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Thema: Kein Rezidiv - trotzdem körperlicher und geistiger Abbau

Kein Rezidiv - trotzdem körperlicher und geistiger Abbau
Nick111
09.01.2018 02:23:42
Liebe Forumsmitglieder!

Bei einem Verwandten wurde im Dez. 2016 ein Glioblastom diagnostiziert. Bei der folgenden OP konnte der Tumor nicht vollständig entfernt werden, die OP ist allerdings gut verlaufen. Geistig völlig normal, körperlich eine kleine Einschränkung beim Gehen, links hat er etwas gehinkt.

Danach Standardtherapie nach Stupp mit TMZ und Bestrahlung. TMZ wurde nach ca. 5 Wochen abgesetzt, da Blutwerte extrem schlecht. Da sich diese nicht wirklich erholt haben und bei einem MRT kein Rezidiv festgestellt wurde wurde in der Folge kein TMZ mehr verabreicht. Da waren wir alle noch recht zuversichtlich.

Kopfschmerzen (so ca. einmal am Tag) wurden mit "normalen" Medikamenten behandelt. Im März war ein epileptischer Anfall. Ab April wurden die Kopfschmerzen wesentlich stärker und traten auch öfter auf. Kortisondosis wurder erhöht und zur Schmerztherapie wurden nach einigen Versuchen mit diversen Medikamtent Fentanyl-Pflaster verabreicht.

Der linke Fuß wurde in der Folge immer schlechter, gehen ohne Unterstützung war nicht mehr möglich. Geistig war jedoch noch alles normal. Beim Kontroll MRT im Mai wurde wiederumn kein Rezidiv festgestellt.

Aufgrund des Fentanyls und der anderen "dämpfenden" Medikamente wurde er immer antriebs- und teilnahmsloser. Das Gehen wurde immer mühsamer - vor allem weil er selbst nicht mehr wollte. Im Sommer hat es sich soweit verschlechtert, dass es nur mehr mit beiseitiger Unterstützung möglich war zu gehen. Durch Umstellung von Fentanyl auf Methadon als Schmerzmittel wurde er wieder etwas aktiver und wollte nicht mehr nur auf der Couch vor sich hindösen.

Bei den folgenden MRT's wurden ebenfalls kein Rezidiv festgestellt. Körperlich und geistig hat er seit Sommer jedoch massiv abgebaut. Mittlerweile ist nicht nur der linke Fuß, sondern die ganze linke Körperhälfte beeinträchtigt, er verwendet den linken Arm nicht mehr, nimmt alles was links von ihm ist nicht mehr wahr und kann auch mit Festhalten nicht mehr selbst stehen. Das Kurzzeitgedächtnis läßt immer öfter aus, wenn man mit ihm spricht, ist man sich nie sicher ob er es verstanden hat und immer öfter spricht er zusammenhanglos und etwas wirr.

Ich habe hier im Forum viele - leider fat immer - sehr traurige Krankengeschichten gelesen. Fast immer ist es so, dass ein Glioblastom innerhalb kurzer Zeit nachwächst und damit treten dann die Koplikationen auf. Bei meinem Verwandten wächst der Tumor nicht nach - trotzdem sind die körperlichen und geistigen Komplikationen da.

Nach Auskunft der Arzte ist es halt einfach so - man kann da nichts machen. Es gibt da scheinbar auch keine wirkliche Erklärung, warum nach der OP alles halbwegs normal war und erst ein halbes Jahr später massive Verschlechterungen eintreten, ohne dass der Tumor nachwächst. Es gibt ja viele Statistiken über die Lebensdauer bei Glioblastom-Patienten, aber leider wird da wenig über die Lebensqualität in dieser Zeit berichtet.

Ich möchte daher andere Formunsmitglieder bitten, über die Lebensqualität und deren Änderung in den Fällen, in denen der Tumor nicht nachwächst, zu berichten. Bitte auch um mögliche Erklärungen, Erfahrungen Therapien etc.

Vielen Dank für Eure Beiträge
Nick111
Logossos
09.01.2018 10:42:28
Es ist vollkommen unverständlich, wie ein Arzt zu dem Schluss kommen kann, im MRT sieht man nichts, also wächst der Tumor nicht. Wenn das so wäre, so bräuchte man bei all den Patienten, bei denen nach der OP im MRT nichts zu sehen ist, keine Therapie mehr zu machen. Man macht jedoch immer eine Therapie, weil man im MRT nicht alle Tumorteile sieht, die sind dazu zu klein.
Oder umgekehrt: die Tatsache, dass massisive Verschlechterungen eingetreten sind, ist der Beweis dafür, dass der Tumor wächst, nur sieht man das im MRT nicht (Auflösungsgrenze ca. 1 mm) Es gibt Tumorteile,die viel kleiner sind : https://www.dkfz.de/de/presse/pressemitteilungen/2015/dkfz-pm-15-51-Ein-boesartiges-Netzwerk-macht-Hirntumoren-resistent-gegen-Therapie.php
Logossos
Prof. Mursch
09.01.2018 11:46:23
"Oder umgekehrt: die Tatsache, dass massisive Verschlechterungen eingetreten sind, ist der Beweis dafür, dass der Tumor wächst, nur sieht man das im MRT nicht"

Das können Sie so nicht behaupten. Eine Verschlechterung in dieser Situation KANN von einem Wachstum kommen, MUSS aber nicht.
Auch eine Reaktion auf bestrahlung, Chemotherapie, autoimmune Prozesse können ähnliche Effekte haben.

Auch der von zitierte Artikel (Glioblastomnetzwerke bei Mäusen) belegt diese These m.E. nicht.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
Nick111
10.01.2018 00:08:24
Vielen Dank für die Antworten. So wie ich das jetzt sehe, gibt es folgende Möglichkeiten:

1. Tumor wächst, aber kein einzelner großer, sondern viele kleine unter 1 mm, sodass diese am MRT nicht sichtbar sind.
2. Reaktion auf Bestrahlung
3. Reaktion auf Chemo
4. irgendwelche sonstigen autoimmune Prozesse

Ist es nach dem Stand der Medizin für die behandelnden Ärzte möglich, die Ursache zu erkennen? Oder tappt man da eher inm Dunklen?

Als Therapie im ersten Fall wäre wieder eine Chemo durchzuführen? Welche Therapien gibt es bei den Punkten 2-4?

Mit bestem Dank.
Nick111
Loreli
10.01.2018 09:21:17
Hi nick111,
Google doch mal nach FET-PET und lies mal nach..
Glg loreli
Loreli
Ironfighters
11.01.2018 17:50:32Neu
Hi Nick,
zu deiner Frage nach Behandlungsmöglichkeiten:
Es macht in den meisten Fällen durchaus Sinn, gegen die körperlichen Ausfälle mit gezielter Physiotherapie zu arbeiten.
Mein Partner hat durch Turmorwachstum bedingt, eine fortschreitende Hemiparese der linken Seite. Durch Avastin wurde das Wachstum gestoppt / verlangsamt. Nun haben wir mit gezielter neurologischer Physiotherapie eine wesentliche Verbesserung der Einschränkungen hinbekommen. Damit ist der Alltag wieder besser zu bewältigen und die Lebensqualität steigt deutlich. Allerdings ist er geistig sehr klar und kognitiv nicht beeinträchtigt.
Zunächst sind die Physiotherapeuten nach Hause gekommen, mittlerweile können wir die Praxis besuchen. Verbesserungen sind im Einzelfall - wenn auch in kleinen Schritten - durchaus möglich.
Ironfighters
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