Keine Hirn-OP wegen Alzheimer, kann es sein?!

Liebes Forum,

seit 2009 wissen wir, dass meine Mutter einen 5 Zentimeter großen Hirntumor hat, der bisher als Ependymom von den Ärzten betrachtet wird. Sie wurde nicht sofort operiert, weil sie Schlag auf Schlag für einen Brustkrebs und Darmkrebs behandelt werden mußte, die mittlerweile in Remission sind. Nach diesen ganzen Umwegen hat der Neurochirurg nun August 2012 vorgeschlagen, die Hirn-OP zu machen.
Meine Mutter ist 74 Jahre alt.

Die Anästhesisten im pariser Krankenhaus, wo sie behandelt wird, hatten sich in Dezember geweigert, die OP zu machen, weil sie Sorgen wegen Ihrer schlechten Lunge hatten. Der Neurochirurg war nicht einverstanden damit, sie der Palitaivmedizin zu überlassen und nicht alles zu versuchen, damit es hier besser geht. Der Kompromiß war erstmal, dass sie weitergehende Untersuchungen machen sollte in der Geriatrie.
Bei einem Gedächtnis-Test wurde vermutet, dass meine Mutter Alzheimer hat.
Seitdem meldeten sich die Ärtzte über Wochen nicht mehr auf meine Anrufe und Mails, und erst heute erreichte ich die Anästhesistin zufällig, die mir mitteilte, wenn meine Mutter Alzheimer hat, könne man keine OP machen...Der Neurochirurg würde es auch so sehen. Der hat uns alledings nicht wieder kontaktiert. Offenbar schieben sich die Ärtzte gegenseitig die Verantwortungslosigkeit in die Schuhe.

Ich muß sagen, meine Mutter hat umso mehr Gedächtnis-Probleme, seitdem sie seit 3 Monaten von Hand zu Hand und von Untersuchung zu Untersuchung gereicht wird.
Wir sind alle am Ende mit den Nerven und hängen völlig in der Luft. Ich überlege schon, die OP in Deutschland zu machen, ich habe seit Monaten immer den Eindruck, dass im pariser Krankenhaus niemand die Verantwortung für Ihre OP übernehmen will, und dafür Vorwände herangezogen werden...Ich werde natürlich versuchen, den Neurochirurgen zu treffen und mich mit Ihm zu beraten.
Aber wir rennen seit Monaten von einem Artzt zum nächsten und es ist langsam für meine Mutter unzumutbar.
Mich interessiert daher Euere Einschätzung oder Erfahrungen in dieser Sache? Kennt Ihr Menschen, die sich in Anwesenheit einer Alzheimer-Erkrankung haben am Hirn operieren lassen?
Findet Ihr die Verweigerungshaltung der Ärtzte wegen Alzheimer plausibel oder gar berechtigt? Oder so wie ich eher fischisch?
Natürlich holen wir auch eine medizinische Zweitmeinung, aber es wäre hilfreich, vorher (hier dauert es noch länger als in Deutschland, bevor man einen Termin bekommt!) schon unsere Einschätzung zu präzisieren.

Danke im Voraus und grüße allerseits,
Sentina

Hallo Sentina,

Ich bin Deutscher, lebe aber auch schon lange in Paris. Im Jahr 2004 wurde durch starke Epiamfälle ein Astrozytom WHO II entdeckt. Ich war 43 und der Tumor war an einer sehr kritischen Stelle, ansonsten bei guter Gesundheit und hatte kein Alzheimer. Es schien mir genauso wie Dir, daß im .Pariser Krankenhaus niemand die Verantwortung für eine OP übernehmen wollte die Ärzte den Tumor einfach weiterwachsen lassen wollten bis eine OP mit schweren Schäden unvermeidlich wäre.... Dies war mir natürlich nicht genug und ich bin im Internet auf die Suche gegangen und auch in Deutschland fündig geworden. Seitdem bin ich in Deutschland in Behandlung und mache in Paris nur noch gelegentliche Höflichkeitsbesuche für alle Fälle... Hatte zwar im Sommer 2009 ein Rezidiv, Glioblastom WHO IV. Aber 2009 hat man mir wieder in Deutschland das Rezidiv "komplett" entfernt. Gut, ganz ohne Schäden ist es nicht abgegangen, aber ich führe immer noch ein lebenswertes Leben. Kann Auto- und Fahrradfahren und selbstständig leben. Nur solche Sachen wie Abfahrtsskilaufen kann ich wegen Problemen im linken Bein nicht mehr machen. Aber damit kann ich leben.

