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Thema: Kein Rezidiv bei Glioblastom

Kein Rezidiv bei Glioblastom
Mitläufer
27.10.2012 23:23:06
Wie mein Benutzername schon sagt, bin ich nur der Mitläufer. Die Betroffene ist meine Ehefrau.

Hirntumor-OP am 08.01.2008. Diagnose = Glioblastom. Bestrahlung bis April 2008 - gleichzeitig Chemo mit Temozolomid bis Oktober 2008.
Seit November 2008 - ohne ärztliche Behandlung,und ohne Medikamente.
Blutuntersuchungen, 4mal im Jahr, und CT`s, 2 mal im Jahr, organisieren
wir selbst. Alle Ergbnisse sind immer innerhalb der Referenzwerte, bzw.
ohne Rezidiv.

Welcher Experte, welcher Arzt kann uns sagen, ob ein solcher Verlauf bei
dieser Diagnose überhaupt möglich ist? Ist eine Fehldiagnose möglich?
Wer hat einen ähnlichen Verlauf schon erlebt?
Mitläufer
Prof. Mursch
04.11.2012 09:26:38
Ein solcher Verlauf ist möglich, auch ohne Fehldiagnose. Ich betreue auch Patienten, bei denen es so läuft.
Wenn ein Neuropathologe den Befund erstellte, sollte er korrekt sein. Hier gibt es klare Kriterien.
Bei Zweifel könnte man im Institut eine Referenzpathologie anregen.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
aerolucy
05.11.2012 19:01:55
Mein Bruder hat auch ein Glio Grad IV , OP im Februar 2011, danach Bestrahlung und Chemo. Seit Oktober medikamentenfrei, alle 3 Monate zum MRT, kein Rezidiv.
Ihm geht es sehr sehr gut.
aerolucy
miu12
05.11.2012 19:18:41
Mein Mann hat ein Glio seit April 2010, anschliessend Bestrahlung und Chemo. Im September Grand Mal Anfall mit Verdacht auf Progress, Umstellung Chemo one week on/one week off bis Februar 2011. Seitdem keine Behandlung, alle 3 Monate MRT. Meinem Mann geht es auch sehr gut.
Er Arbeitet wieder Vollzeit und vom Tumor ist nichts mehr zu sehen
miu12
Tina_S
06.11.2012 15:46:03
Lieber Mitläufer, aeroluca, miu12,
mein Mann hat ein Glioblastom, welches im Juli 12 entdeckt wurde. Ich kann mich nicht erinnern seit dem gute Nachrichten gelesen zu haben. Ich danke euch hiermit für euer mutmachendes Statement. Es ist wunderbar, auch mal was Schönes zu lesen. Ich kann nur sagen: weiter so.
Tina_S
miu12
06.11.2012 20:18:21
Liebe Tina_S,

bitte nicht verzweifeln! Wie du siehst ist mein Mann ein gutes Beispiel dafür, dass das Leben auch mit Glio weitergeht. Und da ist er gewiss nicht der Einzige. Ich habe schon von Einigen gehört, die damit schon Jahre ganz gut leben.
Das einzige Medikament, dass er noch nehmen muss ist das Antiepileptikum. Damit ist es auch bei einem einzigen Anfall im September 2010 geblieben. Feb. 2011 wurde die Temodaltherapie wegen allergischer Reaktionen abgebrochen. Seitdem sind bei den MRTs keine kontrastmittelaufnehmenden Areale mehr sichtbar, obwohl der Tumor sehr gross war (6x4x4cm links frontal)
Nach der Reha im April 2011 hat mein Mann wieder angefangen zu arbeiten und es geht ihm sehr gut dabei.
Was ihm mit Sicherheit geholfen hat war seine positive Grundeinstellung und die Möglichkeit wieder ins Berufsleben zurückzukehren.
Ich wünsche dir und deinem Mann nur das Beste.

Miu12
miu12
Rebecca
06.11.2012 21:26:31
Ich kann mich Tina_S nur anschließen. Diese Nachrichten geben einem noch mehr Mut und Hoffnung! Danke!!!

Alles Gute weiterhin!
Rebecca
aerolucy
07.11.2012 17:06:56
Eine positive Lebenseinstellung und die Familie sind die wichtigsten Dinge die dabei helfen wieder auf die Beine zu kommen.
Mir ging es damals auch so, dass ich nur negative Informationen gefunden habe. Es war der reinste Horror. Aber es gibt durchaus ein lebenswertes Leben nach der Diagnose.

@Tina_S
Ich drücke euch die Daumen, dass alles gut verläuft. Das erste halbe Jahr war auch bei uns nicht einfach. Nur nicht aufgeben !
"Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren."
Für uns hat dieser Satz eine sehr wichtige Bedeutung seit dieser Zeit.

Lg Tina
aerolucy
rivellablue
08.11.2012 16:20:10
Liebe aerolucy

Kannst du mir sagen, welche Bedingungen die Ärzte für die Absetzung der Medikamente gemacht haben?
Blutwerte? MRT-Ergebnisse? Chemo-Dauer?

Bei meiner Mama wurde im April 2012 das erste Mal operiert,
im August leider das zweite Mal (Rezidiv). Seit da aber kein Wachstum mehr.
Nächstes MRT 1 Woche vor Weihnachten.
Wir sind natürlich voller Hoffnung.... :-)

LG rivellablue
rivellablue
aerolucy
13.11.2012 08:12:11
@rivellablue
Die Medis wurden nach Beendigung der Therapie abgesetzt.
Mein Bruder bekam 6 Wochen Bestrahlung und 6 Zyklen Chemo.
Während dieser Zeit hat er auch Medis gegen Übelkeit genommen.
Mehr nicht.
Sein MRT zeigt derzeit kein Tumorgewebe mehr und seine
Blutwerte waren über die gesamte Zeit der Therapie ausgesprochen
gut.

Ich drücke euch ganz feste die Daumen für das nächste MRT.
Hoffnung solltet ihr immer haben.

Lg Tina
aerolucy
LENA
25.12.2012 19:52:50
na, endlich ganz tolle Mitteilungen die uns Aufbauen und ganz große Hoffnung machen. Wir Bedanken uns von ganzen Herzen.

Mein Sohn ist 23 Jahre, hat in August 2012 Diagnose Glio IV, absolute Schock. In Flensburg von ganz tollen Artzt D-r Buchalla wurde mit kleien Komlikationen Operiert, danach sechs Wochen Bestrahlung-, und parallel Chemotherapie. Sehr harte Zeiten hat er mit übelkeit, appetitlösigkeit und müdigkeit überstanden.

Nach fünf Wochen Pause hat er mit erste Zyklen Temoco cell angefangen, phuuu richtig heftig.

Es ist sehr harte Kampf, wir sind aber voller Hoffnung.

Vor Wehnachten hatten wir erste MRT, Radiologe sagte uns das die Bilder sehen gut aus.

Wir wünschen Schöne Weihnachten und ein Guten Gesunden Jahr!!!

Bleiben Sie Stark und weiter bis zum Gewinn Kämpfen.

die mama
LENA
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