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Thema: Keine Symptome und OP?

Keine Symptome und OP?
Soundso
11.12.2019 17:38:19
Hallo,

das hier ist mein erster Post in diesem Forum. Ich habe seit ca 3-4 Monaten die Diagnose Oligodendrogliom Grad II rechts frontal. Ich habe ehrlich gesagt immer noch Schwierigkeiten die Diagnose psychisch zu verarbeiten.
Ich hatte bisher zahlreiche MRTs, eine Biopsie und ein PET-CT. Ich war bei zwei verschiedenen Tumorambulanzen und beide sind der Meinung, dass ich als nächstes eine Resektion machen soll. Gleichzeitig meinen meine Ärzt_innen aber auch, dass keine meiner Symptome vom Tumor kommen würde und der Tumor quasi keine Beschwerden verursachen würde (außer vielleicht ein sehr vager ungeklärter Epilepsieverdacht).

Mein Tumor ist sehr klein und sehr langsam wachsend, ich muss ihn schon seit vielen Jahren haben. Auch wenn er laut den Neurochirurgen wohl in einer gut operablen Lage liegt und die Risiken wohl vergleichsweise überschaubar wären, ist es ja trotzdem eine Hirn-OP. Ich frage mich schon ob es wirklich gerechtfertigt ist das Risiko einzugehen, wenn der Tumor eh keine Beschwerden macht und seit Jahren nicht weiter wächst? Ich habe auch das Gefühl nicht wirklich gut in Relation setzen zu können, wie hoch die Risiken von "warten und nichts tun" vs den Risiken einer OP sind.

Eine weitere Frage: Kann man wirklich sicher sagen, ob ein Tumor keine Beschwerden verursacht? Ich hab zahlreiche psychische und körperliche Beschwerden unter anderem jahrelange Depressionen, fast tägliche Kopfschmerzen, täglich Schwindel, Übelkeit, starke chronische Müdigkeit und Erschöpfungszustände, starke Konzentrationsschwierigkeiten und Vergesslichkeit uvm. Meine Ärzt_innen sind der Meinung, dass keine dieser Symptome mit dem Tumor zusammen hängt. Ist es wirklich möglich, den Zusammenhang zu 100% auszuschließen? Ich vertraue zwar meinen Ärzt_innen empfinde es aber als extrem großen Zufall, dass ich gleichzeitig so viele Beschwerden und einen Tumor habe und trotzdem nix mit nix zusammenhängen soll.

Vielen Dank im voraus für eure Antworten :)
Soundso
lunetta
11.12.2019 18:39:55
Ich finde du hast sogar sehr viele Symptome, die vom Tumor kommen können.

Können aber nicht müssen - das weißt du aber erst, wenn du operiert bist und dann siehst ob die Symptome weniger werden, oder gleich bleiben.

Hier im Forum klagen sehr viele von Symptomen, die von den Ärzten nicht dem Tumor zugeschrieben werden, und die aber trotzdem in Zusammenhang stehen.

Wünsche dir eine weise Entscheidung! GLG
lunetta
Prof. Mursch
11.12.2019 18:41:20
Ohne Ihre Bilder zu kennen, kann man Ihnen hier keine besseren Ratschläge geben als die betreuenden Ärzte.
Die beschriebenen Symptome sind eher unspezifisch. Ob irgendetwas besser wird, kann man nicht sagen.
Eine OP kann sie auch verstärken.
Andererseits kann natürlich allein das Gefühl, "dass das Ding draussen ist", sehr helfen.
Meine Patienten beziehe ich in diesen Fällen immer sehr stark in die Entscheidung ein bzw. lass sie entscheiden.



Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
Soundso
11.12.2019 18:52:38
Vielen Dank für die Antworten!!

Angenommen irgendeine der Symptome würde doch mit dem Tumor in Verbindung stehen, würde dann auch die Möglichkeit bestehen, dass es durch eine OP besser wird (nicht durch den psychischen Effekt, sondern rein durch die körperliche Entfernung des Tumors)?

