Keilbeinmeningiom

Hallo
Ich habe durch Zufall von diesem Forum erfahren und erhoffe mir durch Austausch mit anderen Hilfe, Unterstützung und das Gefühl, nicht allein zu sein mit bestimmten Problemen. Ich wurde im Februar '17 an einem Keilbeinmeningiom operiert. Da der Knochen infiltriert war, wurde er durch künstliche Knochenmasse ersetzt. Immer, wenn ich mich an der Stirn berühre spüre ich nichts. Ich weiß, dass die Nerven einige Zeit brauchen um sich wieder zu verbinden. Was mir besonders Angst macht ist der Gedanke, an den Stellen keinen eigenen Knochen mehr zu haben, sondern einen Fremdkörper. Mein Kopf macht mir Angst. Geht es jemandem auch so und was kann helfen. Ich freue mich,wenn mir jemand antwortet.

Hallo Magnolie, ich sehe das du gerade online bist. Sicher wartest du ganz gespannt auf Antworten. Hab etwas Geduld, es werden sicher einige Antworten eingehen. Ich selber bin nicht Betroffene, aber das erste was mir zu deinem Bericht einfiehl war, warum siehst du nicht zuerst das Positive ?
Der Tumor ist weg und das ist doch erstmal das wichtigste. Was ist schon ein falscher Knochen, der wächst nicht und macht dich nicht krank.Im Gegenteil. Überleg mal wie viele Menschen mit einer falschen Hüfte oder anderem Ersatz leben. Da kommt wahrscheinlich nicht so ein Gedanke wie
" ich hab Angst vor meinem Bein ". Warum also am Kopf? Mach dir das Leben nicht unnötig schwer. Erhole dich von der OP und dann genieße das Leben. Ganz ganz liebe Grüße, Hildi

Danke dass du mir geschrieben hast punktuell hast du Recht aber mein Problem geht tiefer und ich habe ganz viele Fragen ich muss für mich einen Weg finden damit umzugehen jetzt ist es schon spät aber es gibt noch mehr Tage vielleicht hören auch wir noch mal von einander erst einmal Tschüss

Hallo Magnolie,
wie ich sehe, bist Du gerade wieder online und suchst vermutlich nach hilfreichen Beiträgen. Ja, das kenne ich! Bei mir ist es nun ein Jahr her, dass bei mir ein recht großes Keilbeinflügelmeningeom diagnostiziert und operativ entfernt wurde. Knochenersatz war bei mir nicht notwendig, lediglich Duraersatz, um das Loch in der Dura zu flicken. Der einzige Angst auslösende Fremdkörper im Kopf, das war eigentlich das Meningeom, finde ich, und das ist jetzt erst mal weg. Nach der OP war mein linkes Auge sehr geschwollen und erst am 2. Tag konnte ich es überhaupt ein wenig öffnen. Auch ich habe bei Berührung der linken Stirnhälfte lange Zeit nichts gespürt. Es sah etwas ulkig aus: Die rechte Stirnhälfte wies meine "Denkerfalten" auf, die linke Hälfte war faltenfrei und glatt wie nach einer Botox-Behandlung. Auch die linke Augenbraue ließ sich nicht anheben wegen dieser Fazialis-Stirnastparese, das ging recht lange so, vielleicht ein halbes Jahr. Mittlerweile funktioniert die Gesichtsmimik aber wieder tadellos, also hab` noch ein wenig Geduld.
Ich wünsche Dir einen schönen Tag!

