keine Mutation von Codon 132 des IDH-1-GEN

Hallo an alle,
nachdem ich die Histologie bekommen habe, verlässt mich ein bischen der Mut.
"Eine Mutation von Codon 132 des IDH-1-Gens liegt nicht vor."
Das verschlechtert meines Wissens die Prognose doch noch mehr, oder?
Es schreiben hier ja öfter auch Betroffene, die schon sehr lange an dem Glio IV erkrankt sind, hat jemand selbst damit Erfahrung?

Danke und liebe Grüße an alle
Carol

Hallo Carol,

Prognosen sind insgesamt so eine Sache und sollte man mit Vorsicht genießen. Jeder Mensch ist anders und hat andere Voraussetzungen.
Wenn ein Marker für eine Prognose vielleicht schlechter ist, dann sind es vielleicht andere Faktoren die ein gute Prognose beeinflussen.

In eine Statistik fließen Patienten mit ganz unterschiedlichem Alter und Ausgangssituationen ein. Mein Hausarzt hat z.B. eine Patienten mit
einem Glioblastom die jetzt schon seit 6 Jahren gut mit Ihrer Erkrankung lebt. Die Prognose der Ärzte damals waren 6 Monate. So viel ich weiß gibt es auch Patienten die schon 10 Jahre und länger mit einem Glioblastom leben.

Wünsche Dir alles Gute und viele positive Gedanken !

Liebe Grüße

Tom

Huhu statistisch ist es besser wenn man
-IDH1-Mutation hat
-MGMT promoter methyliert ist
-1p/19q Allele co-deletion hat

Statistisch gesehen hätte mein Mann mit seinem Astro II noch ein paar Jahre Ruhe haben müssen aber das Rezidiv kam nach 8 Monaten.
Statistisch hätte jemand mit 10 Jahren Glioblastom schon lange aufgehört zu leben, aber er oder sie lebt noch.

Was nutzt es meinem Mann, der zwei der drei Merkmale hat und trotzdem Rezidiv und Malignisierung? Wir alle waren geschockt, der Arzt konnte es nicht fassen.

Was nutzt es dir wenn du die Mutation doch nicht hast, aber vielleicht noch so viele Jahre vor dir hast? Viel mehr als die Statistik sagt? Ich wünsche es dir!! Schlag die Statistiken.

Statistiken sind nutzlos, wenn es um ein einzelnes Schicksal geht. Klammer dich nicht an Statistiken, ich wünsche dir auch alles alles Gute und auch positive Gedanken.

Hallo Carol,

ich möchte mich meinen Vorschreibern an schließen, schieb die Statistik bei Seite, jeder Verlauf ist anders.

Konzentriere dich auf deine Person, finde heraus was dir gut tut und was nicht.

Meine Tochter erkrankt in 09/2013, 2 OP's innerhalb von 3 Tagen,
Prognose des Arztes , 6 Monate vielleicht ein bisschen länger.

Es sind heute 1 Jahr und 9 Monate, ihr geht es gut, sie genießt IHR LEBEN!!!!!

liebe Grüße Schwan01

Ich wünsche dir von ganzem Herzen alles Gute, Kraft und Mut!!!!

Hallo Carol,

in einer internationalen Studie wurden Langzeitüberlebende des Glioblastoms untersucht (mehr als 5 Jahre).
Zahl: 1000 Patienten, Altersdurchschnitt 51 J.
Gefunden wurden
- P 53 Mutation ähnlich oft
- 1p 19q ähnlich oft
- MGMT methyliert häufig
- IDH Mutation bei einem Drittel der Langzeitüberlebenden von mehr
als 5 Jahren.
Daraus ergibt sich, dass ein Teil der LZÜ diese Werte nicht haben. Diese oder jene Tumorbiologie ist die vielleicht günstigere, aber nicht zwingende Vorbedingung für einen guten Verlauf. Und möglicherweise gibt es auch noch andere, bisher nicht gefundene Parameter. Oder es kommt als wichtiger Faktor auch dazu, welcher Tumor alle günstigen Werte auf sich vereint. So sehe ich das.
Quelle der Untersuchungen: Hirntumor-Infotag im Okt. 2014,
Referent Prof. Dr. Michael Weller, UniversitätsSpital Zürich.

