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Thema: Keine Strahlentherapie mehr möglich

Keine Strahlentherapie mehr möglich
moodi
16.01.2020 11:23:20
Hallo,

hatte diese Woche wieder mein MRT. Egebnis: 1-2mm Wachstum innerhalb eine halben Jahres !
Habe gerade Anruf von der Strahlenklinik bekommen: Keine Strahlentherapie mehr möglich, da zu nah am Stammhirn und bereits schon einmal bestrahlt. Zu gefährlich.
Schreib jetzt alles laienhaft, da ich einfach geschockt bin.
Mein Fall wird vom Tumorboard besprochen und wieder ein Fall für die Neurochirurgen.
Ich habe so eine Angst vor einer neuen OP.
Die erste Teilresektion 2014 habe ich glimpflich überstanden. Diesmal werde ich wohl mit mehr Ausfällen zu rechnen haben.
Mehr weiß ich noch nicht.
Wollte mir schnell alles vom Herzen schreiben..

LG moodi
moodi
Pomperipossa
16.01.2020 11:48:24
Liebe moodi,
fühl' Dich bitte liebevoll umarmt. Dieses Wechselbad der Gefühle kann ich verstehen. Da gibt es eine Möglichkeit und dann erweist sich die eigene körperliche Situation als ungeeignet. Mir ging bei einer Untersuchung damals der Begriff untauglich als erstes durch den Kopf, aber das stimmt nicht. Deine Ärzte wollen und müssen auch auf Deine Sicherheit achten.

Du hattest ja schon vermutet, dass eine Bestrahlung aufgrund des 2mm Sicherheitsabstandes zum Hirnstamm nicht mehr möglich ist. Wenn der Obermieter leider wieder so aktiv ist, muss aber operiert werden. Und manche Operateure bauen ja gleich die Fazialisabsicherungen mit ein.

Ich drücke Dir alle Daumen und Zehen, dass Du in gute und fähige OP-Hände kommst. Um Betina Hüß zu zitieren:
Habe keine Angst vor langsamen Schritten. Wichtig ist nur, dass Du sicher ankommst.

Beste Grüße
Pompi
Pomperipossa
lunetta
16.01.2020 15:35:57
Liebe moodi!

Verstehe deine derzeitigen Gefühle voll und ganz!

Aber hab Vertrauen in die Neurochirurgen - ich bin mir sicher, dass eine erneute OP gut ausgehen wird, und auch wenn es zu Ausfällen kommen könnte, was ja noch gar nicht sicher ist, dann ist es immer noch besser zu leben, als dass so ein Tumor die Überhand gewinnt!

Versuche dich zu beruhigen und zu sagen, dass zu deinem Besten entschieden werden wird, und du dann noch ein schönes, erfülltes Leben führen wirst!

Ich nehme dich virtuell in den Arm und wünsche dir alles Liebe und Gute!

GLG
lunetta
mona
16.01.2020 16:52:24
Hallo moodi,
ich kann sehr gut nachfühlen was du empfindest...wenn es dir möglich ist schreib ALLE Fragen auf um sie bei dem Gespräch zu stellen.
Ich löcherte mein Professor damals..
bei mir ist nun eine Operation die aller letzte wahl und eine RE-Bestrahlung ist möglich nach einem bestimmten Zeitabstand zur ersten Bestrahlung

Lg mona

Gemeinsam Stark
mona
moodi
16.01.2020 18:46:32
Hallo Ihr,
vielen Dank für Eure lieben und hilfreichen Worte.
Ich habe die Aussage, dass etwas gemacht werden muss, bevor der Tumor noch größer wird. Bestrahlung fällt weg. Ich warte jetzt auf die Aussage des Tumorboards. Und ja, ich werde die Ärzte löchern.
Bin gerade etwas unter Schock.
LG moodi
moodi
moodi
20.01.2020 11:09:28
Hallo,

habe die Aussage des Tumorboards schon seit Freitag. Musste ich erst mal verdauen.

Also die Ärzte waren uneinig.