Andersrum gefragt ist das Risiko hoch, dass durch eine Operation Symptome verstärkt werden? Insbesondere bei meinen psychischen Symptomen (Depressionen, PTBS, ungeklärter Verdacht auf AD(H)S) mache ich mir da große Sorgen, da sie mich jetzt schon sehr belasten und ich da auf keinen Fall noch eine weitere Verschlechterung möchte.

Ich weiß nicht ob es bei der Fragestellung hilft, aber als Zusatzinfo: die Lokalisation meines Tumors ist im Gyrus frontalis superior rechts
Soundso
Prof. Mursch
11.12.2019 19:03:42
Wie gesagt, das ist individuell sehr unterschiedlich und kaum vorhersehbar, um so weniger, wenn man den Patienten nicht kennt.
Da Sie Zeit haben, könnten Sie sicherlich einmal Neuropsychologen und Psychoonkologen konsultieren.



Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
Lissie38
11.12.2019 19:08:25
Ich würde auf keinen Fall operieren lassen, eine OP ist kein Spaziergang. Die Sypmtome können auch viel viel schlimmer werden, was sehr wahrscheinlich ist.

Ich würde dir auch zum Psychiater oder Psychologen raten.
Lissie38
Mego13
11.12.2019 19:08:54
Hallo Soundso,

auch ich leide an einem Oligodendrogliom II. Mein Tumor wurde durch einen schweren epileptischen Anfall entdeckt, der mich mitten aus meinem sehr aktiven Leben gerissen hat, wie es wohl bei den meisten hier so ist.

Probleme hatte ich davor kaum und ob sie mit dem Tumor zusammenhingen konnte mir keiner der Ärzte sagen, es wurde aber auch nicht negiert. Ich habe seit meiner KIndheit stechende Migräne auf der rechten Seite (Tumor rechts frontal), daneben hatte ich die letzten beiden Jahre immer so seltsame Übelkeitsattacken. Ich habe es auf das schlechte Kantinenessen, bei meinen beruflichen Reisen geschoben.
Ich habe mich Anfang Juni einer Wach-OP unterzogen. Zuerst dachten die Ärzte der Tumor wäre komplett entfernt. Beim Kontroll MRT im September zeigten sich sehr kleine Tumorreste, also hieß es ab Oktober Bestrahlung und ab Januar steht die Chemo an.
Die Ärzte sagen selber, dass sie bei mir mit "Kanonen auf Spatzen" schießen. Die Begründung ist, dass ein Oligodendrogliom II wohl gut behandelbar ist, auf Therapien anspricht und Studien gezeigt haben, dass der "Wait and see" - Ansatz für Patienten mit Oligodendrogliom wohl eher ungünstig ist. Außerdem neigen Oligodendrogliome wohl leider zu Rezidiven und können sich auch zu einem höheren WHO - Grad entwickeln.
Trotzdem verstehe ich Deine Zweifel, auch ich habe in schlechten Momenten das Gefühl, russisch Roulette zu spielen.

Hast Du Deine Ärzte gefragt, warum Sie Dir zur Op raten?

Für die Psyche kann ich nur eine professionelle Begleitung empfehlen. Mein Mann und ich gehen regelmäßig zur Psychoonkologin. Das tut unglaublich gut und hilft auch bei Entscheidungsfindungen.

LG
Mego13
Mego13
Soundso
11.12.2019 19:53:21
Vielen Dank für eure/Ihre Antworten! Es hilft mir wirklich sehr verschiedene Perspektiven zu lesen.

Ich bin ursprünglich wegen plötzlicher Taubheitsgefühle im Bein und im Gesicht in Kombination mit einer starken Migräneattacke ins Krankenhaus gekommen. Bei dem Krankenhausaufenthalt kam dann durch einen MRT-Zufallsbefund der erste Verdacht auf einen Tumor auf, Bestätigt wurde der Verdacht dann ein paar Monate später durch eine Biopsie.
Die Taubheitsgefühle sind auch die einzig möglichen Epilepsiesymptome, die ich hin und wieder habe. Da ich bisher nur ein unauffälliges EEG hatte als die Symptome schon wieder abgeklungen waren, bleibts aktuell bei dem vagen Verdacht auf Epilepsie.

