Thema: Kein Infekt sondern Ödem und mehr ...

Hallo zusammen,

am 05.07 berichtete ich von dem Ödem meiner Frau. Im örtlichen KH wurde auch MRT-Bilder gemacht die zur Begutachtung zum UKSH geschickt wurden. Bei Abholung meiner Frau aus dem KH nahm ich die
Neurologin zu Seite und erläuterte mir die Bilder. Der Tumor infiltiert von der einen Gehirnhälfte über den Balken in die andere. Sie sprach dann noch von Palliativhilfe etc.
Nach dem ich mehre Tage später unseren behandeltenden Neurochirurgen ans Telefon bekam, bestätigte er das gab an das Operationen nicht mehr möglich seien und gab meiner Frau noch 4-6Wochen.
Er empfahl mir einen Neuropsychologen , weil ich das nicht allein schafffe.
Er verwies auf die Neurologie und empfahl die stärkste Chemotherapie die möglich wäre.
Mit den Neurologen hab ich gesprochen, wir haben einen Termin am Dienstag , heute ist Samstag
Meine Frau hat keine Ahnung , was soll ich nur tun ? Ich kann sagen, das die Chirurgen nicht mehr operieren wollen und ihr noch 4 – 6 Wochen geben
Was nach ich nur ?
Gruss Angi

Hallo Angi,

schwer zu beurteilen, ohne deine Frau zu kennen. Ich würde aber eher abwarten und nur andeuten, dass vielleicht nicht mehr operiert werden soll, und das eigentliche Gespräch den Ärzten überlassen. Und das mit dem 4-6 Wochen können sich, denke ich, auch die Ärzte sparen. Man muss nicht so konkret sein, kann man auch gar nicht, weil niemand es so genau weiß. Besser wäre eine Aussage wie die, dass man in einem solchen Fall nur noch in Monaten rechnet. Dann wirst du sehen, wie genau deine Frau es wissen will und ob sie sich noch auf eine starke Chemotherapie einlassen möchte.
Etwas seelische Unterstützung würdest du wohl auch von einem Palliativpflegedienst bekommen. Ganz allein bist du damit nicht. Trotzdem ist es schwer.

Alles Gute, Alma.

Lieber Angi,
Du bist bei ihr, das ist das Wichtigste. Lebt im jetzt, genießt jeden Tag miteinander. Deute den Satz von 4-6 Wochen nicht als Dogma, jeder Krankheitsverlauf ist anders.
Ich hoffe, dass ihr ein gutes Gespräch am Dienstag bein Neurologen habt, erkundigt Euch nach Unterstützung..
Und wenn Du Hilfe brauchst, melde Dich im Forum - viele sind bereit, euch zu unterstützen.
Alles Gute, Orchidee

lieber Angi
ich lese und erkenne die Angst in deinen Worten die Angst um den Verlust des so geliebten Menschen,
die Ärzte nennen immer Richtwerte ,aber ein Leben dauert so lange es dauert.
Was sagst du deiner Frau, was fragt sie ? Sie wird intuitiv fühlen ,was du dir für Sorgen machst,
Seize the day
nutze den Tag
lebe heute jetzt
schäme dich nicht Hilfe in Anspruch zu nehmen ,
hier im Forum schaffst du es-wir sind da- schreibt Dr O....
aber nutze die Beratung und Unterstützung eines Palliativ Pflegedienstes wie Alma es schon schrieb.
Es ist ein schwerer Weg, ihr geht ihn gemeinsam
mitfühlend
Tausendfüßler

