Keilbeinmeningeom teiloperiert

Sehr geehrte Damen und Herren,
Ich habe ein teiloperiertes Keilbeinmeningeom es hat den Augenmuskel infiltriert. Nach unten habe ich Doppelbilder, leider bekomme ich in der Augenklinik unterschiedliche Ergebnisse, da jedes Mal andere Ärzte und Orthoptisten sind.
MRT im Moment kein Wachstum zu sehen, aber der Augenklinik Befund ist nicht optimal. Jetzt soll ich mich in der Strahlenklinik vorstellen. Ich selbst habe nicht das Gefühl, dass es schlechter ist.
Durch die Operation kann ich keine Reizüberflutung vertragen und ich habe durch die Augen das Gefühl reisekrank zu sein.
Danke

Liebe Stubsi,

Wenn Du Doppelbilder hast, dann kann das dadurch erfolgt sein, dass ein Augenmuskel von dem noch vorhandenen Rest-Meningeom bedrängt oder sogar infiltriert wurde.

(Welchen WHO-Grad hat Dein Meningeom?)

Dadurch lassen sich bei Dir nicht mehr beide Augenmuskeln gleichermaßen bewegen.

Wenn die OP noch nicht Jahre her ist, lässt sich das durch ein "Sehtraining" mit einem Optometriker ein wenig bessern.

Was ein Orthoptist ist, habe ich nicht herausfinden können.

Ich habe ein Rest-Meningeom nahe der einen Orbitahöhle (linkes Auge), wodurch auch Doppelbilder entstanden waren.

Dieses Auge war minimal nach vorn gedrückt worden, was nicht sichtbar ist, aber für Doppelbilder genügt.

In der Rehaklinik gab es eine Optometrikerin (Augenoptikerin mit Meisterbrief und dieser Zusatzausbildung), die einmal wöchentlich in die Klinik kam. Sie fertigte Prismenbrillen (für Nähe, Ferne, Auto) an, nachdem sie die unterschiedliche Höhe der beiden Augen ausgemessen hatte.

Ich durfte später weiter zu ihr kommen und sie stellte eine objektive und subjektive Verbesserung fest.

Die Prismenbrillen (andere haben Prismenfolien) nutzte ich nach etwa 1 / 1,5 Jahren nicht mehr, da ich gelernt habe, mit den nur selten auftretenden Doppelbildern umzugehen.

Deine Vorstellung in der Strahlenklinik sollte auch vom Neurochirurgen empfohlen worden sein.

Eine Bestrahlung könnte dazu dienen, Dein Restmeningeom in seinem Wachstum zu stoppen.
Der Augenmuskel sollte eine normal hohe Strahlendosis (bis 60 Gy) aushalten können.
(Der Sehnerv bis max. 54 Gy, die Augenlinse äußerst wenig.)

Folgen kann ein Pseudoprogress durch eine Flüssigkeitsansammlung um den Tumor, der etwa drei Monate nach Bestrahlungsende rückläufig sein könnte.

Ob der Tumor kleiner wird und eine Verbesserung erfolgt, kann Dir keiner voraussagen.

Aber die Wahrscheinlichkeit ist hoch, dass das Wachstum gestoppt wird und keine weitere Verschlechterung eintritt.

Bei mir wurde nachbestrahlt, da ein rasches Wachstum erkennbar war, es handelte sich um ein WHO-III-Meningeom.

Alles Gute für die Gespräche und Deine Entscheidung.
KaSy

Liebe KaSy,
Es ist ein Meningeom Grad I,die Operation war Oktober 2018.
Mit der Prismabrille komme ich nicht gut zurecht. Ich benötige Sie nur beim Lesen.
Bei mir sind die Augen auch leicht unterschiedlich, deshalb die Übelkeit.
Ich bin unsicher weil eigentlich im MRT nichts zu sehen ist und jeder Arzt andere Ergebnisse hat. Orthoptisten sind Helfer der Augenärzte in der Sehschule. Da ich immer zwischen 3 bis 5 Stunden in der Klinik bin, sind die Werte nicht objektiv. Durch die vielen Menschen ist mir dann übel und ich bin super erschöpft.
Vielen Dank
Stubsi

Liebe Stubsi,
das mit den vielen Menschen kann ich sehr gut nachempfinden.

Wirst Du dort am gleichen Tag augenärztlich untersucht und gehst in die "Sehschule"?
Lassen sich die beiden "Aktionen" nicht zeitlich trennen?
Wenn der Orthoptist mit Dir allein übt, dann müsste sich doch ein Termin vereinbaren lassen, der auch eingehalten wird.
Hast Du den Eindruck, dass die Sehschule Dir geholfen hat?

Ich kenne die längeren Wartezeiten bei meiner Augenklinik, die über mehrere Augenärzte verfügt. Aber jeder Augenarzt hat seine eigenen Patienten. Dennoch kommt es zu Wartezeiten von 2 bis 3 Stunden.
(Ich kenne aber auch 8-10 Stunden Wartezeit in einer Uni-Klinik als Notfall mit einer bereits vorhandenen Krankenhauseinweisung ... :-( )
Ich ruhe mich dann eben aus, mache die Augen zu, mache Sudokus oder lese.

Eine Sehschule gibt es dort nicht.

Die Optometrikerin, von der ich schrieb, hat mir telefonisch einen Termin in ihrer Augenoptik-"Praxis" (nennt man das so?) gegeben und ich war nahezu ohne Wartezeit dort allein mit ihr. Allerdings hat sie kein "Sehtraining" gemacht.

Ich habe gelesen, dass Du den Sinn der Strahlentherapie in Deinem Fall anzweifelst. Das kann ich gut verstehen, denn eine Besserung könnte, muss aber nicht eintreten. Eine zeitweise Verschlechterung ist möglich.

Ich hatte nach der Bestrahlung 1,5 Jahre Lymphdrainage, da sich die Lymphflüssigkeit im Bestrahlungsbereich gestaut hatte. Das ist überhaupt nicht üblich und die Strahlenärztin reagierte auf die Schwellung im Bereich des Auges mit: "Wenn das so bleibt, wäre es eine mittlere Katastrophe." Es ist nicht so geblieben.

Dennoch kannst Du den Neurochirurgen fragen, was er von einer Bestrahlung hält.
Und dann stellst Du Dich eben dort vor, lässt Dir alles erklären und entscheidest mit mehr Wissen dagegen oder sogar dafür.
Nach diesem Gespräch hast Du mehr Klarheit und dadurch innere Ruhe.

Wenn Du einigermaßen klarkommst, ist das akzeptabel.
Aber besser wäre es, wenn irgendwelche Ärzte eine Möglichkeit finden, die Besserung verspricht.
Ich wünsche es Dir sehr.
KaSy

Liebe KaSy, vielen Dank für Deine Antwort.

Ich mache Augenyoga und gehe zur Ergotherapie für das Augentraining .

Craniosakrale Therapie unterstützt mich auch sehr gut.

Der Gehirnchirurg hat mich in die Strahlenklinik geschickt, wegen der Augenbefunde.

Ich höre es mir am Montag an, werde mir aber noch in einer anderen Augenklinik eine zweite Meinung einholen.

Viele Grüße, ich werde berichten was am Montag rauskommt.
Stubsi