Kein Rezidiv, aber trotzdem zweite OP und Chemo?

Ich hatte im Oktober letzten Jahres eine Teilentfernung meines Anaplastischen Astrozytoms. Danach wurde ich 6 Wochen lang bestrahlt und im anfang des Monats hatte ich ein Kontrol-MRT.

Bei der Besprechung meinte der Arzt zwar, dass der Tumor an sich kleiner geworden ist, aber er meinte auch, dass da etwas wäre, dass er noch klären müsste.
Heute meinte er, dass er mir empfehlen würde mich ein zweites Mal operieren zu lassen und eine Chemo zu machen.
Es geht darum, dass im Tumor ein Areal ist, welches mehr Kontrastmittel aufnimmt. Die OP und/oder Chemo wäre demnach nur eine Vorsichtsmasnahme, aber mit vielen Risiken. Wie würdest ihr handeln? Natürlich Versuche ich nun noch eine Klinik für eine Zweitmeinung zu finden, aber mich würde interessieren, was ihr so darüber denkt.

hallo chris

ich habe nach 14 jahren ein rezidiv eines glioms, mit tendenz auf upgrade.
persönlich habe ich mich sofort für eine opentschieden, weil es meiner meinung nach, der beste erste schritt ist.

lg
karin

Aber ich habe ja noch nicht mal ein rezidiv. Der Tumor wird eher kleiner...

Hallo Chris,

ich bin für die Zweitmeinung. Aber in einer Klinik mit viel Erfahrung in der Neuroonkologie. Jede Behandlung braucht die Zustimmung des Patienten. Es ist dein Kopf.
Ich habe - trotz inpoerabler Tumorreste - lange gezögert, eine Chemotherapie zu machen, weil es noch ein Zweier ist. Und mehrfach Rat bei unterschiedlichen Ärzten gesucht. Jetzt bin ich fast fertig mit der Chemo und bin froh, sie gemacht zu haben. (Es gibt einen leichten Rückgang der Tumorreste, der aber in der Medizin noch nicht als Rückgang gilt, weil er unter 50% ist.) Aber ich bin auch froh, dass ich mir für die Entscheidung Zeit genommen und mich gründlich erkundigt habe.

Alma

Man sollte aufpassen, dass man seine Munition mit Strahlen und Chemotherapie nicht zu früh verschießt, um noch Optionen offen zu haben.

Ich kann nur zu einer 2. Meinung raten in einem anerkannten Neurozentrum.
Wo kommst Du denn her?

Bei einer solchen Erkrankung/Diagnose sollte man immer eine 2. Meinung einholen.
2009 war ich in Köln inoperabel und sollte ohne OP eine Strahlen und Chemotherapie bekommen. Man gab mir dort 2 Jahre! Dann ging ich nach Düsseldorf und wurde dort operiert. Im Sommer sind es drei Jahre und das MRT letzte Woche war sehr gut!

Nächsten Freitag habe ich einen Termin bei Prof. Hampel in Köln. Der soll ja auch nicht schlecht sein. Kennt den vielleicht jemand hier?
Ich finde die Entscheidung sehr schwer, da ich mich extrem gut fühle und das nicht durch eine unnötige OP gefährden möchte. Außerdem möchte ich mir noch einige Optionen offen halten. Ich denke mal je öfters man operiert wird, desto gefährlicher wird es. Und auch die Chemo könnte eine unnötige Belastung sein. Außerdem habe ich da Angst um meine Zeugungsfähigkeit.

2009 war ich auch in der NCH Uni Köln. Ich kann da nichts gutes berichten! Gut, der neue Chef war wohl gerade erst da, allerdings war die Behandlung unter aller Sau. Ich wurde von Pontius nach Pilatus geschickt. Von inoperabel bis Lymphom, über die NCH in die Krebsabteilung dann Stereotaxie, anschliessend abgeschoben in die Neurologie. Die für die Chemo zuständigen Ärzte in der Neurologie waren eine Katastrophe! Einzelheiten erspare ich mir jetzt. Ich habe mich dann dort selber entlassen und bin dann auf Rat einer mir bekannten Neurochirurgin nach Düsseldorf zu Prof. Steiger geschickt worden. Dort ist zwar die Infrastruktur auch Uni Klinik like, trotzdem habe ich da durch den Neuroonkologen Prof. Sabel einen kompetenten Ansprechpartner. Köln sieht mich nie wieder, obwohl ich nur 8km zur Uni habe. Ich habe zum Glück beruflich mit vielen Ärzten zu tun. Hätte ich auf die Ärzte in Köln gehört, wäre ich jetzt nicht mehr da, das ist Fakt.

