Kein Plan was ich machen soll, OP geht nicht, Bestrahlung?

Hallo, war bereits als Adelheid hier. Sorry, aber ich brauchte etwas Zeit. War ziemlich unterwegs, wegen Meningeom und Läsionen im Marklager. Was habe ich nun herausgefunden? Mehr als 15 Läsionen, schätze auf ca. 25. Woher? Kann mir keiner sagen. Lt. Bericht: periventrikulär. Was macht das Gehirn an der Stelle? Welche Funktionen sind da?
Das Meningeom 3,4 X 2,1 X 2 cm ist inoperabel.parasellär, mit Abgrenzung zum Clivus,bzw. zur Pyramidenspitze. Ummauerung des Carotissiphons li. Auch coronar en-Plaque-Entwicklung zum Tentorium li. Hin.
Die Dinger haben nun wenigstens Namen. Aber was mache ich nun? Einigkeit herrscht bezüglich inoperabel. Würde nach OP mit Kopf unterm Arm nach Hause gehen. Endlich mal eine klare Aussage.
Ich hab drei Monate gewartet, bis Kontroll-MRT. Hab ne Frageliste angefertigt. Nur leider hat die Neurochirurgin so viel zu tun, dass ein persönlicher Termin fast ewig dauert. Hab also die Liste mit Bildern abgegeben und erhielt Anruf, als meine Tochter neben mir saß. Reden ging also nicht. Was wurde mir gesagt: alles was ich zu Bestrahlung wissen möchte, fragen Sie bitte den Strahlenthetapeuten. Alles was mit Läsionen zu tun hat, den Neurologen. Und wenn ich Sie operiere, dann gehen Sie mit dem....
Wollte aber wissen, ob ich epileptische Anfälle bekommen kann. Oder ob ich Sport machen darf. Und ob meine Gangstörungen mit dem ganzen zu tun haben können. Oder ob das alles eh egal ist und ich besser die Zeit genießen soll, mit dem Befund.
Mir geht es gar nicht gut und weiß nicht, wer mir helfen kann. Alle sagen, Kontrolle nach halben Jahr. Ist auch o.k. Ich habe keine Angst, aber mir fehlt eine klare Einschätzung meiner Lage. Habe ein Kind. Und wenn es ernst wird/ist, dann möchte ich es vorbereiten. Nicht dass Mutti plötzlich mit Schaum vor dem Mund daliegt, oder sonstwas. Sorry, ich bin sooo frustriert.

Hallo Snatam,

ich habe gerade deine bisherigen Beiträge gelesen, bin mir aber nicht sicher, ob du dir schon eine Zweitmeinung eingeholt hast. Wenn nicht, würde ich das an deiner Stelle machen.

Wenn ich das richtig verstanden habe, hast du nun aktuelle MRT-Aufnahmen und eine Frageliste. Vereinbare damit einen Termin in einer anderen neurochirurgischen Ambulanz und lass dir alles genau erklären.

Ich kann dir natürlich nicht sagen, ob dein Tumor inoperabel ist, ich weiß aber, dass die Meinungen der NC da durchaus auseinandergehen können. Was für den einen nicht operabel ist, ist für einen anderen doch machbar. Auf jeden Fall solltest du einen Arzt finden, der dich ernst nimmt und all deine Fragen in Ruhe beantwortet.

Mein Kind war bei meiner Diagnose übrigens vier Jahre alt, ich kann deine Sorgen und Ängste als Mutter nur zu gut verstehen.

Alles Gute!

LG Stern77

Ich würde dir auch empfehlen dir eine Zweit oder ggf eine Drittmeinung einzuholen.
Ich habe mein Restmeningeom im Rinecker Prothonentherapie Center in München bestrahlen lassen.
Ich wurde noch zu keinem Zeitpunkt davor so genau über meinen Tumor und deren Behandlungsmöglichkeiten aufgeklärt wie dort.
Das alles sogar noch bevor sie einen Überweisungsschein von mir hatten, oder wussten ob ich mich überhaupt für eine Bestrahlung in ihrem Haus entscheiden werde.
Anita

Danke Stern77 und Gespensterl!
Zur verlaufskontrolle im Mai habe ich erst einmal eine Meinung gehört. Hab heute einen Namen und somit eine weitere Anlaufstelle erhalten. Ich bin froh darüber. Operabel ist der Tumor, das würde wohl gemacht, wenn unbedingt lebensnotwendig. Allerdings keine komplette Entfernung.
Bestrahlung kläre ich, allerdings ist mein Radius ohne Auto eingeschränkt. NRW, weiter nicht.
LG Heidi

Hallo Snatam,

ich weiß nicht, ob diese Art von Bestrahlung für dich in Frage käme, aber in Krefeld gibt es ja das Gamma Knife Zentrum, vielleicht wäre das eine Möglichkeit.

LG Stern77

Danke, Stern77,
Ich weiß gar nicht wie bestrahlt werden kann und ob. Lt. Literatur geht das nur bis 3 cm, mein Meningepm ist ja 3,4 cm. Die NC'in hat gesagt, das sollte gehen, aber genau sagen kann mir das jemand aus der Strahlenklinik. Werde mal einige Meinungen einholen. Dortmund,Essen,Bochum liegen nah deshalb zuerst und dann mal sehen.
Krefeld merke ich mir, hab ich auch gutes von gehört.
LG Snatam