Die Ärzte raten mir zur OP, da es zum Einen wohl dem Leitfaden für die Behandlung von Oligo II entspricht und zum Anderen die Gefahr ist, dass sich der Tumor zu einem späteren Zeitpunkt doch noch weiter in gesundes Gewebe ausbreiten könnte, was es schwerer machen würde ihn zu operieren. Im Moment ist er wohl so gelegen, dass man ihn relativ gut operieren könnte. Die Begründung macht zwar einerseits Sinn, andererseits muss ich den Tumor in der Größe schon seit Jahren haben. Es gibt MRT-Aufnahmen von mir von 2013 auf denen er rückblickend gesehen wahrscheinlich auch schon in der gleichen Größe vorhanden war (er wurde nur damals nicht als Tumor erkannt). Ich frag mich halt, wenn er die ganze Zeit schon da ist ohne zu wachsen, ob es nicht auch möglich ist, dass er auch ohne Behandlung so bleibt.

Ich habe seit kurzem eine Therapeutin. Habe sie ursprünglich wegen meiner Depressionen gesucht, dann kam die Tumordiagnose dazwischen. Neben verschiedenen anderen Therapieverfahren macht sie nebenbei zufällig auch Psychoonkologie. Allerdings weiß ich nicht wie gut sie sich mit medizinischen Feinheiten bzw Hirntumoren im Speziellen auskennt. Wir stehen noch ganz am Anfang der Therapie, aber ich werde sie bei Gelegenheit mal darauf ansprechen.


@Mego13
Hast du eine Verbesserung oder Verschlechterung nach der OP gemerkt?
Ich wünsche dir alles Gute für die anstehende Chemo.
Soundso
Mego13
11.12.2019 20:26:08
Seit der OP habe ich keine Migräne mehr. Zu der Epilepsie kann ich nicht so viel sagen, weil ich auch medikamentös eingestellt bin. Mein Leidensdruck bezüglich der Epilepsie war wahrscheinlich nur größer als Deiner, weil ich 3 Grand Mal Anfälle hatte und zwischen Juli - September regelmäßig Auren. Meine EEGs waren aber trotzdem unauffällig.

Zudem habe ich bei der Bestrahlung ganz schön Federn gelassen und baue zur Zeit gerade erst wieder meine Kräfte auf.
Ich weiß auch nicht, ob man von einer Hirn-OP eine Verbesserung erwarten kann. Meine Neurochirurgin hat mich damit "bekommen", dass sie mir zuerst nur eine OP oder eine Biopsie angeboten hat. Aufgrund meines Berufs habe ich die OP zuerst abgelehnt, daraufhin hat sie mir in Rücksprache mit dem Tumorboard eine Wach-OP angeboten. Da habe ich gemerkt, dass es ihr wirklich um mein Wohl geht. Aber wie gesagt, ich habe immer wieder Momente, in denen auch ich Zweifel hege. Das hätte ich aber auch andersherum auch. Es ist ein sehr großer Vertrauensvorschuss den man den Ärzten und ihrer Erfahrung schenken muss, in der Hoffnung auf mehr und hoffentlich qualitative Lebenszeit.

Meine Psychoonkologin kennt sich auch nicht spezifisch mit Hirntumoren aus, hilft aber tatsächlich bei der Entscheidungsfindung. Vor allen Dingen ist sie im besten Fall neutral und eine tatsächliche Begleiterin.
Mego13
Toffifee
11.12.2019 20:41:39
"Wenn der Tumor eh keine Beschwerden macht"...
in Relation setzen die Risiken von "warten und nichts tun" vs den Risiken einer OP sind.

täglich Schwindel, Übelkeit, starke chronische Müdigkeit (Fatigue?)
und Erschöpfungszustände, starke Konzentrationsschwierigkeiten und Vergesslichkeit
ob ein Tumor keine Beschwerden verursacht?

