Kein Geruchssinn nach Hypophysenoperation und-bestrahlung

Hallo,

ich bin neu hier und möchte mich vor meine Frage kurz vorstellen. ICh heiße Martin, bin 28 Jahre und wohne im schönen Saarland.
Bei mir wurde 04/16 ein relativ großes Hypophysenadenom entdeckt, welches die komplette Keilbeinhöhle ausfüllte und auch in den Hirnstamm gewachsen ist. Der Tumor produzierte massiv IGF-1 und Prolaktin. (Nebendiagnosen Nebennierenrindeninsuffiziens und Schilddrüsenunterfunktion). Man schätzt, dass ich den Tumor schon ca 10 Jahre habe, da unter anderem meine Hände seit dem massiv gewachsen sind.
Nach der Diagnose im April wurde ich erstmal medikamentös behandelt.
Im Juli wurde ich dann, eine Woche nach Vorstellung in der Neurochirurgie, operiert. Ein Tag nach der OP folgte das MRT und es war schnell klar, dass ich wieder unters Messer muss. Am dritten Tag Krankenhausaufenthalt wurde ich dannauf eigenen Wunsch ein zweites mal operiert. (Die Unterschung des Gewebes ergab, dass es sich um einen agressiv wachsenden Tumor handelt, der Begriff fällt mir nicht mehr ein)
Nachdem alles ein wenig abgeheilt war zeigte das MRT, dass Resttumorgewebe im Hirnstamm vorhanden ist, welches nicht operabel ist. Es folgte eine Strahlentherapie.
Nun nehme ich täglich Somavert 20mg, um das IGF-1 runter zu bekommen. Diesen Donnerstag habe ich wieder einen Kontrolltermin der Blutwerte und hoffe auf gute Nachrichten.
Nächste Woche habe ich mein 1-jahres Kontroll MRT, wobei ich auch auf gute Nachrichten hoffe.

Nun zu meiner eigentlichen Frage:

Seit der operation habe ich meinen Geruchssinn verloren, was die Lebensqualität doch schon ein gutes Stück einschränkt. Meine Neurochirurigin und meine Endokrinologin können mir da nicht viel Hoffnungen machen, genau so wenig der HNO, den ich aufgesucht habe. Hat jemand schonmal solche Probleme gehabt?

Vielen Dank schonmal für die Antworten.

Beste Grüße, Martin

Hallo Martin,

auch ich wurde an einem Hypophysenmakroadenom operiert (9/15).
Der Geruchssinn ist seitdem weg. Nur sehr intensive Düfte nehme ich schwach wahr.
Es wurde im Laufe der Monate etwas besser, jedoch ist meine Welt nach wie vor fast ständig geruchlos.

Da ich noch andere Probleme habe, die mich stärker belasten, habe ich dem bisher keine so starke Bedeutung beigemessen. Meine Hausärztin meinte, dass das nicht so schlimm sei, solange ich schmecken kann und verschrieb mir damals etwas zur Darmsanierung.
Andere sagen: sei doch froh, ich würde auch so manches Mal gern nichts riechen können. :(

Nachdem mir nun aber mehrmals Essen anbrannte (den Topf konnte ich einmal anschließend entsorgen) und es für mich zunehmend schwieriger wird, verdorbene Lebensmittel zu identifizieren, habe ich mir einen Termin bei einem HNO besorgt. Der findet in vier Wochen statt.

Mehr kann ich Dir leider nicht sagen - nur, dass es mir auch so geht und ich durchaus finde, dass meine Lebensqualität dadurch eingeschränkt ist.

Danke für diese Themeneröffnung - ich bin auf weitere Antworten gespannt.

Viele Grüße

Hallo Martin,

ich hatte auch ein Hypophysenadenom. Aufgrund einer Rhinoliquerrhoe wurde ich vor 1,5 Jahren insgesamt drei mal operiert. Nach der letzten Op war klar das ich nichts mehr rieche. Damals wurde mir gesagt, dass der Geruchssinn auch noch nach einem Jahr wieder kommen kann.

In der Tat verbesserte sich die Situation nach ca. 9 Monaten, so dass ich heute wieder schwach rieche. Leider schmecke ich trotzdem fast gar nichts (ausser salzig, süß, sauer). Mittlerweile habe ich mich daran gewöhnt aber es gibt immer wieder Momente die mich den Geschmacksinn vermissen lassen.

Viele Grüße
Michael