Hallo, Magnolie,
heute kann ich mal wieder selbst kurz online sein und dir meine Erfahrung
als Betroffene geben. Deine Op ist ja noch sehr frisch und du musst ganz sicher erst diese Situation noch verarbeiten. Mir wurde mittlerweile 5x meine Rübe geöffnet und möglichst viel infiltrierte Knochen in der Schädelbasis herausgefräst, an der Orbita musste mir ein "Ersatzknochenteil eingebaut" werden und an der linken Schläfe ein erneutes künstliches Knochenteil sowie `ne Menge künstliche Hirnhaut. (Habe ohne Nachlesen in meinen Unterlagen die Fachbegriffe dafür vergessen) Allerdings kann ich nicht sagen, dass ich mich wie ein FRANKENSTEIN fühle ;-))
Meine Missempfindungen, Schmerzen usw. sind seit meiner ersten Op 2013
leider nie weggegangen. Meine Nerven wurden sicher zusätzlich zu oft gereizt....Ich versuche mich trotzdem vom Thema Kopf (einschliesslich des unoperablen Tumorrestes) stets abzulenken und habe meinen Humor nie verloren, auch wenn mir oft vor Schmerzen der A....voller Tränen steht.
Ich kann dir nur sagen habe mehr als GEDULD GEDULD GEDULD
Hildi hat dir einen wunderbaren treffenden Vergleich geschrieben. Ich hätte da noch eine Stelle im Kopfbereich - Deine Zähne...sind die noch 100% ohne notwendige Zahnbohrung und Füllung ??? ;-) soll nur noch ein weiterer Vergleich sein. Ich denke, du verstehst es und rede dir echt nicht ein, dass du nun was fremdes im Kopf oder in der Schädeldecke hast.
Erschrick auch nicht, wenn da sich irgendwann auch Dellen bilden können,
oder lass dich dann von den NC diesbezüglich in einer ambulanten Sprechstunde beruhrigen.
Ich Wünsche dir viel Kraft und auch Humor deine Op schnell verarbeiten zu können und genieße trotzdem dein Leben. :o)
Liebe Grüße Stöpsel

Hallöchen, icke nochmal kurz, habe mich etwas ungünstige formuliert und würft vieileicht Fragezeichen auf... Tumor bedingt durch Rezis (atypisch) 3x und 2x Liquorkissen und Zystenbildung...
muss nun jedoch schnellstens wieder offline gehen, da mein e Augen wieder verrückt spielem...
Bis später mal wieder...;-)

Hallo ihr beide
Danke dass ihr mir geschrieben habt wenn ich mit Abstand eure Beiträge lese denke ich auch dass ich auf hohem Niveau jammere andererseits habe ich nicht nur ein bisschen knochenersatz bei mir ist er ungefähr handgroß ich weiß dass ich damit leben muss ja ich habe auch keine stirnfalten mehr wenn ich meine Stirn berühre habe ich den Eindruck dass in Millimeterschritten Gefühl zurückkehrt hoffentlich nicht die Falten mich interessiert wie und wann ihr in euer Berufsleben zurückgekehrt seid und ob das gut geklappt hat LG

Liebe Magnolie,

herzlich Willkommen hier im Forum! Schön, dass Du uns hier gefunden hast!

Meine Palacos-Plastik (Knochenersatzteil) ist damit ungefähr so groß wie Deins, nur am Hinterkopf. Das Gefühl ist bei mir nicht komplett wiedergekommen, es fühlt sich anders an, aber es ist wieder Gefühl da und nach kurzer Zeit hatte ich mich daran gewöhnt.

Das braucht wirklich einfach Zeit, meine OP war im Oktober 2014. Meine Physiotherapeutin hat damals gesagt, dass die Nerven sich schneller verbinden, wenn man das betroffene Gebiet triggert, zB mit einer Babybürste oder einem Pinsel oder leichten Massagen.

Es macht sicher Sinn, wenn Du mit einem Profi über Deine Empfindungen sprichst, ich habe damals (2005) nach meiner Diagnose eine Gesprächstherapie gemacht, um gut damit klar zu kommen. Und schon länger (eine Gamma Knife Behandlung, eine OP und drei Tumore später) geht es mir mit meinen Tumoren sehr gut. Man gewöhnt sich daran :-)

Wenn Du also Fragen oder Bedarf an Info hast, melde Dich gerne!