LG, Alma.

Hallo Carol,

Hopeflower hat es wundervoll auf den Punkt gebracht.
Die Statistik spiegelt den Durchschnitt. Du bist nicht der Durchschnitt....
Glaube an dich! Bitte verlier nicht die Hoffnung...
Ich wünsche dir noch ganz viele wundervolle Jahre.
Mein Mann Glio lV nicht Methyliert (die anderen Werte kennen wir nicht)hat wie er immer sagt die Statistik gesprengt.
Er ist jetzt bei 6 Jahren und 4 Monaten und es geht ihm noch immer gut.

LG

Lara

Guten Morgen,
ich möchte mich bei euch allen, für diese lieben und aufbauenden Zeilen bedanken. Es tut gut, die Meinung von Betroffenen zu hören, denn nur ihr könnt ja wirklich verstehen, was man so durchmacht.
Ihr habt mir sehr geholfen, ich mache weiter wie bisher und werde auch die Statistiken nicht mehr so genau auswerten, sondern mich an den vielen postiven Beispielen orientieren, das ist wahrscheinlich sinnvoller.
Ich wünsche euch allen alles Gute und bleibt gesund.

LG Carol

Liebe Carol,

nach einem Tief (der Mut hat dich verlassen) kommt wieder etwas positives.Wenn du gute, wirklich gute Freunde und einen guten Familienverband hast,lass dich in diesen Tiefs aufbauen. Hol dir Kraft und Energie aus Dingen, die du gerne tust. Innere kleine Glücksgefühle sind ganz wichtig, damit die Psyche gesund bleibt. Ich weiss wie schwer es ist, die Krankheit ist immer präsent und man kann sie nicht verleugnen, oder beiseite schieben. Ich konnte das auch nicht, als mein Mann 2013 die schlimme Diagnose bekam. Doch man muss versuchen Minuten und Stunden in der Sonne, im Park, am See einfach in schöner Umgebung zu sein. Das gibt unheimlich viel her. Der innere Stress muss einfach abgebaut werden, und irgendwann sagst du dir, jetzt lebe ich schon so lange mit meiner Erkrankung. Ich lies keine Statistiken mehr. Ich genieße alles schöne und ich weise alles negative von mir. Menschen, Situationen... Leider haben wir im Zuge der Therapien sehr viele negatives erlebt. Ich glaube es gibt wenig Ärzte, die mit dieser Erkrankung gut zurechtkommen und gut Bescheid wissen.
1. wird so viel geforscht wie bei keiner anderen Tumorerkrankung.
2. Gibt es so viele Alternativtherapien, das man Monate braucht, um alle zu kennen.
3. Sagt sogar Prof. Vogel (Berlin) einer der führenden Neurochirurgen in Deutschland, dass die Standardtherapie , die bei ALLEN gemacht wird völlig falsch angesetzt ist. Sie wird halt gemacht, weil es in der Medizin so üblich ist,

Eigentlich sollten wir schon so weit sein, dass es eine personalisierte Therapie gibt, da nicht nur jeder Mensch sondern auch jeder Tumor anders ist.Da irgendwas chemisches reinzuknallen und dann noch wie die Bombe zu bestrahlen und das bei jedem, ist nicht mehr zeitgemäß, doch man macht es, weil es keine Alternative gibt.
Alles andere läuft unter klinische Versuche.
Wenn du Ärzte deines Vertrauens hast, und du gut mit Ihnen kannst, bleib in Kontakt mit Ihnen . Es sind ja immer mehrere Disziplinen beteiligt.Frag, frag, frag und bleib positiv!