Ich war so frei mal Zitate aus dem Erstbeitrag zusammen zu mixen.
Wenn ich richtig verstehe ist es im Frontalhirn.
Bei mir heißt es auch Frontalpartie und neuere Gedächtnislücken , -ausfälle sowie Konzentrationsdefizite "passen" zueinander.
Ich rieche seit etwa zehn Jahren nicht mehr, holte wohl auch zwei Überweisungen zum HNO-Arzt machte aber keinen Termin. Als vor knapp zwei Jahren die Gedächtnisausfälle auftraten war ich ratzfatz beim ehemaligen Neurologen meiner Mama.
Abwarten klingt gut. Andererseits wenn "Raumforderungen" beliebige Hirnareale "bedrängen" führt es zu Problemen.

Ich wünsche eine gute Besserung und Entscheidungsfindung
Toffifee
Toffifee
Mego13
11.12.2019 21:09:27
Mir ist noch etwas aufgefallen wegen des MRTs von 2013. Wurde das auch mit Kontrastmittel gemacht?
Mego13
Soundso
11.12.2019 21:19:06
@Toffifee
Danke für deine Antwort. Leider habe ich nicht ganz verstanden was die zusammen gemixten Zitate heißen sollen.


@Mego13
Ich glaub schon, dass es mit Kontrasmittel war. Allerdings war das nur eine Routineuntersuchung wegen der Depressionen, es wurde nicht gezielt nach etwas auffälligem gesucht und die Art der Aufnahmen war auch ganz anders als bei den MRT's die ich dieses Jahr hatte. Mein Tumor ist generell auf MRT-Aufnahmen immer sehr schwer zu erkennen, und bei den 2013er-Aufnahmen ist er noch schwerer zu erkennen als sonst eh schon.
Soundso
Mego13
11.12.2019 21:27:04
Hast Du die Ärzte einmal gefragt, wie gut die Aufnahmen dann vergleichbar sind? Mein Tumor bzw. die Minireste nimmt / nehmen nämlich auch kaum Kontrastmittel auf. Ich soll jetzt sogar die Kontrolluntersuchungen wegen der Vergleichbarkeit möglichst immer durch dasselbe Gerät produzieren lassen.
Mego13
Soundso
11.12.2019 21:34:46
Also ehrlich gesagt war das so ein bisschen ein hin und her ob man jetzt auf den 2013er Aufnahmen den Tumor sehen kann oder nicht. Bin mir daher auch nicht 100%ig sicher, ob der definitiv schon 2013 vorhanden war. Also wahrscheinlich war er schon 2013 in der gleichen Größe da, aber die Aufnahmen lassen sich nur sehr schwer miteinander vergleichen.
Laut Biopsie muss ich den Tumor aber auch schon seit einigen Jahren haben.

Ansonsten hatte ich im Februar diesen Jahres auch schon mal ein MRT wegen der Migräne. Auch da wurde der Tumor nicht als solcher erkannt, aber rückblickend lässt sich sagen, dass er da definitiv schon die gleiche Größe wie jetzt hatte.
Soundso
Mego13
11.12.2019 21:46:04
Wann steht denn eigentlich Dein nächstes Kontroll - MRT an?
Mego13
Soundso
11.12.2019 21:54:34
Ich hatte erst letzte Woche ein MRT und ein PET-CT. Morgen wird mein PET-CT im Tumorboard besprochen und dann krieg ich nochmal einen Rückruf. Aber mir wurde schon gesagt, dass das PET-CT auch nur das bestätigt hat was vorher schon feststand (gutartiger, sehr kleiner Tumor) und dass der nächste Schritt von Seiten der Ärzt_innen die OP sei.
Soundso
Mego13
11.12.2019 22:21:01
Vielleicht kannst Du Dich bald mit Deiner Psychotherapeutin beraten. Aber auch schauen, was Dir im Jetzt gut tut. Ich war immer sehr mutig, psychisch stark und trotzdem bin ich mittlerweile richtig angekratzt. In der Phase mit den stetigen Auren war ich sogar richtig ängstlich. Und wenn mir noch einmal jemand sagt: "Du musst nur positiv denken.", dann raste ich wahrscheinlich aus.

Schau einmal dieser Text war eine echte Entlastung für mich: https://www.spiegel.de/gesundheit/diagnose/positives-denken-kann-krebs-nicht-heilen-a-1189546.html

Meine Psychoonkologin hat mir noch das Heft: "Kleines Übungsheft Achtsamkeit" geschenkt.

