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Thema: Keine Befundgespräch und schon ein Termin für Strahlentherapie

Keine Befundgespräch und schon ein Termin für Strahlentherapie
RNB00180
27.12.2018 16:46:38
Hallo,

mein Mann hatte am 17.12.18 die OP. Die Op ist gut gelaufen ,es wurde fast alles raus geschnitten.

Befund: Teilverkalkte, polylobierte Raumforderung frontoparietal links mit einem maximaldurchmesser von 3cm. Verdacht auf Gangliogiome/Oligodendrogliome und DNET.

Der Neurochirurg will uns gar nichts sagen, er hat gesagt er muss ein verdacht äußern aber es kann immer noch gutartig sein, und am 02.1.19. haben wir Befundgespräch.

Und heute haben wir ein anruf bekommen das wir am 03.01.19 das erstgespräch für die Strahlentherapie haben.

Also dann ist es schon endgültig das es ein bösartiger Tumor ist.

Sorry, ich war heute voll geschockt
RNB00180
mannimagret
27.12.2018 21:15:10
Hey
Wie kommst Du denn auf Diagnose bösartig ?
Es ist warscheinlich nur eine Vorsichtsmaßnahme. Ich selber habe einen Operierten Oligodendrogliom Grad 2. (2015) . 2017 ein rezediv , dann 2.OP mit Bestrahlung und Chemotherapie. Also Kopf hoch und immer positiv denken, sonst hat man verloren.
Lg Manni
mannimagret
Efeu
28.12.2018 06:34:56
Guten Morgen,

manchmal werden auch gutartige Tumore bestrahlt, auch Meningeome. Von dem her: Abwarten, so oder so, die Ärzte geben ihr Bestes, das ist eure Chance.

Auch wenn wir letztlich alles nur annehmen können, wie es ist - das Beste daraus zu machen, ist unsere einzige Möglichkeit. Also kämpfen. Weil wir leben wollen.

LG
Efeu
Efeu
Äpfelchen
30.12.2018 11:10:32
Hallo,
ihr habt die Diagnose erst seit kurzem und konntet das alles, was bis jetzt auf euch zugekommen ist, gar nicht verarbeiten. Versucht bitte, einen "kühlen" Kopf und die Ruhe zu bewahren. Alles andere macht einen nur verrückt. Es ist doch gut, dass in 3 Tagen das Befundgespräch ansteht. Da könnt ihr alle Fragen stellen und dann gemeinsam entscheiden, wie es weitergehen soll. Schreibt euch alle Fragen auf, sonst vergesst ihr vor lauter Stress die Hälfte :) weiß ich auch aus meiner Erfahrung. Ich wünsche euch ganz viel Glück und Kopf hoch.
Liebe Grüße
Äpfelchen
Äpfelchen
ness
30.12.2018 16:09:50
Hallo, nein warum sollte es endgültig ein bösartiger sein??Mein Globus Tumor ist gutartig und wurde ausschliesslich stereotaktisch bestrahlt .Bitte macht es wie Äpfelchen schon schrieb, alles aufschreibendes gibt keine "blöden"Fragen, nur vergessen zu fragen ist ;-)) vielleicht geht ihr zusammen mit einem Freund Freundin hin denn man ist sooo aufgelegt und wer etwas aussenstehender kann eventuell noch etwas dazu beitragen..alles gute und bitte Ruhe bewahren, ja ist schwer....schon klar aber es geht, fest versprochen,ness
ness
RNB00180
30.12.2018 21:09:25
Hallo,
Vielen Dank für die beruhigende Worte.

Wir haben jetzt die Befunde bekommen, es ist ein Gliobastom.
RNB00180
mannimagret
30.12.2018 22:03:16
Hallo
Jetzt bloß nicht den Kopf hängen lassen. Es gibt für alles eine Lösung. Vielleicht hilft Euch diese Seite weiter. https://www.gesundheitsstadt-berlin.de/ulmer-cocktail-gegen-glioblastom-cusp9v3-scheint-zu-wirken-12893/. Drücke Euch fest die Daumen.
Gruß Manni
mannimagret
KaSy
31.12.2018 00:27:15
@mannimagret
Es gibt hier im Forum neue Beiträge dazu, dass die CUSP9-Studie abgeschlossen ist und keine Ärzte zu finden sind, die es anwenden, auch der Studienleiter selbst nicht. Die Auswertung der Studie soll laut ihm zwei Jahre dauern.
KaSy
suace
31.12.2018 22:54:52
Oh Mann.... ich fühle mit Euch!!! Glioblastom ist GAU.
Aber : Glaub nicht alles was Du jetzt wahrscheinlich googelst. Mein Mann lebt seit Juli 2014 mit so einem Scheiß.
Es ist eine echt schlimme Diagnose. Echt jetzt. Euer Leben wird nie mehr so sein wie vorher - aber es wird noch Momente wie vorher geben.
Frag hier alles was Du wissen willst - viele von uns sind schon in der "Alltagsphase" mit Glio
Ich wünsche Euch viel Kraft
suace
RNB00180
31.12.2018 23:04:09
Ich weiß Momentan nicht wie ich damit umgehen soll. Wir haben 2 Kinder (5 und 2 jahre ). Vor ihnen darfst auch nicht die ganze Zeit traurig sein und unserer Familie weiß nicht was das jetzt wirklich bedeutet.

Heißt das jetzt wirklich das wir nicht zusammen alt werden, das er unsere Kinder nicht erlebt wenn sie heiraten, das er unsere Enkelkinder nicht mehr kennenlernt.

Das wir ein paar Monate oder wenn wir Glück haben paar Jahre zusammen haben.
RNB00180
Aziraphale
11.01.2019 10:53:25Neu
Mein Mann hatte ED an Ostern 2015, damals noch Astro II. Letztes Jahr im Sommer ist da was gewachsen, das Kontrastmittel aufgenommen hat, im November operiert, Glioblastom. Aktuell Strahlentherapie mit Chemo, hier kann ich empfehlen, nach der Kombi Temozolomid / CCNU zu fragen, die Ergebnisse der Studie sehen sehr gut aus.

Unser Sohn ist 9. Ja es ist zu vermuten, dass mein Mann nicht erleben wird, wie er heiratet und Enkelkinder wird er höchstens dann kennen lernen, wenn sein großer Sohn sich hier in den nächsten Jahren bewegt (der ist aktuell 20). Also ja, höchstwahrscheinlich heißt es das (es gibt immer wieder "Wunder", aber Langzeitüberlebende sind eher die Ausnahme, wobei auch ich natürlich hoffe, dass mein Mann dazu gehört).

Macht das was? Nein. Wir leben jetzt, planen durchaus für die Zukunft (allerdings nicht bis zur Rente). Wir nehmen es, wie es ist, weil Verzweiflung unser aller Lebensqualität einschränkt. Ich muss dazu sagen, mein Mann ist mein Held, er verzweifelt nicht, jammert nicht, verliert selbst, wenn es ihm nicht gut geht, den Lebensmut nicht. Das hält mich aufrecht.

lg
Aziraphale
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