Lg

Es wird so viel geforscht wie bei keiner anderen Tumorerkrankung? Auch bei den wesentlich häufigeren Krebserkrankungen? Das wundert mich jetzt aber.
Woher hast du das Wissen?
Es gibt keine Alternativtherapie. Komplementär kann man was machen, aber alternativ nicht (im Sinne einer studienerprobten Behandlungsweise, die die Standardtherapie ersetzen kann).
Prof. Vogels Behandlungsmethoden weichen geringfügig von der Standardtherapie ab und sind innerhalb der NC-Disziplin umstritten. Er verschreibt Laif, was in der Regel sonst nicht der Fall ist. Man muss sich damit gründlich auseinandersetzen.

Gruß, Alma

Bei Kindern ist es ja die zweithäufigste Tumorart und es gibt ja wieder neue 3- jährige Studien mit neuen Präparaten, die Ihre Anwendung am Menschen finden sollen. Auch im Immunbereich werden immer mehr Studien gemacht. Die Forschung in Amerika hat viele Schwerpunkte mit komplexen Mitteln auf diesem Gebiet laufen(Stichwort Malaria, Blutdrucksenker, Antiangiogenese)
Die Erfolge lassen nur auf sich warten. Während man z.B bei Brustkrebs mit Schwerpunkt Früherkennung und Chemotherapie gut vorankommt, gibt es bei den Hirntumoren außer neuer Entwicklungen bei diagnostischen und operativen Methoden, therapeutisch ein zähes bis gar kein vorankommen.
Die Patienten ,die lange leben, haben ungeheuren Mut, Lebenswillen, unterstützende starke Menschen an Ihrer Seite und eine starke Psyche. Das ist für mich der Schlüssel.
Prof Vogel kritisiert meiner Meinung berechtigt die Bestrahlungstherapie am Therapiebeginn. Die Forschung geht auch in eine ganz andere Richtung, nämlich den Körper zu stärken und sanfter zu therapieren.
Bestrahlungstherapien sind nicht "ohne Nebenwirkungen" und Folgen und nicht ungefährlich , wie immer gesagt wird. Dem Thema wurde ja auch, soweit ich weiss, in der letzten Tagung Raum gegeben.
Eine Alternative wäre für mich Zystostatika ins Tumorgewebe zu injizieren, um den Körper nicht allgemein zu schwächen oder die Nanotherapie auszuweiten , die bis jetzt ja nur bei bestimmten Patienten in Frage kommt. Auch da wird weltweit geforscht.
Tatsache ist, dass man als Arzt sehr viel Wissen und Erfahrung braucht, denn ich habe doch von einigen mutigen gelesen, die sich nach einer Zweitmeinung einer erfolgreichen Operation unterzogen haben, obwohl diese ihnen zuerst abgeraten wurde. Man braucht in diesem Zustand unglaubliche Stärke und Mut ,um anschließende Erfolge verzeichnen zu können. Die machen Mut und sind wunderbar für andere Patienten. Dafür ist ja auch dieses Forum da. Es soll Mut und Hoffnung machen und zeigen, dass alle zusammenhalten und jederzeit helfen und antworten.
Ich lese sehr viel englischsprachige Literatur und wissenschaftliche Studien. Daher beziehe ich mein Wissen.
Lg

Das mit den Kindern ist klar. Heißt aber nicht, dass zu Hirntumoren am meisten geforscht wird.
Welche Studien mit welchen neuen Präparaten?
Chloroquin war hier schon im Gespräch. Antiangiongenese auch. Avastin bringt manchen etwas und manchen nicht viel.
Die Standardtherapien setzen alle Schäden. Das ist leider die Wirklichkeit.
Es ist nicht leicht, sich dafür zu entscheiden.
Mut? Wozu braucht man beim Hirntumor Mut? Um eine bestimmte Therapie zu machen? Oder sie nicht zu machen? Zum Weiternachen? Zum Aufhören?
Ich finde nicht, dass man für das Ertragen einer schweren Krankheit Mut braucht. Eher so etwas wie Tapferkeit.