Kein Tumor nach 12 Zyklen Chemotherapie und nun?

Hallo,
das Glioblastom wurde vor 15 Monaten diagnostiziert, standardmäßig behandelt (OP, RadioChemo + 12 Zyklen Chemo mit Temodal) und nun?
Blutwerte sind in Ordnung und kein Tumor auf dem MRT zu sehen. Das Allgemeinbefinden ist top. Die ChemoBehandlung soll nun eingestellt werden. Ich bin verunsichert. Warten bis das Glioblastom wächst, kann doch nicht die Lösung sein? Wenn ich nix gegen das Glioblastom unternehme, ist es doch mit hoher Wahrscheinlichkeit relativ schnell wieder da. Gibt es Therapiemöglichkeiten, um den Tumor prophylaktisch zu bekämpfen, klinische Studie für diese Situation oder soll eine Langzeittherapie mit Temodal versucht werden?

Vielen Dank!
Kaja

Hallo Kaja,

der Tenor in Würzburg im Hinblick auf die Chemo war, daß eine Temodalgabe über das Protokoll hinaus keinen Vorteil bringt. Leider weiß ich nicht mehr, welche Studie da zitiert wurde, auf jeden Fall hat Prof. Herrlinger aus Bonn vorgetragen.
Wenn ich es richtig in Erinnerung habe, können die Tumorzellen nach einiger Zeit eine Art Resistenz gegen das Temodal entwickeln, die sich über ein anderes Einnahmeschema austricksen läßt (metronomisch: eine Woche on eine Woche off, statt 5 Tage on, 23 off, ich weiß aber nicht, ob es dabei um die Behandlung sichtbaren Tumorgewebes oder Reste ging oder ob es auch zur Rezidivvorbeugung angewandt wird).
Vielleicht kannst Du auf der Grundlage gezielter recherchieren.

Wegen aktueller Studien würde ich einfach beim Infotelefon anrufen.

Da es Dir im Moment gut geht und die Zeit nicht arg drängt, könntest Du Dir vielleicht auch eine Zweitmeinung einholen. Kennst Du Deinen MGMG-Status, der könnte bei der Entscheidung noch eine Rolle spielen.

LG Natascha

Hallo Kaja,

Ich stand 2010 auch vor der Frage. Hab dann einPET SCAN gemacht und da da auch nichts zu sehen war, hab ich wie mir vom Prof. Roger Stupp empfohlen, eine Temodal Pause gemacht und nur noch grünen Tee getrunken und Curcuma eingenommen. Anfang 2013 war wieder ein kleines Rezidiv zu sehen. Dies wird seit Juli wieder mit Temodal behandelt. Und das Temodal hat laut neuem PET SCAN wieder darauf reagiert. Eine Ideallösung gibt es leider nicht,da das Leben letztlich ein tödliches Risiko bleibt, egal und wann, ob mit oder ohne Tumor. Temodal einfach jahrelang weiter nehmen ist auch ein Risiko, da das auch wieder andere Tumore verursachen kann wie mir mehrere Onkologen gesagt haben... Machs wie ich und laß Dich vom Bauchgefühl leiten.

Grüße,

Kai

Hallo Kaja,
zunächst erst mal willkommen hier im Forum.
Ich kann Deine Verunsicherung nur zu gut verstehen. Leider ist es so, dass auch die Ärzte nicht wissen was wirklich richtig ist u. hinzu kommt noch, dass eine "Maßnahme", die bei einem Patienten richtig ist bei dem nächsten schon wieder nicht wirkt. Meine Frau GBM 2007 bekam über 40 Zyklen u. es ging ihr dabei nicht immer gut erst 2011 entschlossen sich die Ärzte zu Temodal-abbruch u. erst 2Jahre später kam das Rezidiv. Nun könnte man spekulieren u. sagen wenn früher Temodal abgesetzt worden wäre, würde es jetzt bei dem Rezidiv vielleicht noch/wieder wirken. Man könnte aber genauso vermuten, dass das Rezidiv viel schneller gekommen wäre. Noch immer wird Glioblastom als nicht heilbar eingestuft u. leider müssen wir das akzeptieren und hoffen natürlich alle, dass sich das bald ändert. Sicherlich werden Dir hier noch einige schreiben u, auch Alternativen vorschlagen, aber es wird keinen geben, der Dir verspricht, dass sein Vorschlag hilft.
Beim Unterbrechen der Themodaltherapie haben sich die Ärzte garantiert ihre Gedanken gemacht u. da bekannt ist, dass der Tumor gegen das Temodal resistent wird, ist eben das eine Option. Wichtig ist die engmaschige MRT-Kontrolle. Soweit mir bekannt ist kann man auch auf weitere Temodaltherapie bestehen. Ob es wirklich sinnvoll ist kann niemand mit Sicherheit sagen.
LG, Gernot

Hallo Katja,

Mein Mann auch nach 13 Zyklen Temodal 3 Jahre ohne Rezidiv gehabt. Im März hatte er ein Rezidiv, das operiert werden konnte. Zur Zeit machen wir die gleiche Behandlung wie beim ersten mal. Wir hoffen, dass es nochmal 4 Jahre gibt... Und nochmal....
Leider gibt es keine Heilung. Aber die Hoffnung darauf haben wir auch noch nicht aufgegeben. Die Zeit bis zum ersten MRT ohne Temodal war für meinen Mann auch sehr schwer. So passiv zu sein und nichts gegen die Gefahr zu tun fiel ihm auch sehr schwer. Das einzigste was man tun konnte waren die regelmäßigen Vorsorgetermine war zu nehmen.

LG

Lara

Hallo Katja,
soviel ich weiß sollte man von einer Langzeittherapie mit Temodal eher Abstand nehmen, da ein Tumor letztlich auch resistent auf ein solches Chemotheapeutikum werden kann. Vertraue deinem Arzt, er wird das Richtige tun! Frag Ihn was du zwischenzeitlich tun kannst um einem evtl. Neuwachstum entgegenzuwirken. Aber mach nichts Eigenmächtiges, das kann auch nach hinten losgehen.
Alles Gute und Viel Glück
LG C.