Das hört sich jetzt mal gar nicht gut an. Aber ich dachte Prof. Hampel hätte einen ganz guten Ruf, oder ist der aus einer anderen Klinik? Also ich wurde da am Telefon von der Uni-Klinik zur Pan-Klinik verbunden... Kann man sich eigentlich auch dritt und viert Meinungen holen oder macht da die Krankenkasse nicht mit?

Das kann man jetzt nicht auf jeden Fall projizieren. Als ich damals die Diagnose bekommen habe, war Goldbrunner und sein Team gerade von München nach Köln gewechselt. Goldbrunner hat damals in einem Tumorboard meinen Fall abgelehnt. Es war wirklich ein unsägliches hin und her. Mittlerweile sind die sicher besser eingespielt dort? Mach dir dein eigenes Bild. Trotzdem würde ich eine 2. Meinung einholen. Wieso von der Uni zur Pan Klinik???
Ich würde mit dieser Diagnose immer an einem universitären Zentrum bleiben. Die sind untereinander vernetzt und immer auf dem neuesten Stand!

Naja ich denke mal, dass die zusammen arbeiten und vernetzt sind. Oder?

So ich war jetzt schon ein wenig verunsichert und habe nochmal im Internet nachgeschaut und folgendes auf der Seite der Klinik gefunden: "Im Medizinischen Versorgungszentrum (MVZ) der Uniklinik Köln am Neumarkt bieten wir umfassende Beratung und individuell abgestimmte Behandlungskonzepte in speziellen Tumor-, Gefäß- und Wirbelsäulen Sprechstunden an."
Also scheint es ja doch Teil der Uni-Klinik zu sein.

Tatsächlich hat der Neurochirurg in der Pan Klinik eine Praxis! Wow, wusste ich gar nicht. Wahrscheinlich will er seinen Privatpatienten das miese Klima in der Uni Klinik ersparen? ich habe gerade nachgeschaut. Das ist eine Aussenstelle der Uni Köln!

Taktisch wirklich klug. OP´s in der Größenordnung eines Gehirntumors werden wohl aber weiterhin, schon wegen dem nötigen Equipment in der Uni gemacht werden müssen?

Also wenn ich mich operieren lasse, dann wäre es eher die Uni-Klinik. Schade, dass sich hier noch kein Arzt zu Wort gemeldet hat. Hoffe das ändert sich noch.

Ich glaube, dass man in einer deutschen Universität im Grunde keinen Fehler machen kann. Die sind alle auf dem neuesten Stand und untereinander vernetzt.Trendsetter sind im Moment für mich die Heidelberger. Problematisch finde ich die durch die Bundesregierung beschränkte Forschung mit Stammzellen und das die deutschen Kliniken immer nach Schema F vorgehen. Da erhoffe ich mir in den nächsten Jahren den großen Durchbruch. Das wird aber aus dem asiatischen Raum kommen. Bonn? Wäre bei mir letzte Wahl auf meiner Liste.
Beschäftige dich mal mit stereotaktischer Photodynamischer Therapie! PDL. Wird in München und Düsseldorf gemacht.
Ist eine experimentelle Geschichte beim Gehirntumor, aber seit Jahren bekannt aus der Urologie. Ich habe ein paar MRT Bilder gesehen, die sehr vielversprechend waren. Das wurde bei mir letztes Jahr im Sommer gemacht.

Das hört sich echt interessant an. Aber ich finde zu dieser Therapie nicht sehr viele Infos im Internet. Ich denke mal, dass ich mir eine Drittmeinung holen werde.
Wieso ist Bonn deine letzte Wahl? Ich dachte immer, die hätten einen sehr guten Ruf.

Ich habe da ein paar Insider Informationen! Muss aber jeder selbst heraus finden, wo man Vertrauen hat!

Könnten diese Insider Infos vielleicht sein, dass an besagter Uni Klinik gerne unnötige Operationen durchführt werden? Weil dass war irgendwie mein Verdacht. Also diese Infos wären sehr wichtig für mich, da ich so besser abwägen kann wem ich meine Gesundheit anvertraue. Wenn du es nicht hier posten möchtest kannst du mir ja eine PN schicken.

