Keine sichere Diagnose

Hallo ihr,

ich bin neu hier und versuche mal den Grund meiner Anmeldung zu schildern.

Anfang des Jahres hatte ich(24 Jahres alt) ca. eine Woche lang unerträgliche Kopfschmerzen, die plötzlich begannen und plötzlich wieder aufhörten, meistens morgens oder abends. Dazu hatte ich Sehstörungen und Schwindelattacken. Da ich oft das Gefühl habe mich "anzustellen" war ich erst später auf Drängen meiner Eltern beim Arzt. Meine Hausärztin schickte mich als Notfall zum MRT.
Diagnose:
ca. 1cm großes Kavernom über der rechten Hemisphäre, nicht blutend, nicht der Grund meiner "Ausfälle".
Ich wurde zum ambulanten Neurochirurgen geschickt, der mir die Diagnose bestätigte, mich aber trotzdem in der Uniklinik vorstellen wollte.
Gesagt getan, der Oberarzt schaute sich die Bilder (ohne KM) an und zweifelte die Diagnose stark an, sah außerdem mehrere Kavernom im gesamten Gehirn verteilt. Er sagte, dass so kleine Kavernome ohne Blutung nicht solche starken Kopfschmerzen etc. auslösen würden.
Auf MRT Bildern von 2011, die damals wegen Migräne gemacht worden sind, sah er alle Kavernome außer dieses eine, es muss also neu entstanden/gewachsen sein.
Er sprach die Vermutung aus, dass es ein Tumor sein könnte und schickte mich eine Woche später erneut zum MRT mit KM.
Das Kavernom (oder der Tumor) ist nicht gewachsen, reichert aber viel KM an, mehr als die anderen Kavernome.

Nun sagte er mir, dass er "eher beruhigt" ist, es könnte doch ein Kavernom sein, er weiß es aber nicht. Beruhigt sei er, weil die Läsion nicht gewachsen ist.
Er möchte die Raumforderung beobachten und alle 3 Monate ein MRT machen lassen.

Nun meine Fragen:
Warum ist die Diagnose so schwer? Ist dies ein normales Vorgehen? Könnte man nicht eine Biopsie von dem Kavernom/Tumor nehmen um sich abzusichern? Ich habe gelesen, dass nicht alle Tumore schnell wachsen und trotzdem bösartig sein können?

Ich mache mir so viele Gedanken und hätte so gerne eine gesicherte Diagnose, aber vielleicht erwarte ich auch zu schnell zu viel...?

Über Antworten freue ich mich!

Liebe Grüße
Elliot

Hallo Elliot,
willkommen im Forum!
Eines kann ich Dir als Betroffene schon mal vorweg sagen: Kavernome machen Beschwerden wie Kopfschmerzen, Schwindel, Kribbelparästhesien, Missempfindungen, auch dann wenn sie noch nicht geblutet haben. Das kenne ich von mir, meiner Mutter, meiner Schwester und meinen Kindern. Sie lassen sich im MRT eigentlich auch gut erkennen, weshalb es mich wundert, dass der Arzt sich so schwer damit tut. Meine Empfehlung ist daher, Dir eine Zweitmeinung zu holen. In Hannover gibt es das INI mit Prof. Bartanafy. Er ist Experte für Kavernome, Du kannst ihm Deine MRT- Bilder schicken und um seine Meinung bitten.Da es eine Privatklinik ist, musst Du es evtl selbst bezahlen, aber laut Auskunft anderer Forumsmitglieder ist es erschwinglich und lohnenswert. Ein Kavernom zu biopsieren, stelle ich mir schwierig vor, da es sich um ein venöses Venengeflecht handelt (Blutschwamm) mit feinen Gefäßwänden. Ich habe auch noch nie gehört, dass man das bei Kavernomen macht. Richtig ist, dass Kavernome auch neu entstehen können und man oft mehrere hat. Es ist eine Missbildung der Blutgefäße und oftmals durch einen Gendefekt erblich bedingt. Viele leben damit, ohne zu wissen, dass sie welche haben und ohne, dass diese jemals bluten. Jede Anhäufung missgebildeter Zellen kann man als Tumor bezeichnen, das ist nicht falsch, verunsichert aber. Weitere Kontroll- MRT`s sind sinnvoll, allerdings würde ich mir in jedem Fall eine Zweitmeinung holen. Schwammige, sich widersprechende Aussagen von Ärzten sind ja nicht gerade beruhigend, doch sehen manche Neurochirurgen einfach zu selten Kavernome, als dass sie sicher eine Diagnose stellen könnten.
Ich hoffe, das hilft Dir ein wenig weiter.
Falls Du noch Fragen hast, melde Dich gerne,
Herzliche Grüße,
Iris

Hallo Elliot,
Ich kann Rhesis nur zustimmen und ihre Empfehlung unterstreichen. Für eine Ansicht der MRT Bilder durch Bertalanffy musst Du erstmal nichts bezahlen, erst wenn es Gesprächsbedarf gibt und eine Konsultation stattfindet. Ist aber nicht dramatisch.
Ein Kavernom kann man nicht biopsieren, es würde unweigerlich bluten und zu größeren Schäden führen.
Mach Dich nicht verrückt und hol Dir eine zweite Meinung!
Liebe Grüße,
Susanna

Oh, ich habe ihn falsch geschrieben,
Entschuldigung!

Hallo ihr beiden,

vielen Dank für eure Antworten!

Ich habe schon immer oft Kopfschmerzen und Migräne gehabt, das kenne ich auch sehr gut. Auch schon vor diesen ganzen Arztbesuchen. Allerdings nicht in diesem Ausmaß, ich hatte wirklich Todesangst während diesen Kopfschmerzattacken. Auffällig finde ich nur, dass ich seitdem fast keine Kopfschmerzen mehr habe. Als wäre etwas "explodiert" und nun keine Beschwerden mehr macht....

Das Kavernom ist/wäre sehr ja sehr klein und vielleicht kann der Arzt es deswegen nicht richtig erkennen. Für kompetent halte ich den NC auf jeden Fall, ich vertraue ihm. Warum er sich damit so schwer tut, das weiß ich nicht. Wisst ihr wie ein Kavernom auf MRT-Bildern aussehen? Hyperintens etc.?

Die Läsion hat "marginal, sowie zentral Hämosiderinablagerungen und zeigt zentral eine deutliche Signalanhebung"...

Eine Zweitmeinung wollte ich mir aber auf jeden Fall einholen. Vielen Dank für die Adresse in Hannover, ich melde mich dort mal.

Liebe Grüße
Elliot