- Radiologen : kein Wachstum. ( ? )
- Strahlenärzte: Wachstum des Tumors um besagte 1-2 mm, da in 3-D betrachtet ( wie es ja auch vor einer Bestrahlung gemacht wird). Erneute Bestrahlung abgelehnt, da zu gefährlich.
- Neurochirurgen: Müssten eigentlich operieren, da Wachstum. Aber wollen noch warten, da jeder Eingriff eine wesentliche Verschlechterung für mich bedeuten würde. Ich kann ja jetzt so einigermaßen leben, trotz der vielen Symptome die ich schon habe. Doch noch abwarten ?
Habe im Februar noch ein genaues Gespräch mit NC.

Also ,das macht mir schon Angst, dass sich die NCs nicht so recht drantrauen, da ich mit so vielen Ausfällen zu rechnen habe.

Kann ich da zum Pflegefall werden,
oder geht es um die Facialisparese oder was ?
Soll ich noch warten und auf ein Wunder hoffen ( Wachstumsstopp ) ?
Na ja, hab noch Zeit bis zum NC Termin. Die Ärzte müsse anscheinend noch überlegen.

Kann der Tinnitus durch eine OP besser werden ?

LG moodi



ZUR INFO:

2014 AKN Teilresektion
2015 Bestrahlung 54 G
Größe : heute ca 2,5 x 1,7 cm Hirnstammkompression
moodi
Pomperipossa
20.01.2020 13:33:34
Hallo moodi,

das sich die Ärzte uneinig sind und Dich diese Situation sehr belastet - ich glaube, das versteht jeder.

Kannst Du die NC fragen, was für genaue Verschlechterungen sie in Deinem Fall befürchten? Ich weiß, dass heute sehr viel mehr Wert auf die Lebensqualität der Patienten gelegt wird und deshalb z.B. eher Teilresektionen gemacht werden und mit anschließender Bestrahlung gearbeitet.
Wenn z.B. ein Trompeter als Berufsmusiker eine mögliche schwere Fazialisparese nach der OP zu befürchten hätte, dann hat das natürlich weitreichende Konsequenzen.

Beim letzten VAN Symposium in E. hat der NC Prof. E. auch einen neuen OP Ansatz vorgestellt,bei dem weniger Nervenschädigungen entstehen. Grob gesagt: dabei wird ein AKN von vorne operiert und nicht mehr von hinten (wie das bei mir war).

Ich kann mich nur noch dunkel an die OP Aufnahme erinnern und an eine ganze Reihe von blablaba könnte eintreten, dies und das ist möglich usw.. Viele der Fachworte kannte ich damals überhaupt nicht. Da die OP bei einer Hirnstammkompression am IV. Ventrikel aber alternativlos war, hätte mir persönlich ein "das ist mir jetzt zu viel Kleingedrucktes" überhaupt nichts gebracht. Aber das war meine Situation.

Zu Deiner Tinnitus-Frage: in den meisten Fällen nicht. Wenn der Tinnitus vor der OP bestand, bleibt er i.d. R. auch nach der OP.
In der HNO Uniklinik in Freiburg hat man sehr erfolgreich die Verbindung von Cochlea-Implanten und Tinnitus getestet. Allerdings muss nach der AKN OP noch die Voraussetzung für ein CI gegeben sein. D.h. der Hörnerv muss noch 80 Dezibel verarbeiten können. Ansonsten besteht die Möglichkeit von einem Tinnitus-Retraining oder manche arbeiten auch mit einem Noiser, um von dem Geräusch abzulenken.

Mitfühlende Grüße
Pompi
Pomperipossa
Geko100
30.01.2020 12:09:10
Hallöchen. Bei mir leider auch keine Bestrahlung möglich. Da wegen Sehnervkreuz . Und wie ich gestern bei einer Zweitmeinung erfahren habe nuklearmedizinische Bestrahlung auch nicht wegen Leber. Ich gehe dann den Kompromiss ein eine Op, wenn es sich wieder verschlechtert. Momentan konstant. XXX Drei Kreuze !!!!
Geko100
moodi
09.02.2020 14:50:31Neu
Hallo,

hatte das Gespräch mit Neurochirurgen. Ich solle lieber nicht mehr zu lange mit der OP warten. Evtl könne sogar der Facialis dann erhalten werden.
Die Trigeminusneuralgie ist wieder aufgetreten. Diese Schmerzattacken haben mich jetzt überzeugt, dass ich mich nach 6 Jahren wieder operieren
lasse.
Ich will jetzt auch nicht mehr lange warten.
Ich werde berichten.

LG moodi

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moodi
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