Weißt Du, ich würde nicht so weit gehen zu sagen, die machen unnötige Operationen. Das kann ich nicht beurteilen. Ich arbeite in diesem Bereich und kenne viele Neurochirurgen persönlich. Wenn man die fragt, bekommt man so seine Informationen, weil die meist die handelnden Personen in den Kliniken persönlich kennen. Das ist zwar ein großer Vorteil für mich, aber letztendlich auch nur ein subjektiver Eindruck von Menschen. Du weißt, wie Menschen sind. Da spielen oft merkwürdige Dinge eine Rolle. Gerade in Universitätskliniken herrscht oft ein militärischer Umgang untereinander. Die alten Profs leben noch in ihrer eigenen Welt und terrorisieren teilweise ihr Personal. Ich frage da meist integre Quellen, die normal mit beiden Beinen im Leben stehen und einen für mich guten Charakter haben, da bekommt man meist gute Antworten. Solch eine Person habe ich gefragt, ob sie nach Bonn gehen würde. Die hat mich dann nach Düsseldorf geschickt.

Naja ich will ja jetzt nicht sagen, dass so eine zweite OP komplett unnötig sei... aber ich denke, es wäre ein wenig überstürzt. Eine engmaschigere Kontrolle müsste reichen. Aber da müssen mir andere Spezialisten helfen. Vielleicht gerade solche, die nicht daran verdienen, wenn ich mich nochmal unters Messer lege.
In einem anderem Forum wurde mir ein Link geschickt, dass bei anderen Krebserkrankungen (z.B Brustkrebs) eine verstärkte Kontrastmittelaufnahme auch auf eine GUTE Veränderung hinweisen KÖNNTE. Sind sich Brust und Hirntumore so verschieden, dass so etwas bei mir nicht der Fall sein könnte?

Eine vermehrte Kontrastmittelanreicherung ist eigentlich immer ein Zeichen von erhöhter Durchblutung. Da Tumore immer eine sehr gute Durchblutung aufweisen, geht man erst einmal davon aus, dass da was sein könnte. Was das aber genau ist, kann niemand sagen. Es kann sogar sein, dass bei einem MRT ein paar Tage später die Anreicherung ganz anders aussieht, oder weg ist und wenn man den Kopf auf macht, kann da auch nichts sein Deshalb werden in Düsseldorf und wohl in anderen Kliniken alle drei Monate ein MRT gemacht um einen gewissen Verlauf zu kontrollieren. Beim ersten Verdacht würde ich erst einmal die Füße still halten und beobachten.In jedem Fall noch ein MRT machen, evtl. in Jülich ein FET PET MRT. Sicher ist da Zeit kostbar und gerade bei Glioblastomen geht das nicht. Ein negatives MRT bedeutet erst einmal gar nichts! Das kann alles mögliche sein. Ob man das mit Brustkrebs vergleichen kann, wage ich zu bezweifeln.

Wenn Du zu 100% wissen willst, ob eine OP nötig ist, oder nicht, würde ich meinem besten Freund Düsseldorf und Prof. Sabel empfehlen. Der sagt Dir genau was Sache ist, oder ob man noch warten sollte.

Also um Missverständnisse zu vermeiden möchte ich nochmal schreiben, dass da ein Resttumor ist. Das ist schonmal sicher. Der Kopf war ja schon offen ;-) Und in diesem Resttumor gibt es wohl einen Bereich, der mehr Kontrastmittel aufweist. Das war wohl auch im Januar schon leicht zu sehen, aber im April war es ein wenig deutlicher. Könnte das nicht auch damit zusammenhängen, dass mein Körper einfach wieder besser durchblutet wird? Jetzt treibe ich mehr Sport und nehme regelmäßig Karazym (soll wohl nicht mit Blutverdünnenden Medikamenten genommen werden). Und das Mrt im Januar war ja auch direkt am letzten Bestrahlungstag. Die Bestrahlung könnte da ja auch noch eine Rolle spielen.
Also der Resttumor ist kleiner und nur weil im Tumor drin eine Stelle ist, die ein wenig besser durchblutet wird soll ich mich einer erneuten OP unterziehen...

