten von Leuten, die einem nicht guttun mit ihren Kommentaren und klugen Ratschlägen. (Die läuft doch rum, man sieht doch nichts, die redet doch normal ...) Liebe Anja, also ganz "dieAlte" wird man wohl nicht mehr, aber das heisst nicht, dass das Leben dann nicht mehr schön sein kann. Ist es trotzdem, mit Vielem muss man sich arangieren und auf manches verzichten, was einem nicht bekommt. Vielleicht gibt es auch Fälle, wo alles wird wie vorher! Lass Dich nicht entmutigen, aber sei auch realistisch, was das für ein Eingriff ist. Vertrauen zum Neurochirurgen ist auch ganz wichtig. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Zuversicht, es wird gut! Wenn Du noch irgendwas Konkretes wissen willst, ich antworte Dir gerne, auch in einer PN.
LG Mangold

Hallo Anja,

erst einmal alles Gute für Deine OP!

Es ist sehr unterschiedlich, wie schnell die Menschen nach so einer OP wieder "sie selbst" sind.

Ganz wichtig ist, dass Du Dich immer wieder daran erinnerst, dass Du nicht sofort mit voller Power wieder einsetzbar bist. Kaum einer würde nach einer Kreuzband-OP oder einem Beinbruch erwarten, nach einer Woche wieder Fussball spielen zu können, nach einer Kopf-OP sollte aber bitte alles sofort wieder funktionieren.

Es braucht Zeit zum Heilen und Geduld und Training (!) und es kann (aber MUSS nicht, auch das wäre normal) Dir auch nach einigen Wochen schon wieder super gehen.

Ich bin eine von denen, die hier schreiben, obwohl es mir gut geht. Aber die meisten Menschen, die sich in Foren tummeln sind eben die, die Fragen und Probleme haben oder diese überstanden haben. Die Themen hier im Forum geben kein repräsentatives Bild über Zustand nach OP ab.

Alles Gute Dir
Xelya

Ihr Lieben, vielen Dank für Eure Antworten, ich muss zugeben, der Beitrag von Ster77 hat mich zum Nachdenken gebracht. Xelya Du hast das ja auch bestätigt, wahrscheinlich ist es wirklich so: die, denen es richtig gut geht, sind gar nicht mehr hier. Mangold auch an Dich ein herzliches Dankeschön für Deine ausführlichen Info's, wobei ich schon schlucken musste, als ich das gelesen habe.
Aber jetzt mal gute Nachrichten von mir: nach der Diagnose ist bei mir alles ins Wanken geraten, ich hatte ca. 4 Wochen die schlimmsten Ängste und Horrorszenarien im Kopf (Ihr kennt das sicher). Jetzt, seit ein paar Tagen, kommt die "alte Anja", die eigentlich immer zuversichtlich ist. Ich vermute, jeder braucht seine Zeit. Ich glaube, ich hab den Verdauungsprozess hinter mir und bin in Gedanken nur noch bei pragmatischen Fragen nach der OP. Fragen wie "Wann kann ich mir wieder die Haare waschen ", "Wann kann ich das erstemal wieder Fahrrad fahren". Diese Fragen sind so herrlich banal und lebenszugewandt, dass ich überzeugt bin - Alles wird gut - egal wie es kommt. Ich verfolge das Forum weiterhin mit neugierigem Interesse, aber mit dieser gesunden Distanz von "ja, das ist xy passiert", bei mir kann das ganz anders sein - ohne Angst und Betroffenheit. Wie gesagt, es hat etwas gedauert aber jetzt weiss ich, dass alles gut wird, egal,wie es kommt.
Ich würd mich freuen, weiterhin von Euch zu hören und wünsche Euch einen sonnigen Tag - bei uns in Frankfurt erwartet uns ein wunderschöner Frühlingstag. Liebe Grüße
Anja

Hallo Anja

Ja diese Aengste vor der Op und was danach kommt kenne ich sehr gut. Ich hatte auch ein verkalktes Keilbeinmeningeom, links temporal etwa Haselnussgross. Meine Op vor zwei Jahren verlief sehr gut, bei mir konnte zum Glück alles entfernt werden. Klar hatte ich anfangs Einschränkungen, war schnell müde und erschöpft, es braucht natürlich aber auch alles seine Zeit und die hatte ich ja glücklicherweise bei meiner Diagnose. Ich muss auch immer noch meine Medikamente (wegen leichter Epilepsie) nehmen aber auch das klappt alles bestens.
Ich kann Dir auch gerne per PN ausführlicher schreiben bzw. antworten wenn Du noch Fragen hast.
Alles Gute!
Liebe Grüsse
Daria

Liebe Anja,

das ist genau die richtige Einstellung, super! Sei nicht enttäuscht, wenn doch wieder eine gewisse Angst oder gar Panik aufkommt, das ist normal, aber es wird dir auch wieder gelingen, diese Gefühle zu beherrschen.

Was das Haare waschen angeht, gibt es auch hier ganz unterschiedliche Varianten. Mir wurde gesagt, nach dem Fadenzug, also nach ca. 10 Tagen, dürfte ich wieder waschen. Ich kenne aber auch Fälle, die - ganz vorsichtig - bereits im Krankenhaus ihre Haare wieder waschen durften.

Du siehst, alles ist möglich, die Kliniken gehen da unterschiedlich vor. Nach der OP werden dir die Haare erstmal ziemlich egal sein und wenn sie dann wieder wichtiger werden, ist die Zeit des Nichtwaschens meist schon vorbei.

Du schaffst das!