Mir hat auch noch das Buch "Resilienz bei schwerer Krankheit" geholfen.

Alles Gute für Morgen
Mego13
Deubi
11.12.2019 22:25:50
Hallo Soundso,

ich finde es spannend zu lesen, dass deine Ärzte keine Zusammenhänge zwischen deinen Symptomen und dem Tumor erkennen können. Deine ganzen Probleme habe ich erst nach der OP bekommen und zwar die ganze Palette. Das soll ein Zufall sein? Wie alt bist du?

Jetzt erst einmal von vorne:
Bei mir (49) wurde Ende 2017 ein MRT gemacht, in dem der Tumor aufgefallen ist. Es war ein Zufallsbefund.
Auslöser meiner Kopfschmerzen war eine chronische Sinusitis der Keilbeinhöhle.
Im Nachhinein erinnere ich mich, dass ich immer mehr Schlaf als andere benötigte und zu schneller Erschöpfung neigte. Multi-Tasking fiel mir auch früher schon schwer, leichte Wortfindungsstörungen und Konzentrationsstörungen hatte ich vor der OP auch schon.
Motorisch war ich ungeschickt. Meine Psyche war etwas labil.

Am 1.Aug.18 wurde mein 4x2x2cm großes Oligodendrogliom II entfernt (Gefühlszentrum an das Motorikzentrum angrenzend).

Seitdem habe ich richtige Probleme: Die Gefühlsstörungen im rechten Bein behindern mich am wenigsten.
Wegen extremer Erschöpfung und Müdigkeit (Verdacht auf Fatigue) sowie meiner Konzentrationsprobleme bei der Arbeit am PC (max 45 Min. möglich) und beim Autofahren habe ich meine Berufstätigkeit eingestellt und eine EM-Rente beantragt.
Schwindel, depressive Phasen, Kopfschmerzen und Vergesslichkeit erschweren mir auch regelmäßig das Leben. Deine Symptome bis auf Übelkeit und ADHS kommen mir alle sehr bekannt vor. Daher sehe ich bei dir einen Zusammenhang mit dem Tumor.
Leider haben sich meine Probleme seit der OP massiv verstärkt.
Meine Psyche ist im Gegensatz zu der Zeit vor der OP allerdings besser geworden, da es ein gutes Gefühl ist, den Tumor losgeworden zu sein.
Dazugekommen sind leider Zukunfsängste.

Ich kann dir weder zur OP raten noch davon abraten.
Der Tumor verändert den Menschen. Es wird so oder so nichts mehr wie früher sein. Das unbeschwerte Leben ist Vergangenheit. Ich bereue trotz meiner Probleme nicht, dass ich mich für die OP entschieden habe.

Bei dir kann alles ganz anders laufen, viel positiver.
Ich möchte dich nicht verängstigen.

Hör auf dein Bauchgefühl, hol dir weitere Meinungen ein und stell alle deine Fragen.
Wäge für dich die möglichen Vor- und Nachteile ab.
Dein Oli II wächst nur langsam. Du hast Zeit für die Entscheidungsfindung.
Ich habe mir auch über 7 Monate Zeit gelassen. Diese Zeit habe ich gebraucht, um mich mit der OP "anzufreunden".
Egal wie du dich entscheidest - ich wünsche dir alles Gute für die Zukunft. Sei zuversichtlich. Versuch an das Gute zu glauben.
Ich habe mich inzwischen schon fast an meine neue Situation gewöhnt und versuche mich mit ihr zu arrangieren. Du wirst auch einen Weg finden, deine Zukunft zu meistern.
LG Deubi

P.S. Ich hatte weder eine Bestrahlung noch eine Chemo, da der Tumor komplett entfernt wurde.
Deubi
Toffifee
11.12.2019 23:19:42
Ich muß mich Deubis Meinung anschließen: die Fülle von Beschwerden/Symptomen und dann wieder Zitat von Dir:

...Gleichzeitig meinen meine Ärzt_innen aber auch, dass keine meiner Symptome vom Tumor kommen würde und der Tumor quasi keine Beschwerden verursachen würde...

also ehrlich mir grummelt der Magen! (ok medizinisch bin ich nicht vom Fach, und nur durch mein Meningeom musste ich mich in die Thematik reinfinden).