Bei mir ist die gleiche Situation! Der Primärtumor konnte nicht zu 100% entfernt werden. Nach einer Chemo 2009 war es dann im Sommer 2011 so weit. Der Rest, der nicht entfernt werden konnte, wies eine erhöhte Kontrastmittelanreicherung auf. Daraufhin wurde bei mir die experimentelle PDL in Düsseldorf gemacht. Da dies aber keine wissenschaftlich erwiesene Methode ist, wurde noch eine Strahlentherapie nach dem Schema F gemacht. Während der Strahlentherapie nahm ich Temodal, welches ich aber danach direkt abgesetzt habe, weil ich mich damit nicht wohl gefühlt habe. Beim Kontroll MRT direkt nach der PDL OP war die Anreicherung deutlich kleiner. Die PDL ist jetzt genau 1 Jahr her und die letzten MRTs waren alle sehr gut. Letztes MRT 17.04.12
Keiner kann dir genau sagen, was es mit der Kontrastmittelanreicherung auf sich hat. Selbst ein Arzt der die Bilder sieht, kann das nicht. Wenn man sicher gehen will muss man die Birne aufmachen und eine Gewebeprobe nehmen. Nimm die Bilder und hol dir eine weitere Expertenmeinung, oder warte auf das nächste MRT. Das ist natürlich immer mit einem gewissen Risiko verbunden, weil man nie weiß, wie schnell der wächst. Vielleicht sollte man den nächsten MRT Termin ein wenig vorziehen. Auf jeden Fall würde ich die Option PDL in Erwägung ziehen, weil es neben der Chemo und Strahlentherapie eine dritte Option ist!

Jetzt habe ich mit Schrecken festgestellt, dass die Uni Klinik Bonn mit der Uni Klinik Köln zusammenarbeitet. Jetzt weis ich nicht, ob ich der Uni Klinik Köln noch trauen kann :-(

So ich war jetzt bei Prof Hampl in Köln und er sah bisher keinen Grund für eine ernete OP oder eine Chemo. Zu der Kontrastmittelaugnahme meinte er, dass man da so kurz nach der Bestrahlung da noch nicht viel sagen könnte. nd er fand da jetzt nichts außergewöhnliches.
Er meinte auch um sicher zu gehen sollte ich einen PET machen lassen. Das werde ich die nächsten Tage in Angriff nehmen.

So ich habe jetzt bei dem Arzt in Köln angerufen, damit ich eine schriftliche Bestätigung für den Nutzen des PET bekomme. Das werde ich aber wohl erst so nächste Woche bekommen. Dann muss das noch zur Krankenkasse und bis das dort geprüft und bearbeitet wurde und ich einen Termin fürs PET habe hätte ich wohl schon mein normales MRT gehabt...

Ich habe jetzt auch den Befund von meinen Arzt in Köln bekommen und das Procedere war folgendes:

"Zusammenfassend kein eindeutiger Hinweis auf ein Tumorrezidiv gegeben. Zur Abklärung der streifenförmigen KM-Anreicherung habe ich zur Durchführungeines PET geraten. Im Abschluss daran kann eine Wiedervorstellung jederzeit erfolgen."

In der Diagnostik stand auch nur "GERINGE streifenförmige KM-Aufnahme.

Findet ihr den Befund eher beruhigend oder beunruhigend?

So ich hatte nun mein PET und an der Stelle wo der Tumor wohl mal saß befindet sich nur noch ein Loch das GAR NIX verstoffwechselt. Einen kompletten Befund bekomme ich dann nächste Woche, weil die Ärzte heute nicht mehr die Zeit hatte die MRT Bilder miteinander zu vergleichen. Aber wenn auf dem PET GAR KEINE Tumoraktivität stattfindet kann das doch mal nur gut sein, oder?

Hallo Chris,
na wenn das kein Grund zum freien ist...
Herzlichen Glückwunsch!
LG
Ehemann v. Susanne71

Kleiner Zwischenstand von mir...
Der Befund von den Ärzten, die das PET gemacht hatten war, dass nichts auf ein Rezidiv hindeutet.
Aber die Ärzte in Bonn raten TROTZDEM UNBEDINGT zu einer zweiten OP und/oder Chemo...
Mir gehts nach wie vor super und ich finde immernoch, dass ich mit op und Chemo noch warten sollte. Anfang Septeber würde eh das neue MRT anstehen und dann kann man ja immernoch sehen, was sich verändert hat.
Sollte mir dann immernoch zu einer erneuten OP geraten werde, werde ich wohl wieder eine Zweitmeinung in Köln holen. Was haltet ihr von meiner Entscheidung? Wie würdet ihr handeln?