Alles Liebe
Xelya

Liebe Magnolie

Auch von mir ein herzliches willkommen im Forum.
Du schreibst, "mein Kopf macht mir Angst."
Ich habe zwar keinen Knochenersatz und mein Meningeom saß auch an einer anderen Stelle, aber diese Verunsicherung kenne ich auch. Ich war mir manchmal nicht sicher, wer ich denn nun bin. Etwas komisch formuliert. Hatte Bedenken jemand anderes geworden zu sein. Sicher, so ein Eingriff verändert einen.
Bei mir ist es eher der obere Kopf, den ich nicht so richtig spüre. Daran gewöhnt man sich aber...
Mir hat eine Reha sehr geholfen zur Ruhe zu kommen, meine Fähigkeiten testen zu können und zu sehen, es geht alles. Auch die Gespräche dabei waren hilfreich, das ganze Geschehene mehr zu verarbeiten. Das ist sowieso ein längerer Prozess, zumindest für mich.
Ist denn bei dir eine Reha geplant?
Ich habe sie auch erst über den Hausarzt beantragt. Bin im Nachhinein unheimlich froh, dass mich alle überredet haben eine zu machen. Dachte erst es geht auch so.
Lass es ruhig angehen und wie von anderen schon gesagt, du brauchst viel, viel Geduld.
In einer möglichen Reha würden dir auch Wege zur Wiedereingliederung in die Berufswelt aufgezeigt.
Liebe Grüße
Majeb

Hallo Majeb ich danke dir! Ich dachte schon ich sei allein mit meinem Problem. Du nennst es Verunsicherung, und das trifft es eher. Eine Reha ist bei mir nicht geplant und auch nicht gewollt. Ich bekomme Anwendungen zur Mobilisation bei mir zu Hause. Mein Plan ist ab April wieder arbeiten zu gehen. Mein Arzt in der Klinik meinte, ich sei zu Hause besser aufgehoben und in einem Zeitraum von 4-8 Wochen solle ich entscheiden, wann ich an meinen Arbeitsplatz zurückkehre. Ich habe 3 Jahre mit dem Wissen des Daseins dieses Tumors gelebt und bin mit ihm in die Kommunikation gegangen. Im August letzten Jahres wurde ein 2. Tumor entdeckt der Ende '16 im Gamma Knife Zentrum Krefeld bestrahlt wurde. Das war für mich o. K. Wenn ich mich hier gelegentlich austauschen kann, weiß ich, das ich das auch hinkriege.
Lieben Dank und liebe Grüße
Magnolie

Hallo Xelya
Bitte entschuldige, aber ich habe deine Antwort nicht gesehen. Danke. Gerne mache ich davo Gebrauch mich zu melden! Du hast auch eine Gamma Knife Bestrahlung hinter dir. Danach hatte ich auch schon an einer Stelle Empfindungsstörungen, die bis jetzt anhalten. Danke für den Tip mit der Babybürste. Ich habe bei der Entlassung aus der Klinik gefragt, ob ich zu Hause was beachten muss. Das wurde verneint. Jetzt hat mir meine Physiotherapeutin gesagt, dass ich 6 Monate lang den Kopf vor Kälte und Sonne schützen muss. Mein Hausarzt ist ne Pfeife, den brauche ich nicht fragen. Habt ihr noch Tips für mich? Ich bin nicht permanent im Internet, aber ich antworte, wenn auch Stunden später.
Lieben Dank und Liebe Grüße
Magnolie

Liebe Magnolie,

Die Empfindungsstörungen auf der Kopfhaut hatten mich auch zunächst beunruhigt, aber nach und nach wurde es mir egal, andere Dinge waren wichtiger. (Empfindungsstörungen an anderen Stellen können durchaus stören, am Kopf kaum.) Hab Geduld!

An den Knochenersatz wirst Du Dich gewöhnen. Er ist enorm stabil und war nun einmal erforderlich, da der Knochen vom Meningeom infiltriert war. Er musste entfernt und ersetzt werden. Du wirst sehr gut damit leben können. Auch hier gilt, geduldig zu sein.