Lieber Angi,

bei deinen Worten huschen mir Bilder vor die Augen,es war 2011,ja genau vor 2Jahren da waren wir auch im Gespräch mit eienem Neurochirurgen und dieser meinte damals uns bei Auswertung der Mrt Bilder ins Gsicht sagen zu müssen das mein Mann jetzt nur noch max2 Monate hätte,auch bei ihm warder Tumor über den Balken gewachsen....,
(erstdiag.01/2010-glioIV)
Auch hatte er,ich berichtete schon, mit einem Ödem zu schaffen-
mit hoher Cortisongabe hatten wir das in den Griff bekommen...
Heute 2Jahre nach dieser so sensiblen Mitteilung,ist er immer noch auf diesem Planeten....sicherlich heute mit erheblichen Einschränkungen-aber ist immer noch im hier und jetzt....
ich schließ mich somit den anderen an-lasst euch nicht zu stark verunsichern von solchen Aussagen-keiner weiss vorher wann sein Tag gekommen ist um über die Regenbogenbrücke zu gehen.
Jeder Tag zählt
auch wenn es oft sehr anstrengend ist die Situation aus Sicht der Ärzte mit dem eignen Lebensgefühl in Einklang zu bekommen....
Glaubt ganz fest an euch....und übrigens der Tumor am Balken war eines Tages nicht mehr zu sehen-bis heute...er hat in dieser Zeit viel Alternativmethoden-Heilpilze,Weihrauch u.a. zu sich genommen-
wir denken das das viel unterstützt hat zu der schulmedizin....

Die Angst das die Ärzte Recht behalten könnten war und ist immer noch ein Begleiter,jedesmal wenn sie Neue Einschätzungen hatten und uns sagen wollten wie lange er noch hat....umso mehr haben gekämpft um Ihnen nicht recht geben zu müssen...ganz liebe Grüße und Energie dem zu trotzen...
Tessa

Hallo Tessa
Welche Chemotherapie oder andere Behandlung hat dein Mann
in den 2 Jahren erhalten ?
Gruss angi

Hallo angi,
Temodal-abgebrochen da anaphylaktischer Schock,
Radiotherapie
ACNU- die gab es vor Temodal,ist heute aber nicht mehr auf dem Markt und hat auch nicht gewirkt-abgebrochen da Rezidiv Verdacht bestand-alles 2010
Frühjahr 2011 erneute Bestrahlung,allerdings in FF/O-haben dort ein anderes Strahlenkonzept-danach ging es stetig bergauf-begleitend dazu wurde mit Avastin behandelt-sehr guter Zustand bis März 2013.
Dann wurde ein Rezidiv vermutet und Avastin abgebrochen-seitdem verschlecherte sich sein Zustand stetig.

Allerdings hat er von Anfang an Weihrauch, chin. Heilpilze Schüssler Salze und anderes wie grüner Tee (jap.) und Equisetum arvense eingenommen.
Das hat die Situation prima unterstützt.
Ich hoffe ich konnte damit deine Frage beantworten und als Highlight
des heutigen Tages,er ist sitzend vom Bett auf die Schultern gestützt des davorsitzenden Physiotherapeuten 2x aufgestanden....die die uns hier schon länger im Forum mitbegleiten wissen was das für ein enormer Fortschritt ist,er hat schließlich seit Mitte Juni2012 nur noch gelegen und konnte gar nichts mehr....
Alles Liebe euch beiden und ein findet einen Weg der für euch bestimmt ist
Tessa

Mein lieber Angi,
wie geht es euch heute?wie geht es deiner Frau? Das ist wirklich erschütternd was du schreibst. Ärzte sind oft ehrlich um den PatientInnen keine falschen Hoffnungen zu machen. Das waren sie bei mir auch: Glioblastom Grad 4, durchschnittliche Lebenserwartung-durchschnittlich max.4 Jahre....es gibt statistisch gesehen wenig bis keine Hoffnunge auf Heilung. Aber ihr dürft trotzdem die Hoffnung auf Heilung oder Besserung nicht aufgeben. denn es gibt Fälle, die länger gelebt haben. Ich finde allerding, dass ihr diese Hoffnung und die Ängste gemeinsam,erleben und durchmachen solltet-d.h.: ich bin der Meinung, dass du mit ihr über die Prognose sprechen solltest. Ich- als Betroffene- würde es ganz wichtig finden, dass mein Partner mir die Wahrheit über meine Situation sagt, auch wenn es sich dann nicht bewahrheiten sollte. Wenn es so sein sollte wisst ihr beide wieviel Zeil ihr noch habt und könnt Abschied nehmen. Wenn es nicht eintifft könnt ihr euch gemeinsam freuen: Ich hoffe meine Worte waren nicht zu hart?!? Ganz, ganz liebe Grüße und Gottes Segen für euch!!!