Also, nicht unterkriegen lassen und auch in Deutschland von einer Uniklinik ne Zweitmeinung einholen!

Viel Glück,

Kai

Hallo Kai!

dein Bericht ist sehr ermutigend, ich habe ihn gleich meiner Mutter vorgelesen, die sich sehr gefreut hat und gleich aufgebaut war.
Ja, es geht wirklich darum, keine Möglichkeit der Verbesserung zu unterlassen und dafür zu kämpfen. So ist das Leben lebenswert.

Leider ist die aktuelle "Humanmedizin" ziemlich vor die Hunde gekommen: Das Diktat der Ökonomie bei gleichzeitiger Unterfinanzierung, der verbreitete Ärtztedünkel - wo gerade in Frankreich die Patienten null als Subjekte der Genesung gesehen werden und der Artzt als Halbgott in Weiß fundiert - was eine echte Kooperation für Genesung erschwert...
Und dann bedeuten "schwierige" Patienten auch ein Gefährdung des guten Rufes des Chirurgen. Und schon geht es nicht mehr um den Patienten und die besten Voraussetzungen für Genesung!!
Das ist dermaßen kaputt.

Bei meiner Mum haben sich die Anästhesisten quer gestellt...Ohne Untersuchungsergbebnisse wurde erstmal behauptet, dass das Herzinfarkrisiko zu groß sei. Nun sind die Ergebnisse da und der Kardiologe sagt selber, dass es kein Grund zur Sorge gibt. Und jetzt wird ein Alzheimer-Verdacht herangezogen!! Statt zu sagen: "wir sehen uns dem nicht gewachsen" oder "es gibt eine Schwierigkeit", bekommen wir ein definitives "Man kann nichts machen" vor die Füße geschmissen. Und der Neurochirurg, der die OP wollte, ist im Konflikt eingeknickt.
Im Fall ein Todesurteil.

Dein Bericht ist jedenfalls eine große Ermutigung dafür, den Schritt zu gehen Richtung Deutschland, was auch für mich eine riesige Erleichterung wäre, da ich dort lebe und arbeite und seit 3 Monaten bei meiner Mutter lebe hier in Frankreich, weil ich sie hin auf die OP unterstützen wollte....

Hast Du wegen der Krankenversicherung ein Formular E 112 angefordert?!
War es kompliziert?

Mach's gut und Dir weiterhin alles Gute!
Sentina

Hallo Sentina,

Ich würde es auf jeden Fall in Deutschland versuchen, auch wenn ein S2 Schein, früher E112, einen Kampf mit der Krankenkasse bedeutet. Hast Du es schriftlich, daß die Ärzte nicht operieren wollen? Sowas hilft. Du solltest auch ein Papier haben, was beschreibt, was die deutschen Ärzte machen wollen. Ein Problem ist auch, daß die Prozedur undurchsichtig ist und viele Angestellte, drunter auch die Telefonhotline, keine Ahnung von sowas haben.

Ich weiß z.B., daß in Frankreich nicht mit 5ALA operiert wird und es hat mich erstaunt, daß der bekannteste Neuroonkologe in Paris nicht wußte, daß in einem anderen Krankenhaus in Paris eine Studie wegen PET SCAN mit FET lief. Das ist die Untersuchungssubstanz für das Gehirn. Das in Frankreich übliche FDG bringt bei Hirntumoren nichts.

Viel Glück,

Kai