Den Hausarzt ("er ist eine Pfeife") würde ich schnellstens wechseln, spätestens mit dem nächsten Quartal, das kommt ja gleich. Er sollte die Anlaufstelle für alle Überweisungen und Befunde der Fachärzte sein.

Das mit dem Arbeiten gehen halte ich für eine sehr gute Idee. Ich würde Dir aber raten, über einen schrittweisen Wiedereinstieg nachzudenken. Das kannst Du mit dem neuen Hausarzt und Deinem Arbeitgeber besprechen. Du bleibst "arbeitsunfähig", hast dadurch die Möglichkeit, Dich erstmal stundenweise auszuprobieren und kannst jederzeit abbrechen oder langsamer steigern, falls Du Dich doch zu überlastet fühlst.

Fang nicht zu früh an. Ehe Deine Psyche das verarbeitet hat, was mit Dir geschehen ist, dauert es. Und wenn die Psyche mit Dir nicht klarkommt, kommst Du mit Dir auch nicht klar. Die Psyche betrifft den ganzen Menschen! Lass ihr Zeit! Lass Dir Zeit! Arbeiten kannst Du noch lange genug, wenn Du richtig gesund bist. Du hattest nicht nur einen Schnupfen...

Ich selbst war und bin meinem Neurochirurgen bei meiner Erstdiagnose sehr dankbar, dass er mir sehr deutlich sagte, dass ich nicht vor sechs Monaten ans Arbeiten denken solle und dann langsam wieder einsteigen solle. Das hat mir sehr gut getan, auch wenn es mir in dem Moment zusätzlich zur Hirntumordiagnose nochmal die Beine unter den Füßen weggezogen hat.

Das mit dem Meiden der Sonne stimmt, weil sich durch zu hohe Erwärmung der Liquor (das Hirnwasser) ausdehnt und zu Kopfschmerzen führt, die Du nicht haben willst.
Wieso Du Kälte meiden solltest, weiß ich nicht. Frag mal, warum.
Aber Du solltest Dich auch nicht bücken, also "Kopf hoch"!

Alles Gute
KaSy

Liebe(r) KaSy
Danke für deine Rückmeldung, hat mir gut getan. Am Ende musste ich schmunzeln wegen des Bückens.
Das mit dem Hausarzt habe ich mit meiner Krankenkasse geklärt, ich kann schon diesen Monat wechseln, und das werde ich auch tun. Was mich extremst nervt ist, das ich 3 Monate kein Auto fahren darf und mir auch erklärt wurde, warum. Das erschwert Vieles wenn man wie ich in den Kalakutten ( A. Der Welt) wohnt. Für meine Psyche werde ich mir einen Therapeuten suchen. So, nun macht es erst mal gut. Bis bald.
Liebe Grüße
Magnolie

Liebe Magnolie,
ich verstehe deine Verunsicherung sehr gut.
Meine OP Hirnhautmeningeom links mit Knochendeckel Infiltrierung ist jetzt 4 Jahre her.
An der Stelle,wo der Knochen ersetzt wurde ist eine deutliche Einbuchtung tastbar,welche sich beim Kämmen immer anfühlt,als wäre es hohl darunter,mittlerweile habe ich mich daran gewöhnt,Schmerzen habe ich auch noch an der Stelle wo operiert wurde und ich kann nicht auf der linken Seite liegen(obwohl ich es immer wieder versuche).
Meine Neurologin sagte mir,das ich damit leben muss und es auch nicht mehr besser wird,also muss ich mich damit abfinden,aber es gibt ja schlimmeres,also nicht auf hohem Niveau jammern ;)
Ich bin froh und glücklich das dieses"Ding" raus ist und ich noch Glück hatte(es war ein Zufallsbefund).
Also sei glücklich,das alles soweit gut überstanden ist,der Genesungsverlauf dauert seine Zeit,schone dich und genieße jeden Tag.
Ich wünsche dir alles Beste

Liebe Magnolie,

Du kannst jederzeit den Hausarzt wechseln, auch ohne Absprache mit der Krankenkasse. Dass man das Ende des Quartals abwarten muss, gilt nicht mehr.

