Thema: Keine Chemotherapie hat angeschlagen
Keine Chemotherapie hat angeschlagen
Susanna
21.03.2019 21:09:32
Hallo! Ich weiß, jeder Krankheitsverlauf ist anders... aber grad würde es mir wohl helfen, über andere Verläufe zu hören, um Mut zu fassen oder zu verstehen, was los ist.
Bei meinem Mann wurde Anfang August 2017 ein Tumor festgestellt, 1. OP , Diagnose Oligodendrogliom links frontal, 1p/19q, MGMT Genpromotor methyliert.
Protonenbestrahlung, 1. Chemo mit PC Schema,
Rezidiv, 2. OP (genau 1 Jahr nach der 1.)
2.Chemo mit Temozolomid, 3. Chemo Temo+CCNU
Jetzt Regorafenib - palliativ.
Das Tumorgewebe ist trotzdem immer weiter gewachsen. Was im November noch Punkte waren und vom Arzt auf die Bildgebung geschoben wurde, waren im Februar Flecken, und dann hieß es, dass Hirntumore doch streuen könnten- also nur im Hirn, und das wäre wohl der Fall.
Ich hatte immer viel recherchiert. Bei Oligodendrogliom liest man von einer recht hohen 5 und 10 Jahres Überlebensrate. Die Genmarker des Tumors sprechen, wie ich es verstanden hatte, auch für ein gutes Ansprechen auf die Chemo. Warum hilft nichts? Warum geht es so schnell?
Bei meinem Mann wurde Anfang August 2017 ein Tumor festgestellt, 1. OP , Diagnose Oligodendrogliom links frontal, 1p/19q, MGMT Genpromotor methyliert.
Protonenbestrahlung, 1. Chemo mit PC Schema,
Rezidiv, 2. OP (genau 1 Jahr nach der 1.)
2.Chemo mit Temozolomid, 3. Chemo Temo+CCNU
Jetzt Regorafenib - palliativ.
Das Tumorgewebe ist trotzdem immer weiter gewachsen. Was im November noch Punkte waren und vom Arzt auf die Bildgebung geschoben wurde, waren im Februar Flecken, und dann hieß es, dass Hirntumore doch streuen könnten- also nur im Hirn, und das wäre wohl der Fall.
Ich hatte immer viel recherchiert. Bei Oligodendrogliom liest man von einer recht hohen 5 und 10 Jahres Überlebensrate. Die Genmarker des Tumors sprechen, wie ich es verstanden hatte, auch für ein gutes Ansprechen auf die Chemo. Warum hilft nichts? Warum geht es so schnell?
Susanna
Siegfried01
22.03.2019 09:32:54
Hallo Susanna
ich kann Dir Deine Frage nach dem warum leider nicht beantworten, welchen Grad hat der Oli?
Ich habe einen Grad 2 seit 2006, damals OP und Chemo. Im Juli 2018 wurde ein Rezidiv festgestellt, Oli 2 mutiert zu 3, keine OP möglich, hatte nun Bestrahlung und stehe vor dem 3. Zyklus Chemo mit CCNU und Procarbazin (Natulan)
Das mit der Überlebensrate würde ich nicht zu ernst nehmen, kommt natürlich sehr auf den Grad an, Ich lebe seit nunmehr 12 Jahren mit dem Tumor.
ich kann Dir Deine Frage nach dem warum leider nicht beantworten, welchen Grad hat der Oli?
Ich habe einen Grad 2 seit 2006, damals OP und Chemo. Im Juli 2018 wurde ein Rezidiv festgestellt, Oli 2 mutiert zu 3, keine OP möglich, hatte nun Bestrahlung und stehe vor dem 3. Zyklus Chemo mit CCNU und Procarbazin (Natulan)
Das mit der Überlebensrate würde ich nicht zu ernst nehmen, kommt natürlich sehr auf den Grad an, Ich lebe seit nunmehr 12 Jahren mit dem Tumor.
Siegfried01
mannimagret
24.03.2019 13:00:16
Hallo Susanna
Mach dich als erstes mal frei von der Überlebensrate. Man kann die gleichen Tumore haben, aber jeder hat ein anderes Krankheitsbild. Ich selber habe einen Oligodendrogliom Grad 2. Wurde 2015 zum ersten mal operiert. Er wurde damals nicht Nachbehandelt. Dann 2017 bekam ich ein Rezidiv,und wurde erneut operiert. Hatte eigentlich auch gehofft das er nicht so schnell wiederkommt, da diese Tumore eigentlich als langsam wachsend eingestuft sind. Danach bekam ich 30 mal Bestrahlung und eine Chemotherapie mit Temozolomid. Den letzten Zyklus hatte ich im Juli 2018. Drücke Dir und Deinen Mann ganz fest die Daumen. Alles wird gut.
Lg.Manfred
Mach dich als erstes mal frei von der Überlebensrate. Man kann die gleichen Tumore haben, aber jeder hat ein anderes Krankheitsbild. Ich selber habe einen Oligodendrogliom Grad 2. Wurde 2015 zum ersten mal operiert. Er wurde damals nicht Nachbehandelt. Dann 2017 bekam ich ein Rezidiv,und wurde erneut operiert. Hatte eigentlich auch gehofft das er nicht so schnell wiederkommt, da diese Tumore eigentlich als langsam wachsend eingestuft sind. Danach bekam ich 30 mal Bestrahlung und eine Chemotherapie mit Temozolomid. Den letzten Zyklus hatte ich im Juli 2018. Drücke Dir und Deinen Mann ganz fest die Daumen. Alles wird gut.
Lg.Manfred
mannimagret
Fabi
25.03.2019 22:20:51
Eventuell eine erneute Biopsie um Klarheit darüber zu haben ob es wirklich so ist wie festgestellt. Es gab hier schon Fälle im Forum wo der Tumor plötzlich ein ganz anderer war nach neuer Biopsie. Möglich ist vieles
Lg Fabi
Lg Fabi
Fabi