Sonnige Grüße

Stern77

Liebe Anja,

ich kann Stern77 nur zustimmen:
Du hast die richtige Einstellung!
Ich musste schmunzeln, das mit den Haarewaschen war auch ein grosses Thema bei mir. Ich hab sie diesmal gleich als ich zu Hause war, am 6. Tag vorsichtig gewaschen, da waren die Fäden noch nicht gezogen. Geht natürlich nur, wenn die Narbe trocken ist. Jetzt, fast 4 Wochen nach der Op habe ich schon fast wieder eine Frisur, in 2 Wochen will ich eigentlich mal zum Schneiden gehen.
Das Radfahren musst Du dann einfach ausprobieren, die Grenzen merkst Du schnell. Mich nervt es jetzt schon, dass es mit dem Radfahren und Aufofahren diesmal länger dauert, weil die Bestrahlung noch anliegt und mein rechtes Auge blind ist.
Keine Bange, das wird bei Dir nicht der Fall sein!
Vor der Op werden Dich manchmal noch depressive Momente überkommen, aber Du wirst sehen, als positiv eingestellter Mensch
hast Du nach der Op so viel mit "auf die Beine kommen zu tun", dass dies nicht mehr passiert. Man freut sich über alles, was wieder geht.
Auch das erste Haarewaschen und Trockenkriegen ist eine Freude!
Alles erdenklich Gute für Dich!
LG Mangold

Liebe Anja,

ich gehöre zum Glück zu denen bei denen alles super gut verlaufen ist.
Meningeom konnte komplett entfernt werden, bedingt durch die O.P. an der Augenbraue konnte ich auch am 2. Tag nach der O.P. Haare waschen, riesiges wasserdichtes Pflaster drauf und fertig :)
Dienstags wurde ich operiert, Samstags bin ich nach Hause weil ich die besch... Betten im Krankenhaus nicht mehr ertragen habe, die Ärztin sagte aber es wäre o.k.
Ab Mittwochs bin ich dann wieder Auto gefahren, da mein Mann ins Krankenhaus musste. Nach gesamt 4 Wochen ab O.P. Beginn bin ich wieder arbeiten gegangen.
Ich drücke Dir ganz ganz feste die Daumen dass es bei Dir genauso verläuft!
Wenn Du noch Fragen hast...gerne per PN.

Ganz liebe Grüße

Alex

Hallo Anja,
Immer Kopf hoch und positiv denken!
Hätte mich vor 17 Monaten auch in den Keller verkriechen können und Sch..... brüllen und heulen können.....aber was bring das?!?
Ich hatte 2 heftige OP's und 28 Bestrahlungen, und danach war das Teil immernoch ca. so groß wie ein Tennisball....aber hey, es schrumpft besser als die Ärzte es je gedacht hätten.
Bin zwar noch nicht so körperlich belastbar wie früher, aber es geht mir gut!
Mit Nebenwirkungen und Verlusten hätte ich auch leben können....Hauptsache LEBEN!

Gruß und Kopf hoch
AndyMayer

Hallo Ihr lieben Mitbetroffenen,, ich wollte mich kurz vor meiner OP nochmal melden.
Danke für Eure Antworten und auch die persönlichen Kontakte, das hilft echt, sich austauschen zu können.
Ich war die letzten Tage etwas unruhig, da die OP ansteht, bin aber toll von meinem Mann und meinen Freunden aufgefangen worden.
Und jetzt bin ich wieder in so einer "Was soll schon passieren?" Stimmung.
Gestern habe ich lange mit einer Freundin telefoniert, die Metasthasen im Kopf hat. Da ist mir nochmal bewusst geworden, dass ich eigentlich mit einem blauen Auge davongekommen bin. Es gab natürlich auch Momente, da hatte ich solche eigene Angst, dass das kein tröstender Gedanke war....

Also, Mittwoch kommt der "Heini" endlich raus :-) Und ab dann gehts aufwaerts.

Gaaanz liebe Grüße und ich werde berichten, sobald ich kann.
Anja

hallo duden, 3xdie acht,
ich kann gut nachvollziehen, mit welche gedanken durch deinen kopf gehen.
habe gleiches durch, 3op's-2010 2011, gleicher ort, gleicher typ, gut eingenistet. er fiel nicht raus, sondern großer rest verblieb. alt war er, verknöchert. nun gehe ich jedes jahr zur kontrolle-bis jetzt verhält er sich ruhig in seiner einraumwohnung. konfrontiert werde ich noch heute durch drehschwindel, gleichgewichtsstörungen,trigeminusschmerzen links,absolute wetterempfindlichkeit, schubweise angstgefühle. und ich bin kein gesellschaftstyp mehr, nur für mich da, viele nahe probleme streife ich ab. das hauptproblem ist für mich, dass die umwelt mir das nicht ansieht und dementsprechend auch anders reagiert. unterm strich-ich bin nicht mehr der alte. ich erkenne mich trotzdem noch und was ganz wichtig ist,trotz komplizierter situationi--ich lebe. kann riechen, fühlen, sehen und schmecken.leider, probleme mit der umwelt, auch tlw. im familienbereich(außer ehefrau),die mich unermüdlich gepflegt hat. eigentlich -mein rettender engel. sie war krankenschwester und hat vieles kommen sehen, auch meine beidseitige lungenembolie. ich will dir nicht angst machen. du bist ein anderer mensch.die situation unterscheidet sich bestimmt von meiner. was gebe ich dir mit auf deinen weg.
bleibe optimistisch und kämpfe vom ersten tag nach der op. viele werden um dich besorgt sein,wünschen dir alles gute. sauge das in dich auf und nutze es für deine genesung.ich wünsche dir einen problemlosen verlauf und drücke dich ganz sehr-derek2