Ich habe keinen Hausarzt gefunden, der sich mit Meningeomen auskennt, aber einen, der sich kümmert, wenn es notwendig ist. Ich hab auch keinen Neurologen - hab keinen gefunden, der auch nur ansatzweise mehr über Meningeome wusste als ich.

Also sind meine Ansprechpartner mein Neuro-Radiologe, mein Operateur und das Gamma Knife-Zentrum und das klappt sehr gut. Ich versuche immer, so viele Info zu sammeln, dass ich eine gute Entscheidung treffen kann bzgl. einer Behandlung.

Das ist auch meine wichtigste Empfehlung. Informier Dich, damit Du mit den Ärzten gemeinsam entscheiden kannst. Mir hat es das Gefühl des Ausgeliefertseins genommen.

Die andere wichtigste Empfehlung :-): Geduld und Gelassenheit.

Du schreibst, Du habest eine Gamma Knife Behandlung gehabt - bei dem gleichen Tumor? Vor der OP?

Liebe Grüße
Xelya

Hallo Xelya
Ich hab schon nächste Woche einen Vorstellungstermin bei einem mögliche neuen Hausarzt.
Ich hatte auf Empfehlung meines Katers ( bitte nicht lachen, aber der hat den neuen Tumor gerochen ist ne längere Geschichte) im August letzten Jahres einen erneuten MRT Termin. Dabei wurde ein neues Meningeom auf dem Stiel der Hypophyse entdeckt. Das wurde auf Empfehlung der UKM im November im Gamma Knife bestrahlt. Ich habe mich dort super beraten und aufgehoben gefühlt.
in der UKM habe ich super Ärzte, aber mein 1. Termin in der Tumorsprechstunde ist erst Ende Mai, und ich zögere wegen jeder Frage dort anzurufen.
Liebe Grüße
Magnolie

Hallo Magnolie,
nun konnte ich endlich mit meinen Augen wieder im Forum lesen …
Du wurdest ja auch erst im November 16 bestrahlt. Allerdings, mit Gamma Knife habe ich keine Erfahrung, hatte von April bis Ende Mai 2016 30 stereotaktische Bestrahlungen für den nicht operablen Rest…
Möglicherweise hängt dir auch noch deine überstandene Bestrahlung(en ?) voll im Nacken. Hast du denn in Krefeld nie Bestrahlungsnachsorge Gespräche mit emphatischen Strahlenärzten gehabt???
Naja, meine kann ich leider nur unter unnütze Zeit, Null Hilfe und nervend benennen. Ich gehe da auch nicht mehr hin. Die sogenannten Auswertungsbriefe an meine Neurologin sind komplette Bla,bla „Luftnummern“. Da das insgesamt ein Problem in dieser Klinik zu sein scheint, habe ich es nach fast JEDEN Brief aufgegeben, dort um eine wahrheitsgerechte Korrektur zu bitten – auch eine Beschwerde diesbezüglich geschrieben….ich habe dafür keine Kraft mehr und will das alles auch nicht mehr. Wie sagt man dann sooo schön - LmaA ….
Ich muss leider sagen, die Bestrahlungsnebenwirkungen haben mich mehr gesundheitlich und psychisch negativ verändert. Ich bin auch nicht mehr die, wie ich war…
Allerdings habe ich schon sehr starke gesundheitliche Einschränkungen seit der 1. Op im Juni 2013, die mich seit Feb. 2014 in die komplette Erwerbsunfähigkeitsrente bis zu meinem regulären Rentenalter katapultierte :o(….
Seit der Bestrahlungen höre ich noch schlechter (beidseitige Belüftungsmastoid), habe keine Tränenflüssigkeit mehr, habe wieder Gleichgewichtsprobleme, die mich oft den „Fussboden messen lassen“ bin nicht belastbar. Konzentration mehr als oft im Keller und einiges mehr…
Ich bin leider auch nicht mehr fähig gemeinsam mit meinen Mitmenschen was Effektives zu machen. Ich bin nicht mehr teamfähig, denn durch Ablenkung mache ich auch gefährliche Fehler…werde auch aggressiv, das liegt eher daran, weil ich über mich wütend bin, weil ich „nichts mehr kann“ und die Schmerzprobleme
mir den Rest geben und wenn es mal besser geht, überschreite ich meine Kräfte und schieße mir damit natürlich Eigentore…. Da ich niemanden mit meinen negativen Veränderungen wehtun will, brauche ich für viele Dinge einfach meine Ruhe und bleibe dann auch „handzahm“ ;>))
Du siehst, du „jammerst“ hier im Forum NIE auf „höchsten Niveau“, wie du hier irgendwo geschrieben hast. Jeder von uns hat so seine „Päckel zu tragen“, ich habe das Glück, dass ich trotzdem meinen Humor niemals verloren habe und mich lieber ablenke und jeden Blödsinn mitmachen würde – wenn es dann auch meine Kräfte zulassen.
Allerdings merke ich nun wieder, das ich mich mit unserem gemeinsamen Thema Kopf „mehr beschäftigt“ habe und auch von meiner Problematik schrieb, was mich jetzt gerade zur Heulboje machte…Halt ein Hick Hack der Gefühle :o/