Später hat man immer mehr Erfahrung, aber klüger? Nicht unbedingt!
Zumindest in meinem Fall. (Meningeom weg, Loch in der Stirn dazu, wegen Besiedelungsgefahr sollte kein Implantat rein). Hundert Fragen und keine schlüssige Antwort dazu.
Evtl. hilfreich "Das Geheimnis kluger Entscheidungen" von Maja Storch
Untertitel Von Bauchgefühl und Körpersignalen.

Liebe Grüße
Toffifee
Toffifee
Soundso
13.12.2019 21:00:10
Vielen Dank für all eure Antworten!

Ehrlich gesagt fiel es mir auch immer sehr schwer daran zu glauben, dass ich all meine Symptome nur zufällig und ohne Zusammenhang zum Tumor haben soll. Eure Antworten bestätigen mich in meinem Bauchgefühl.

Was die OP betrifft: Wenn ich das so richtig lese hat die OP bei den meisten von euch eher zu mehr Beschwerden und nicht zu weniger geführt?
Ich bin wirklich sehr unentschlossen wie ich mich entscheiden soll. Wenn meine Ärzte von der OP reden klingt das immer wie der einzig sinnvolle Weg, wie ein kleiner Eingriff mit kaum Risiken. Wenn ich aber hier so mit lese hört sich das eher so an, als hätte fast jede_r durch die OP zusätzliche Probleme bekommen. Insbesondere die möglichen Auswirkungen auf meine Depressionen machen mir große Sorgen.


@Deubi
Ich bin 30
Soundso
TumorP
13.12.2019 21:43:53
Hallo Soundso,

es stimmt, bei meiner Frau wurden "andere" Beschwerden größer. Sie hatte vorher KEINE Epi Anfälle - nun ist sie derzeit seit 3 Jahren und 3 Monaten mit Medikamenten anfallsfrei. Sie hatte vorher nicht die Unsicherheit im dunkeln zu laufen, bzw. Gleichgewichtsprobleme (Nebenwirkung der Tabletten). ABER wenn sie nicht operiert worden wäre, (das Meningeom war schon ein gr0ßes Hühnerei) wären die Probleme sicherlich "etwas später" so oder auf eine andere Weise gekommen. Denn der "Tumor" drückte schon einiges ein. Ohne Beschwerden wäre ja kein CT / MRT gemacht worden. Natürlich können wir nicht beurteilen wie "günstig" die Lage bei Dir ist. Kann er trotz der "kleinen" Größe in Kürze auf irgendetwas drücken, da weiß der erfahrene Neurochirurg bestimmt mehr.
Viele Grüße
TumorP
Deubi
13.12.2019 22:32:24
Hallo Soundso,
bei der Betrachtung dieser Erfahrungswerte
gibt es aber auch noch den Anteil der Betroffenen, die sich nicht im Forum anmelden.
Wer keine Probleme hat, meldet sich nicht im Forum an und lebt möglicherweise sein Leben weiter wie bisher.
Es verspürt nicht jeder das Bedürfnis, sich auszutauschen.
Bei einem Gespräch mit meiner Neuropsychologin fragte ich nach OP-Folgen von anderen ihrer Patienten.
Sie antwortete, sie kennt nur die Betroffenen mit den mittleren Problemen.
Die schweren und die super einfachen Fälle würden nicht den Kontakt zu ihrer Praxis suchen.
So ähnlich wird es auch hier bei den Forum-Teilnehmern sein. Hier bewegen sich überwiegend Betroffene, die den Austausch suchen, die also einen Grund dafür haben.
Lass dich durch die Erfahrungswerte hier nicht unterkriegen. Im Bekanntenkreis wurde mir viel von deren Bekannten und deren positiven OP-Ergebnissen erzählt.
Diese gibt es auch.

Es gibt leider alle Möglichkeiten: es wird besser oder schlechter mit dem Wohlbefinden.
Die Mediziner würden sagen: Der Tumor wird entfernt bzw verkleinert. Die Zukunftschancen stehen besser.