LG Stöpsel

Hallo Stöpsel,

danke für deinen Beitrag, es tröstet mich dass es jemandem ähnlich geht wie mir. Bei mir läuft auch der Renten-Antrag. Die Bestrahlungsschäden sind bei mir so umfangreich und zerstörerisch, ich bin weit von jeglicher sog. Normalität entfernt. Meine Bestrahlung war Nov./Dez. 2015....
Brauche so viel Ruhe, sonst kann ich kognitive Reize nicht verarbeiten, Arzttermine sind Stress für 2 Tage, ist der Arzt in einer anderen Stadt....3-4 Tage Krankgefühl danach. Auch ich werde leichter aggressiv, dann, wenn ich mich überfordert fühle. Gleichgewicht eine Scherzveranstaltung, Geschmacksstörungen, Schielen, einseitig taub, Fazialisparese re, Hypophyse lag im Strahlungsbereich, heisst die Hormoneproduktion geht vor die Hunde, Cortison substituiere ich schon, Bestrahlungsdemenz, usw. Ist so viel kaputt, dass ich den Überblick verliere. Lebe sehr isoliert mit meinem Mann, der unendlich Verständnis hat, und werde dieses Jahr auch ins Haus (eigene Wohnung für uns beide) meines ältesten Sohnes ziehen, weil ich alleine kaum zurecht komme. Nachsorge Bestrahlung: Absolute Fehlanzeige, ausser blöden Kommentaren, Schulterzucken oder Ratlosigkeit - nichts. Gegen die wahnsinnigen Nervenschmerzen probiere ich gad CBD-Öl aus, nachdem ich schulmedizinisch austherapiert bin. Dabei hab ich oft so Schmerzen, dass mir nur noch übel ist. Erste Erfahrungen: Es lindert, das gibt mir Hoffnung. Schraube noch an der Dosierung.

Und allem zum Trotz, weil ich leben will, habe ich mir letzten August einen grossen Traum erfüllt und mir ein Pferd gekauft, nachdem ich das Reiten wieder neu gelernt habe, gleich nach der Bestrahlung, kaum dass ich wieder gehen konnte. Nicht mehr wie früher, da war ich sehr sehr gut, egal, es reicht und, was soll ich sagen...dieses Pferd ist meine Lebenssonne, jeden Tag, jeden Tag darf ich mit ihr zusammen sein, sie trägt mich, wir gehen spazieren, egal wie es mir geht. Bei ihr vergesse ich meine Krankheit. Ohne sie....und wie sich rausstellte, ist auch sie krank, auch von dem her passen wir gut zusammen ;-).

Wir können uns nur immer wieder auf das einlassen, was ist, egal, was es ist. Kämpfen. Die Krankheit ist so extrem, das vergesse ich oft und es wird mir bewusst, wenn ich jemandem neu davon erzähle.....

Frühlingsgrüsse euch allen, und Kraft auch wenn es dunkel ist,
Efeu

Liebe Magnolie,

ha, das haben wir ja vielleicht sogar die gleichen Ärzte :-)

Ich war auch im Krefeld zum Gamma Knife (Keilbeinflügelmeningeom) und wurde im UKM (Dr. Warnecke / rein enostales M. im Felsenbein) operiert.

Im UKM wurde mir gesagt, dass die Ärzte dort auch auf eMails antworten, wenn man dringliche Fragen hat. Habs aber nicht ausprobiert. Letztlich werden sie Dir auch nicht zuverlässig sagen können, ob die Empfindungsstörungen weggehen werden.

Nach einer Knie-OP meinte der Chirurg, dass es bis zu 2 Jahre dauern kann bis sich Nerven regenerieren. Die Zeit hat's bei mir auch gebraucht und vor allem hatte ich mich schon daran gewöhnt, so dass mir erst beim Friseur als es ziepte, aufgefallen ist, dass an einer neuen Stelle wieder Gefühl da war.

Liebe Grüße
Xelya

Guten Morgen ihr Lieben
Von der Gamma Kniffe Bestrahlung habe ich keine Folgeschäden außer einer kleinen runden Stelle auf dem Kopf, wo ich kaum Gefühl habe, und ja dort gibt es Abschlussgespräche und Folgetermine und die Ärzte dort erlebte ich als sehr kompetent aber auch sehr empathisch. Ich hatte das Pech das ich 4 Bestrahlungen brauchte wegen der Nähe zum Sehnerv und müsste somit in der Heliosklinik "logieren". Nach so einer Bestrahlung gibt es nach einem Vierteljahr die erste Kontrolle.
Im UKM wurde ich von Dr. Wölfer operiert. Zu diesem Arzt habe ich absolutes Vertrauen und ich freue mich auf meinen 1. Kontrolltermin Ende Mai. Xelya, du hast mir den Tip Gegebenheit mit der Babybürste. Also kaufte ich mir eine und nun streiche ich.
Mein Keilbeinmenigiom konnte nicht 100prozentig entfernt werden. Aber mir wurde gesagt, dass die Reste sehr klein sind und auch so bleiben.
Irgend jemand schrieb was über Dellen, die sich bilden. Wieso, weshalb? Davon hat mir keiner was gesagt.
Frisör ist auch ein Thema: ab wann darf man wieder die Haare chemisch behandeln lassen?
Ich habe meine vielen Fragen aufgeschrieben (bei einigen habt ihr mir schon geholfen) und will nächste oder übernächste Woche in der Klinik anrufen. Ich bin gespannt,ob ich Antworten kriege.
Ich wünsche euch einen schönen Sonntag
Liebe Grüße
Magnolie

Liebe Magnolie,

Du schriebst:
"Mein Keilbeinmenigiom konnte nicht 100prozentig entfernt werden. Aber mir wurde gesagt, dass die Reste sehr klein sind und auch so bleiben."

Ich denke, dass Resttumoren nicht unbedingt so bleiben. Aber ich nehme an, dass Du regelmäßig im MRT kontrolliert wirst.
Welcher Facharzt hat Dir das gesagt?
Welcher Facharzt wertet die MRT-Bilder aus?
Welchen WHO-Grad hatte dieses Keilbeinmeningeom?


Du fragst:
"Irgend jemand schrieb was über Dellen, die sich bilden. Wieso, weshalb? Davon hat mir keiner was gesagt."