Also: einen medizinischen Vorteil hat die OP auf jeden Fall, wenn es dir so empfohlen wird.
Die entgültige Entscheidung liegt bei dir.
Lass dich operieren, wenn (wann) du dazu bereit bist.
Eine auch auf Naturheilkunde spezialisierte Ärztin riet mir, ich solle vor der OP physisch und psychisch fit sein, damit der Körper sich nach der OP voll auf die Genesung konzentrieren kann.
Daran habe ich mich gehalten. Meine leichte Hemiparese rechts habe ich schnell in den Griff bekommen, weil ich hoch motiviert war.
Alle zusätzlichen Defizite sind mir erst danach richtig bewusst geworden. Meine positiven Erlebnisse beim mobil werden haben die negativen Dinge relativiert.
Die Psyche ist vielschichtig.
Ich hatte vor der OP panische Angst, behindert wieder aufzuwachen.
Jetzt bin ich behindert, bin aber auch froh, denn es hätte noch schlimmer kommen können.
Man arrangiert sich mit dem neuen Zustand.
Der Vergleich mit dem "Vorher" ist bitter.
Aber das Leben geht weiter, im Moment ohne Tumor im Hirn. Das ist beruhigend.

Du wirst auch deinen Weg finden.
Vielleicht ist "wait and see" im Moment die bessere Variante, da du glaubst, dass der Tumor nicht wächst.
Ich höre inzwischen immer mehr auf mein Bauchgefühl.
Mein Bauchgefühl signalisierte mir nach Monaten: zum Professor S. habe ich Vertrauen.
Ich werde es wagen.
Die OP ist gut gelaufen.
Dass mein Hirn bei der Konzentration, Schwindel, ... verrückt spielen wird, wurde leider vorher nicht thematisiert. Es gibt jetzt kein zurück mehr.
Ich muss das Beste daraus machen.
Das Leben geht weiter.
Wichtig ist, dass du deinen Weg mitentscheidest, damit du hoffnungsvoll in die Zukunft schauen kannst.
Sei positiv, der Rest findet sich...
Es gibt im Internet Berichte, dass Depressionen vom Hirntumor verursacht werden können. Somit gibt es eine große Chance, dass diese nach der OP besser werden können.

LG
Deubi
Deubi
Mego13
14.12.2019 09:58:45
Liebe Soundso,

erstmal drücke ich Dich virtuell ganz fest. Ich möchte Deubi Recht geben, wir können hier nur von unseren Erfahrungswerten ausgehen. Unsere Situation muss nicht Deine sein.
Wenn so eine Diagnose in Dein Leben kracht, verändert das aus meiner Warte alles. Es ist eine enorme Belastung, egal ob mit oder ohne Behandlung. Das kann zu Schlafstörungen, Angstzuständen etc. führen, egal ob mit oder ohne Behandlung. Das begünstigt das Fatigue-Syndrom, was auch zu Symptomen wie Schwindel, Konzentrationsproblemen und Erschöpfung führen kann. https://deutsche-fatigue-gesellschaft.de/fatigue/ursachen/

Ich kann meine jetzigen Probleme nicht eindeutig der OP zuordnen, sondern eher dem Tumor:
Die Epilepsie wurde durch den Tumor verursacht. Oligodendrogliome sind leider sehr epileptogen. Die Anfallsgefahr soll durch die Behandlung eher sinken und dazu kann ich zur Zeit gar nichts sagen. Die Bestrahlung ist erst einen Monat her und wirkt 3 - 4 Monate nach. Die Chemo steht mir bevor.

Nach der OP soll man sich wirklich 2 - 3 Monaten Ruhe gönnen. Ich war 5 Tage nach der OP draußen, mir ging es relativ gut. 2 Nächte konnie ich mich ausruhen. Dann wurden bei meinem Vater extrem niedrige Hämoglobin - Werte entdeckt, was lebensbedrohlich ist. Es hat ewig gedauert ihn ins Krankenhaus zu bekommen und weitere Wochen, bis klar war: Bei ihm war es wirklich nur ein simpler Eisenmangel. Mich hat diese Phase aber um meine Haupterholungsmöglichkeit gebracht.