Das war Stöpsel1. Sie hat mehrere Operationen mit Knochenersatz hinter sich. Da könnten die "Ersatzteile" nicht passgenau in den Schädelknochen eingesetzt worden sein und dann könnten die Übergänge sichtbar sein, z.B. als Dellen.
Das kann auch durch das Abschwellen der Haut bei Dir eventuell noch geschehen, denn Du schreibst ja auch, dass Du jetzt keine Falten mehr hast. Ich fürchte, die Falten werden vielleicht wiederkommen ... :-(

Leider ist eine Hirntumor-OP keine Schönheits-Antifalten-OP.
In dem Fall müsstest Du für die Faltenglättung sicher kräftig draufzahlen. ;-)

Ich wünsche Dir das Allerbeste!
KaSy

Hallo KaSy
Es ist lange her,dass ich gelesen und geschrieben habe. Ich bin seit gestern wieder zu Hause von einem Aufenthalt bei meinen Eltern.
Natürlich werden meine MRT Aufnahmen von Fachärzten gesichtet und ausgewertet. Das alles geschieht in der UKM. Zu den Ärzten dort habe ich vollstes Vertrauen, genauso wie zu den Ärzten im Gamma Knife Zentrum in Krefeld.
Ich habe das große Glück, dass mein Keilbeinmeningiom Grad 1 hatte. Welchen Grad mein anderes Meningiom hat, weiß ich nicht. Ich hoffe sehr, dass es sich nach der Bestrahlung letztes Jahr verabschiedet. Die 1. Kontrolle erfolgt Anfang Mai, dann weiß ich mehr.
Du hast anscheinend viel Wissen dir angeeignet rund um dieses Thema, so wie die anderen auch in diesem Forum. Ich bin dir und euch sehr dankbar, dass ihr meine Fragen so geduldig beantwortet. für mich ist vieles noch sehr neu.
Viele Grüße
Magnolie

Hallo. Ich habe zwar keine künstlichen Teile. Aber die Nervenstörung im Kopfbereich. Mir wurde von der Krankengymnastik auch gesagt viele Reize wie Babybürste, wärme & kälte und unterschiedliche Berührungen empfohlen. Aber jetzt 8 Monate nach Op habe ich gelernt den Schmerz einzuschätzen und mit zu leben wobei ich jetzt Schmerztherapie mit Medikamenten begonnen habe. Das dauert wirklich ewig. Meine Hausärztin hat gesagt. Bei Nervenschmerzen... Reden wir vielleicht mal nächstes Jahr weiter. Und das stimmt leider. Arbeiten - meine Ärzte sagen mir immer bei der Geschichte... Und verschieben den Einstieg nach hinten. Aber denk auch ein halbes Jahr mindestens zu Hause und dann auch stufenweise Wiedereingliederung! Alles Gute!

Hallo Jusi25
Ich komme gerade vom Arzt. Die immer mal wieder einschießenden heißen Schmerzen an einer Stelle am Kopf sollen Trigeminusschmerzen sein. Genaueres kann ich aber erst Ende Mai bei meiner 1. kontrolluntersuchung erfahren. Kannst du noch mal schreiben was mit " bei Nervenschmerzen...reden wir vielleicht nächstes Jahr weiter" gemeint ist? Ich bin für Infos offen und dankbar. Vielleicht kann ich etwas davon für mich umsetzen!?
Dann bekam ich heute auch noch gesagt, dass ich bei Sonne eine Kopfbedeckung tragen soll nicht wegen einer evtl Ausdehnung von Gehirnwasser bedingt durch die Sonne sondern weil die Narbe noch geschützt werden muss. Ok, krieg ich auch hin.
LG
Magnolie

Hallo an alle, die es noch interessiert: Meine 1. Kontrolle im Gamma Knife Krefeld ergab eine deutliche Verkleinerung des Meningioms auf dem Stiel der Hypophyse! Bestrahlung wirkt!
Kontrolltermin nach OP Keilbeinmeningiom: Tumor konnte doch restlos entfernt werden, super! Dafür habe ich ein Leck in der harten Dura (musste auch an der Stelle ersetzt werden), durch das jetzt Liquor austritt, sich an der Schläfe sammelt und im Tagesverlauf hinter den Kaumuskel sackt. Optionen: 1. abwarten, ob sich das Loch durch Narbenbildung schließt. 2. Wenn nicht, dann folgt Revisions OP.
Ich wünsche euch alles Gute
LG
Magnolie