Im September stand dann das Kontroll-MRT an, es wurden Mini Tumorreste entdeckt. Danach hat mir die NC erneut erklärt, dass die Studien zeigen, dass "Wait & See" bei Oligodendrogliom II- Betroffenen ungünstig ist. Also stand ab Anfang Oktober die Bestrahlung an.

Was ich damit ausdrücken möchte ist, ich kann wirklich momentan nicht sagen, was sind tatsächlich Folgen der OP. Gerade im letzten Monat behaupten die Ärzte sogar immer wieder, dass ich wieder in meiner Selbständigkeit arbeiten könne.

Was für mich für eine OP spricht:

Ja, Oligodendrogliome wachsen langsam. Aber Dir kann niemand sagen, wann der nächste Wachstumsschub ansteht.

Oligodendrogliome wachsen infiltrativ, was auch wiederum Probleme verursacht. Daneben neigen sie leider zu Rezidiven.

Die Studienlage zeigt, dass "Wait & See" bei Oligodendrogliomen eher ungünstig ist.

Durch "Wait & See" muss die Gesamtsituation nicht besser werden, die MRT-Termine stehen trotzdem als "Bedrohung" alle 3 Monaten an.

Falls Du Dich für eine OP entscheidest, würde ich mit Deiner Psychotherapeutin und den Ärzten besprechen, wann für Dich der beste Zeitpunkt sein könnte. Wann hast Du auch die größte Unterstützung durch Dein Umfeld oder was musst Du selber alles vorbereiten.

Liebe Grüße

Mego13
Mego13
Soundso
23.01.2020 19:24:31Neu
Danke für alle eure Antworten!!

Ich hatte vor ein paar Tagen nochmal ein Infotermin beim Neurochirurgen und habe mich jetzt mittlerweile für die Operation entschieden. In gut zwei Wochen werde ich operiert.

Das für mich wichtigste Argument war, dass meine Art von Tumor oft infilitrativ ins gesunde Hirngewebe wächst. Im Moment ist mein Tumor wohl noch ziemlich gut operativ erreichbar, aber wenn ich ihn nicht operieren lassen würde, könnte es gut sein, dass er durch seinen Wachstum irgendwann nicht mehr operabel ist. Das heißt jetzt habe ich noch die Möglichkeit zu entscheiden, dass ich es operieren lassen möchte. Ich möchte nicht irgendwann an dem Punkt stehen, wo ich vielleicht keine Entscheidung mehr treffen kann.

Außerdem bin ich mit meinem Arzt nochmal alle möglichen Risiken durch gegangen. Er meinte die Lage des Tumors (frontal rechts) wäre günstig für eine OP und hätte relativ wenige Risiken. Die Risiken von schwereren neurologischen Ausfällen wie Schlaganfall oder Hirnblutungen wären ziemlich gering (1%-2%). Ansonsten gebe es noch so Risiken wie Entzündungen der Narbe oder ein Hirnwasserleck, das wär aber alles behandelbar und heilbar.
Mein Arzt meinte auch, dass es keinen Zusammenhang zwischen OP und Verschlechterung der Depressionen gebe. Das was ja mir persönlich der wichtigste Punkt. Er sagt zwar, dass ich mir keinerlei Verbesserung meiner jetzigen Symptome erhoffen darf, aber eben auch keine Verschlechterung.
Im Großen und Ganzen gehen die Ärzte davon aus, dass ich höchstwahrscheinlich nach einer Woche Krankenhausaufenthalt in dem gleichen Zustand aus dem Krankenhaus raus gehe, wie ich rein gekommen bin.


Natürlich bin ich immer noch unsicher und ängstlich.
Ist die Prognose der Ärzte zu optimistisch geschätzt - gerade in Anbetracht dessen was viele hier im Forum als Erfahrungsberichte geschrieben haben? Was wenn es doch zu Risiken kommen kann, die er nicht aufgeführt hat (wie z.B. dass sich die Depression vielleicht doch verschlechtern kann. Gab ja einige auf die das hier im Forum zugetroffen hat)? Oder wenn ich einfach eine der aufgezählten Risiken erwische
Soundso
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